„Það er bara búið að henda manni í ruslið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 16. desember 2020 10:31 Ragnheiður hefur glímt við veikindin í yfir átta ár. Ragnheiður K. Jóhannesdóttir Thoroddsen hefur glímt við endómetríósu frá því hún byrjaði á blæðingum á unglingsaldri. Sjúkdómurinn er krónískur og sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu. Hún var talin ímyndunarveik, sagt upp í starfi og er í dag öryrki. Hún skoraði á stjórnvöld að bæta stöðu kvenna sem eiga við þennan sjúkdóm en eins og staðan er í dag er lítið sem ekkert hægt að gera fyrir konur í hennar sporum. Eva Laufey Kjaran hitti Ragnheiði á dögunum og fékk að heyra hennar sögu í Íslandi í dag á Stöð 2. „36, 37, 38 ára er ég bara fárveik og var í fullri vinnu, geng á milli lækna og viðmótið sem ég fékk var að það væri ekkert að þér. Það lítur allt vel út og blóðprufurnar koma vel út og þú lítur vel út. Þetta hefur alltaf verið stærsta vandamálið mitt, það hafa alltaf allir sagt við mig að ég trúi þér ekki, þú lítur svo vel út,“ segir Ragnheiður og bætir við að oft sé ekki hægt að sjá á fólki að það sé veikt. Eins og að berjast við vindmyllur „Maður fer bara að trúa þessu að maður sé ímyndunarveik. Maður fer síðan að ganga á milli lækna og reyna að leita sér aðstoðar en kemur að lokuðum dyrum. Eins og ég vil lýsa þessu er þetta eins og að berjast við vindmyllur. Maður finnur heilsuna molna undan sér og öll undirstaðan er bara að fara,“ segir Ragnheiður sem reyndi hvað hún gat að finna lausn á vandanum með allskyns leiðum. Heilsan batnaði aldrei og eftir ítrekaðar læknisheimsóknir fór Ragnheiður í kviðarholsspeglun þar sem staðfest var að um sjúkdóminn endómetríósu var um að ræða. Verkirnir og sjúkdómurinn höfðu áhrif á allt hennar líf enda skipulagði hún allt sem hún gerði út frá því að það myndi ekki hitta á tímann í kringum tíðir. Ragnheiður gat lítið sem ekkert unnið og það tók sinn toll enda búin að byggja upp sinn starfsframa og var ánægð í sínu starfi. „Ég var vön því að vera alltaf dugleg, mjög samviskusöm og mjög afkastamikil og kunni ekkert annað. Ég ætlaði aldrei að vera í veikindaleyfi í einhverja þrjá, fjóra, sex átta mánuði og hvað þá átta ár. Það var alveg sjokk. Manni er svolítið hent í ruslið. Þú ert búin að vera dugleg á vinnumarkaðnum og afkastamikil en svo kemur það að maður fær greiningu og ferð í veikindaleyfi og ári eftir að ég fer í veikindaleyfi sækir heimilislæknirinn minn um örorku á þeim forsendum að ég sé búin að fara í svo mikla endurhæfingu.“ Ragnheiður er í dag öryrki vegna sjúkdómsins og er með stöðuga verki. Hún hélt áfram að leita til lækna sem vísuðu henni á bug og töldu hana vera með heilsukvíða á háu stigi. „Ég spurði sálfræðing þegar við fórum yfir niðurstöðuna hvort ég væri í alvörunni svona andlega veik að ég sjái bara 38,5 á hitamælinum á hverjum degi og hann sagði bara já, þú ert bara svona rosalega veik.“ Ragnheiður er ávallt mjög verkjuð. Hún fór því næst að hitta kvensjúkdómalækni sem aðstoðar Endókonur og bað hann um að fá legnám. „Ég vissi að það væri kannski ekki lækning en myndi mögulega hjálpa því endó hefur í rauninni ekkert með legið að gera heldur allt annað í líkamanum,“ segir Ragnheiður sem fór í þá aðgerð árið 2015. Fann æxli og fékk þá góða þjónustu „Eftir aðgerðina segir læknirinn við mig að við hefðum átt að vera löngu búin að þessu. Það var alveg endó út um allt. Það þurfti að taka eggjastokkinn, losa legið frá ristlinum, ég var með endó á þvagblöðrunni og á fleiri stöðum. Eftir þetta næ ég í raun engum bata. Ég var stundum það verkjuð yfir mánuðinn að ég hugsaði, af hverju er ég ekki á blæðingum,“ segir Ragnheiður sem fékk síðan í kjölfarið gríðarlega kviðarverki sem voru þess eðlis að það væri eins og eldgos væri að gjósa inni í kviðnum. „Ég fer í magaspeglun og þá finnst æxli inni í mér sem væri að loka ristlinum. Þetta væri sjaldgæft krabbameinsæxli og það þurfi að taka þetta og part af ristlinum og ég megi alveg búast við því að ég þurfi