Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza Innlent „Vitum ekki hundrað prósent hvað er í þessu“ Innlent „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Innlent Kveður svefnlyfin eftir átján ára notkun Innlent „Ég væri að ljúga ef ég segði að það væri tilviljun“ Innlent Inga vildi alls ekki svara spurningum fréttamanns Innlent Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Innlent Ákærður fyrir að nauðga sofandi og ölvaðri dóttur sinni Innlent Lét ákærða vita af andlátinu: „Hann var í miklu uppnámi“ Innlent Á spítala eftir misheppnaða aftöku Erlent Fleiri fréttir „Að sjálfsögðu“ reiðubúin í að takmarka hækkanir ef allir geri sitt Inga vildi alls ekki svara spurningum fréttamanns Ákærður fyrir að nauðga sofandi og ölvaðri dóttur sinni Væntingar um útspil tengt gjaldahækkunum Neituðu sök við þingfestingu Straumsvíkurmálsins Kveður svefnlyfin eftir átján ára notkun „Ég væri að ljúga ef ég segði að það væri tilviljun“ Sniðganga geti verið túlkuð sem yfirlýsing ríkisstjórnarinnar Fjórir í gæsluvarðhald eftir hraðsendingu frá Þýskalandi Ekkert svigrúm í tengslum við kjarasamninga og tvísýnt með framhaldið Lét ákærða vita af andlátinu: „Hann var í miklu uppnámi“ „Vitum ekki hundrað prósent hvað er í þessu“ Flutningabíll valt á Þverárfjallsvegi sem er lokaður Lægðin grynnist í dag en von á annarri Bíl ekið á ljósastaur Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Eldgos áfram líklegasta sviðsmyndin en óljóst hvenær það yrði ESA geti ekki beðið endalaust Valgerður réttir fram sáttahönd Vill að Daði vísi til þess sem hún á að hafa sagt Tilkynnt um ölvaðan flugmann Brunavörnum hafi verið verulega áfátt Konan sem lögreglan lýsti eftir er fundin Nú er hægt að taka Strætó alla leið að flugstöðinni Öllum heilbrigðisfulltrúum landsins sagt upp Gera alvarlegar athugasemdir við málflutning Daða Skoðar uppfærslu í 36 sæta rafflugvél Neysla geðrofs-, tauga- og ofnæmislyfja stóraukist Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza Innlent „Vitum ekki hundrað prósent hvað er í þessu“ Innlent „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Innlent Kveður svefnlyfin eftir átján ára notkun Innlent „Ég væri að ljúga ef ég segði að það væri tilviljun“ Innlent Inga vildi alls ekki svara spurningum fréttamanns Innlent Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Innlent Ákærður fyrir að nauðga sofandi og ölvaðri dóttur sinni Innlent Lét ákærða vita af andlátinu: „Hann var í miklu uppnámi“ Innlent Á spítala eftir misheppnaða aftöku Erlent Fleiri fréttir „Að sjálfsögðu“ reiðubúin í að takmarka hækkanir ef allir geri sitt Inga vildi alls ekki svara spurningum fréttamanns Ákærður fyrir að nauðga sofandi og ölvaðri dóttur sinni Væntingar um útspil tengt gjaldahækkunum Neituðu sök við þingfestingu Straumsvíkurmálsins Kveður svefnlyfin eftir átján ára notkun „Ég væri að ljúga ef ég segði að það væri tilviljun“ Sniðganga geti verið túlkuð sem yfirlýsing ríkisstjórnarinnar Fjórir í gæsluvarðhald eftir hraðsendingu frá Þýskalandi Ekkert svigrúm í tengslum við kjarasamninga og tvísýnt með framhaldið Lét ákærða vita af andlátinu: „Hann var í miklu uppnámi“ „Vitum ekki hundrað prósent hvað er í þessu“ Flutningabíll valt á Þverárfjallsvegi sem er lokaður Lægðin grynnist í dag en von á annarri Bíl ekið á ljósastaur Söknuðu nærgætni og umhyggju eftir háska á Ibiza „Ég er bara ótrúlega leiður yfir þessu“ Gerðu stutt hlé á sprengingunum en séu enn á áætlun og verði búin í lok október Eldgos áfram líklegasta sviðsmyndin en óljóst hvenær það yrði ESA geti ekki beðið endalaust Valgerður réttir fram sáttahönd Vill að Daði vísi til þess sem hún á að hafa sagt Tilkynnt um ölvaðan flugmann Brunavörnum hafi verið verulega áfátt Konan sem lögreglan lýsti eftir er fundin Nú er hægt að taka Strætó alla leið að flugstöðinni Öllum heilbrigðisfulltrúum landsins sagt upp Gera alvarlegar athugasemdir við málflutning Daða Skoðar uppfærslu í 36 sæta rafflugvél Neysla geðrofs-, tauga- og ofnæmislyfja stóraukist Sjá meira