Dagur al­var­lega veikra ME veikra

8. Ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlega veikra ME veikra. Hvers vegna alvarlega veikir er sérstaklega aðgreint er vegna þeirrar sérstöðu sem einkennir þau sem verða það alvarlega veik að einangrun er eina leiðin fyrir þau til að lifa af, þau eru oftar en ekki rúmliggjandi í myrkruðu herbergi vegna þess að þau þola ekki nein áreiti úr umhverfinu. Ekki ljós, hljóð, snertingu eða jafnvel nærveru annarrar manneskju nema mjög takmarkað í einu. Þau eru oft ekki fær um að borða eða nærast vegna orkuleysis eða líffærabilunar í meltingarkerfi og eiga erfitt með að fara á klósett eða baðast því upprétt staða reynir um of á líkamann. Önnur hafa getu til að hreyfa sig örlítið meira til nauðsynlegustu athafna en þurfa oftast að liggja fyrir og geta sjaldan komist út af heimili sínu.

ME veikir verða oft fyrir því við að reyna að lýsa eða útskýra áhrif sjúkdómsins, þreytuna og orkuleysið við ýmsar daglegar athafnir eða að vera í fjölmenni að fólk vill samsama sig og segir “já ég verð líka þreytt, eða ég fæ hausverk” við þessar aðstæður en raunin er sú að þreytan sem ME fólk upplifir er ekki eins og hjáflestum og við vitum það því við höfum áður í okkar lífi upplifað að vera þreytt,slöpp, ofgera sér og og þurfa hvíld til að hlaða batteríin. Munurinn er að ME veikur einstaklingur fær ekki hvíld með svefni, að setjast eða fara í heitt bað og taka því rólega. Við að veikjast af ME verður ákveðin líkamsbreyting sem enginn getur búið sig undir eða áttað sig á í raun nema að upplifa það.

Þreytan er marglaga, með margar hliðar og fer ekki, hún er til frambúðar. Þreytan eða orkuleysið getur birst sem líkamsþyngsli, þar sem hver hreyfing er hræðilega þung og erfið, þú ert stöðugt þreyttur en nærð aldrei að hvílast líkamlega eða andlega, taugakerfið nær ekki ró,andleg þreytan þar sem hugsun, að leysa huglæg verkefni, að vera í samræðum og taka ákvarðanir eyða allri líkamlegri getu. Að fara yfir mörkin þýðir að örmögnunin verður alger, þú getur ekki þraukað eða ýtt þér áfram. Því má helst líkja við líkamsástand manneskju sem hefur ofreynt sig í maraþoni eða margra daga svefnleysi þar sem líkaminn tekur af þér völdin og gefst upp. Örmögnun og örvænting sem heltekur þig og það oft á sólarhring.

Rannsóknir á ME veikum með tveggja daga mælingum á þolvinnslu líkamans CPET (Cardiopulmonary Exercise Test), þar sem mælingar fóru fram tvo daga í röð, hefur komið fram að ólíkt öðrum sjúkdómum og heilbrigðu fólki þá minnkar súrefnisupptaka(VO2) og úrvinnsla orku á öðrum degi þjálfunar hjá ME veikum. Púls hækkar óeðlilega og framleiðsla à mjólkursýra hækkar umtalsvert, einnig eru sjáanlegar breytingar í heilavirkni. Minnkað þol verður eftir áreynslu og líkaminn skiptir hraðar yfir í loftfirrða þolþjálfun (Anaerobic) og hleypur yfir loftháða þjálfun (Erobic). Sem skýrir að enhverju leyti af hverju ME veikir geta farið í örmögnun eftir venjulega eða mjög litla virkni.

Blóðrannsóknir hafa sýnt fram á að efnaskipti hafi orðið og úrvinnsla orkufruma er slakari. Helamyndir semhafa verið teknar í sérbyggðum skanna hafa sýnt aukna bólgumyndun í heila og aukna framleiðslu á adrenalíni og mjólkursýru í heilanum.

Allar athafnir og áreiti sem ýtir yfir orkuframleiðslu líkamans leiðir til PEM (Post Exertional Malaise) sem er örmögnun eftir álag, síendurtekin PEM getur valdið varanlegum bólgum í taugakerfi og ónæmiskerfi ( immune inflamatory response) sem ýta svo undir efnskiptabreytingar.

Fæstir sjá alvarleika sjúkdómsins, hann er að mestu falinn þar sem þau sem eru alvarlega veikust hafa ekki orku til að sjást eða vera innan um aðra. Þau hafa oft ekki getu til að fara til læknis eða á heilsugæslu, missa samband við vini og oft fjölskyldu þar sem lítill skilningur er á vangetu og ástæðu þess að geta ekki það sem er fyrir flestum sjálfsögð geta.

Að geta ekki verið í samskiptum, vera einangruð án þess að geta litið út um glugga eða sinnt sínum líkamlegum og andlegum þörfum eða áhugamálum er mjög erfitt, einmanalegt og ekki alltaf góðar aðstæður í boði fyrir þennan hóp sjúklinga eða þjónusta.

Fólk getur veikst af ME á öllum aldri, líka börn. Veikindin koma oftast í kjölfar veirusýkinga, því er mikilvægt að vekja athygli á þessum líkamlegu breytingum sem sjást ekki utan frá en virkar oft sem leti eða andlegir kvillar, sérstaklega ungu fólki sem á að vera hresst og geta hrisst af sér slenið. Það er þó misjafnt hversu hratt hann skellur á eða ágerist. Það getur tekið einhvern tíma að átta sig á að þreytan geti tengst sjúkdóminum, helsta einkenni sjúkdómsins er þó það sem hefur komið í ljós við tveggja daga þolprófin að ef getan minnkar við álag eða veldur örmögnun bendir það til þess. Leiðbeiningar um greiningar eru að m.a. á síðu ME félags Íslands. Það er mikilvægt að vita að þjálfun og hreyfing er vandmeðfarin hvað varðar þennan sjúkdóm og getur því miður oftar valdið miklum og varanlegum skaða. Því er það mikilvægt að ME veikir fái rétta meðhöndlun sem ýtir ekki undir PEM.

Höfundur er meðstjórnandi í ME félagi Íslands.