Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir að honum hafi gengið illa að sofna vegna hræðslu Innlent Tvö á slysadeild eftir árás lausra hunda Innlent Flugmaður hjá Icelandair opnar bókhaldið Innlent Snarpur skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Innlent Nafn mannsins sem lést á Hólmsheiði Innlent Vaknaði við hávaða og raddir úr næsta herbergi Innlent Fleiri bitnir af hundunum Innlent Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Innlent Enn ekkert spurst til Hákonar Innlent SAS fellir niður allt flug til Grænlands Erlent Fleiri fréttir Báðu um að fá að grafa upp Jónas Hallgrímsson Lítið breyst á fimmtán árum Flugmenn lagt fram fleytilausn og staðan sögð erfið Höggið verði mikið fyrir ríkisstjórnina segi þjóðin nei Engar vísbendingar um kvikusöfnun en ríflega sjö hundruð skjálftar Fleiri bitnir af hundunum Hagsmunir barna ágætlega tryggðir í „bagalegu óyndisúrræði“ „Þá þurfum við að gera miklu betur“ Flokkur fólksins mælist utan þings Skortur á aðstoð, mótmæli og höggstaður á ríkisstjórn Enn ekkert spurst til Hákonar Stærsti skjálfti á svæðinu síðan 2022 Mótmælendur trufluðu þingfund Má heita Freyjó og Sifjar en ekki Mikhael „Það þarf kjark til að viðurkenna mistök“ Myndataka í lágloftunum vekur athygli Grunaður barnaníðingur í varðhaldi á grundvelli almannahagsmuna Syngjandi dúx Snarpur skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Vaknaði við hávaða og raddir úr næsta herbergi Segir Ragnar Þór afhjúpa vanþekkingu á skólastarfi Flugmaður hjá Icelandair opnar bókhaldið „Andrúmsloftið er þungt og það eru allir slegnir“ Andlát á Hólmsheiði og skammtímasamningur á borðinu í flugdeilunni Nafn mannsins sem lést á Hólmsheiði Á fimmta hundrað skjálftar mælst í hrinunni Segir að honum hafi gengið illa að sofna vegna hræðslu Tveggja bíla árekstur á Suðurlandsbraut Tvö á slysadeild eftir árás lausra hunda Engin Icelandair-þota sást á flugsýningunni Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Segir að honum hafi gengið illa að sofna vegna hræðslu Innlent Tvö á slysadeild eftir árás lausra hunda Innlent Flugmaður hjá Icelandair opnar bókhaldið Innlent Snarpur skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Innlent Nafn mannsins sem lést á Hólmsheiði Innlent Vaknaði við hávaða og raddir úr næsta herbergi Innlent Fleiri bitnir af hundunum Innlent Hæsta einkunn sem hefur verið gefin á stúdentsprófi í skólanum frá upphafi Innlent Enn ekkert spurst til Hákonar Innlent SAS fellir niður allt flug til Grænlands Erlent Fleiri fréttir Báðu um að fá að grafa upp Jónas Hallgrímsson Lítið breyst á fimmtán árum Flugmenn lagt fram fleytilausn og staðan sögð erfið Höggið verði mikið fyrir ríkisstjórnina segi þjóðin nei Engar vísbendingar um kvikusöfnun en ríflega sjö hundruð skjálftar Fleiri bitnir af hundunum Hagsmunir barna ágætlega tryggðir í „bagalegu óyndisúrræði“ „Þá þurfum við að gera miklu betur“ Flokkur fólksins mælist utan þings Skortur á aðstoð, mótmæli og höggstaður á ríkisstjórn Enn ekkert spurst til Hákonar Stærsti skjálfti á svæðinu síðan 2022 Mótmælendur trufluðu þingfund Má heita Freyjó og Sifjar en ekki Mikhael „Það þarf kjark til að viðurkenna mistök“ Myndataka í lágloftunum vekur athygli Grunaður barnaníðingur í varðhaldi á grundvelli almannahagsmuna Syngjandi dúx Snarpur skjálfti fannst á höfuðborgarsvæðinu Vaknaði við hávaða og raddir úr næsta herbergi Segir Ragnar Þór afhjúpa vanþekkingu á skólastarfi Flugmaður hjá Icelandair opnar bókhaldið „Andrúmsloftið er þungt og það eru allir slegnir“ Andlát á Hólmsheiði og skammtímasamningur á borðinu í flugdeilunni Nafn mannsins sem lést á Hólmsheiði Á fimmta hundrað skjálftar mælst í hrinunni Segir að honum hafi gengið illa að sofna vegna hræðslu Tveggja bíla árekstur á Suðurlandsbraut Tvö á slysadeild eftir árás lausra hunda Engin Icelandair-þota sást á flugsýningunni Sjá meira