Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun Hálfrar aldar svívirða Stefán Pálsson Skoðun Óvenjulegt fólk Helgi Brynjarsson Skoðun Við erum búin að missa tökin Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Hver greiðir fyrir breytingarnar? Svanfríður G. Bergvinsdóttir Skoðun Stöndum vörð um Héraðsvötnin! Rakel Hinriksdóttir Skoðun Hrekkjavaka á Landakoti Kristófer Ingi Svavarsson Skoðun Rýr húsnæðispakki Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Dauðsföll í Gaza-stríðinu og Mogginn Egill Þórir Einarsson skrifar Skoðun Eyðum óvissunni Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Opinberi geirinn og stjórnunarráðgjafar: ástarsaga Adeel Akmal skrifar Skoðun Ættbálkahegðun á stafrænu formi Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Kirkjurnar standa en stoðirnar eru sveltar Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stytta þarf veiðitíma svartfugla strax Hólmfríður Arnardóttir,Helga Ögmundardóttir skrifar Skoðun Hver greiðir fyrir breytingarnar? Svanfríður G. Bergvinsdóttir skrifar Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Stöndum vörð um Héraðsvötnin! Rakel Hinriksdóttir skrifar Skoðun Við erum búin að missa tökin Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir skrifar Skoðun Stöðug uppbygging orkuinnviða Adrian Pike,Bjarni Þórður Bjarnason,Tómas Már Sigurðsson skrifar Skoðun Rýr húsnæðispakki Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hrekkjavaka á Landakoti Kristófer Ingi Svavarsson skrifar Skoðun Óvenjulegt fólk Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hálfrar aldar svívirða Stefán Pálsson skrifar Skoðun $€tjum í$lensku á (mat) $€ðilinn! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Minna tal, meiri uppbygging Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Ný nálgun – sama markmið: Heimili fyrir fólkið í borginni Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Geymt en ekki gleymt Ástþór Ólafsson skrifar Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar Skoðun „Lánin hækka – framtíðin minnkar“ Sveinn Óskar Sigurðsson skrifar Skoðun Hey Pawels í harðindunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Land rutt fyrir þúsundir íbúða í Úlfarsárdal Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Dýrmæt þjóðfélagsgerð Eva Björk Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Hver er þessi Davíð Oddsson? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun
Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar
Skoðun Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir skrifar
Skoðun Stöðug uppbygging orkuinnviða Adrian Pike,Bjarni Þórður Bjarnason,Tómas Már Sigurðsson skrifar
Skoðun Tvöföld mismunun kvenna í hópi innflytjenda Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Tækni og ungmenni: Hvar liggur ábyrgðin og hvað getum við gert? Stefán Þorri Helgason skrifar
Skoðun Hvað gerir brjóstakrabbamein að ólæknandi brjóstakrabbameini? Helga Tryggvadóttir,Ólöf Kristjana Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Hugsanlega löglegt, en siðlaust og grimmt — af hundsráni í GOGG Kristinn Ka. Nína Sigríðarson skrifar
Hjúkrunarheimili í Þorlákshöfn Gestur Þór Kristjánsson,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson,Erla Sif Markúsdóttir Skoðun
Um Liverpool, Diogo Jota, áföll og sorgina – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson Skoðun
Martin bakari flýgur heim með látum frá leikvelli auðmanna í Vatnsmýrinni Daði Rafnsson,Haukur Magnússon,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir Skoðun