Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson Skoðun Skoðun Skoðun Skoðanagrein – Alþjóðlegi Gigtardaginn: Achieve Your Dreams Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Drifkraftur bata – Alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Lordinn lýgur! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að þykjast með líf barnanna okkar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson skrifar Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Varasjóður eða hefðbundið styrkjakerfi? Birgitta Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Geðheilsa á tímum óvissu og áskorana María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir skrifar Skoðun Villta vestur ólöglegra veðmálaauglýsinga á Íslandi Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar Skoðun Ísland þarf engan sérdíl Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Er edrúlífið æðislegt? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson skrifar Skoðun Að gera ráð fyrir frelsi Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að þekkja sín takmörk Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Gervigreind og dómgreind Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Fjárfesting í réttindum barna bætir fjárhag sveitarfélaga Marín Rós Eyjólfsdóttir skrifar Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Á að takmarka samfélagsmiðlanotkun barna? María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Hvernig vogar þú þér að gera grín að Möggu Stínu? Elliði Vignisson skrifar Skoðun Hvað er í gangi? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Lausnir í leikskólamálum Kristín Thoroddsen skrifar Skoðun Hjálpum fólki að eignast börn Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Ráðgátan um RÚV Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Hvetjandi refsing Reykjavíkurborgar Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Flækjustig í skjóli einföldunar Kolbrún Georgsdóttir skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun
Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar
Skoðun Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir skrifar
Skoðun Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson skrifar
Skoðun Alþjóða geðheilbrigðisdagurinn – réttur til réttrar meðferðar Pétur Maack Þorsteinsson skrifar
Hættið að þykjast standa með mannréttindum – hafnið nýju útlendingafrumvarpi Jón Sigurðsson Skoðun
Sterkari saman – geðheilsa er mannréttindi allra Halldóra Jónsdóttir,Halldóra Víðisdóttir,Júlíana Guðrún Þórðardóttir Skoðun