Dagur sjaldgæfra sjúkdóma 2025 Alice Viktoría Kent skrifar 28. febrúar 2025 08:01 Eftir 4 ár með sjaldgjæf, erfið og flókin veikindi sætti ég mig ekki við hvernig komið var fram við mig, og fullt af öðrum í sömu stöðu bara út af því ég var með flókin og sjaldgæfan sjúkdóm. Að ég hafi náð bata er ekki íslensku læknunum að þakka heldur mér og mömmu minni sem vissum alveg að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera og héldum áfram að leita að svörum þangað til svarið fannst. Með aukinni vitundarvakningu um sjaldgæfa sjúkdóma og fólk í þeirri stöðu vonast ég til að hægt sé að koma í veg fyrir að allskonar óréttlát atvik eigi sér stað. Margir með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa ekki einungis að berjast við sjúkdómin sjálfan, heldur mikla fordóma, vanþekkingu, skilningsleysi, úrræðaleysi, mikinn kostað og svo margt annað. Í gegnum mín 4 ár var ótal mörgum sinnum sagt við að ég væri “bara” geðveik, væri allt bara andlegt, að ég væri að búa þetta til, sagt mer að hætta þessu væli og hvort ég væri ekki að átta mig á því hvað ég myndi gera lif mitt auðveldara ef ég myndi bara hætta þessari vitleysu. Gefið var í skyn að mamma mín væri móðursjúk /með Munchausen heilkenni, gert lítið úr einkennum mínum, endalaus “gaslýsing”, ekki hlustað, o.s.frv Hafa læknum/heilbrigðisstarfsfólki aldrei dottið í hug hverrsu skaðleg áhrif það hefur á sálina þegar komið er svona fram við einstakling, veikan einstakling? Það eina sem maður vill er hjálp, svör og lækningu ? Frá fyrstu komu minni á bráðamóttöku barna (komurnar urðu mjög margar) með mikla kviðverki og gat hvorki borðað eða drukkið. Það var strax gefið í skyn að ég væri að búa þetta til og það var útskýrt fyrir mér hvernig verkir gætu stundum myndast ef maður trúir því að maður sé með verki. Ég fór heim grátandi, sagði engum frá því að ég hafi þurft að fara á bráðamóttöku barna, því ég skammaðist min! Nokkrum vikum síðar fékk ég aðstoð erlendis, fór í aðgerð og lagaðist. Ári seinn fékk ég verk neðst vinstra megin í kviðarholinu. Ég var ekki lengur barn svo bráðamóttakan í Fossvogi tók á móti mér. Það var aftur óljóst hvað væri að hrjá mig og ekki reynt að vinna út frá fyrri sögu. Ég fékk 2ja tíma yfirlestur um plasibo lyf og verki af andlegum toga sem gera ekki neitt. Það var sagt við mig „hættu að gráta, verkir eru ekki hættulegir „. Ég var lögð inn en markimiðið var að taka af mér verkjalyfin þrátt fyrir mína óbærilega verki sem ég var búin að vera með i marga vikur! Ég fann að það var eitthvað mikið að en aftur taldi LSH að ég væri að gera þetta upp og að ekkert væri að. Læknirinn kom til mín og spurði mig hvort ég vildi ekki bara fara frekar heim og horfa á Eurovision en hanga á spítalanum. Daginn eftir hringir umboðsmaður sjúklinga í mig og segir við mig hvað ég væri heimsk að falla fyrir þessum læknum í Þýskaland því það væri augljóst að þau vildu bara pening frá mér! Hún sagði síðan hvað ég væri óþekk þar sem ég væri ekki sammála þeim með þetta. Síðan endar hún samtalið með að segja “þú veist að þú getur dáið í svona stórum aðgerðum og ef það er það sem þú vilt þá gerir þú það”. Foreldrar mínir tókum mig með stuttum fyrirvara af deildinni og fóru með mig erlendis. Þar fór ég í bráðaaðgerð. Ef ég hefði beðið á LSH hefði ég ekki lifað það af. Ég spyr bara hvað er tilgangurinn með þessu? Er þetta að hjálpa einhverjum? Er þetta gagnlegt í einhverjum aðstæðum? En hvað ef ég væri það veik á geði að ég væri að búa allt þetta til og væri búinn að halda heilt leikrit í 3 ár og mamma mín líka. Myndi það hjálpa eithvað að segja við mig hvað ég/ við værum geðveik og vonlaus? Myndi það einhverntiman hjálpa? Eða væri kanski bara best þá að leggja mig (og mömmu) strax inn á geðdeild og kom fram við okkur af kærleika og virðingu? Bara “MALS” eitt af 5 Vascular Compressions sem eg var með, er álitið valda sambærilegum verkjum eins og briskrabbamein á lokastigi. Ég var að upplifa ólýsanlega mikla verki og vanlíðan. Það var erfitt að vera ekki trúað og fá algjört skilningsleysi á móti þér. Þér finnst að það sé gert lítið úr þér og þínum einkennum og enginn leitast eftir að hjálpa