Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent „Ég mun deyja á þessari hæð“ Innlent Bein útsending: Kappræður flokksleiðtoga Innlent Glæný könnun Maskínu: Fylgi Framsóknar og Flokks fólksins á uppleið Innlent Opnunin á Blönduhlíð var engin opnun Innlent Erfitt að útskýra fyrir þriggja ára að það verði ekkert af afmæli í leikskólanum Innlent Sækja óvænt og hratt að Aleppo Erlent Ósennilegar skýringar á því hvernig DNA endaði á kynfærum Innlent Ekki rétt að nefndin hafi boðað aukafund til að hækka vexti Innlent Misbýður ummæli um samhljóm stefnu sinnar og Breiviks Innlent Fleiri fréttir „Er ekki hægt að hafa sér þátt fyrir hann?“ Fjölmenn lögregluaðgerð á Ísafirði „Leikurinn er ekki búinn fyrr en hann er búinn“ Kosningavaktin: Íslendingar kjósa sér nýtt þing Óvenjumikil aðsókn vegna veðurs Rýnt í fylgið á lokasprettinum og mögnuð heimsókn í íslenska gullnámu Ósennilegar skýringar á því hvernig DNA endaði á kynfærum „Ég mun deyja á þessari hæð“ Ákærður fyrir morð og tvær tilraunir til manndráps Ekki rétt að nefndin hafi boðað aukafund til að hækka vexti Sýkna Þórðar Más og Sólveigar Guðrúnar í milljarðamáli staðfest Auka alþjóðasamvinnu í ljósi vaxandi spennu Óvenjulegt að bóluefni séu skráð sem dánarorsök Opnunin á Blönduhlíð var engin opnun Steypan smám saman að harðna í fylginu Bein útsending: Kappræður flokksleiðtoga Lykilatriði að almenningur fái upplýsingar um kennaradeiluna Bein útsending: Fundað um forvarnir gegn ofbeldi meðal barna Glæný könnun Maskínu: Fylgi Framsóknar og Flokks fólksins á uppleið Glæný könnun í hádegisfréttum Bylgjunnar Þau eru tilnefnd sem Framúrskarandi ungur Íslendingur 2024 Tæknilegir örðugleikar en ekki netárás á mbl.is Segir það mjög góða tilfinningu að skrifa undir nýjan kjarasamning Erfitt að útskýra fyrir þriggja ára að það verði ekkert af afmæli í leikskólanum Bein útsending: Heilbrigðisþing – Heilsugæslan, svo miklu meira… Kostuleg kosningabarátta: Óvæntar uppákomur og skrautlegir skandalar Hafa gefið út 99 leyfi til dýratilrauna síðustu fimm ár Gosmengun mögulega viðvarandi í Grindavík í dag Læknar undirrita nýjan kjarasamning Misbýður ummæli um samhljóm stefnu sinnar og Breiviks Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent „Ég mun deyja á þessari hæð“ Innlent Bein útsending: Kappræður flokksleiðtoga Innlent Glæný könnun Maskínu: Fylgi Framsóknar og Flokks fólksins á uppleið Innlent Opnunin á Blönduhlíð var engin opnun Innlent Erfitt að útskýra fyrir þriggja ára að það verði ekkert af afmæli í leikskólanum Innlent Sækja óvænt og hratt að Aleppo Erlent Ósennilegar skýringar á því hvernig DNA endaði á kynfærum Innlent Ekki rétt að nefndin hafi boðað aukafund til að hækka vexti Innlent Misbýður ummæli um samhljóm stefnu sinnar og Breiviks Innlent Fleiri fréttir „Er ekki hægt að hafa sér þátt fyrir hann?“ Fjölmenn lögregluaðgerð á Ísafirði „Leikurinn er ekki búinn fyrr en hann er búinn“ Kosningavaktin: Íslendingar kjósa sér nýtt þing Óvenjumikil aðsókn vegna veðurs Rýnt í fylgið á lokasprettinum og mögnuð heimsókn í íslenska gullnámu Ósennilegar skýringar á því hvernig DNA endaði á kynfærum „Ég mun deyja á þessari hæð“ Ákærður fyrir morð og tvær tilraunir til manndráps Ekki rétt að nefndin hafi boðað aukafund til að hækka vexti Sýkna Þórðar Más og Sólveigar Guðrúnar í milljarðamáli staðfest Auka alþjóðasamvinnu í ljósi vaxandi spennu Óvenjulegt að bóluefni séu skráð sem dánarorsök Opnunin á Blönduhlíð var engin opnun Steypan smám saman að harðna í fylginu Bein útsending: Kappræður flokksleiðtoga Lykilatriði að almenningur fái upplýsingar um kennaradeiluna Bein útsending: Fundað um forvarnir gegn ofbeldi meðal barna Glæný könnun Maskínu: Fylgi Framsóknar og Flokks fólksins á uppleið Glæný könnun í hádegisfréttum Bylgjunnar Þau eru tilnefnd sem Framúrskarandi ungur Íslendingur 2024 Tæknilegir örðugleikar en ekki netárás á mbl.is Segir það mjög góða tilfinningu að skrifa undir nýjan kjarasamning Erfitt að útskýra fyrir þriggja ára að það verði ekkert af afmæli í leikskólanum Bein útsending: Heilbrigðisþing – Heilsugæslan, svo miklu meira… Kostuleg kosningabarátta: Óvæntar uppákomur og skrautlegir skandalar Hafa gefið út 99 leyfi til dýratilrauna síðustu fimm ár Gosmengun mögulega viðvarandi í Grindavík í dag Læknar undirrita nýjan kjarasamning Misbýður ummæli um samhljóm stefnu sinnar og Breiviks Sjá meira