Lífsbjörg og lífsvon óháð kostnaði – Lögbundinn réttur sjúklinga Þorsteinn Sæmundsson skrifar 6. júlí 2023 10:01 Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Þorsteinn Sæmundsson Lyf Miðflokkurinn Mest lesið Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Heiðursgestur Viðreisnar vill heimsveldi Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Greiningar eða lausnir – hvort vegur þyngra? Sigurður Árni Reynisson Skoðun Veðmál barna – hættulegur leikur sem hægt er að stöðva Jóhann Steinar Ingimundarson Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Græðgin í forgrunni Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Greiningar eða lausnir – hvort vegur þyngra? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson skrifar Skoðun Bless bless jafnlaunavottun Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Miðstýrt skólakerfi eða fjölbreytni með samræmdu gæðamati? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Heiðursgestur Viðreisnar vill heimsveldi Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Veðmál barna – hættulegur leikur sem hægt er að stöðva Jóhann Steinar Ingimundarson skrifar Skoðun Allt leikur í umburðarlyndi – eða hvað? Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Lyfjafræðingar - traustur stuðningur í flóknum heimi Sigurbjörg Sæunn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Ísland og móðurplanta með erindi Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háttvirta nýja þingkonan, María Rut Kristinsdóttir Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur krabbameinsrannsókna – eitthvað sem mig varðar? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Villa um fyrir bæjarbúum Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Olíufyrirtækin vissu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson skrifar Skoðun Bullandi hallarekstur í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Sjá meira
Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins.
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar
Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson skrifar
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun