Dósent í taugavísindum telur aðgengi að lyfjum þurfa að vera betra Berghildur Erla Bernharðsdóttir og Andri Eysteinsson skrifa 10. mars 2019 20:20 Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild HÍ. Stöð 2 Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen. Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Danska leiðin vekur lukku meðal bakhjarla Úkraínu Erlent Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Innlent Sauð upp úr í morgunumferðinni Innlent Útlendingalögin séu misnotuð líkt og önnur kerfi velferðarríkisins Innlent Vopnahlé tók gildi í nótt og fólk farið að snúa aftur heim Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Lögreglumaður fundinn sekur um að bana 95 ára konu með rafbyssu Erlent Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Innlent Svik og prettir reyndust falsfréttir Innlent Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Innlent Fleiri fréttir Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Þveraði Krýsuvíkurveg í mikilli hálku Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Útlendingalögin séu misnotuð líkt og önnur kerfi velferðarríkisins Tíðindalítil nótt á gosstöðvunum en varað við gasmengun Svik og prettir reyndust falsfréttir Hraun streymir að langmestu frá Svartsengi Það sem oftast ógildir kjörseðilinn Vonast til að útkljá deilumál í fyrramálið FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Meðferðarheimili fyrsta skrefið að þjónustuþorpi fyrir börn Skaut þremur skotum að dróna Fiskistofu Sauð upp úr í morgunumferðinni Spákaupmenn ásælist vatn meðan fæðuöryggi sé stefnt í voða Ekið á gangandi vegfaranda á Langholtsvegi Jarðakaup fjárfesta ógn við matvælaöryggi og nýtt húsnæði Stuðla Minnst þrír foreldrar verkfallsbarna hafi misst vinnuna Fundi frestað hjá kennurum en læknar funda fram á kvöld „Þetta er óhjákvæmilegur meðafli“ Þrjár sviðsmyndir í skoðun en miða við óbreyttan kjördag Nemendur fara í húsnæði KSÍ vegna rakamyndunar Stöðug virkni í eldgosinu frá því í gær Leggja til að rífa skólann því úrbætur yrðu of áhættusamar Lofaði stuðningi og uppskar stuðning kvikmyndagerðarmanna Sagðist fjárhagslegur þræll móður barnsins sem hann braut á Funda vegna slæmrar veðurspár fyrir kjördag Skemmtilegustu kappræður kosningabaráttunnar Einn með stöðu sakbornings þrátt fyrir tvo þjófa Leggja til að fleiri heilbrigðisstéttir geti gefið út vottorð Sjá meira
Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Danska leiðin vekur lukku meðal bakhjarla Úkraínu Erlent Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Innlent Sauð upp úr í morgunumferðinni Innlent Útlendingalögin séu misnotuð líkt og önnur kerfi velferðarríkisins Innlent Vopnahlé tók gildi í nótt og fólk farið að snúa aftur heim Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Lögreglumaður fundinn sekur um að bana 95 ára konu með rafbyssu Erlent Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Innlent Svik og prettir reyndust falsfréttir Innlent Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Innlent Fleiri fréttir Ríkar kröfur gerðar í nýrri auglýsingu um sendiherraembætti Þveraði Krýsuvíkurveg í mikilli hálku Fundu gríðarlegt magn fíkniefna í skrifstofuhúsnæði í Kópavogi Útlendingalögin séu misnotuð líkt og önnur kerfi velferðarríkisins Tíðindalítil nótt á gosstöðvunum en varað við gasmengun Svik og prettir reyndust falsfréttir Hraun streymir að langmestu frá Svartsengi Það sem oftast ógildir kjörseðilinn Vonast til að útkljá deilumál í fyrramálið FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Meðferðarheimili fyrsta skrefið að þjónustuþorpi fyrir börn Skaut þremur skotum að dróna Fiskistofu Sauð upp úr í morgunumferðinni Spákaupmenn ásælist vatn meðan fæðuöryggi sé stefnt í voða Ekið á gangandi vegfaranda á Langholtsvegi Jarðakaup fjárfesta ógn við matvælaöryggi og nýtt húsnæði Stuðla Minnst þrír foreldrar verkfallsbarna hafi misst vinnuna Fundi frestað hjá kennurum en læknar funda fram á kvöld „Þetta er óhjákvæmilegur meðafli“ Þrjár sviðsmyndir í skoðun en miða við óbreyttan kjördag Nemendur fara í húsnæði KSÍ vegna rakamyndunar Stöðug virkni í eldgosinu frá því í gær Leggja til að rífa skólann því úrbætur yrðu of áhættusamar Lofaði stuðningi og uppskar stuðning kvikmyndagerðarmanna Sagðist fjárhagslegur þræll móður barnsins sem hann braut á Funda vegna slæmrar veðurspár fyrir kjördag Skemmtilegustu kappræður kosningabaráttunnar Einn með stöðu sakbornings þrátt fyrir tvo þjófa Leggja til að fleiri heilbrigðisstéttir geti gefið út vottorð Sjá meira
MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38