Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Rússar gómaðir með leynilega sæstrengjaklippu Erlent Braut reglur þegar hann minntist Steins Innlent Halda minningarstund fyrir Hönnuh Innlent Kanna hvort Kim eigi son Erlent „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Innlent Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna Innlent Halla hæstánægð með stólaskiptin Innlent Rektorarnir svara fyrir sig Innlent Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Innlent Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Innlent Fleiri fréttir Tilkynnt um innbrotsþjóf sem var enn inni Halda minningarstund fyrir Hönnuh Fjárlagafrumvarpið „köld kveðja til launafólks“ „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Hanna Katrín átti fund með sendiherra Kína Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna „Við erum að gera stóra hluti í samgöngum“ Halla hæstánægð með stólaskiptin Próflaus á öfugum vegarhelmingi Uppstokkun í fullri sátt innan Framsóknar Tvíkjálkabraut konuna en sleppur við fangelsi Braut reglur þegar hann minntist Steins Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Hallinn töluverður en mun minni en búist var við Fæddi barn utan við verslun Elko Daði segir eyðsluseggjum að hemja sig Afkoma borgarinnar tólf milljörðum króna verri en reiknað var með Féllu af þingi en fóru ekki langt „Við tökum þessa stöðu mjög alvarlega“ Útför Steins Ármanns Ráðherra boðar aukið eftirlit Samúel hafi sótt hart að fólki að greiða fyrir fram Rektorarnir svara fyrir sig Opna nýja sundlaug í Urriðaholti Hekla Aurora skorin niður í minjagripi Jarðsyngur sinn besta vin Segja ráðherra hafa gengið fram hjá þingnefnd þegar hann sendi ESB bréf Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Geti leyst mannaflavanda hjúkrunarheimila með tæknilausnum Hafna tilboðum í rekstur skíðasvæðisins og sjá um það sjálf Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Rússar gómaðir með leynilega sæstrengjaklippu Erlent Braut reglur þegar hann minntist Steins Innlent Halda minningarstund fyrir Hönnuh Innlent Kanna hvort Kim eigi son Erlent „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Innlent Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna Innlent Halla hæstánægð með stólaskiptin Innlent Rektorarnir svara fyrir sig Innlent Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Innlent Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Innlent Fleiri fréttir Tilkynnt um innbrotsþjóf sem var enn inni Halda minningarstund fyrir Hönnuh Fjárlagafrumvarpið „köld kveðja til launafólks“ „Ég mun stúta þér og einhver skilar sér ekki í skólann“ Hanna Katrín átti fund með sendiherra Kína Viðraði hugmyndir um bandarískt Ísland við Bjarna „Við erum að gera stóra hluti í samgöngum“ Halla hæstánægð með stólaskiptin Próflaus á öfugum vegarhelmingi Uppstokkun í fullri sátt innan Framsóknar Tvíkjálkabraut konuna en sleppur við fangelsi Braut reglur þegar hann minntist Steins Skera rúma fjóra milljarða af vegagerð Hallinn töluverður en mun minni en búist var við Fæddi barn utan við verslun Elko Daði segir eyðsluseggjum að hemja sig Afkoma borgarinnar tólf milljörðum króna verri en reiknað var með Féllu af þingi en fóru ekki langt „Við tökum þessa stöðu mjög alvarlega“ Útför Steins Ármanns Ráðherra boðar aukið eftirlit Samúel hafi sótt hart að fólki að greiða fyrir fram Rektorarnir svara fyrir sig Opna nýja sundlaug í Urriðaholti Hekla Aurora skorin niður í minjagripi Jarðsyngur sinn besta vin Segja ráðherra hafa gengið fram hjá þingnefnd þegar hann sendi ESB bréf Aðstoðar tugi fórnarlamba Samúels á Spáni Geti leyst mannaflavanda hjúkrunarheimila með tæknilausnum Hafna tilboðum í rekstur skíðasvæðisins og sjá um það sjálf Sjá meira