Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ákæran á hendur Írisi Helgu: Sakaði menn um barnaníð, laug upp á börn og lét maka saur Innlent Skúli Tómas hafi svipt konuna lífi með morfíni Innlent Skemmdarvargarnir skildu eftir „manifestó“ Innlent Golfklúbbum ber að hleypa öllum inn Innlent Bæjarfulltrúi sagst vilja taka hann „bak við húsvegg og skjóta“ Innlent Innbrot og skemmdarverk hjá Stjörnugrís og dýrum sleppt Innlent Ísland hefur sagt sig frá orkusáttmálanum Innlent Kannast þú við Tommy? Innlent „Þetta er bara venjuleg taugaveiklun“ Innlent Skuggaskip sem sökk bar mögulega kjarnakljúfa handa Kim Erlent Fleiri fréttir Ráðherra segir fáheyrðar tafir á umhverfismati Sundabrautar Gaf barnabarninu vinninginn Fólk sé orðið leitt á því að sjá sömu flokkana hræra Mun lægri gjöld en úttekt Viðskiptaráðs gefur til kynna Vegfarendur verða að þola Ódrjúgshálsinn enn lengur Misánægð með þéttingu en stefnan hafi valdið hækkunum Oddvitar segja þéttingarstefnuna komna út í skurð Virti ekki endurteknar óskir konunnar um að hætta Hætta talin á ferð þegar fiskiskip fékk í skrúfuna „Þetta er bara venjuleg taugaveiklun“ Bæjarfulltrúi sagst vilja taka hann „bak við húsvegg og skjóta“ Lögregla leitar fjögurra vegna rannsóknar Sundhöllinni lokað í mánuð Ákæran á hendur Írisi Helgu: Sakaði menn um barnaníð, laug upp á börn og lét maka saur Staðan enn alvarleg fyrir farþega en lítil hætta fyrir almenning Tvennt ólíkt að vera félagi í íþróttafélagi og iðkandi Kópavogsbær segir skilaboðin ekki af pólitískum toga Gullhúðun að flugvellir þurfi starfsleyfi heilbrigðiseftirlits Vill að flokkar sýni á spilin fyrir sveitarstjórnarkosningar um sölu á orkuinnviðum Skemmdarvargarnir skildu eftir „manifestó“ Innbrot hjá Stjörnugrís og ólga meðal flugmanna Óskar sjálfur eftir brottvísun Helgi Bjartur áfrýjar til Landsréttar Skúli Tómas hafi svipt konuna lífi með morfíni Golfklúbbum ber að hleypa öllum inn Innbrot og skemmdarverk hjá Stjörnugrís og dýrum sleppt Loftleiðir á lúxusþotum á Norður-Atlantshafinu Þetta er stefna flokkanna í samgöngumálum í Reykjavík Ísland hefur sagt sig frá orkusáttmálanum Kannast þú við Tommy? Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Ákæran á hendur Írisi Helgu: Sakaði menn um barnaníð, laug upp á börn og lét maka saur Innlent Skúli Tómas hafi svipt konuna lífi með morfíni Innlent Skemmdarvargarnir skildu eftir „manifestó“ Innlent Golfklúbbum ber að hleypa öllum inn Innlent Bæjarfulltrúi sagst vilja taka hann „bak við húsvegg og skjóta“ Innlent Innbrot og skemmdarverk hjá Stjörnugrís og dýrum sleppt Innlent Ísland hefur sagt sig frá orkusáttmálanum Innlent Kannast þú við Tommy? Innlent „Þetta er bara venjuleg taugaveiklun“ Innlent Skuggaskip sem sökk bar mögulega kjarnakljúfa handa Kim Erlent Fleiri fréttir Ráðherra segir fáheyrðar tafir á umhverfismati Sundabrautar Gaf barnabarninu vinninginn Fólk sé orðið leitt á því að sjá sömu flokkana hræra Mun lægri gjöld en úttekt Viðskiptaráðs gefur til kynna Vegfarendur verða að þola Ódrjúgshálsinn enn lengur Misánægð með þéttingu en stefnan hafi valdið hækkunum Oddvitar segja þéttingarstefnuna komna út í skurð Virti ekki endurteknar óskir konunnar um að hætta Hætta talin á ferð þegar fiskiskip fékk í skrúfuna „Þetta er bara venjuleg taugaveiklun“ Bæjarfulltrúi sagst vilja taka hann „bak við húsvegg og skjóta“ Lögregla leitar fjögurra vegna rannsóknar Sundhöllinni lokað í mánuð Ákæran á hendur Írisi Helgu: Sakaði menn um barnaníð, laug upp á börn og lét maka saur Staðan enn alvarleg fyrir farþega en lítil hætta fyrir almenning Tvennt ólíkt að vera félagi í íþróttafélagi og iðkandi Kópavogsbær segir skilaboðin ekki af pólitískum toga Gullhúðun að flugvellir þurfi starfsleyfi heilbrigðiseftirlits Vill að flokkar sýni á spilin fyrir sveitarstjórnarkosningar um sölu á orkuinnviðum Skemmdarvargarnir skildu eftir „manifestó“ Innbrot hjá Stjörnugrís og ólga meðal flugmanna Óskar sjálfur eftir brottvísun Helgi Bjartur áfrýjar til Landsréttar Skúli Tómas hafi svipt konuna lífi með morfíni Golfklúbbum ber að hleypa öllum inn Innbrot og skemmdarverk hjá Stjörnugrís og dýrum sleppt Loftleiðir á lúxusþotum á Norður-Atlantshafinu Þetta er stefna flokkanna í samgöngumálum í Reykjavík Ísland hefur sagt sig frá orkusáttmálanum Kannast þú við Tommy? Sjá meira