Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Innlent Sá sem féll í Ölfusá er látinn Innlent Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Innlent Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Innlent Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Innlent Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Innlent „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ Innlent Leifturhröð viðbrögð björgunarsveitar dugðu ekki til Innlent Hóta því að hleypa ekki einasta dropa af olíu eða gasi um sundið Erlent Gréta María og Hrund til liðs við Sjá Innlent Fleiri fréttir „Maður vill trúa kúnnunum sínum“ Hætta rannsókn á andláti á Hraunbúðum „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ „Þetta kemur okkur mjög á óvart“ Segir ótímabært að ræða undanþágur Þrír í haldi vegna fjárkúgunar og ótímabærar undanþágur Þrír handteknir vegna slagsmála Kölluð út um helgina vegna barns sem læstist inni á salerni Leifturhröð viðbrögð björgunarsveitar dugðu ekki til Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Tuttugu verðandi mæður geti ekki fætt nærri heimili sínu Sæti í almyrkvaflugi falt fyrir hundruð þúsunda króna Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Ráðist á mann fyrir utan skemmtistað í nótt Fjárkúgun, nýjasti ráðherrann og loks sól í Reykjavík Hnífstunguárás sem var framin í nótt á borði rannsóknardeildar Sá sem féll í Ölfusá er látinn Gréta María og Hrund til liðs við Sjá Smíði nýrrar brúar yfir Þjórsá boðin út „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Kjartan tekur við stöðu sveitarstjóra Þrír fluttir á bráðamóttökuna í þremur aðskildum málum Miklar bikblæðingar við Jökulsárlón Maður sem féll í Ölfusá fundinn Vegir og gatnamót í Hvalfirði komnir að þolmörkum Áfram geisar innbrotahrinan Enginn alvarlega slasaður eftir bílveltuna Veðrið haggist ekki að neinu ráði Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Innlent Sá sem féll í Ölfusá er látinn Innlent Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Innlent Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Innlent Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Innlent Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Innlent „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ Innlent Leifturhröð viðbrögð björgunarsveitar dugðu ekki til Innlent Hóta því að hleypa ekki einasta dropa af olíu eða gasi um sundið Erlent Gréta María og Hrund til liðs við Sjá Innlent Fleiri fréttir „Maður vill trúa kúnnunum sínum“ Hætta rannsókn á andláti á Hraunbúðum „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ „Þetta kemur okkur mjög á óvart“ Segir ótímabært að ræða undanþágur Þrír í haldi vegna fjárkúgunar og ótímabærar undanþágur Þrír handteknir vegna slagsmála Kölluð út um helgina vegna barns sem læstist inni á salerni Leifturhröð viðbrögð björgunarsveitar dugðu ekki til Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Tuttugu verðandi mæður geti ekki fætt nærri heimili sínu Sæti í almyrkvaflugi falt fyrir hundruð þúsunda króna Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Ráðist á mann fyrir utan skemmtistað í nótt Fjárkúgun, nýjasti ráðherrann og loks sól í Reykjavík Hnífstunguárás sem var framin í nótt á borði rannsóknardeildar Sá sem féll í Ölfusá er látinn Gréta María og Hrund til liðs við Sjá Smíði nýrrar brúar yfir Þjórsá boðin út „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Kjartan tekur við stöðu sveitarstjóra Þrír fluttir á bráðamóttökuna í þremur aðskildum málum Miklar bikblæðingar við Jökulsárlón Maður sem féll í Ölfusá fundinn Vegir og gatnamót í Hvalfirði komnir að þolmörkum Áfram geisar innbrotahrinan Enginn alvarlega slasaður eftir bílveltuna Veðrið haggist ekki að neinu ráði Sjá meira