Tvö ár í stofu­fangelsi

Vont að vera í B-flokki

Laufey fæddist með svokölluð blöðrunýru, sem þýðir að nýrun eru fyllt af litlum vökvablöðrum sem stækka og geta smám saman skemmt nýrun.

Þegar hún var þrettán ára fékk hún gjafanýra frá pabba sínum sem gerði henni kleift að lifa tiltölulega eðlilegu lífi um árabil.

„Það dugði í um átján ár,“ segir hún. Eftir tvær meðgöngur, þar sem Laufey fékk meðgöngueitrun í bæði skiptin, fór nýrnastarfsemin hins vegar að dala. Ofan á það bættist veikara ónæmiskerfi út af lyfjameðferð og endurteknum sýkingum. 

„Síðan var ég bara komin á lokastig.“

Fjölskylda og nánir aðstandendur voru metnir sem hugsanlegir gjafar.

„Pabbi var náttúrlega þegar búinn að gefa mér sitt nýra, og eins mikið og hann myndi vilja geta gefið mér hitt, þá er það augljóslega ekki hægt. En það er enginn annar í fjölskyldunni sem er í sama blóðflokki og ég. Ég er reyndar í frekar sjaldgæfum blóðflokki, flokki B, og það flækir málin. Á Íslandi er O-blóðflokkur algengastur.“

Langveik móðir og dóttir

Að lokum var ekki annað í boði en að setja nafn Laufeyjar á biðlista eftir nýju gjafanýra. Eftir að nýrað úr föður hennar fór að gefa sig fór Laufey fyrst í blóðskilun, annan hvern dag, fjóra klukkutíma í senn. 

„Þriðjudagar, fimmtudagar og sunnudagar voru helgaðir því og ég gat aldrei planað neitt þá daga. En núna er ég hins vegar í kviðskilun sem ég þarf að gera sjálf heima, fjórum sinnum á dag, sem sagt dæla vökva inn á kviðinn í gegnum slöngu, bíða í nokkra klukkutíma og tæma svo og dæla svo inn nýjum vökva. Þetta er jafnara álag heldur en í kringum blóðskilunina, en þetta er auðvitað tímafrekt og truflar daglega lífið mjög mikið.“

Áður en heilsunni fór að hraka hjá Laufeyju gekk henni ágætlega að sinna daglegu lífi og störfum; hún útskrifaðist sem naglafræðingur og lauk námi í einkaþjálfun.

Árið 2013 náði hún þriðja sæti í sínum flokki í fimm kílómetra hlaupi á heimsleikum líffæraþega sem fóru fram í Durban í Suður-Afríku en Vísir greindi meðal annars frá árangrinum á sínum tíma.

Ég hef alltaf elskað að hreyfa mig og ég sakna þess ofboðslega mikið að geta ekki stundað hreyfingu.

Hreyfing, útvist og annað hefur hins vegar þurft að sitja á hakanum undanfarin ár eftir að nýru Laufeyjar hættu algjörlega að geta sinnt hlutverki sínu.

Laufey og eiginmaður hennar, Daníel Tosti, eiga saman tvær dætur sem eru tíu ára og sex ára. Eldri dóttir Laufeyjar er langveik, líkt og móðir hennar. Hún er með hjartagalla, auk þess sem hún fæddist með klofinn góm og glímir við heyrnaskerðingu.

„Maðurinn minn er í vaktavinnu, vinnur tólf tíma vinnudaga, og þar af leiðandi hefur þetta mikið lent á mér, að fara með hana á spítalann, sjá um heimilið og allt saman. Ofan á það að vera sjálf að glíma við mín veikindi. Þannig að þetta getur oft verið ansi krefjandi.“

Föst í bænum

Í dag eru komin tvö ár síðan Laufey var skráð á biðlistann eftir gjafanýra. Það má í raun segja að allt hennar líf sé í biðstöðu á meðan.

Ef svo færi að hentugur gjafi myndi finnast þá myndi Laufey gangast undir nýrnaígræðslu á sjúkrahúsi í Gautaborg. „Mitt tilfelli er þannig að þau treysta sér ekki til að framkvæma aðgerðina hérna heima, það er meðal annars vegna þess að ég er með skorpulifur.“

Það að vera á biðlistanum hefur til að mynda haft það í för með sér að Laufey getur ekki ferðast, hvorki út fyrir landsteinana né innanlands. Hún þarf nefnilega stöðugt að vera til taks ef ske kynni að „kallið“ komi.

„Aðaláhugamálið mitt er að ferðast en það hefur ekki verið inni í myndinni undanfarin ár. Mér finnst það eiginlega leiðinlegast af öllu, af því að ég að elska svo mikið að ferðast og ég ferðaðist mikið áður fyrr. Það er líka leiðinlegt að geta ekki boðið stelpunum mínum upp á að fara í ferðalög. En ég get ekki einu sinni farið út fyrir bæinn, skroppið á Selfoss eða eitthvað slíkt. Ég þarf að vera tilbúin til að geta brunað upp á flugvöll og til Svíþjóðar hvenær sem er.“

Aðspurð segir Laufey að gjafanýra myndi breyta lífi hennar gjörsamlega.

„Það væri bara algjörlega nýtt líf fyrir mig. Að fá heilsuna mína til baka, geta ferðast, farið út að hlaupa, farið í fjallgöngur og bara gert alla þessa litlu hversdagslegu hluti. Að vera ekki lengur „veika mamman“. Það fyrsta sem ég myndi gera væri að bóka utanlandsferð, fara til útlanda með stelpunum mínum.“

Auðmýkjandi að biðja um hjálp á samfélagsmiðlum

Í ágúst síðastliðnum birti Laufey færslu á Facebook þar sem hún opnaði sig um aðstæður sínar og biðlaði til almennings eftir hjálp.

„Ég er orðin mjög þreytt á biðinni, þreytt á að vera alltaf með bjúg, þreytt á að vera alltaf með mígreni. En ég vona enn að finna einhvern sem gæti gefið mér tækifæri til betra lífs,“ ritar Laufey meðal annars í færslunni.

Aðspurð segist hún hafa hugsað sig um í dágóðan tíma áður en hún ákvað að birta færsluna á Facebook.

„Mér fannst samt eitthvað svo óþægilegt við að biðja um hjálp. En ég ákvað að kyngja stoltinu, enda hef ég nákvæmlega engu að tapa,“ segir Laufey en í kjölfar færslunnar fékk hún óteljandi skilaboð, bæði samúðarkveðjur sem og beinar fyrirspurnir frá fólki sem vildi kanna hvort það gæti verið gjafi. 

Viðbrögðin við færslunni hafa verið gífurleg en hátt í þrjú þúsund manns hafa deilt henni áfram er þetta er ritað.

Allt ferlið fer í gegnum Landspítalann; væntanlegir gjafar þurfa að hafa samband við spítalann og líffæraþegar á biðlista fá engar upplýsingar fyrr en hugsanleg líffæragjöf liggur fyrir. Enn sem komið er hefur Laufey ekki fengið símtal með jákvæðum fréttum frá líffæragjafateyminu.

Þangað til heldur biðin áfram. Kviðskilun fjórum sinnum á dag. Síminn er hlaðinn.

„Það sem heldur mér mjög mikið gangandi eru stelpurnar mínar. Ég vil geta verið til staðar fyrir þær.“