Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Einn drengur í meðferð á nýju meðferðarheimili Innlent Eldingu laust niður á höfuðborgarsvæðinu Veður Upptaka náðist af alvarlegu umferðarslysi Innlent Alvöru inniveður um helgina Innlent Segir hvorki Jesú, Múhameð né Þór hafna yfir lög Innlent Segir Kúbu brátt munu falla Erlent Þurfi ekki að óttast bílnúmeralesara við Sorpu Innlent Segir kröfu Bandaríkjanna um skilyrðislausa uppgjöf Íran draum Erlent Gul viðvörun og enn líkur á eldingum Veður Tveir á slysadeild með áverka í andliti Innlent Fleiri fréttir Gerir ráð fyrir harkalegri umræðu um þjóðaratkvæðagreiðsluna Hafa ekki náð á 26 Íslendinga í Mið-Austurlöndum Upptaka náðist af alvarlegu umferðarslysi Tveir á slysadeild með áverka í andliti Einn drengur í meðferð á nýju meðferðarheimili Tveir grunaðir um stórfellda líkamsárás í miðbænum Segir hvorki Jesú, Múhameð né Þór hafna yfir lög Þurfi ekki að óttast bílnúmeralesara við Sorpu Listamönnum fækkar ört Alvöru inniveður um helgina Kristinn hafði betur gegn Alexöndru og verður oddviti Pírata Selfosskirkja 70 ára og kirkjukórinn 80 ára Kjartan og Marta til liðs við Miðflokkinn Útiloka að þjóðaratkvæðagreiðslan fái hraða afgreiðslu Rætt við stjórnarandstöðuna um atkvæðagreiðslu um ESB Truflanir víða vegna eldingaveðurs Hvalfjarðargöng lokuð Vatnselgur undir brúnni í Ártúnsbrekku Ríkisstjórnin feli aðgerðaleysi á bak við atkvæðagreiðsluna Enn frekari dráttur á máli Margrétar „Verið að vaða áfram með æðibunugangi“ Rafmagnslaust vegna eldingar Jakob Bjarnar, Kjartan og Sunna tilnefnd til blaðamannaverðlauna Bráðabirgðaráðstafnir í Reynisfjöru: Nýr útsýnispallur rís í vor Mál Margrétar flutt á ný vegna dráttar Bjarki lætur staðar numið í Dalabyggð Ísland sé í sterkari stöðu en áður fyrir aðildarviðræður Alvarlegt umferðarslys við Munaðarnes Bein útsending: Staða loftlagsrannsókna á Íslandi Þjóðaratkvæðagreiðslan fer fram 29. ágúst Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Einn drengur í meðferð á nýju meðferðarheimili Innlent Eldingu laust niður á höfuðborgarsvæðinu Veður Upptaka náðist af alvarlegu umferðarslysi Innlent Alvöru inniveður um helgina Innlent Segir hvorki Jesú, Múhameð né Þór hafna yfir lög Innlent Segir Kúbu brátt munu falla Erlent Þurfi ekki að óttast bílnúmeralesara við Sorpu Innlent Segir kröfu Bandaríkjanna um skilyrðislausa uppgjöf Íran draum Erlent Gul viðvörun og enn líkur á eldingum Veður Tveir á slysadeild með áverka í andliti Innlent Fleiri fréttir Gerir ráð fyrir harkalegri umræðu um þjóðaratkvæðagreiðsluna Hafa ekki náð á 26 Íslendinga í Mið-Austurlöndum Upptaka náðist af alvarlegu umferðarslysi Tveir á slysadeild með áverka í andliti Einn drengur í meðferð á nýju meðferðarheimili Tveir grunaðir um stórfellda líkamsárás í miðbænum Segir hvorki Jesú, Múhameð né Þór hafna yfir lög Þurfi ekki að óttast bílnúmeralesara við Sorpu Listamönnum fækkar ört Alvöru inniveður um helgina Kristinn hafði betur gegn Alexöndru og verður oddviti Pírata Selfosskirkja 70 ára og kirkjukórinn 80 ára Kjartan og Marta til liðs við Miðflokkinn Útiloka að þjóðaratkvæðagreiðslan fái hraða afgreiðslu Rætt við stjórnarandstöðuna um atkvæðagreiðslu um ESB Truflanir víða vegna eldingaveðurs Hvalfjarðargöng lokuð Vatnselgur undir brúnni í Ártúnsbrekku Ríkisstjórnin feli aðgerðaleysi á bak við atkvæðagreiðsluna Enn frekari dráttur á máli Margrétar „Verið að vaða áfram með æðibunugangi“ Rafmagnslaust vegna eldingar Jakob Bjarnar, Kjartan og Sunna tilnefnd til blaðamannaverðlauna Bráðabirgðaráðstafnir í Reynisfjöru: Nýr útsýnispallur rís í vor Mál Margrétar flutt á ný vegna dráttar Bjarki lætur staðar numið í Dalabyggð Ísland sé í sterkari stöðu en áður fyrir aðildarviðræður Alvarlegt umferðarslys við Munaðarnes Bein útsending: Staða loftlagsrannsókna á Íslandi Þjóðaratkvæðagreiðslan fer fram 29. ágúst Sjá meira