Stafræna lestin á fleygiferð — en komast allir með? Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir skrifar 9. september 2022 17:02 Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir Skoðun Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir Skoðun Að hata einhvern sem þú þarft á að halda? Katrín Pétursdóttir Skoðun Frans páfi kvaddur eða meðtekinn? Bjarni Karlsson Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson Skoðun SFS, Exit og norska leiðin þeirra Jón Kaldal Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Fordómar frá sálfélagslegu sjónarhorni Sóley Dröfn Davíðsdóttir Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Saga Israa á Gaza og hvernig hægt er að verða að liði Katrín Harðardóttir,Israa Saed skrifar Skoðun Fordómar frá sálfélagslegu sjónarhorni Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Er aldur bara tala? Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar flytja út fisk og líka ofbeldismenn Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir skrifar Skoðun Frans páfi kvaddur eða meðtekinn? Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Lægjum öldurnar Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Að hata einhvern sem þú þarft á að halda? Katrín Pétursdóttir skrifar Skoðun Íslenskar pyndingar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun SFS, Exit og norska leiðin þeirra Jón Kaldal skrifar Skoðun Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram skrifar Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś skrifar Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kirkjugarðsballið: Eiga Íslendingar að mæta þar? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Sjá meira
Reglulega berast Landssamtökunum Þroskahjálp erindi frá fötluðu fólki, aðstandendum og starfsfólki sem vinnur með fötluðu fólki, þar sem sagt er frá miklum hindrunum þegar kemur að stafrænum samskiptum við hið opinbera. Sumar þessarra frásagna hafa ratað í fjölmiðla. Nokkur af þeim málum sem hafa komið inn á borð Þroskahjálpar: Kona með þroskahömlun fór í krabbameinsskoðun og fær ekki niðurstöður sínar afhentar vegna þess að hún er ekki með rafræn skilríki til þess að komast inn á Heilsuveru. Ungur maður getur ekki fengið lyf afhent í apóteki vegna þess að hann getur ekki tjáð sig með hefðbundnum hætti. Eina leiðin til þess að aðstandandi eða aðstoðarfólk geti fengið umboð til þess að sækja lyf er í gegnum Heilsuveru. Sama er uppi á teningnum þegar kemur að því að endurnýja lyfsseðla. Oft er um að ræða lífsnauðsynleg lyf. Eina leiðin er að treysta á að lyfjafræðingar í apótekum sýni samúð og veiti undanþágur. Nýlega 18 ára drengur hefur alla ævi fengið aðstoð frá foreldrum sínum við að sinna fjármálum sínum. Eftir 18 ára aldur hafa þau ekki lengur aðgang að heimabanka hans, og ekki hann heldur vegna þess að hann hefur ekki rafræn skilríki. Þetta veldur því að peningar hans eru læstir inni á bankabókum sem enginn hefur aðgang að. Þá berast greiðsluseðlar í heimabankann sem enginn veit af, fyrr en kröfubréf berast frá innheimtustofnunum á heimili viðkomandi. Þá fer mikil vinna í að vinda ofan af himinháum innheimtukostnaði og dráttarvöxtum sem kostar mikla vinnu og fyrirhöfn, og veldur oft fjárhagslegum skaða. Er sjálfræðissvipting eðlileg lausn við tæknivanda? Öll þessi dæmi hafa komið ítrekað fram í frásögnum aðstandenda og eru ekki einsdæmi. Þá hefur Þroskahjálp fengið af því fregnir að aðstandendum hafi verið ráðlagt að svipta fatlað fólk sjálfræði til þess að aðstandendur eða starfsfólk sem vinnur með því, fái full yfirráð yfir málum þess — og þar af leiðandi aðgang að stafrænum opinberum síðum. Þetta er grafalvarlegt og gróf aðför að mannréttindum, sjálfstæði og sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs fólks, og hefur margvísleg skaðleg áhrif á líf fólks. Þá er þetta í hrópandi andstöðu við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem íslensk stjórnvöld hafa fullgilt og segjast ætla að lögfesta. Í einhverjum tilvikum hefur fatlað fólk verið svipt sjálfræði vegna þessara stafrænu hindrana, í skugga örvæntingar og úrræðaleysi aðstandenda. Fólki með þroskahömlun og skyldar fatlanir er neitað um rafræn skilríki, sem allir aðrir íbúar landsins hafa aðgang að. Þetta skapar algjört neyðarástand í lífi fólks. Ástæðan fyrir því að það fær ekki