Sjögren er miklu meira en augn- og munn­þurrkur

Á alþjóðlegum degi Sjögren-sjúkdóms er mikilvægt að staldra við og vekja athygli á sjúkdómi sem allt of margir þekkja lítið til – jafnvel innan heilbrigðiskerfisins.

Sjögren er einn algengasti sjálfsofnæmis- og gigtarsjúkdómurinn. Þrátt fyrir það bíða margir árum saman eftir réttri greiningu. Ástæðan er sú að einkenni sjúkdómsins eru fjölbreytt og geta líkst mörgum öðrum sjúkdómum. Of oft er Sjögren enn lýst sem sjúkdómi sem valdi aðeins augn- og munnþurrki hjá eldri konum. Sú mynd er bæði úrelt og villandi.

Sjögren er alvarlegur altækur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur haft áhrif á nær öll líffærakerfi líkamans. Þurrkur í augum og munni eru vissulega algeng einkenni en margir glíma einnig við mikla þreytu, langvinna verki, liðeinkenni, taugaeinkenni og skert lífsgæði. Hjá sumum leggst sjúkdómurinn á lungu, nýru, hjarta, bris eða önnur líffæri. Hann getur einnig valdið alvarlegum taugafræðilegum einkennum, svo sem úttaugakvilla, truflunum á ósjálfráða taugakerfinu og mígreni. Fólk með Sjögren er jafnframt í margfalt aukinni hættu á að þróa með sér eitlakrabbamein en þeir sem ekki eru með sjúkdóminn.

Um 90% þeirra sem greinast eru konur en sjúkdómurinn getur einnig greinst hjá körlum og börnum. Gamlar hugmyndir um að þetta sé fyrst og fremst sjúkdómur eldri kvenna hafa því miður orðið til þess að margir bíða lengi eftir greiningu og viðeigandi meðferð.

Sjögren kemur einnig oft fram samhliða öðrum sjálfsofnæmissjúkdómum, svo sem rauðum úlfum (lupus), liðagigt eða herslismeini. Um þriðjungur fólks með Sjögren er einnig með lupus og um helmingur hefur einkenni annars sjálfsofnæmissjúkdóms, jafnvel þótt formleg greining liggi ekki fyrir.

Ein stærsta áskorunin er greiningin. Fólk leitar oft til mismunandi sérfræðinga með ólík einkenni – augnlæknis vegna augnþurrks, tannlæknis vegna munnþurrks og tannskemmda, taugalæknis vegna dofa eða heimilislæknis vegna síþreytu. Sjaldan sér einn heilbrigðisstarfsmaður alla heildarmyndina og því getur liðið langur tími þar til rétt greining fæst. Á þeim tíma getur sjúkdómurinn valdið óafturkræfum skemmdum og lífsgæði versnað verulega.

Þrátt fyrir að engin lækning sé til við Sjögren er margt hægt að gera til að draga úr einkennum og bæta lífsgæði. Meðferð felst bæði í því að meðhöndla sjálfan bólgusjúkdóminn þegar þörf er á og að lina þau einkenni sem valda mestum erfiðleikum, svo sem augn- og munnþurrk. Einnig eru fjölmargar nýjar meðferðir í klínískum rannsóknum sem gefa sjúklingum von um betri framtíð.

Fjárhagsleg byrði sjúkdómsins er einnig umtalsverð. Margir þurfa daglega að nota augndropa, augngel, munnsprey, munnskol, munnrakagel, sleipiefni og aðrar vörur til að vinna gegn miklum þurrki í augum, munni og öðrum slímhúðum. Þar sem greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands í mörgum þessara nauðsynlegu vara er lítil eða engin greiða sjúklingar stóran hluta kostnaðarins sjálfir. Þetta eru útgjöld sem falla til alla daga, mánuð eftir mánuð og ár eftir ár, og leggjast ofan á annan kostnað sem fylgir langvinnum veikindum.

Á Íslandi starfar Sjögren-hópur innan Gigtarfélags Íslands þar sem fólk með sjúkdóminn getur fengið fræðslu, stuðning og notið jafningjastuðnings. Slíkur stuðningur skiptir miklu máli því margir hafa lifað lengi með ósýnileg einkenni og upplifað að þeim sé ekki trúað eða að einkennin séu vanmetin. Að hitta aðra sem skilja áskoranir sjúkdómsins getur skipt sköpum.

Við hvetjum einnig fólk sem glímir við langvarandi augn- og munnþurrk, mikla þreytu, endurteknar tannskemmdir eða önnur óútskýrð einkenni til að ræða við lækni um hvort Sjögren geti verið skýringin. Snemmgreining getur skipt sköpum og dregið úr hættu á alvarlegum fylgikvillum.

Við þurfum meiri þekkingu á Sjögren. Við þurfum að stytta tímann að greiningu, efla rannsóknir, bæta aðgengi að meðferð og tryggja að fólk fái þann stuðning sem það þarf. Jafnframt þarf að endurskoða greiðsluþátttöku í nauðsynlegum vörum sem fólk með Sjögren þarf að nota daglega vegna alvarlegs þurrks í slímhúðum. Enginn ætti að þurfa að bera svo mikinn kostnað vegna grunnmeðferðar við langvinnum sjálfsofnæmissjúkdómi.

Sjögren er ekki „bara þurrkur“. Hann er alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur haft víðtæk áhrif á heilsu, atvinnuþátttöku, fjölskyldulíf og lífsgæði.

Á Alþjóðlegum degi Sjögren-sjúkdóms skulum við auka þekkingu, eyða ranghugmyndumog minna á að á bak við ósýnileg einkenni er fólk sem á skilið skilning, snemmbæra greiningu og bestu mögulegu meðferð.

Höfundur er formaður Gigtarfélags Íslands.