stóma. Ég spyr lækninn hvort þetta geti verið endó og hann svarar, nei ég hef speglað margar endókonur og þetta er ekki það,“ segir Ragnheiður en eftir að æxlið var fjarlægt kom í ljós að um endómetríósu væri að ræða. Ragnheiður hafði því rétt fyrir sér. Hún segist vera þakklát fyrir þá þjónustu sem hún fékk í þessu tilfelli en spyr af hverju hún fékk ekki þessa þjónustu fyrr en læknar töldu að um krabbamein væri að ræða. „Markmiðið er að taka aftur þátt í samfélaginu og þetta er ekkert skemmtilegt líf, það er bara búið að henda manni í ruslið. Ég var á mjög góðum stað, var í mjög góðri vinnu, átti íbúð, bíl, gat veitt stelpunum mínum allt sem þær vildu og farið til útlanda, í leikhús eða út að borða. Í dag á ég ekki fyrir lyfjunum þeirra og ekki lyfjunum mínum og búin að selja allt sem ég á. Ég leigi þessa íbúð af bróðir mínum og þetta er ekki fyrir einstætt foreldri að lifa á örorkulífeyrisbótum, þetta er áttatíu þúsund krónum undir lágmarkslaunum,“ segir Ragnheiður. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Lífið Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Fleiri fréttir „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Sjá meira
Sjúkdómurinn er krónískur og sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu. Hún var talin ímyndunarveik, sagt upp í starfi og er í dag öryrki. Hún skoraði á stjórnvöld að bæta stöðu kvenna sem eiga við þennan sjúkdóm en eins og staðan er í dag er lítið sem ekkert hægt að gera fyrir konur í hennar sporum. Eva Laufey Kjaran hitti Ragnheiði á dögunum og fékk að heyra hennar sögu í Íslandi í dag á Stöð 2. „36, 37, 38 ára er ég bara fárveik og var í fullri vinnu, geng á milli lækna og viðmótið sem ég fékk var að það væri ekkert að þér. Það lítur allt vel út og blóðprufurnar koma vel út og þú lítur vel út. Þetta hefur alltaf verið stærsta vandamálið mitt, það hafa alltaf allir sagt við mig að ég trúi þér ekki, þú lítur svo vel út,“ segir Ragnheiður og bætir við að oft sé ekki hægt að sjá á fólki að það sé veikt. Eins og að berjast við vindmyllur „Maður fer bara að trúa þessu að maður sé ímyndunarveik. Maður fer síðan að ganga á milli lækna og reyna að leita sér aðstoðar en kemur að lokuðum dyrum. Eins og ég vil lýsa þessu er þetta eins og að berjast við vindmyllur. Maður finnur heilsuna molna undan sér og öll undirstaðan er bara að fara,“ segir Ragnheiður sem reyndi hvað hún gat að finna lausn á vandanum með allskyns leiðum. Heilsan batnaði aldrei og eftir ítrekaðar læknisheimsóknir fór Ragnheiður í kviðarholsspeglun þar sem staðfest var að um sjúkdóminn endómetríósu var um að ræða. Verkirnir og sjúkdómurinn höfðu áhrif á allt hennar líf enda skipulagði hún allt sem hún gerði út frá því að það myndi ekki hitta á tímann í kringum tíðir. Ragnheiður gat lítið sem ekkert unnið og það tók sinn toll enda búin að byggja upp sinn starfsframa og var ánægð í sínu starfi. „Ég var vön því að vera alltaf dugleg, mjög samviskusöm og mjög afkastamikil og kunni ekkert annað. Ég ætlaði aldrei að vera í veikindaleyfi í einhverja þrjá, fjóra, sex átta mánuði og hvað þá átta ár. Það var alveg sjokk. Manni er svolítið hent í ruslið. Þú ert búin að vera dugleg á vinnumarkaðnum og afkastamikil en svo kemur það að maður fær greiningu og ferð í veikindaleyfi og ári eftir að ég fer í veikindaleyfi sækir heimilislæknirinn minn um örorku á þeim forsendum að ég sé búin að fara í svo mikla endurhæfingu.“ Ragnheiður er í dag öryrki vegna sjúkdómsins og er með stöðuga verki. Hún hélt áfram að leita til lækna sem vísuðu henni á bug og töldu hana vera með heilsukvíða á háu stigi. „Ég spurði sálfræðing þegar við fórum yfir niðurstöðuna hvort ég væri í alvörunni svona andlega veik að ég sjái bara 38,5 á hitamælinum á hverjum degi og hann sagði bara já, þú ert bara svona rosalega veik.