Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Myndskeið af vopnaskaki leiddi til húsleitar og handtöku Innlent Fjöldi vefsíðna lá niðri vegna bilunar Innlent Yfir hringtorg og í undirgöng gangandi vegfarenda Innlent Dregur sig í hlé af skömm vegna tengsla við Epstein Erlent Áhugi á Valhöll Innlent Deila ekkju og stjúpdóttur tekin til skoðunar Innlent Blendin viðbrögð kylfinga við reglum um golfbíla Innlent Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“ Innlent Tekur eina til tvær vikur að ganga yfir Innlent Allt tiltækt lið sent vegna elds á hjúkrunarheimili Innlent Fleiri fréttir Sakborningar undir og yfir tvítugt: „Höfum verið að sjá þetta öðru hvoru á samfélagsmiðlum“ Evrópuólga, handtökur eftir TikTok-myndband og lögregla skoðar bjórsölu Skora á Lilju að bjóða sig fram sem formann Jana vill áfram leiða lista VG á Akureyri Fer ekki í formanninn Óttast að þurfa að loka Berginu fái þau ekki samning Blendin viðbrögð kylfinga við reglum um golfbíla Deila ekkju og stjúpdóttur tekin til skoðunar Ætla ekki að slíta samstarfinu við Anthropic Yfir hringtorg og í undirgöng gangandi vegfarenda Bein útsending: Niðurstöður Íslensku æskulýðsrannsóknarinnar Tekur eina til tvær vikur að ganga yfir Fjöldi vefsíðna lá niðri vegna bilunar Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“ Íslendingar strauja kortin og hverfandi líkur á vaxtalækkun Allt tiltækt lið sent vegna elds á hjúkrunarheimili Myndskeið af vopnaskaki leiddi til húsleitar og handtöku Grindvískum börnum líður verr en jafnöldrum þeirra Flugumferðarstjórar boða til yfirvinnubanns Búið að opna Hvalfjarðargöng á ný Áhugi á Valhöll Tveir ekki í öryggisbelti Ósammála um fyrirhugaðar leiguverðhækkanir Fjarðarheiðargöng komin ofar í undirskriftakeppni Þau taka lykilákvörðun varðandi Kourani Leggur til reglur um „rafrænan útivistartíma“ „Þetta er bara heimskulegt, þeir þurfa að setja beltin á sig“ Á Oddfellow-fundi meðan vinnubílinn fór í Tjörnina Svona fer peningaþvætti fram Fjögur svipleg andlát á nokkrum dögum: „Eitthvað stórt að í kerfinu“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Myndskeið af vopnaskaki leiddi til húsleitar og handtöku Innlent Fjöldi vefsíðna lá niðri vegna bilunar Innlent Yfir hringtorg og í undirgöng gangandi vegfarenda Innlent Dregur sig í hlé af skömm vegna tengsla við Epstein Erlent Áhugi á Valhöll Innlent Deila ekkju og stjúpdóttur tekin til skoðunar Innlent Blendin viðbrögð kylfinga við reglum um golfbíla Innlent Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“ Innlent Tekur eina til tvær vikur að ganga yfir Innlent Allt tiltækt lið sent vegna elds á hjúkrunarheimili Innlent Fleiri fréttir Sakborningar undir og yfir tvítugt: „Höfum verið að sjá þetta öðru hvoru á samfélagsmiðlum“ Evrópuólga, handtökur eftir TikTok-myndband og lögregla skoðar bjórsölu Skora á Lilju að bjóða sig fram sem formann Jana vill áfram leiða lista VG á Akureyri Fer ekki í formanninn Óttast að þurfa að loka Berginu fái þau ekki samning Blendin viðbrögð kylfinga við reglum um golfbíla Deila ekkju og stjúpdóttur tekin til skoðunar Ætla ekki að slíta samstarfinu við Anthropic Yfir hringtorg og í undirgöng gangandi vegfarenda Bein útsending: Niðurstöður Íslensku æskulýðsrannsóknarinnar Tekur eina til tvær vikur að ganga yfir Fjöldi vefsíðna lá niðri vegna bilunar Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“ Íslendingar strauja kortin og hverfandi líkur á vaxtalækkun Allt tiltækt lið sent vegna elds á hjúkrunarheimili Myndskeið af vopnaskaki leiddi til húsleitar og handtöku Grindvískum börnum líður verr en jafnöldrum þeirra Flugumferðarstjórar boða til yfirvinnubanns Búið að opna Hvalfjarðargöng á ný Áhugi á Valhöll Tveir ekki í öryggisbelti Ósammála um fyrirhugaðar leiguverðhækkanir Fjarðarheiðargöng komin ofar í undirskriftakeppni Þau taka lykilákvörðun varðandi Kourani Leggur til reglur um „rafrænan útivistartíma“ „Þetta er bara heimskulegt, þeir þurfa að setja beltin á sig“ Á Oddfellow-fundi meðan vinnubílinn fór í Tjörnina Svona fer peningaþvætti fram Fjögur svipleg andlát á nokkrum dögum: „Eitthvað stórt að í kerfinu“ Sjá meira
Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“ Innlent
Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“
Varar foreldra við að deila myndum af börnunum: „Fullt af ógeðslegu fólki sem vill misnota myndirnar“ Innlent