Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eldur kviknaði á Völlunum Innlent Ísraelsher viðurkennir að hafa skotið fimm ára stúlku Erlent Vaxtahækkunin geti gert illt verra Innlent Þessi voru tekjuhæsta sveitarstjórnarfólkið í fyrra Innlent „Við höfum ekki náð þeim árangri sem við hefðum viljað“ Innlent Með nefið í flugbrautinni eftir harkalega lendingu Innlent Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ Innlent Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Innlent Aðstoða grunnskólabörn Reykjavíkur við heimanám Innlent Lýsir áfalli vegna vinnubragða gamla meirihlutans Innlent Fleiri fréttir Eldur kviknaði á Völlunum Vaxtahækkunin geti gert illt verra Þessi voru tekjuhæsta sveitarstjórnarfólkið í fyrra Settu saman fyrsta íslenska fjölerfðamengið Sammála því að erfitt haust sé í vændum Aðstoða grunnskólabörn Reykjavíkur við heimanám Betur fór en á horfðist þegar flutningabíll valt „Við höfum ekki náð þeim árangri sem við hefðum viljað“ Samþykkti samninginn: „Lágmark að láta fjármagn fylgja“ Með nefið í flugbrautinni eftir harkalega lendingu Fjármálaráðherra og vinnumarkaðurinn bregðast við vaxtahækkun SVÞ og netáfengisverslanir skora á Alþingi Lýsir áfalli vegna vinnubragða gamla meirihlutans Gæsluvarðhald framlengt yfir meintum Kársnesmorðingjum Ránfugl gæddi sér á smáfugli í Vesturbænum Gæti séð fyrir sér að kjarasamningar haldi Hafi byrlað tólf ára fósturdóttur og nauðgað ítrekað Vilja banna frjáls ferðalög ísraelskra ferðamanna á Íslandi Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Brotin úr jakanum geti valdið flóðbylgju Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ „Jón Sigurðsson nefndi aldrei sjálfstæði“ Stýrivextir hækka og borgarísjaki í Djúpinu Stefán Einar og Diljá Mist mættu Helgu Völu og Baldri Maríjon aðstoðar þingmenn Sjálfstæðisflokksins Lítið jökulhlaup hafið í Múlakvísl Loka Hagaborg í það minnsta í tvö ár Ingunn játar að hluta í Reykholtsmálinu Flutningabíll á hliðinni í Ártúnsbrekku Áætlaður kostnaður vegna símafrísins 75 milljónir króna Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Eldur kviknaði á Völlunum Innlent Ísraelsher viðurkennir að hafa skotið fimm ára stúlku Erlent Vaxtahækkunin geti gert illt verra Innlent Þessi voru tekjuhæsta sveitarstjórnarfólkið í fyrra Innlent „Við höfum ekki náð þeim árangri sem við hefðum viljað“ Innlent Með nefið í flugbrautinni eftir harkalega lendingu Innlent Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ Innlent Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Innlent Aðstoða grunnskólabörn Reykjavíkur við heimanám Innlent Lýsir áfalli vegna vinnubragða gamla meirihlutans Innlent Fleiri fréttir Eldur kviknaði á Völlunum Vaxtahækkunin geti gert illt verra Þessi voru tekjuhæsta sveitarstjórnarfólkið í fyrra Settu saman fyrsta íslenska fjölerfðamengið Sammála því að erfitt haust sé í vændum Aðstoða grunnskólabörn Reykjavíkur við heimanám Betur fór en á horfðist þegar flutningabíll valt „Við höfum ekki náð þeim árangri sem við hefðum viljað“ Samþykkti samninginn: „Lágmark að láta fjármagn fylgja“ Með nefið í flugbrautinni eftir harkalega lendingu Fjármálaráðherra og vinnumarkaðurinn bregðast við vaxtahækkun SVÞ og netáfengisverslanir skora á Alþingi Lýsir áfalli vegna vinnubragða gamla meirihlutans Gæsluvarðhald framlengt yfir meintum Kársnesmorðingjum Ránfugl gæddi sér á smáfugli í Vesturbænum Gæti séð fyrir sér að kjarasamningar haldi Hafi byrlað tólf ára fósturdóttur og nauðgað ítrekað Vilja banna frjáls ferðalög ísraelskra ferðamanna á Íslandi Meintur Kársnesmorðingi handtekinn í Barcelona Brotin úr jakanum geti valdið flóðbylgju Skýrslutökunni lauk skyndilega: „Ég get ekki meira“ „Jón Sigurðsson nefndi aldrei sjálfstæði“ Stýrivextir hækka og borgarísjaki í Djúpinu Stefán Einar og Diljá Mist mættu Helgu Völu og Baldri Maríjon aðstoðar þingmenn Sjálfstæðisflokksins Lítið jökulhlaup hafið í Múlakvísl Loka Hagaborg í það minnsta í tvö ár Ingunn játar að hluta í Reykholtsmálinu Flutningabíll á hliðinni í Ártúnsbrekku Áætlaður kostnaður vegna símafrísins 75 milljónir króna Sjá meira