Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Við eigum bara að þegja og sætta okkur við þetta“ Innlent Trump segir svindlað í brasilísku kosningunum Erlent Kosningar í Ísrael: Arabaflokkarnir gætu ráðið úrslitum Erlent Lögregla kölluð til vegna drengjanna í Goðafossi Innlent Sama jarmið í sauðfé og ferðamönnum Innlent Áhrifavaldar sektaðir fyrir að auglýsa veðmál Erlent „Jón Gnarr er ein mesta prímadonna Íslandssögunnar“ Innlent Hafi ekki fundað formlega án Harðar heldur snætt hádegismat Innlent Upplifa endurtekið áfall vegna dómsins Innlent Ekki boðaður á stjórnarfundi: „Þetta hefur aldrei gerst áður í sögu Landsvirkjunar“ Innlent Fleiri fréttir Sama jarmið í sauðfé og ferðamönnum „Við eigum bara að þegja og sætta okkur við þetta“ Lögregla kölluð til vegna drengjanna í Goðafossi Runólfur verður áfram forstjóri Ætla að rífa umdeilda kaffiskúrinn við Leifsstöð Sóttist ekki eftir þingflokksformennsku Deila um sóttkví fer alla leið „Við getum ekki öll búið í Reykjavík“ Sóttist ekki eftir þingflokksformennsku og svarar gagnrýni Jóns Gnarr Hefja leit að Lúðvík í fyrramálið Enn enginn grunaður um innbrotið Mismunuðu kvenkyns sérfræðilækni Landspítalans Hafi ekki fundað formlega án Harðar heldur snætt hádegismat „Vonandi verða þau ekki börnin sem hía á ráðherrann“ Djúp lægð úr suðri fer að hafa áhrif í kvöld Umferð gæti tafist á Arnarnesvegi Tóku á móti barni í sjúkrabíl Handtekinn fyrir ólöglega dvöl í landinu Segir Viðreisn í krísu og útilokar ekki að hætta stuðningi Stjórnarskráin trompi alltaf bókun 35 Engin trygging fyrir því að peningarnir nýtist í innviði „Jón Gnarr er ein mesta prímadonna Íslandssögunnar“ Skoðar að hækka framlag til Loftbrúarinnar Upplifa endurtekið áfall vegna dómsins „Fylgir því mikil skömm að eiga foreldri í fangelsi“ Vonast eftir betri vetri en þeim síðasta: „Við eigum það bara skilið“ Ekki boðaður á stjórnarfundi: „Þetta hefur aldrei gerst áður í sögu Landsvirkjunar“ Umdeildur sýknudómur þegar haft alvarlegar afleiðingar Skiljanlega skiptar skoðanir á stærstu kerfisbreytingu í áratug Fluttur á bráðamóttöku eftir líkamsárás í Skeifunni Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Við eigum bara að þegja og sætta okkur við þetta“ Innlent Trump segir svindlað í brasilísku kosningunum Erlent Kosningar í Ísrael: Arabaflokkarnir gætu ráðið úrslitum Erlent Lögregla kölluð til vegna drengjanna í Goðafossi Innlent Sama jarmið í sauðfé og ferðamönnum Innlent Áhrifavaldar sektaðir fyrir að auglýsa veðmál Erlent „Jón Gnarr er ein mesta prímadonna Íslandssögunnar“ Innlent Hafi ekki fundað formlega án Harðar heldur snætt hádegismat Innlent Upplifa endurtekið áfall vegna dómsins Innlent Ekki boðaður á stjórnarfundi: „Þetta hefur aldrei gerst áður í sögu Landsvirkjunar“ Innlent Fleiri fréttir Sama jarmið í sauðfé og ferðamönnum „Við eigum bara að þegja og sætta okkur við þetta“ Lögregla kölluð til vegna drengjanna í Goðafossi Runólfur verður áfram forstjóri Ætla að rífa umdeilda kaffiskúrinn við Leifsstöð Sóttist ekki eftir þingflokksformennsku Deila um sóttkví fer alla leið „Við getum ekki öll búið í Reykjavík“ Sóttist ekki eftir þingflokksformennsku og svarar gagnrýni Jóns Gnarr Hefja leit að Lúðvík í fyrramálið Enn enginn grunaður um innbrotið Mismunuðu kvenkyns sérfræðilækni Landspítalans Hafi ekki fundað formlega án Harðar heldur snætt hádegismat „Vonandi verða þau ekki börnin sem hía á ráðherrann“ Djúp lægð úr suðri fer að hafa áhrif í kvöld Umferð gæti tafist á Arnarnesvegi Tóku á móti barni í sjúkrabíl Handtekinn fyrir ólöglega dvöl í landinu Segir Viðreisn í krísu og útilokar ekki að hætta stuðningi Stjórnarskráin trompi alltaf bókun 35 Engin trygging fyrir því að peningarnir nýtist í innviði „Jón Gnarr er ein mesta prímadonna Íslandssögunnar“ Skoðar að hækka framlag til Loftbrúarinnar Upplifa endurtekið áfall vegna dómsins „Fylgir því mikil skömm að eiga foreldri í fangelsi“ Vonast eftir betri vetri en þeim síðasta: „Við eigum það bara skilið“ Ekki boðaður á stjórnarfundi: „Þetta hefur aldrei gerst áður í sögu Landsvirkjunar“ Umdeildur sýknudómur þegar haft alvarlegar afleiðingar Skiljanlega skiptar skoðanir á stærstu kerfisbreytingu í áratug Fluttur á bráðamóttöku eftir líkamsárás í Skeifunni Sjá meira