Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Gleymdu að lækka launin og senda nú bakreikning Innlent Sakfelldar fyrir að brjótast um borð í hvalveiðiskip Innlent Mánudagsmorgunn í Kaffistofu Samhjálpar Innlent Þjökuð af samviskubiti meðan pabbinn bíður eftir plássi Innlent Obama gefur út yfirlýsingu um mögulega tilvist geimvera Erlent Hildigunnur hættir strax eftir ákvörðun ráðherra Innlent Afi sakaður um að nudda kynfæri stúlku Innlent Fríska upp á kjarnorkumannvirki í laumi Erlent Yfirvöld hafi útvegað tvö ný rými og óbreytt ástand Innlent „Einræðisherrann“ aðstoðaði við handtöku eftirlýsta ólympíufarans Erlent Fleiri fréttir Brynja Dan vill leiða lista Framsóknar í Garðabæ Samþykktu heimild til að svipta flóttamenn vernd Þurfa að brúa sex milljarða króna bil Formaður Pírata sækist eftir öðru til fjórða sæti Hildigunnur hættir strax eftir ákvörðun ráðherra Styrkur svifryks áfram hár í borginni Lögga ákærð fyrir leit án heimildar Yfirvöld hafi útvegað tvö ný rými og óbreytt ástand Afi sakaður um að nudda kynfæri stúlku Sakfelldar fyrir að brjótast um borð í hvalveiðiskip Arnar Eggert hafnar því að HÍ sé „vók-útungunarstöð“ Verra að vera í bíl en gangandi í svifrykinu Kristinn Jón tekur slaginn við Alexöndru Fólk sólgið í bollur og mjög opið fyrir nýjungum Óbreytt ástand á Landspítala og svifrykið hrellir borgarbúa Kallar eftir rannsókn á snjóflóðinu á Flateyri Gleymdu að lækka launin og senda nú bakreikning Guðmundur Ingi gefur ekki kost á sér Þjökuð af samviskubiti meðan pabbinn bíður eftir plássi Stillir sér upp á miðjunni Mikill meirihluti vill banna sölu á orkudrykkjum til barna Fimm sóttir upp á Fjarðarheiði í nótt Mánudagsmorgunn í Kaffistofu Samhjálpar Happdræti Háskólans varar við svikurum Íhugar að leggja á sykurskatt „Framsókn styður ekki bókun 35“ Meiri hætta á ferðum vegna rýrnunar jökla Sinueldur við Framheimilið Ritari og varaformaður kjörnir: Báðar Liljur utan þings Gómaður með hamar, hnífa og þýfi Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Gleymdu að lækka launin og senda nú bakreikning Innlent Sakfelldar fyrir að brjótast um borð í hvalveiðiskip Innlent Mánudagsmorgunn í Kaffistofu Samhjálpar Innlent Þjökuð af samviskubiti meðan pabbinn bíður eftir plássi Innlent Obama gefur út yfirlýsingu um mögulega tilvist geimvera Erlent Hildigunnur hættir strax eftir ákvörðun ráðherra Innlent Afi sakaður um að nudda kynfæri stúlku Innlent Fríska upp á kjarnorkumannvirki í laumi Erlent Yfirvöld hafi útvegað tvö ný rými og óbreytt ástand Innlent „Einræðisherrann“ aðstoðaði við handtöku eftirlýsta ólympíufarans Erlent Fleiri fréttir Brynja Dan vill leiða lista Framsóknar í Garðabæ Samþykktu heimild til að svipta flóttamenn vernd Þurfa að brúa sex milljarða króna bil Formaður Pírata sækist eftir öðru til fjórða sæti Hildigunnur hættir strax eftir ákvörðun ráðherra Styrkur svifryks áfram hár í borginni Lögga ákærð fyrir leit án heimildar Yfirvöld hafi útvegað tvö ný rými og óbreytt ástand Afi sakaður um að nudda kynfæri stúlku Sakfelldar fyrir að brjótast um borð í hvalveiðiskip Arnar Eggert hafnar því að HÍ sé „vók-útungunarstöð“ Verra að vera í bíl en gangandi í svifrykinu Kristinn Jón tekur slaginn við Alexöndru Fólk sólgið í bollur og mjög opið fyrir nýjungum Óbreytt ástand á Landspítala og svifrykið hrellir borgarbúa Kallar eftir rannsókn á snjóflóðinu á Flateyri Gleymdu að lækka launin og senda nú bakreikning Guðmundur Ingi gefur ekki kost á sér Þjökuð af samviskubiti meðan pabbinn bíður eftir plássi Stillir sér upp á miðjunni Mikill meirihluti vill banna sölu á orkudrykkjum til barna Fimm sóttir upp á Fjarðarheiði í nótt Mánudagsmorgunn í Kaffistofu Samhjálpar Happdræti Háskólans varar við svikurum Íhugar að leggja á sykurskatt „Framsókn styður ekki bókun 35“ Meiri hætta á ferðum vegna rýrnunar jökla Sinueldur við Framheimilið Ritari og varaformaður kjörnir: Báðar Liljur utan þings Gómaður með hamar, hnífa og þýfi Sjá meira