Sjúklingum er mismunað – Eftir hverju eru þau að bíða? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 27. mars 2025 08:02 Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Mest lesið Halldór 31.05.2025 Halldór Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir Skoðun Er ekki tími til kominn að tengja? Kristín María Birgisdóttir Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir Skoðun Til hamingju með sjómannadaginn Sigurjón Þórðarson Skoðun Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Carenas Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Til hamingju með sjómannadaginn Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Er ekki tími til kominn að tengja? Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Carenas skrifar Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Trollveiðar og veiðiráðgjöf Magnús Jónsson skrifar Skoðun Gríðarlegir hagsmunir í húfi Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Skynsamleg forgangsröðun fjár Ragnhildur Jónsdóttir skrifar Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að sameinast fjölskyldu sinni Guðrún Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson skrifar Skoðun Eru forvarnir í hættu? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Tveir alþingismenn og Gaza Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Erum við að lengja dauðann en ekki lífið? Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Mikill munur á aðgengi að líknarmeðferð í Evrópu Kristín Lára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Sumarið verður nýtt vel til uppbyggingar snjóflóðavarna Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Sjá meira
Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar
Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir Skoðun