Dósent í taugavísindum telur aðgengi að lyfjum þurfa að vera betra Berghildur Erla Bernharðsdóttir og Andri Eysteinsson skrifa 10. mars 2019 20:20 Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild HÍ. Stöð 2 Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen. Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Donald Trump forseti á nýjan leik Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Innlent Trump lýsir yfir sigri: Guð hafi bjargað honum svo hann gæti bjargað Ameríku Erlent Andstæðingar þungunarrofs unnu í Flórída Erlent Repúblikanar ná meirihluta í öldungadeildinni Erlent Mikill fögnuður hjá Trump-liðum Erlent Þjóðarleiðtogar kasta kveðjum á Trump Erlent Gætum þurft að bíða í nokkra daga ef ekkert óvænt gerist Erlent Fleiri fréttir Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Leggja til að stofna þjóðgarð í Dalabyggð Ástand skapaðist vegna skorts á armböndum Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Ógnaði barnsmóður sinni með haglabyssu Engar upplýsingar fást um tengsl konunnar við barnið Bein útsending: Frambjóðendur ræða málefni fatlaðs fólks Fjörutíu prósent kjósenda Miðflokks vilja Trump „Við erum ógeðslega sár fyrir hönd barnanna okkar“ Leikskólinn Mánagarður opinn á ný Bein útsending: Loftslagsmál rædd á Umhverfisþingi Frambjóðendur ræða áfengis- og vímuefnamál Perlan þurfi að seljast fyrir áramót svo dæmið gangi upp Hagnast um hálfan milljarð og reiknar með þrefalt meira á næsta ári Bein útsending: Kosningafundur með formönnum flokkanna Fjárhagsáætlun borgarinnar kynnt og Kanar ganga að kjörborðinu Aukin hætta á skriðuföllum vegna rigningar Sakfelldur fyrir þátt í banaslysi en annar ökumaður aldrei fundist Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Sjá meira
Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent Donald Trump forseti á nýjan leik Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Innlent Trump lýsir yfir sigri: Guð hafi bjargað honum svo hann gæti bjargað Ameríku Erlent Andstæðingar þungunarrofs unnu í Flórída Erlent Repúblikanar ná meirihluta í öldungadeildinni Erlent Mikill fögnuður hjá Trump-liðum Erlent Þjóðarleiðtogar kasta kveðjum á Trump Erlent Gætum þurft að bíða í nokkra daga ef ekkert óvænt gerist Erlent Fleiri fréttir Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Leggja til að stofna þjóðgarð í Dalabyggð Ástand skapaðist vegna skorts á armböndum Keyrði utan vegar og hafnaði á öðrum bíl sem valt Ógnaði barnsmóður sinni með haglabyssu Engar upplýsingar fást um tengsl konunnar við barnið Bein útsending: Frambjóðendur ræða málefni fatlaðs fólks Fjörutíu prósent kjósenda Miðflokks vilja Trump „Við erum ógeðslega sár fyrir hönd barnanna okkar“ Leikskólinn Mánagarður opinn á ný Bein útsending: Loftslagsmál rædd á Umhverfisþingi Frambjóðendur ræða áfengis- og vímuefnamál Perlan þurfi að seljast fyrir áramót svo dæmið gangi upp Hagnast um hálfan milljarð og reiknar með þrefalt meira á næsta ári Bein útsending: Kosningafundur með formönnum flokkanna Fjárhagsáætlun borgarinnar kynnt og Kanar ganga að kjörborðinu Aukin hætta á skriðuföllum vegna rigningar Sakfelldur fyrir þátt í banaslysi en annar ökumaður aldrei fundist Bein útsending: Kynna fjárhagsáætlun Reykjavíkurborgar „Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum“ Flugslysið sem skók þjóðina og aldrei munu fást svör við Umboðsmaður barna segir verkföll kennara mismuna börnum Segja verkfall kennara skapa ójafnræði og óréttlæti Sjá meira
MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38