Langvinn veikindi barns Teitur Guðmundsson skrifar 28. mars 2019 07:00 Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Teitur Guðmundsson Mest lesið „Þessu er alltaf lofað fyrir kosningar en alltaf svikið“ Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Fækkum kennurum um 90% Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Þjóðaröryggi að vera aðildarríki að Evrópusambandinu Skoðun Uppsagnarbréf til góða fólksins Daníel Freyr Jónsson Skoðun Fullvalda utan sambandsríkja Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Salómonsdómur, lög og ólög Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun VII. Aðförin að Ólafi Jóhannessyni Hafþór S. Ciesielski Skoðun Sjálfstæðir grunnskólar í hættu Benedikt S. Benediktsson Skoðun Kristni og íslam: Samfélag sem hvílir á skilningi Skúli S. Ólafsson Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson Skoðun Skoðun Skoðun „Þessu er alltaf lofað fyrir kosningar en alltaf svikið“ Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þjóðaröryggi að vera aðildarríki að Evrópusambandinu skrifar Skoðun Fullvalda utan sambandsríkja Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar - Salómonsdómur, lög og ólög Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Sjálfstæðir grunnskólar í hættu Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Borgaralegur vígbúnaður Dr. Bjarni Már Magnússon skrifar Skoðun Áskoranir og tækni í heilbrigðisþjónustu Teitur Guðmundsson skrifar Skoðun Ósunginn óður til doktorsnema Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Frjáls umræða ekki lengur leyfð í USA – Skoðanafrelsi í hættu – Amerískt Gestapo í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Tannhjól í mulningsvél? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fækkum kennurum um 90% Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Uppsagnarbréf til góða fólksins Daníel Freyr Jónsson skrifar Skoðun Kristni og íslam: Samfélag sem hvílir á skilningi Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Hugtakastríðið mikla Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Ólafur Helgi Marteinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir skrifar Skoðun Vilji til að rjúfa kyrrstöðu í húsnæðiskreppunni Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Grænt ál frá Íslandi er mikilvægt fyrir sjálfstæða Evrópu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Þegar barn óttast önnur börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson skrifar Skoðun Veit sem sagt Grímur betur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig talar maður við tölvur og hafa vélar rökhugsun? Henning Arnór Úlfarsson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Verkin sem ríkisstjórnin verður dæmd af Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Kárhóll og Kína: Þegar vísindi verða pólitísk tól Davíð Michelsen skrifar Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar Sjá meira
Það er mjög krefjandi og erfitt hlutskipti að vera sjúklingur og gildir einu á hvaða aldri viðkomandi er í sjálfu sér. Þegar við horfum á mismunandi hópa sjúklinga þykir mörgum erfiðara að horfast í augu við þann veruleika að börn veikjast líkt og aðrir. Ef um er að ræða mjög erfið eða langvinn veikindi þá flækist málið enn frekar. Þá er það ekki bara barnið sem glímir við veikindi heldur allt stuðningsnet og fjölskylda í raun og veru. Ýmiss konar sjúkdómar geta eðlilega komið upp, bæði meðfæddir og áunnir, og sum þessara veikinda geta tengst meðgöngu og fæðingu. Fyrirburar eru útsettari fyrir vanda eftir því hversu snemma þeir koma í heiminn. Blessunarlega erum við á Íslandi með einn besta árangur í heimi í meðhöndlun fyrirbura, en veikindi þeirra og meðferð geta tekið sérstaklega á. Ýmiss konar sjúkdómar og gallar geta svo komið fram á fyrstu dögum og vikum barna með fulla meðgöngulengd líkt og hjartagallar eða efnaskiptagallar svo dæmi séu tekin, en einnig sjúkdómar sem sýna sig fyrst með þeim hætti að barnið dafnar ekki eins og búist er við og leiðir það til frekara mats hjá heilbrigðisstarfsfólki. Börn tjá sig ekki líkt og fullorðnir og leita fagaðilar því að merkjum um sjúkdóma eða vandamál með skimun líkt og við gerum í ungbarnaverndinni á heilsugæslum. En foreldrar þekkja börn sín best og eru iðulega næmust á að finna þegar eitthvað bjátar á. Þá á að hlusta á foreldrið og leita orsaka. Hið sama gildir um fötlun sem getur komið fram strax við fæðingu eða með tímanum eftir því sem barnið þroskast. Þá má ekki gleyma sjúkdómum líkt og krabbameinum og smitsjúkdómum sem geta valdið verulegum vanda og langvinnri baráttu einstaklingsins, þeir geta komið upp á öllum aldursskeiðum barna. Það er þó vitað að krabbamein sum hver koma frekar fram á ákveðnum aldursbilum og eru heilbrigðisstarfsmenn þá vakandi fyrir þeim. Þegar barn veikist er foreldri eðlilega áhyggjufullt og rík ástæða til þess að fara vel yfir málið og taka afstöðu til þess hvort um alvarleg veikindi er að ræða. Meirihluti þeirra barna sem veikjast er með einfaldari veirusýkingar eða pestir sem ganga niður af sjálfu sér. Hins vegar ef barnið ekki jafnar sig á eðlilegum tíma, er með hita reglulega eða verki sem ekki útskýrast auðveldlega, slappast og missir matarlyst og þrífst ekki líkt og áður getur verið vandi á höndum. Öllum þessum veikindum sem og fötlun fylgja miklar tilfinningar aðstandenda og þá ekki síst nærfjölskyldu. Sorg, reiði og gremja eru algeng viðbrögð en einnig uppgjöf og máttleysi gagnvart aðstæðum. Það er áfall að vera í þessari stöðu og það er bókstaflega ætlast til þess að stuðningsnetið haldi og bresti ekki, en það getur verið ansi erfitt að bogna ekki. Fjölskyldur þurfa stuðning, fræðslu og aðstoð á margvíslegan máta þegar þær ganga í gegnum veikindi barna sinna. Sumir veikjast sjálfir á sama tíma og/eða í kjölfar slíks álags. Þannig getur skapast vítahringur sem hefur áhrif á bataferli bæði barnsins, en ekki síður aðstandendanna. Mjög mikið hefur áunnist í þessum efnum og skilningur aukist á þessari þörf, heilbrigðisþjónustan hefur brugðist við með stuðningi. Aðstandendur langveikra barna hafa staðið saman og ýmsir hópar og samtök litið dagsins ljós. Lagasetning vegna veikinda barna og kjarasamningsbundin réttindi hafa batnað, atvinnurekendur hafa einnig lagt sitt á vogarskálarnar auk fleiri aðila, en betur má ef duga skal. Það má ekki vera svo þegar það mikilvægasta í lífi flestra, börnin sjálf, er í húfi að kerfið spili vörn og geri fólki erfitt fyrir.Höfundur er læknir
Skoðun Frjáls umræða ekki lengur leyfð í USA – Skoðanafrelsi í hættu – Amerískt Gestapo í uppsiglingu? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir skrifar
Skoðun Grænt ál frá Íslandi er mikilvægt fyrir sjálfstæða Evrópu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar
Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar