„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 20. október 2020 08:01

Árni Björn Kristjánsson segir mikilvægt að heilbrigðiskerfið haldi betur utan um foreldra langveikra barna. Spjallið með Góðvild

„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. Árni og Guðrún Ósk Maríasdóttir eignuðust dótturina Halldóru í maí árið 2013 og hafa síðan þá þurft að berjast við kerfið vegna hennar réttinda eins og fjallað hefur verið um hér á Vísi.

Árni æfir CrossFit og segir að það hjálpi sér mikið að fá útrás, lyfta lóðum, hlusta á góða tónlist og hugsa um eitthvað annað í smá stund. Þetta hjálpi bæði líkamlegri og andlegri heilsu.

„Ef að við erum ekki heilsuhraust þá getum við ekki hugsað um dóttur okkar,“ segir Árni í einlægu viðtali í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild. Dóttir hans er með sjaldgæfan genagalla en aðeins þrjú börn hafa fæðst með hann hér á landi. Sjálfur bloggar hann um föðurhlutverkið til þess að vinna úr þessum flóknu tilfinningum sem því fylgja.

„Ekki reyna að vera einhver klettur og halda öllu inni. Þá bara springur þú á endanum, það er bara þannig.“

Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.

Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson

Óþarfi að lenda á vegg

Í viðtalinu talar hann meðal annars um mikilvægi þess að heilbrigðiskerfið grípi foreldra langveikra barna.

„Mér finnst, svona eftir á hyggja eftir að vera búinn að vera með langveikt barn núna í sjö ár, að utanumhaldið hjá heilbrigðiskerfinu mætti vera betra.“

Að hans mati þyrfti eitthvað teymi eða ákveðnir fagaðilar að grípa betur þessa foreldra þegar það kemur í ljós að börn eru langveik.

„Til að segja bara þetta eru réttindin ykkar, hér er það sem þið þurfið að gera.“

Eftir að viðtalið var tekið eignuðust þau heilbrigðan dreng og eru þau nú fjögurra manna fjölskylda. Þau veiktust af Covid fljótlega eftir fæðinguna og var hann yngsti Íslendingurinn sem smitast hefur.Mynd úr einkasafni

Árni segir að það þyrfti einhver að koma þessum foreldrum af stað, minna þá á að ræða málin við sálfræðing og gefa gagnlegar upplýsingar sem hægt er að vinna út frá. Þetta geti mögulega fyrirbyggt að fólk lendi á vegg.

„Maður var svolítið að harka þetta af sér og vona þetta besta en svo kemur bara tímapunktur að maður hrynur, maður er bara niður búinn á því.“

Hægt er að horfa á viðtalið við Árna í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu.

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.

Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál

Tengdar fréttir

„

„Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku.

16. október 2020 16:32

Óttuðust að ófætt barn sitt fengi sama sjúkdóm

Guðrún Ósk Maríasdóttir og Árni Björn Kristjánsson berjast fyrir Halldóru dóttur sína.

1. mars 2020 07:00

Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð

Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa.

6. október 2020 08:02

Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn

Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum.

29. september 2020 08:00