Að langa en geta ekki

Ég veit að lífið lofar okkur aldrei neinu. Ég veit að við fáum aldrei nákvæmlega allt sem við óskum okkur. En stundum tekur lífið aðra stefnu en maður hafði hugsað sér og þá má alveg segja upphátt að manni finnist það erfitt.

Í júní á síðasta ári varð ég lasin. Ég fékk hita, varð mjög þreytt og eitlarnir bólgnuðu. Nokkrum dögum seinna fékk ég að vita að þetta væri einkirningasótt. Mér var sagt að veikindin gætu staðið yfir í fjórar til sex vikur og eftir það þyrfti ég jafnvel annan eins tíma til að ná aftur fullri orku.

Þetta fannst mér óhugsandi.

Fjórar til sex vikur? Hvernig átti ég að vera frá vinnu svona lengi? Hvernig átti ég að hugsa um börnin mín? Hvernig átti ég að halda utan um heimilið? Hvernig átti ég að komast í gegnum dagana þegar ég hafði varla orku í þá?

En vikurnar liðu og þær urðu ekki bara fjórar til sex.

Sumarið fór að miklu leyti í að bíða eftir að líkaminn færi aftur að virka eins og áður. Að vona að næsti dagur yrði betri en sá fyrri. Svo kom haustið og í stað þess að allt færi loksins að verða eðlilegt aftur bættist við POTS-greining og nokkru síðar ME-greining. Allt í einu var þetta ekki lengur tímabil sem ég þurfti að komast í gegnum. Þetta var eitthvað sem ég þurfti að læra að lifa með.

Það er erfitt að útskýra hvað það gerir manni að fá svona greiningu og missa eiginlega tökin á lífinu eins og maður þekkti það. Að geta ekki unnið eins og maður vill. Að þurfa að endurhugsa daginn áður en hann byrjar. Að þurfa að velja á milli þess að gera hluti sem áður voru sjálfsagðir. Að langa en geta ekki.

Mig langar að vinna. Mig langar í hóptíma í ræktinni. Mig langar að taka meiri þátt í lífinu. Mig langar að vera sú manneskja sem ég var áður, sú sem gat gert meira, munað meira, planað meira og reddað meira. Mig langar að geta farið inn í daginn án þess að hugsa stöðugt um orku, álag og afleiðingar.

Og ég veit að ég er ekki ein um það.

Kannski tengja ekki allir við einkirningasótt, POTS eða ME en margir þekkja það að lífið taki skyndilega aðra stefnu en þeir ætluðu. Að eitthvað breytist sem maður hefur enga stjórn á, eins og heilsa, sambönd, vinna, fjárhagur, fjölskylda eða framtíðarplön.

Á bak við hvern einstakling er saga sem sést ekki alltaf utan á honum. Á bak við brosið í búðinni, skilaboð sem ekki er svarað strax, boðin sem eru afþökkuð eða manneskjuna sem „er bara heima“ geta verið brostnir draumar um framtíð sem átti að verða öðruvísi.

Ég fæ stundum samviskubit yfir því að tala um þetta því ég veit að ég get enn gert margt. Ég get meira en margir aðrir sem glíma við sömu eða svipuð veikindi. Ég er ekki alltaf rúmliggjandi, ég get sinnt börnunum mínum, farið út úr húsi, hlegið, hitt fólk og átt góða daga en það þýðir ekki að það taki ekki toll og sé ekki erfitt.

Það sem sést ekki alltaf er allt sem þarf að víkja. Ég spara orkuna yfir daginn til að eiga nóg inni til að hugsa um börnin mín. Fólk sér oft það sem maður nær að gera en ekki allt sem maður þurfti að fórna til að komast þangað. Það er kannski eitt það erfiðasta við ósýnileg veikindi sem þessi, þegar skert geta er túlkuð sem leti, viljaleysi eða neikvæðni.

Ég er enn að læra að lifa þessu breytta lífi. Að leyfa mér að syrgja það sem varð án þess að festast þar. Að minna mig á að virði mitt er ekki mælt í afköstum. Að ég er ekki minni manneskja þó að ég geti minna nú en áður.

Kannski er það eitthvað sem fleiri þurfa að heyra. Þú ert ekki minna virði þó að lífið hafi hægt á þér. Þú ert ekki minni manneskja þó að þú sért ekki þar sem þú ætlaðir að vera. Og það má syrgja lífið sem maður planaði á sama tíma og maður reynir að finna nýja leið áfram.

Höfundur er langveik.