“ Ragnheiður er ávallt mjög verkjuð. Hún fór því næst að hitta kvensjúkdómalækni sem aðstoðar Endókonur og bað hann um að fá legnám. „Ég vissi að það væri kannski ekki lækning en myndi mögulega hjálpa því endó hefur í rauninni ekkert með legið að gera heldur allt annað í líkamanum,“ segir Ragnheiður sem fór í þá aðgerð árið 2015. Fann æxli og fékk þá góða þjónustu „Eftir aðgerðina segir læknirinn við mig að við hefðum átt að vera löngu búin að þessu. Það var alveg endó út um allt. Það þurfti að taka eggjastokkinn, losa legið frá ristlinum, ég var með endó á þvagblöðrunni og á fleiri stöðum. Eftir þetta næ ég í raun engum bata. Ég var stundum það verkjuð yfir mánuðinn að ég hugsaði, af hverju er ég ekki á blæðingum,“ segir Ragnheiður sem fékk síðan í kjölfarið gríðarlega kviðarverki sem voru þess eðlis að það væri eins og eldgos væri að gjósa inni í kviðnum. „Ég fer í magaspeglun og þá finnst æxli inni í mér sem væri að loka ristlinum. Þetta væri sjaldgæft krabbameinsæxli og það þurfi að taka þetta og part af ristlinum og ég megi alveg búast við því að ég þurfi stóma. Ég spyr lækninn hvort þetta geti verið endó og hann svarar, nei ég hef speglað margar endókonur og þetta er ekki það,“ segir Ragnheiður en eftir að æxlið var fjarlægt kom í ljós að um endómetríósu væri að ræða. Ragnheiður hafði því rétt fyrir sér. Hún segist vera þakklát fyrir þá þjónustu sem hún fékk í þessu tilfelli en spyr af hverju hún fékk ekki þessa þjónustu fyrr en læknar töldu að um krabbamein væri að ræða. „Markmiðið er að taka aftur þátt í samfélaginu og þetta er ekkert skemmtilegt líf, það er bara búið að henda manni í ruslið. Ég var á mjög góðum stað, var í mjög góðri vinnu, átti íbúð, bíl, gat veitt stelpunum mínum allt sem þær vildu og farið til útlanda, í leikhús eða út að borða. Í dag á ég ekki fyrir lyfjunum þeirra og ekki lyfjunum mínum og búin að selja allt sem ég á. Ég leigi þessa íbúð af bróðir mínum og þetta er ekki fyrir einstætt foreldri að lifa á örorkulífeyrisbótum, þetta er áttatíu þúsund krónum undir lágmarkslaunum,“ segir Ragnheiður. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Heilsa Heilbrigðismál Mest lesið „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Lífið Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp Lífið „Þetta eru mjög vondir samningar við Storytel“ Menning Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Lífið Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Lífið Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Lífið Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Lífið Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Lífið Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Lífið Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Lífið Fleiri fréttir „Ég er miklu oftar gröð en hann“ Frægt fólk og feimnir karlar leita til Valgerðar spákonu Þvertekur fyrir að typpið hafi verið stækkað Hryllingurinn sveif yfir vötnum hjá fræga fólkinu Finna gersemar og handsama lygaþvælu og rusl Fólk grípi til sænsku dauðhreinsunarinnar fyrr en ella Björn keypti sex hundruð ára höll í Frakklandi og ætlar að gera hana upp „Ef við erum ekki að fara fá matareitrun núna þá er ekki hægt að fá matareitrun“ Siðlaus maður étur skít og öðlast samkennd Fegurðardrottning fékk nýtt herbergi Breiðholtsskóli og Hagaskóli áfram í Skrekk Íslenskur leiklistarnemi upplifði óraunverulega stund í New York Segist aldrei myndu deita Depp Tjáði sig óvænt um sína fyrrverandi Sunneva nefndi son Jóhönnu Tanja Ýr og Ryan fengu að vita kynið á sjöttu viku Meirihluti er haldinn loddaralíðan Tveggja barna foreldrar eftir erfiða áhættumeðgöngu Tapaði miklum peningum í vínbransanum Íbúðin gjörbreyttist eftir að hafa fært eldhúsið Stjörnulífið: Hrekkjavaka og seiðandi kroppar Quincy Jones er látinn Dawson's Creek leikari með krabbamein Kom út úr skápnum er hún lýsti yfir stuðningi við Harris Margot Robbie orðin mamma Syndir sex kílómetra með kayak í eftirdragi Mennirnir sem allir eru að tala um: Hverjir eru Costco-gæjarnir og Rizzlerinn? Krakkatían: Vatnsmelónur, fótbolti og grænn froskur Myndaveisla: Snjórinn féll á bjórþyrsta borgara Afmæliskaka hinnar sönnu raunveruleikastjörnu? Sjá meira