Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Lögregla dreifði gjörbreyttri mynd af díselþjófum Innlent „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Innlent Ferðamaður lést við Breiðamerkursand Innlent Falið ofbeldi gegn eldri borgurum: „Þetta er barnið mitt, ég ól það upp, gerði ég mistök?“ Innlent „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Innlent Lögregla biðst afsökunar vegna myndarinnar Innlent Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Innlent Í áfalli eftir að hafa fengið bréf frá árásarmanninum inn um lúguna Erlent Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Innlent Spáin versnar á ný og gul viðvörun í Eyjum Veður Fleiri fréttir Tjaldsvæði á Norðurlandi óðum að fyllast Framkvæmdir við Hvammsvirkjun stöðvaðar Borgin hafnar yfirlýsingum KSÍ Fólk varist dúfur í Vestmannaeyjum Ógnaði vegfarendum með stórum hníf Ferðamaður lést við Breiðamerkursand „Í Evrópumálum tel ég að þetta sé ekki rétti tíminn að fara í þá vegferð“ Falið ofbeldi gegn eldri borgurum: „Þetta er barnið mitt, ég ól það upp, gerði ég mistök?“ Ísbjarnareftirlit á Vestfjörðum Íslenskum nemendum fækkar en erlendum fjölgar Lögregla biðst afsökunar vegna myndarinnar Þyrlan kölluð út vegna bráðra veikinda á Breiðamerkursandi Ofbeldi gegn eldri borgurum oft hulið Aukið viðbragð í öllum deildum lögreglu Lögregla dreifði gjörbreyttri mynd af díselþjófum Sendinefnd ESB tjáir sig ekki um tollana Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Breiðan „tjakkast upp“ og varað við framhlaupi við hraunjaðrana Meiddist á handlegg og fótum þegar glerhurð brotnaði „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Segir viðbrögð Bjarnheiðar vekja „óþægilegar minningar“ „Hef ekki hitt neinn arkitekt sem finnst þetta góð hugmynd“ Komu göngumönnum í sjálfheldu til aðstoðar Á bát í Kyrrahafi þegar skjálftaflóðbylgjur skullu á Rússnesk herflugvél mætt í Landeyjarnar „Ég held að þetta sé ekki bóla“ Kona flutt á spítala eftir fjóhjólaslys Vara við að gangast undir fegrunarmeðferðir hjá óviðurkenndum aðilum „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Lögregla dreifði gjörbreyttri mynd af díselþjófum Innlent „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Innlent Ferðamaður lést við Breiðamerkursand Innlent Falið ofbeldi gegn eldri borgurum: „Þetta er barnið mitt, ég ól það upp, gerði ég mistök?“ Innlent „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Innlent Lögregla biðst afsökunar vegna myndarinnar Innlent Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Innlent Í áfalli eftir að hafa fengið bréf frá árásarmanninum inn um lúguna Erlent Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Innlent Spáin versnar á ný og gul viðvörun í Eyjum Veður Fleiri fréttir Tjaldsvæði á Norðurlandi óðum að fyllast Framkvæmdir við Hvammsvirkjun stöðvaðar Borgin hafnar yfirlýsingum KSÍ Fólk varist dúfur í Vestmannaeyjum Ógnaði vegfarendum með stórum hníf Ferðamaður lést við Breiðamerkursand „Í Evrópumálum tel ég að þetta sé ekki rétti tíminn að fara í þá vegferð“ Falið ofbeldi gegn eldri borgurum: „Þetta er barnið mitt, ég ól það upp, gerði ég mistök?“ Ísbjarnareftirlit á Vestfjörðum Íslenskum nemendum fækkar en erlendum fjölgar Lögregla biðst afsökunar vegna myndarinnar Þyrlan kölluð út vegna bráðra veikinda á Breiðamerkursandi Ofbeldi gegn eldri borgurum oft hulið Aukið viðbragð í öllum deildum lögreglu Lögregla dreifði gjörbreyttri mynd af díselþjófum Sendinefnd ESB tjáir sig ekki um tollana Líkir aðferðum forstjóra Landsvirkjunnar við heimilisofbeldi Breiðan „tjakkast upp“ og varað við framhlaupi við hraunjaðrana Meiddist á handlegg og fótum þegar glerhurð brotnaði „Það er rosalega ljótt að segja þetta en mér líður bara þannig“ Segir viðbrögð Bjarnheiðar vekja „óþægilegar minningar“ „Hef ekki hitt neinn arkitekt sem finnst þetta góð hugmynd“ Komu göngumönnum í sjálfheldu til aðstoðar Á bát í Kyrrahafi þegar skjálftaflóðbylgjur skullu á Rússnesk herflugvél mætt í Landeyjarnar „Ég held að þetta sé ekki bóla“ Kona flutt á spítala eftir fjóhjólaslys Vara við að gangast undir fegrunarmeðferðir hjá óviðurkenndum aðilum „Sjaldan hefur stjórnmálamaður verið hamflettur jafn rækilega“ Lét högg og spörk dynja á foreldrunum í tíu klukkustundir Sjá meira