rafræn skilríki er sú að fatlað fólk á oft í erfiðleikum með að velja sér fjögurra stafa PIN númer og leggja það á minnið, án aðstoðar. Einnig eru dæmi um að fólk hafi verið neitað um rafræn skilríki þrátt fyrir að það geti valið sér PIN númer sjálft, vegna þess að starfsmaðurinn sem býr til skilríkin metur það sem svo, að eigin geðþótta, að fatlaði einstaklingurinn geti ekki sýslað með sín mál sjálfur. Öllum hlýtur að vera ljóst að það er fjöldi einstaklinga í samfélaginu sem hefur rafræn skilríki, en makar og aðrir fjölskyldumeðlimir skrá sig inn og aðstoða þá við að sinna þeim verkefnum sem þarf að sinna þannig. Fatlað fólk þarf oft mikinn stuðning í daglegu lífi, s.s við stuðning við utanumhald með fjármál, stuðning við að skipuleggja daglegt líf, sinna heilbrigðismálum sínum o.fl. Mannréttindaskuldbindingar stjórnvalda taka mið af þeirri þörf. Þegar aðstandandi eða aðstoðarmanneskja skráir einstaklinginn inn með rafrænum skilríkjum, þá myndast enginn rekjanleiki um það hver er að aðstoða einstaklinginn við að t.d. panta tíma hjá lækni í Heilsuveru eða borga reikninga í heimabanka. Það er skiljanlegt að vilja tryggja þennan rekjanleika en hins vegar er staðan þannig núna að einstaklingar eru alveg læstir úti þegar kemur að nýtingu þeirrar lífsnauðsynlegu þjónustu sem rafræn skilríki veita aðgang að. Margt fatlað fólk notar enn Íslykil, sem hefur sama galla – það er að tryggja ekki rekjanleika. Þannig skapast hætta á misnotkun, sem ekki er endilega hægt að sjá samstundis hver stendur að baki. Landssamtökin Þroskahjálp hafa beitt sér kröftuglega fyrir því að Íslykill haldist inni, en mismunandi er á milli stofnanna hvort það sé enn leyft. Íslykillinn er einfaldari í notkun, með notendanafni og lykilorði, sem gerir fólki kleift að nýta sér stafræna þjónustu að einhverju leyti. Óljóst er hve lengi Íslykillinn í notkun, en stjórnvöld vinna að útfösun hans. Þá hefur Þroskahjálp margítrekað bent stjórnvöldum á það neyðarástand sem uppi er, en staðan hefur verið með þessum hætti árum saman. Búum til plan Mikilvægt er að gerður verði rammi um stafræn aðgengis- og réttindamál er varða mannréttindi í breiðum skilningi, en sér í lagi þegar kemur að jaðarsettum hópum í samfélaginu og þá sérstaklega fötluðu fólki. Stjórnvöld verða að viðurkenna og vinna samkvæmt skuldbindingum sínum á sviði mannréttinda og fella þær skuldbindingar inn í lög, reglugerðir og stefnu um stafræn mál. Afar mikilvægt er að þess sé gætt við stefnumótun, setningu laga og reglna og framkvæmd hvað varðar þróun og nýtingu stafrænnar tækni að fatlað fólk njóti góðs af þessari tækni en ekki verið aukið við þá miklu og margvíslegu jaðarsetningu sem hópurinn býr þegar við. Mikil hætta er á að slíkt leiði af sér minni tækifæri til virkrar þátttöku í samfélaginu og auki aðgreiningu, en meginmarkmið samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er að tryggja þátttöku, sjálfstæði og virkni án aðgreiningar. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um vandann í nýbirtri árskýrslu fyrir árið 2021, og þrýsti þar á stjórnvöld að tryggja að stafræn framþróun og nýting á tækninni taki tillit til fatlaðs fólks og annarra jaðarsettra hópa. Stjórnvöld hafa virt að vettugi þær aðfinnslur og ábendingar sem þar koma fram. Breytum kerfinu, ekki fólki Stafræna lestin er á fleygiferð og stjórnvöld verja milljörðum í verkefni tengd stafrænni framþróun. Á sama tíma er ljóst að mjög margir sitja eftir, og hafa ekki aðgang að þessum nýja veruleika. Ef kerfin okkar virka ekki þarf að breyta þeim, en ekki að knésetja og niðurlægja fatlað fólk og aðstandendur þeirra með endalausri hringavitleysu og innantómum loforðum um breytingar þar til þau gefast hreinlega upp. Tæknin getur leyst öll þessum vandamál, rétt eins og hún getur búið þau til. Allt sem þarf er raunverulegur vilji og nægilegt fjármagn til þess. Höfundur er verkefnastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp
Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir Skoðun
Skoðun Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir skrifar
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Iðjuþjálfar í leik- og grunnskólum: Tækifæri í baráttunni gegn agavanda og skólaforðun Hekla Björt Birkisdóttir,Hrefna Dagbjört Arnardóttir,Inga Fríða Guðbjörnsdóttir,Íris Kristrún Kristmundsdóttir Skoðun