Hljóp hundrað kílómetra fyrir Einstök börn Vésteinn Örn Pétursson skrifar 1. mars 2020 11:33 Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni. Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rassía lögreglu á Suðurlandsvegi Innlent Metinn sakhæfur og málið fyrir luktum dyrum Innlent Sigldu fram á lík milli Engeyjar og Viðeyjar Innlent Segir löngu kominn tíma á almennilegt eftirlit Innlent Skiptar skoðanir á vistaskiptum Úlfars sem hætti á miðnætti Innlent Breyttur tónn og reiður yfir gagnrýni vegna flugvélagjafarinnar Erlent Fá engar bætur fyrir stolinn bíl Innlent Þorsteinn Vilhjálmsson er látinn Innlent Bíll fullur af bensínbrúsum lekur Innlent Enn stærri jarðskjálfti á svipuðum slóðum Innlent Fleiri fréttir Þingmenn vilja vita meira um hvers vegna Úlfar hætti störfum Ferðamannrúta kyrrsett í aðgerðum lögreglu Bíll fullur af bensínbrúsum lekur Fjórtán hvíldartímabrot á 28 dögum Skiptar skoðanir á vistaskiptum Úlfars sem hætti á miðnætti Bílar Íslendinga ekki tryggðir sé þeim stolið erlendis „Maður heyrir svona drunur áður en bylgjan kemur“ Helsti valdamaður flugsins var oftast utan sviðsljóssins Fljótandi ruslsuga fjarlægir rusl úr sjónum við gömlu höfnina Segir löngu kominn tíma á almennilegt eftirlit Ökumenn í tékki á Suðurlandsvegi og Grímsey skelfur „Jómfrúarræður“ séu barn síns tíma Rassía lögreglu á Suðurlandsvegi Ekki á dagskrá að flýta atkvæðagreiðslu um ESB-viðræður Sigldu fram á lík milli Engeyjar og Viðeyjar Þorsteinn Vilhjálmsson er látinn Metinn sakhæfur og málið fyrir luktum dyrum Grunur um frelsissviptingu í miðbænum Enn stærri jarðskjálfti á svipuðum slóðum Hjörtur Torfason er látinn Fá engar bætur fyrir stolinn bíl „Þetta er mikil áskorun en á sama tíma tek ég henni bara vel“ Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Ekkert fundist af báti sem sagður er hafa hvolft Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Njósnari sér að sér og synt í kring um Ísland Vill deila þekkingu á jarðvarma með Úkraínu Sjá meira
Móðir stúlku með sjaldgæfan litningagalla hljóp hundrað kílómetra í febrúar til að safna stuðningi fyrir Einstök börn. Kristín Ýr Gunnarsdóttir hljóp síðasta spölinn í dag, hönd í hönd með dætrum sínum, og var vel tekið á móti þeim við endamarkið. Með því að hlaupa í öllum veðrum febrúarmánaðar vildi Kristín vekja athygli á þeim fjölmörgu áskorunum sem foreldrar barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa að mæta. Yngsta dóttir Kristínar, Freydís Borg, greindist með Williams-heilkenni þegar hún var 13 mánaða gömul. Heilkennið er sjaldgæft og stafar af því að hluta sjöunda litningsins vantar. Á vef Einstakra barna segir Kristín einkenni heilkennisins bæði andleg og líkamleg. Helstu einkenni séu óværð ungbarna og erfiðleikar við næringu. Eins sé vöðvaspenna lág, liðir lausir og börn með heilkennið byrji oft ekki að ganga fyrr en eftir tveggja ára aldur. „Þau eiga erfitt með fínhreyfingar, sjónin er oft léleg og mörg eiga í hjarta- og æðavandamálum. Þroskaskerðing fylgir heilkenninu en er mismikil milli einstaklinga,“ segir Kristín við Einstök börn. Hún segir Williams-krakka félagslynda og jákvæða, en þannig lýsir hún einmitt dóttur sinni. Hún hafi ekki hitt lífsglaðari og einlægari manneskju. Þó sé hún reyndar óþekkasta barnið hennar, en uppátæki hennar skili sér þó alltaf í hláturskasti móðurinnar sem reynir á sama tíma að ala hana upp.Hér má nálgast viðtal Einstakra barna við Kristínu í heild sinni.
Börn og uppeldi Hlaup Mest lesið Rassía lögreglu á Suðurlandsvegi Innlent Metinn sakhæfur og málið fyrir luktum dyrum Innlent Sigldu fram á lík milli Engeyjar og Viðeyjar Innlent Segir löngu kominn tíma á almennilegt eftirlit Innlent Skiptar skoðanir á vistaskiptum Úlfars sem hætti á miðnætti Innlent Breyttur tónn og reiður yfir gagnrýni vegna flugvélagjafarinnar Erlent Fá engar bætur fyrir stolinn bíl Innlent Þorsteinn Vilhjálmsson er látinn Innlent Bíll fullur af bensínbrúsum lekur Innlent Enn stærri jarðskjálfti á svipuðum slóðum Innlent Fleiri fréttir Þingmenn vilja vita meira um hvers vegna Úlfar hætti störfum Ferðamannrúta kyrrsett í aðgerðum lögreglu Bíll fullur af bensínbrúsum lekur Fjórtán hvíldartímabrot á 28 dögum Skiptar skoðanir á vistaskiptum Úlfars sem hætti á miðnætti Bílar Íslendinga ekki tryggðir sé þeim stolið erlendis „Maður heyrir svona drunur áður en bylgjan kemur“ Helsti valdamaður flugsins var oftast utan sviðsljóssins Fljótandi ruslsuga fjarlægir rusl úr sjónum við gömlu höfnina Segir löngu kominn tíma á almennilegt eftirlit Ökumenn í tékki á Suðurlandsvegi og Grímsey skelfur „Jómfrúarræður“ séu barn síns tíma Rassía lögreglu á Suðurlandsvegi Ekki á dagskrá að flýta atkvæðagreiðslu um ESB-viðræður Sigldu fram á lík milli Engeyjar og Viðeyjar Þorsteinn Vilhjálmsson er látinn Metinn sakhæfur og málið fyrir luktum dyrum Grunur um frelsissviptingu í miðbænum Enn stærri jarðskjálfti á svipuðum slóðum Hjörtur Torfason er látinn Fá engar bætur fyrir stolinn bíl „Þetta er mikil áskorun en á sama tíma tek ég henni bara vel“ Syndir 1.600 kílómetra í kringum landið: Borðar tíu þúsund kalóríur á dag fyrir svaðilförina Ekkert fundist af báti sem sagður er hafa hvolft Gjörunnin matvæli tæpur helmingur af orkuinntöku landsmanna Tilkynnti um stolið hjól og réðst svo á þjófinn „Þetta var ekki rétt, alveg klárlega“ Máttu skikka nemanda í tvö sjúkrapróf samdægurs Njósnari sér að sér og synt í kring um Ísland Vill deila þekkingu á jarðvarma með Úkraínu Sjá meira