Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Bandarískir sendimenn mælist til þess að Trump sé hunsaður Erlent „Aulalegasti bófinn í bænum“ Innlent Meintur byssumaður 21 árs góðkunningi leyniþjónustunnar Innlent Skothvellir við Hvíta húsið Erlent Skjálftahrina úti af Reykjanesi Innlent Óttast um framtíð dóttur sinnar þegar þau geta ekki lengur hjálpað Innlent Hefja formlegar viðræður og senda væna pillu í leiðinni Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Almennur borgari veitti bílnum eftirför Innlent Sprengisandur: Páll stýrir þéttpökkuðum þætti Innlent Fleiri fréttir Sprengisandur: Páll stýrir þéttpökkuðum þætti Meintur byssumaður 21 árs góðkunningi leyniþjónustunnar Skjálftahrina úti af Reykjanesi Maðurinn er fundinn „Aulalegasti bófinn í bænum“ Hefja formlegar viðræður og senda væna pillu í leiðinni D og B endurnýja heitin í Fjarðabyggð Tómas tjáir sig um dóminn Á sýklalyfjum í 120 daga: „Þetta er enginn brandari“ Gæti dregið til tíðinda á næstu dögum eða stundum Sérsveitarmenn flugu til Ísafjarðar vegna vopnaðs manns „Einhvers konar toppur á ísjakanum“ Tvö mál ráði úrslitum Icelandair aflýsir fimm brottförum í dag Almennur borgari veitti bílnum eftirför Óttast um framtíð dóttur sinnar þegar þau geta ekki lengur hjálpað Flúðu eftir að hafa ekið á gangandi vegfaranda Tulsi Gabbard lætur af embætti Allt veltur á því hvort handaband teljist handsal Námsbækur barnanna búnar til „löngu áður en mamma og pabbi fæddust“ „Þetta hjól er næstum alltaf tómt“ Íslendingur vann 336 milljónir króna Sektaður fyrir að vera á nagladekkjum Hildur vilji Einar í meirihluta hvernig sem fer Var í geðrofi þegar Vinafélag Íslands-Norður-Kóreu var stofnað Bæjarstjóri Hafnarfjarðar fer yfir dramatíkina Undrandi á að Tómas fengi ekki að verja sig Verðlaunuð fyrir að bjóða unglingum upp á Sveitasælu Nýtt húsnæði ráðuneytis Ingu kostar níu milljónir á mánuði Margrét Helga til Ríkisútvarpsins Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Bandarískir sendimenn mælist til þess að Trump sé hunsaður Erlent „Aulalegasti bófinn í bænum“ Innlent Meintur byssumaður 21 árs góðkunningi leyniþjónustunnar Innlent Skothvellir við Hvíta húsið Erlent Skjálftahrina úti af Reykjanesi Innlent Óttast um framtíð dóttur sinnar þegar þau geta ekki lengur hjálpað Innlent Hefja formlegar viðræður og senda væna pillu í leiðinni Innlent Maðurinn er fundinn Innlent Almennur borgari veitti bílnum eftirför Innlent Sprengisandur: Páll stýrir þéttpökkuðum þætti Innlent Fleiri fréttir Sprengisandur: Páll stýrir þéttpökkuðum þætti Meintur byssumaður 21 árs góðkunningi leyniþjónustunnar Skjálftahrina úti af Reykjanesi Maðurinn er fundinn „Aulalegasti bófinn í bænum“ Hefja formlegar viðræður og senda væna pillu í leiðinni D og B endurnýja heitin í Fjarðabyggð Tómas tjáir sig um dóminn Á sýklalyfjum í 120 daga: „Þetta er enginn brandari“ Gæti dregið til tíðinda á næstu dögum eða stundum Sérsveitarmenn flugu til Ísafjarðar vegna vopnaðs manns „Einhvers konar toppur á ísjakanum“ Tvö mál ráði úrslitum Icelandair aflýsir fimm brottförum í dag Almennur borgari veitti bílnum eftirför Óttast um framtíð dóttur sinnar þegar þau geta ekki lengur hjálpað Flúðu eftir að hafa ekið á gangandi vegfaranda Tulsi Gabbard lætur af embætti Allt veltur á því hvort handaband teljist handsal Námsbækur barnanna búnar til „löngu áður en mamma og pabbi fæddust“ „Þetta hjól er næstum alltaf tómt“ Íslendingur vann 336 milljónir króna Sektaður fyrir að vera á nagladekkjum Hildur vilji Einar í meirihluta hvernig sem fer Var í geðrofi þegar Vinafélag Íslands-Norður-Kóreu var stofnað Bæjarstjóri Hafnarfjarðar fer yfir dramatíkina Undrandi á að Tómas fengi ekki að verja sig Verðlaunuð fyrir að bjóða unglingum upp á Sveitasælu Nýtt húsnæði ráðuneytis Ingu kostar níu milljónir á mánuði Margrét Helga til Ríkisútvarpsins Sjá meira