„Það er bara búið að henda manni í ruslið“

Sjúkdómurinn er krónískur og sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu. Hún var talin ímyndunarveik, sagt upp í starfi og er í dag öryrki.

Hún skoraði á stjórnvöld að bæta stöðu kvenna sem eiga við þennan sjúkdóm en eins og staðan er í dag er lítið sem ekkert hægt að gera fyrir konur í hennar sporum.

Eva Laufey Kjaran hitti Ragnheiði á dögunum og fékk að heyra hennar sögu í Íslandi í dag á Stöð 2.

„36, 37, 38 ára er ég bara fárveik og var í fullri vinnu, geng á milli lækna og viðmótið sem ég fékk var að það væri ekkert að þér. Það lítur allt vel út og blóðprufurnar koma vel út og þú lítur vel út. Þetta hefur alltaf verið stærsta vandamálið mitt, það hafa alltaf allir sagt við mig að ég trúi þér ekki, þú lítur svo vel út,“ segir Ragnheiður og bætir við að oft sé ekki hægt að sjá á fólki að það sé veikt.

Eins og að berjast við vindmyllur

„Maður fer bara að trúa þessu að maður sé ímyndunarveik. Maður fer síðan að ganga á milli lækna og reyna að leita sér aðstoðar en kemur að lokuðum dyrum. Eins og ég vil lýsa þessu er þetta eins og að berjast við vindmyllur. Maður finnur heilsuna molna undan sér og öll undirstaðan er bara að fara,“ segir Ragnheiður sem reyndi hvað hún gat að finna lausn á vandanum með allskyns leiðum.

Heilsan batnaði aldrei og eftir ítrekaðar læknisheimsóknir fór Ragnheiður í kviðarholsspeglun þar sem staðfest var að um sjúkdóminn endómetríósu var um að ræða. Verkirnir og sjúkdómurinn höfðu áhrif á allt hennar líf enda skipulagði hún allt sem hún gerði út frá því að það myndi ekki hitta á tímann í kringum tíðir. Ragnheiður gat lítið sem ekkert unnið og það tók sinn toll enda búin að byggja upp sinn starfsframa og var ánægð í sínu starfi.

„Ég var vön því að vera alltaf dugleg, mjög samviskusöm og mjög afkastamikil og kunni ekkert annað. Ég ætlaði aldrei að vera í veikindaleyfi í einhverja þrjá, fjóra, sex átta mánuði og hvað þá átta ár. Það var alveg sjokk. Manni er svolítið hent í ruslið. Þú ert búin að vera dugleg á vinnumarkaðnum og afkastamikil en svo kemur það að maður fær greiningu og ferð í veikindaleyfi og ári eftir að ég fer í veikindaleyfi sækir heimilislæknirinn minn um örorku á þeim forsendum að ég sé búin að fara í svo mikla endurhæfingu.“

Ragnheiður er í dag öryrki vegna sjúkdómsins og er með stöðuga verki. Hún hélt áfram að leita til lækna sem vísuðu henni á bug og töldu hana vera með heilsukvíða á háu stigi.

„Ég spurði sálfræðing þegar við fórum yfir niðurstöðuna hvort ég væri í alvörunni svona andlega veik að ég sjái bara 38,5 á hitamælinum á hverjum degi og hann sagði bara já, þú ert bara svona rosalega veik.“

Hún fór því næst að hitta kvensjúkdómalækni sem aðstoðar Endókonur og bað hann um að fá legnám.

„Ég vissi að það væri kannski ekki lækning en myndi mögulega hjálpa því endó hefur í rauninni ekkert með legið að gera heldur allt annað í líkamanum,“ segir Ragnheiður sem fór í þá aðgerð árið 2015.

Fann æxli og fékk þá góða þjónustu

„Eftir aðgerðina segir læknirinn við mig að við hefðum átt að vera löngu búin að þessu. Það var alveg endó út um allt. Það þurfti að taka eggjastokkinn, losa legið frá ristlinum, ég var með endó á þvagblöðrunni og á fleiri stöðum. Eftir þetta næ ég í raun engum bata. Ég var stundum það verkjuð yfir mánuðinn að ég hugsaði, af hverju er ég ekki á blæðingum,“ segir Ragnheiður sem fékk síðan í kjölfarið gríðarlega kviðarverki sem voru þess eðlis að það væri eins og eldgos væri að gjósa inni í kviðnum.

„Ég fer í magaspeglun og þá finnst æxli inni í mér sem væri að loka ristlinum. Þetta væri sjaldgæft krabbameinsæxli og það þurfi að taka þetta og part af ristlinum og ég megi alveg búast við því að ég þurfi stóma. Ég spyr lækninn hvort þetta geti verið endó og hann svarar, nei ég hef speglað margar endókonur og þetta er ekki það,“ segir Ragnheiður en eftir að æxlið var fjarlægt kom í ljós að um endómetríósu væri að ræða. Ragnheiður hafði því rétt fyrir sér. Hún segist vera þakklát fyrir þá þjónustu sem hún fékk í þessu tilfelli en spyr af hverju hún fékk ekki þessa þjónustu fyrr en læknar töldu að um krabbamein væri að ræða.

„Markmiðið er að taka aftur þátt í samfélaginu og þetta er ekkert skemmtilegt líf, það er bara búið að henda manni í ruslið. Ég var á mjög góðum stað, var í mjög góðri vinnu, átti íbúð, bíl, gat veitt stelpunum mínum allt sem þær vildu og farið til útlanda, í leikhús eða út að borða. Í dag á ég ekki fyrir lyfjunum þeirra og ekki lyfjunum mínum og búin að selja allt sem ég á. Ég leigi þessa íbúð af bróðir mínum og þetta er ekki fyrir einstætt foreldri að lifa á örorkulífeyrisbótum, þetta er áttatíu þúsund krónum undir lágmarkslaunum,“ segir Ragnheiður.

Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.