Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson Skoðun Þjóð sem lætur kyrrt liggja? Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald Skoðun Umbætur í innkaupum hins opinbera á upplýsingatækni Lilja Björk Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun ,,Skildu rétt, hvar skórinn að þér kreppir. Skildu, hver í bönd þig hneppti og hneppir.” (EB) Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Við erum réttindalaus Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Raunir ríka fólksins og bænir þess Jónas Yngvi Ásgrímsson skrifar Skoðun Myglaða nestisboxið og gleymda sítrónan María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Talið við okkur áður en þið talið um okkur Ian McDonald skrifar Skoðun Björgunarleiðangur fyrir Heimsmarkmiðin Antonio Guterres skrifar Skoðun Átti ekki að klára dæmið í geðheilbrigðismálum? Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar Skoðun Óður til Sigga sjéní Ingvi Þór Georgsson skrifar Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Örvæntingafullir endó-sjúklingar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þjóð sem lætur kyrrt liggja? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Umbætur í innkaupum hins opinbera á upplýsingatækni Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Losar Alþingi um leyfisveitinga-flækjuna? Katrín Helga Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Dómsdagur nálgast! Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar Skoðun Ég og Parkinson – leitin að greiningu og leiðin til betra lífs Guðrún Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna borga foreldrar í Kópavogi mest? Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar Skoðun Aðgengi er lykill að sjálfstæði, þátttöku og virkni Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Þetta unga fólk getur bara haldið kjafti Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Kveðjum sjálfhverfa og fyrirsjáanlega manninn Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Hefur ekki náð sér á strik síðan Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Faglegt mat eða lukka? IV. Faglegt mat og ósvaraðar spurningar Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Skipulögð glæpastarfsemi er ógn við samfélagið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun
Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun
Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun
Skoðun ,,Skildu rétt, hvar skórinn að þér kreppir. Skildu, hver í bönd þig hneppti og hneppir.” (EB) Þorsteinn Sæmundsson skrifar
Skoðun Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ skrifar
Skoðun Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift skrifar
Skoðun Álframleiðsla á Íslandi er ekki bara mikilvæg fyrir Ísland Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Er slysahætta í kringum sorpílátið heima hjá þér? Anna Jóna Kjartansdóttir,Pétur Gísli Jónsson skrifar
Skoðun Sá tapar sem fyrstur nefnir nasistana: gengisfelling orðsins „rasisti“ Birgir Finnsson skrifar
Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Fjórði kafli: Joshua Fought The Battle of Jericho Hannes Örn Blandon skrifar
Skoðun Betri vegir, fleiri lögreglumenn og hægt að komast í meðferð á sumrin Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Austurland skilar verðmætum – innviðirnir þurfa að fylgja Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Tómstunda- og félagsfræðinemar harma ákvörðun Akureyrarbæjar Hópur nemenda í tómstunda- og félagsmálafræði við HÍ Skoðun
Nefhjól á Austurvelli – Skiptir öryggi fólks á fjölmennasta svæði landsins ekki máli? Daði Rafnsson,Kristján Vigfússon,Margrét Manda Jónsdóttir,Martin Swift Skoðun
Miðjumoð í húsnæðismálum og áróður Viðskiptaráðs Jón Ferdínand Estherarson,Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson Skoðun