Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ástandið ólíðandi í Mjóddinni: „Hvernig upplifun er að mæta á svona salerni?“ Innlent Fordæmir Snorra harðlega og segir hann gamaldags Innlent Landhelgisgæslan bíður eftir rússnesku skipi Innlent Geti reynst ógn við öryggi allra barna Innlent Talíbanar óska eftir aðstoð alþjóðasamfélagsins Erlent Vélmenni hlaðin sprengiefnum rífi niður byggingar Erlent Fagna breytingunum en hætta ekki að berjast Innlent Mótmælti nýja kerfinu í fyrra en fagnaði því í dag Innlent Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innlent Lögregla kölluð til vegna slagsmála og hnífaburðar Innlent Fleiri fréttir Fordæmir Snorra harðlega og segir hann gamaldags Ástandið ólíðandi í Mjóddinni: „Hvernig upplifun er að mæta á svona salerni?“ Fagna breytingunum en hætta ekki að berjast Landhelgisgæslan bíður eftir rússnesku skipi Geti reynst ógn við öryggi allra barna Mikil ánægja hjá ferðamönnum með alla aðstöðu í Skaftafelli Mótmælti nýja kerfinu í fyrra en fagnaði því í dag Stórbætt afkoma öryrkja og „niðurlægjandi“ ástand Mjóddarinnar Lögregla kölluð til vegna slagsmála og hnífaburðar Leit vegna neyðarsendis frestað Falla frá hluta ákæru vegna tunnumótmælanna Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innkalla ferskan kjúkling frá Matfugli vegna gruns um salmonellu Tilkynnt um hljóð úr neyðarsendi á flugi yfir Akranes Einfaldasta lausnin að bæta kjör geislafræðinga Veitur vara við svikaskilaboðum Áhersla lögð á andlega líðan eldra fólks sem sé lítið rædd Þrjátíu þúsund fengu hærri lífeyri í dag en síðustu mánaðamót Ákærður fyrir að bera sig ítrekað Segir nýtt kerfi stórbæta kjör lífeyrisþega Með á þriðja þúsund pilla í nammipokum Bein útsending: Nýtt örorku- og endurhæfingarkerfi tekur gildi Það sé skammtímalausn að lengja opnunartíma og senda fólk erlendis í geislameðferð Snærós ráðin framkvæmdastjóri Evrópuhreyfingarinnar Sólveig Anna sé sjálf sek um dyggðaskreytingar Með óspektir og réðst á lögreglumann Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Biðjast ekki afsökunar Ferðamaður tekinn á tvö hundruð kílómetra hraða Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ástandið ólíðandi í Mjóddinni: „Hvernig upplifun er að mæta á svona salerni?“ Innlent Fordæmir Snorra harðlega og segir hann gamaldags Innlent Landhelgisgæslan bíður eftir rússnesku skipi Innlent Geti reynst ógn við öryggi allra barna Innlent Talíbanar óska eftir aðstoð alþjóðasamfélagsins Erlent Vélmenni hlaðin sprengiefnum rífi niður byggingar Erlent Fagna breytingunum en hætta ekki að berjast Innlent Mótmælti nýja kerfinu í fyrra en fagnaði því í dag Innlent Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innlent Lögregla kölluð til vegna slagsmála og hnífaburðar Innlent Fleiri fréttir Fordæmir Snorra harðlega og segir hann gamaldags Ástandið ólíðandi í Mjóddinni: „Hvernig upplifun er að mæta á svona salerni?“ Fagna breytingunum en hætta ekki að berjast Landhelgisgæslan bíður eftir rússnesku skipi Geti reynst ógn við öryggi allra barna Mikil ánægja hjá ferðamönnum með alla aðstöðu í Skaftafelli Mótmælti nýja kerfinu í fyrra en fagnaði því í dag Stórbætt afkoma öryrkja og „niðurlægjandi“ ástand Mjóddarinnar Lögregla kölluð til vegna slagsmála og hnífaburðar Leit vegna neyðarsendis frestað Falla frá hluta ákæru vegna tunnumótmælanna Nágranni hafði betur og verkstæðið verður ekki endurbyggt Innkalla ferskan kjúkling frá Matfugli vegna gruns um salmonellu Tilkynnt um hljóð úr neyðarsendi á flugi yfir Akranes Einfaldasta lausnin að bæta kjör geislafræðinga Veitur vara við svikaskilaboðum Áhersla lögð á andlega líðan eldra fólks sem sé lítið rædd Þrjátíu þúsund fengu hærri lífeyri í dag en síðustu mánaðamót Ákærður fyrir að bera sig ítrekað Segir nýtt kerfi stórbæta kjör lífeyrisþega Með á þriðja þúsund pilla í nammipokum Bein útsending: Nýtt örorku- og endurhæfingarkerfi tekur gildi Það sé skammtímalausn að lengja opnunartíma og senda fólk erlendis í geislameðferð Snærós ráðin framkvæmdastjóri Evrópuhreyfingarinnar Sólveig Anna sé sjálf sek um dyggðaskreytingar Með óspektir og réðst á lögreglumann Vill skipta út borgarstjórnarflokknum en halda Hildi inni Hútar réðust inn til Sameinuðu þjóðanna og tóku ellefu starfsmenn í hald Biðjast ekki afsökunar Ferðamaður tekinn á tvö hundruð kílómetra hraða Sjá meira