Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar 9. ágúst 2025 16:30 Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020 Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 30.08.2025 Halldór Skóli án aðgreiningar: Að gefast upp er ekki valkostur Jóna Guðbjörg Ingólfsdóttir Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun Aðild að Evrópusambandinu kallar á breytt vinnubrögð Guðmundur Ragnarsson Skoðun Hugleiðing við starfslok kennara í Reykjavík Elín Guðfinna Thorarensen Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík Skoðun Sporin þín Valtýr Soffía Sigurðardóttir Skoðun Hjartans mál í kennslu Sigurður Árni Reynisson Skoðun Skoðun Skoðun Skóli án aðgreiningar: Að gefast upp er ekki valkostur Jóna Guðbjörg Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar: Að gefast upp er ekki valkostur Jóna Guðbjörg Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Er félagsfælnifaraldur í uppsiglingu? Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðing við starfslok kennara í Reykjavík Elín Guðfinna Thorarensen skrifar Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar Skoðun Aðild að Evrópusambandinu kallar á breytt vinnubrögð Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Stækkun Þjóðleikhússins er löngu tímabær Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Evrópusambandið eykur varnir gegn netógnum með öflugu regluverki Þórdís Rafnsdóttir skrifar Skoðun Von í Vonarskarði Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvað er eiginlega málið með þessa þéttingu?? Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Eitt próf á ári – er það snemmtæk íhlutun? Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Þegar öllu er á botninn hvolft Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Viltu finna milljarð? - Frá gráu svæði í gagnsæi Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson skrifar Skoðun Eru börn innviðir? Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík skrifar Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson skrifar Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar Skoðun 76 dagar Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Í minningu körfuboltahetja Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Húsnæðisbæturnar sem hurfu Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Sjá meira
Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020
Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun
Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson Skoðun
Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar
Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar
Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar
Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun
Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson Skoðun