Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Setur „stærsta samning í sögunni“ í uppnám Erlent Karólína Helga skákaði sitjandi oddvita í Hafnarfirði Innlent Önnur stúlka með móður sinni þegar Högni var klófestur Innlent Líkir kærunni við „faglega aftöku“ Innlent Evrópuleiðtogar bregðast við: „Við látum ekki fjárkúga okkur“ Erlent Ekki útilokað að Ísland sæti Grænlandstollum Erlent „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Innlent Ísland standi með Grænlandi og Danmörku Innlent Var í símanum við neyðarlínuna þegar ekið var aftan á hann Innlent Einn endaði á hliðinni og þrjú klemmdust á milli Innlent Fleiri fréttir Karólína Helga skákaði sitjandi oddvita í Hafnarfirði Ísland standi með Grænlandi og Danmörku Vonar að skólarnir verði frjálsir frá símum í haust Álagning aldrei hærri: Eldsneytisverð hefði átt að lækka enn frekar Líkir kærunni við „faglega aftöku“ „Vegferð ákæruvaldsins til skammar“ Menntamálaráðherra tekur yfir hjúkrunarheimilin Fjögur handtekin á Akureyri grunuð um innbrot Viðvarandi óvissuástand bitni á langtímaáætlunum fyrirtækja Einn endaði á hliðinni og þrjú klemmdust á milli Var í símanum við neyðarlínuna þegar ekið var aftan á hann Ákvörðunin á ábyrgð stjórnenda Icelandair en ekki flugmanna „Hef hvergi hallað réttu máli“ Önnur stúlka með móður sinni þegar Högni var klófestur Fá þau að vera aftur á lista með Hildi? Fimm bíla árekstur á Reykjanesbraut og tveir fluttir á slysadeild Eigum eftir að sjá hvort Guðbrandur bæti upp fyrir hegðun sína Umfangsmikil lögregluaðgerð við Glerárgötu á Akureyri Öryrkjar eru með hærri laun en eldri borgarar Borgarstjóri fór með rangt mál Gagnrýnin hugsun skipti máli Krafa um að Margrét Löf verði gerð arflaus fer fyrir Landsrétt Hófu niðurrif á félagsheimilinu í leyfisleysi: „Skaðinn er skeður“ Fjórir slást um oddvitasæti Viðreisnar Afsögn þingmanns, hótanir Trumps og í beinni frá Svíþjóð Mun hærri dánartíðni og meiri örorka hjá fyrrum vöggustofubörnum „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Vilja Laugardalshöll líkt og þeim var lofað Kviknaði í Svarta sauðnum í Þorlákshöfn Taldi ekki sérstaka nauðsyn á að hneppa Helga Bjart í varðhald Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Setur „stærsta samning í sögunni“ í uppnám Erlent Karólína Helga skákaði sitjandi oddvita í Hafnarfirði Innlent Önnur stúlka með móður sinni þegar Högni var klófestur Innlent Líkir kærunni við „faglega aftöku“ Innlent Evrópuleiðtogar bregðast við: „Við látum ekki fjárkúga okkur“ Erlent Ekki útilokað að Ísland sæti Grænlandstollum Erlent „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Innlent Ísland standi með Grænlandi og Danmörku Innlent Var í símanum við neyðarlínuna þegar ekið var aftan á hann Innlent Einn endaði á hliðinni og þrjú klemmdust á milli Innlent Fleiri fréttir Karólína Helga skákaði sitjandi oddvita í Hafnarfirði Ísland standi með Grænlandi og Danmörku Vonar að skólarnir verði frjálsir frá símum í haust Álagning aldrei hærri: Eldsneytisverð hefði átt að lækka enn frekar Líkir kærunni við „faglega aftöku“ „Vegferð ákæruvaldsins til skammar“ Menntamálaráðherra tekur yfir hjúkrunarheimilin Fjögur handtekin á Akureyri grunuð um innbrot Viðvarandi óvissuástand bitni á langtímaáætlunum fyrirtækja Einn endaði á hliðinni og þrjú klemmdust á milli Var í símanum við neyðarlínuna þegar ekið var aftan á hann Ákvörðunin á ábyrgð stjórnenda Icelandair en ekki flugmanna „Hef hvergi hallað réttu máli“ Önnur stúlka með móður sinni þegar Högni var klófestur Fá þau að vera aftur á lista með Hildi? Fimm bíla árekstur á Reykjanesbraut og tveir fluttir á slysadeild Eigum eftir að sjá hvort Guðbrandur bæti upp fyrir hegðun sína Umfangsmikil lögregluaðgerð við Glerárgötu á Akureyri Öryrkjar eru með hærri laun en eldri borgarar Borgarstjóri fór með rangt mál Gagnrýnin hugsun skipti máli Krafa um að Margrét Löf verði gerð arflaus fer fyrir Landsrétt Hófu niðurrif á félagsheimilinu í leyfisleysi: „Skaðinn er skeður“ Fjórir slást um oddvitasæti Viðreisnar Afsögn þingmanns, hótanir Trumps og í beinni frá Svíþjóð Mun hærri dánartíðni og meiri örorka hjá fyrrum vöggustofubörnum „Í mínum huga eru þetta klárar ærumeiðingar“ Vilja Laugardalshöll líkt og þeim var lofað Kviknaði í Svarta sauðnum í Þorlákshöfn Taldi ekki sérstaka nauðsyn á að hneppa Helga Bjart í varðhald Sjá meira