Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar 2. júní 2025 13:32 MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson Skoðun Morðæðið á Gaza - Vitfirringin má ekki eyðileggja mennskuna Jón Baldvin Hannesson Skoðun Skoðun Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Sjá meira
MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands.
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar