Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta er orðið pínu þreytt, tveir bílar á sex dögum“ Innlent „Stórtækir íbúðareigendur“ eiga 20 prósent íbúða í borginni Innlent Bandaríkin íhugi að draga sig úr friðarviðræðum Rússlands og Úkraínu Erlent „Ágæt ábending“ um bótaþega en tekur ekki undir allar athugasemdir fjármálaráðs Innlent Háholt sett aftur á sölu Innlent Gamall ráðherra vildi nýtt hús, en nýr ráðherra gæti fengið gamalt hús Innlent Úkraína og Bandaríkin nálgast samkomulag Erlent Hafþór keppir í Rússlandi: „Auðvitað veldur þessi ákvörðun ákveðnum vonbrigðum“ Innlent Handtekinn grunaður um vasaþjófnað í miðborginni Innlent Bresk systkini létust í kláfferjuslysinu Erlent Fleiri fréttir Hótanir gegn háskólum og krossfestingar Gamall ráðherra vildi nýtt hús, en nýr ráðherra gæti fengið gamalt hús „Þetta er orðið pínu þreytt, tveir bílar á sex dögum“ „Ágæt ábending“ um bótaþega en tekur ekki undir allar athugasemdir fjármálaráðs Háholt sett aftur á sölu Skjólstæðingur heilbrigðisstofnunar veittist að starfsfólki Ráðherra bregst við athugasemdum, leikur ársins og ódýrt grænmeti „Stórtækir íbúðareigendur“ eiga 20 prósent íbúða í borginni Handtekinn grunaður um vasaþjófnað í miðborginni Engar reglur á Íslandi um hve mörg börn sæðisgjafar megi eignast Morðhótunum í garð kvenna fari fjölgandi Rafmennt í samstarf og kaupir eignir þrotabúsins Kartöflugeymsla orðin að menningarhúsi Selfyssinga Hafa áhyggjur af því að sýn Veitna á Heiðmörk sé of þröng Skortur á reglum um sæðisgjafir og menningarmiðstöð í kartöflugeymslu Háværar framkvæmdir stöðvaðar Hafþór keppir í Rússlandi: „Auðvitað veldur þessi ákvörðun ákveðnum vonbrigðum“ Rannsaka ólöglegt fiskeldi Áformin dragi verulega úr möguleikum til útivistar Geti haft í för með sér „ónæði, mengun og álag á fráveitu“ Ofbeldi í nánum samböndum og mótmæli á Tenerife Einhleypir karlmenn standa verst Misskilnings gætt um breytingar á lögum um innritun í framhaldsskóla Andstaða forstjóra Flugleiða við Cargolux réð því að hluturinn fór Bað lögreglu um að bjarga kettinum úr klóm nágrannans Vantar sjálfboðaliða til að laga 500 hjól handa efnaminni fjölskyldum „Umhverfi sem gerir eðlilegt og lögmætt flug að forréttindum stóru rekstraraðilanna“ Nafn mannsins sem lést í Garðabæ Af Alþingi til Fjallabyggðar „Vísbendingar um að fjárhagur sé að vænkast hjá borginni“ Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið „Þetta er orðið pínu þreytt, tveir bílar á sex dögum“ Innlent „Stórtækir íbúðareigendur“ eiga 20 prósent íbúða í borginni Innlent Bandaríkin íhugi að draga sig úr friðarviðræðum Rússlands og Úkraínu Erlent „Ágæt ábending“ um bótaþega en tekur ekki undir allar athugasemdir fjármálaráðs Innlent Háholt sett aftur á sölu Innlent Gamall ráðherra vildi nýtt hús, en nýr ráðherra gæti fengið gamalt hús Innlent Úkraína og Bandaríkin nálgast samkomulag Erlent Hafþór keppir í Rússlandi: „Auðvitað veldur þessi ákvörðun ákveðnum vonbrigðum“ Innlent Handtekinn grunaður um vasaþjófnað í miðborginni Innlent Bresk systkini létust í kláfferjuslysinu Erlent Fleiri fréttir Hótanir gegn háskólum og krossfestingar Gamall ráðherra vildi nýtt hús, en nýr ráðherra gæti fengið gamalt hús „Þetta er orðið pínu þreytt, tveir bílar á sex dögum“ „Ágæt ábending“ um bótaþega en tekur ekki undir allar athugasemdir fjármálaráðs Háholt sett aftur á sölu Skjólstæðingur heilbrigðisstofnunar veittist að starfsfólki Ráðherra bregst við athugasemdum, leikur ársins og ódýrt grænmeti „Stórtækir íbúðareigendur“ eiga 20 prósent íbúða í borginni Handtekinn grunaður um vasaþjófnað í miðborginni Engar reglur á Íslandi um hve mörg börn sæðisgjafar megi eignast Morðhótunum í garð kvenna fari fjölgandi Rafmennt í samstarf og kaupir eignir þrotabúsins Kartöflugeymsla orðin að menningarhúsi Selfyssinga Hafa áhyggjur af því að sýn Veitna á Heiðmörk sé of þröng Skortur á reglum um sæðisgjafir og menningarmiðstöð í kartöflugeymslu Háværar framkvæmdir stöðvaðar Hafþór keppir í Rússlandi: „Auðvitað veldur þessi ákvörðun ákveðnum vonbrigðum“ Rannsaka ólöglegt fiskeldi Áformin dragi verulega úr möguleikum til útivistar Geti haft í för með sér „ónæði, mengun og álag á fráveitu“ Ofbeldi í nánum samböndum og mótmæli á Tenerife Einhleypir karlmenn standa verst Misskilnings gætt um breytingar á lögum um innritun í framhaldsskóla Andstaða forstjóra Flugleiða við Cargolux réð því að hluturinn fór Bað lögreglu um að bjarga kettinum úr klóm nágrannans Vantar sjálfboðaliða til að laga 500 hjól handa efnaminni fjölskyldum „Umhverfi sem gerir eðlilegt og lögmætt flug að forréttindum stóru rekstraraðilanna“ Nafn mannsins sem lést í Garðabæ Af Alþingi til Fjallabyggðar „Vísbendingar um að fjárhagur sé að vænkast hjá borginni“ Sjá meira