Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Innlent Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli Innlent „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Innlent Bjóða upp á tjaldsvæði inni Innlent „Höfum ekki unnið nóg“ Erlent Vaxandi ótti við langvarandi átök Erlent Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Innlent Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Innlent Kveikt í púðurtunnu í Mið-Austurlöndum Erlent Fréttinni skylt að birta andsvar Sigurbjargar Innlent Fleiri fréttir Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Oddvitinn lætur gott heita í Mosfellsbæ Evrópuhiti, Bjarni Ben og bílastæði Að kljúfa þjóðina með tilfinningaþrunginni spurningu Fréttinni skylt að birta andsvar Sigurbjargar Þau verða í efstu tíu sætunum á lista Pírata Þriðjungur andvígur atkvæðagreiðslunni Saka Þorgerði um brot á þingsköpum Hefur setið tvo af þremur borgarstjórnarfundum frá því að hann skipti um lið Kostar allt að 210 þúsund krónum að vera í golfklúbbi Bein útsending: ESB-ballið byrjar á Alþingi Niðurrif ónýtra húsa í Grindavík hafið Landbúnaðarstefna ESB henti íslenskum landbúnaði illa Enginn sem hefur stjórn á því hvar olíuverð endar Bjóða upp á tjaldsvæði inni Tekist á um þjóðaratkvæði á þingi í dag og olíuverð í hæstu hæðum Ætlar ekki að taka úrslitunum sem höfnun Bein útsending: Bjarni og fleiri ræða almannatryggingafrumvarpið Gæsluvarðhald meints barnaníðings framlengt „Ég var ekki að deyja, en ég þurfti hjálp“ Stefnir í norðanhríð í vikunni Bíll hafnaði í Kópavogstjörn Grimmdarlegu ofbeldi lýst í ákærunni Vilja launað leyfi fyrir þolendur ofbeldis og vernd gegn uppsögn Faldi sig inni í fataskáp þegar lögregluna bar að garði Gildandi kjarasamningar ávísun á áframhaldandi verðbólgu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Innlent Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli Innlent „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Innlent Bjóða upp á tjaldsvæði inni Innlent „Höfum ekki unnið nóg“ Erlent Vaxandi ótti við langvarandi átök Erlent Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Innlent Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Innlent Kveikt í púðurtunnu í Mið-Austurlöndum Erlent Fréttinni skylt að birta andsvar Sigurbjargar Innlent Fleiri fréttir Rífur niður hús sem hann gekk framhjá alla skólagönguna Stóraukin þátttaka kvenna í skimun fyrir krabbameini Ný greiningaraðferð á endómetríósu í sjónmáli „Þetta eru alltof miklar hækkanir“ Ekki í forgangi hjá Isavia að smíða bílastæðahús Oddvitinn lætur gott heita í Mosfellsbæ Evrópuhiti, Bjarni Ben og bílastæði Að kljúfa þjóðina með tilfinningaþrunginni spurningu Fréttinni skylt að birta andsvar Sigurbjargar Þau verða í efstu tíu sætunum á lista Pírata Þriðjungur andvígur atkvæðagreiðslunni Saka Þorgerði um brot á þingsköpum Hefur setið tvo af þremur borgarstjórnarfundum frá því að hann skipti um lið Kostar allt að 210 þúsund krónum að vera í golfklúbbi Bein útsending: ESB-ballið byrjar á Alþingi Niðurrif ónýtra húsa í Grindavík hafið Landbúnaðarstefna ESB henti íslenskum landbúnaði illa Enginn sem hefur stjórn á því hvar olíuverð endar Bjóða upp á tjaldsvæði inni Tekist á um þjóðaratkvæði á þingi í dag og olíuverð í hæstu hæðum Ætlar ekki að taka úrslitunum sem höfnun Bein útsending: Bjarni og fleiri ræða almannatryggingafrumvarpið Gæsluvarðhald meints barnaníðings framlengt „Ég var ekki að deyja, en ég þurfti hjálp“ Stefnir í norðanhríð í vikunni Bíll hafnaði í Kópavogstjörn Grimmdarlegu ofbeldi lýst í ákærunni Vilja launað leyfi fyrir þolendur ofbeldis og vernd gegn uppsögn Faldi sig inni í fataskáp þegar lögregluna bar að garði Gildandi kjarasamningar ávísun á áframhaldandi verðbólgu Sjá meira