Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Skopmyndateiknari skotinn til bana Erlent Kennarar óttast framkvæmd símafrís Innlent Mælti sér mót við 12 ára stúlku á Snapchat Innlent Ekki óvenjulegt að konan gangi laus þrátt fyrir hrottalegar lýsingar Innlent Nei-kvæðir ungliðar sameinast gegn ESB Innlent Þrír fluttir eftir alvarlegt umferðarslys í Reykholti Innlent Á sjúkrahús eftir að hafa kastast úr golfbíl Innlent Á ekki von á fleiri aflýsingum vegna mönnunar Innlent Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Innlent Rússnesk freigáta skaut varúðarskotum að skútu í Ermarsundi Erlent Fleiri fréttir Mælti sér mót við 12 ára stúlku á Snapchat Kennarar óttast framkvæmd símafrís Starfsemi hætt í Kristnesi vegna myglu Brottfararstöð eigi enga samleið með flugvallarrekstri Ekki óvenjulegt að konan gangi laus þrátt fyrir hrottalegar lýsingar Á ekki von á fleiri aflýsingum vegna mönnunar Bogi Nils í beinni, óvenjulegt sakamál, og Tiktok-ömmur Á sjúkrahús eftir að hafa kastast úr golfbíl Snúa bökum saman í sameiginlegri yfirlýsingu Þrír fluttir eftir alvarlegt umferðarslys í Reykholti Grét af vonbrigðum yfir því að hafa ekki stungið sig í hjartað Nei-kvæðir ungliðar sameinast gegn ESB Foreldrar Sólons óska eftir skýrslutökum yfir núverandi og fyrrverandi starfsmönnum Icelandair Skoða hvaða bílastæði megi aftur taka í notkun „Hún glímir ekki við geðræna erfiðleika“ Vonast til að brottfararstöðin verði á Keflavíkurflugvelli Réttarhöld yfir Ming Ting halda áfram Símarnir í frí í skólum Reykjavíkur frá haustinu Hvalveiðiundirbúningur vonbrigði en styðja ekki aðgerðir Watson Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Alþingi á lokasprettinum: Þingstörfin gjörólík milli ára Veðrið best á höfuðborgarsvæðinu á þjóðhátíðardaginn Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Plastbarkadómi áfrýjað og hvalavinir ósáttir við ráðherra Þrjár vikur til stefnu í umfangsmiklu fíkniefnamáli Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Tveir í gæsluvarðhaldi vegna stunguárásar Ríkið áfrýjar dómi í plastbarkamáli „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Skopmyndateiknari skotinn til bana Erlent Kennarar óttast framkvæmd símafrís Innlent Mælti sér mót við 12 ára stúlku á Snapchat Innlent Ekki óvenjulegt að konan gangi laus þrátt fyrir hrottalegar lýsingar Innlent Nei-kvæðir ungliðar sameinast gegn ESB Innlent Þrír fluttir eftir alvarlegt umferðarslys í Reykholti Innlent Á sjúkrahús eftir að hafa kastast úr golfbíl Innlent Á ekki von á fleiri aflýsingum vegna mönnunar Innlent Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Innlent Rússnesk freigáta skaut varúðarskotum að skútu í Ermarsundi Erlent Fleiri fréttir Mælti sér mót við 12 ára stúlku á Snapchat Kennarar óttast framkvæmd símafrís Starfsemi hætt í Kristnesi vegna myglu Brottfararstöð eigi enga samleið með flugvallarrekstri Ekki óvenjulegt að konan gangi laus þrátt fyrir hrottalegar lýsingar Á ekki von á fleiri aflýsingum vegna mönnunar Bogi Nils í beinni, óvenjulegt sakamál, og Tiktok-ömmur Á sjúkrahús eftir að hafa kastast úr golfbíl Snúa bökum saman í sameiginlegri yfirlýsingu Þrír fluttir eftir alvarlegt umferðarslys í Reykholti Grét af vonbrigðum yfir því að hafa ekki stungið sig í hjartað Nei-kvæðir ungliðar sameinast gegn ESB Foreldrar Sólons óska eftir skýrslutökum yfir núverandi og fyrrverandi starfsmönnum Icelandair Skoða hvaða bílastæði megi aftur taka í notkun „Hún glímir ekki við geðræna erfiðleika“ Vonast til að brottfararstöðin verði á Keflavíkurflugvelli Réttarhöld yfir Ming Ting halda áfram Símarnir í frí í skólum Reykjavíkur frá haustinu Hvalveiðiundirbúningur vonbrigði en styðja ekki aðgerðir Watson Sérsveitarmaður lagði hné á háls manns Alþingi á lokasprettinum: Þingstörfin gjörólík milli ára Veðrið best á höfuðborgarsvæðinu á þjóðhátíðardaginn Skilur ekki hvernig ríkið ætlar að komast undan ábyrgð Plastbarkadómi áfrýjað og hvalavinir ósáttir við ráðherra Þrjár vikur til stefnu í umfangsmiklu fíkniefnamáli Í gæsluvarðhald eftir ofsóknir í garð konu og barna hennar Inga komin úr átján daga veikindaleyfi: „Hún getur náð okkur, veiran“ Tveir í gæsluvarðhaldi vegna stunguárásar Ríkið áfrýjar dómi í plastbarkamáli „Hann var orðinn svo ofboðslega kaldur“ Sjá meira