Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Innlent Hanna Katrín fékk bréf frá Judi Dench og Ricky Gervais Innlent Lokuðu flugbraut vegna dróna Innlent „Gefa löggjafanum og lögreglunni fingurinn og fólkinu í landinu líka“ Innlent Hafnarfjörður hafði betur gegn Jóni Rúnari Innlent „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Innlent Sænskur Evrópuþingmaður kærir danskan kollega til lögreglu Erlent Gagnrýnin byggð á misskilningi Innlent McConnell birtir mynd af sér á spítala Erlent Byrjaði skyndilega að taka konuna hálstaki og hélt í 40 sekúndur Innlent Fleiri fréttir „Ef þú vilt græða þá ferðu í að selja loftkælingu í Evrópu“ „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Byrjaði skyndilega að taka konuna hálstaki og hélt í 40 sekúndur Allt lið kallað út vegna elds í vélarrúmi „Það varð uppi fótur og fit“ Endurreisn mýranna megi ekki bíða lengur Olíuverð, trjáþjófnaður og áhrifagjörn ungmenni Hafnarfjörður hafði betur gegn Jóni Rúnari „Elliðaárnar eru bakkafullar af göngulaxi“ Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Brotist inn í Fíladelfíuna og gítar stolið Gæti orðið hálf milljón árið 2037 Gagnrýnin byggð á misskilningi Innbrot í kirkju á höfuðborgarsvæðinu Lokuðu flugbraut vegna dróna Hanna Katrín fékk bréf frá Judi Dench og Ricky Gervais „Gefa löggjafanum og lögreglunni fingurinn og fólkinu í landinu líka“ Sektuðu í grennd við Símamótið „Við erum að svara kalli tímans“ Búið að opna Holtavörðuheiði aftur Umferðarteppa á Hellisheiði vegna umferðaróhapps Á fimmta tug barna vilja sækja skóla í Grindavík „Þetta er algjörlega óafsakanlegt hjá einu af ríkustu löndum í heimi“ Hvalur skaut up kollinum í Hólmavík Mælirinn segir 33 gráður „Af og frá“ að Ísland framselji löggjafarvaldið með inngöngu Atvinnulausum í byggingariðnaði fjölgar gríðarlega Þrjú kynferðisbrot á tónleikasvæðinu til rannsóknar Brotist inn og peningaskápur tekinn Þrír gistu í fangageymslu og töluvert um fölsuð skilríki Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Innlent Hanna Katrín fékk bréf frá Judi Dench og Ricky Gervais Innlent Lokuðu flugbraut vegna dróna Innlent „Gefa löggjafanum og lögreglunni fingurinn og fólkinu í landinu líka“ Innlent Hafnarfjörður hafði betur gegn Jóni Rúnari Innlent „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Innlent Sænskur Evrópuþingmaður kærir danskan kollega til lögreglu Erlent Gagnrýnin byggð á misskilningi Innlent McConnell birtir mynd af sér á spítala Erlent Byrjaði skyndilega að taka konuna hálstaki og hélt í 40 sekúndur Innlent Fleiri fréttir „Ef þú vilt græða þá ferðu í að selja loftkælingu í Evrópu“ „Þeir sem taka pening frá veðmálafyrirtækjum ættu að líta í eigin barm“ Byrjaði skyndilega að taka konuna hálstaki og hélt í 40 sekúndur Allt lið kallað út vegna elds í vélarrúmi „Það varð uppi fótur og fit“ Endurreisn mýranna megi ekki bíða lengur Olíuverð, trjáþjófnaður og áhrifagjörn ungmenni Hafnarfjörður hafði betur gegn Jóni Rúnari „Elliðaárnar eru bakkafullar af göngulaxi“ Innbrot í sælkerabakarí: „Ég grét í allan gærdag en opnaði samt“ Brotist inn í Fíladelfíuna og gítar stolið Gæti orðið hálf milljón árið 2037 Gagnrýnin byggð á misskilningi Innbrot í kirkju á höfuðborgarsvæðinu Lokuðu flugbraut vegna dróna Hanna Katrín fékk bréf frá Judi Dench og Ricky Gervais „Gefa löggjafanum og lögreglunni fingurinn og fólkinu í landinu líka“ Sektuðu í grennd við Símamótið „Við erum að svara kalli tímans“ Búið að opna Holtavörðuheiði aftur Umferðarteppa á Hellisheiði vegna umferðaróhapps Á fimmta tug barna vilja sækja skóla í Grindavík „Þetta er algjörlega óafsakanlegt hjá einu af ríkustu löndum í heimi“ Hvalur skaut up kollinum í Hólmavík Mælirinn segir 33 gráður „Af og frá“ að Ísland framselji löggjafarvaldið með inngöngu Atvinnulausum í byggingariðnaði fjölgar gríðarlega Þrjú kynferðisbrot á tónleikasvæðinu til rannsóknar Brotist inn og peningaskápur tekinn Þrír gistu í fangageymslu og töluvert um fölsuð skilríki Sjá meira