þér í þessu erfiðu stöðu, í þessum miklu þjáningum. Þetta er ástands sem er ekki djók að vera í og ætti ekki að viðgangast í íslensku heilbrigðiskerfi. Ljóstleiki lífsins sýnir sig þegar lítið er gert úr líðan og þjáningum einstaklings sem leitar sér hjálpar! Þótt sjúkdómurinn sé flókinn og sjáldgæfur þá er hann til og því mikilvægt að viðkomanda sé sýnd virðing þótt læknir/heilbrigðisstarfsmaður þekki ekki til sjúkdómsins. Fólk með sjaldgæfa sjúkdóma treysta bara á heppnina. Þau eru heppin ef þau finna einhvern sem vill taka málið að sér , heppinn ef einhver kemur vel fram við þau og heppina ef þeim er ekki vísað burt og gefið í skyn að málið sé of flókið og kannski það sjaldgæft að þú getur ekki verið að þjást af því. Kærleikurinn fellur aldrei úr gildi og bið ég heilbrigðisstarfsmenn að hugsa sig tvisvar sinnum um hvernig þau tala og koma fram við sjúklinga, sama hvort ástand þeirra er óljóst, flókið, sjaldgæft eða ekki. Þegar sjúklingur kemur inn á spítala eða heilbrigðisstofnun þá eru þau ekki upp á sitt besta og oftast að ganga í gegnum það erfiðasta sem þau hafa gengið í gegnum sama hvort það sé líkamlegt eða andlegt. Það skiptir miklu máli að koma vel fram við alla! Ég vil að heilbrigðisstarfsfólk hafi gullnu regluna ávalt að leiðarljósi; „Allt sem þér viljið að aðrir menn gjöri yður það skuluð þér og þeim gjöra!" Stundum er sjúkdómurinn ekki sjaldgæfur , stundum er hann bara sjaldan greindur! Þess vegna skiptir reynsla, samvinna, sérhæfing og viðhorf heilbrigðisstarfsfólks öllu máli ! Ég bið að öllum sjúklingum sé sýnd virðing og þeim hjálpað sem þurfa hjálp þótt málið sé flókið eða sjúkdómurinn sjalfdgæfur! RANNSKÓKNIR Rannsóknir sem birtar voru árið 2022 af Rare Disease UK skýra frá því að meira en 90% svarenda rannsóknarinnar hafi fundið fyrir kvíða, streitu eða þunglyndi vegna sjaldgæfra ástands þeirra og að 36% sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma hafa upplifað sjálfsvígshugsanir. Samkvæmt The Lancet Global Health eru 95 % af sjaldgæfum sjúkdómum ekki með neina viðurkennda læknismeðferð. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson Skoðun Halldór 10.05.2025 Halldór Þétting í þágu hverra? Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason Skoðun Aldrei aftur Halla Hrund Logadóttir Skoðun Hver á auðlindir Íslands? – Kallar á nýja og skýra löggjöf Einar G. Harðarson Skoðun POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir,Hugrún Vignisdóttir Skoðun Úlfar sem forðast sól! Jóna Guðbjörg Árnadóttir Skoðun Óvandaður og einhliða fréttaflutningur RÚV af stríðinu á Gaza Birgir Finnsson Skoðun Tala ekki um lokamarkmiðið Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Byggðalína eða Borgarlína Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Úlfar sem forðast sól! Jóna Guðbjörg Árnadóttir skrifar Skoðun Aldrei aftur Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Tala ekki um lokamarkmiðið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hver á auðlindir Íslands? – Kallar á nýja og skýra löggjöf Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Þétting í þágu hverra? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason skrifar Skoðun POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir,Hugrún Vignisdóttir skrifar Skoðun Er niðurstaðan einstök? Ársreikningur Hveragerðisbæjar 2024 Friðrik Sigurbjörnsson,Eyþór H. Ólafsson skrifar Skoðun Hvað er verið að leiðrétta? Ægir Örn Arnarson skrifar Skoðun Loftslagsaðgerðir eru forsenda velsældar til framtíðar – ekki valkostur: Svargrein við niðurstöðum rannsóknar sem kynnt var á Velsældarþingi í gær Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar Skoðun Afsökunarbeiðni til fyrri kynslóða – og þeirra sem erfa munu landið Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun 75 ár af evrópskri samheldni og samvinnu Clara Ganslandt skrifar Skoðun Sigurður Ingi í mikilli mótsögn við sjálfan sig! Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Vetrarvirkjanir Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Yfirgnæfandi meirihluti vill þjóðaratkvæði Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Smábátar eru framtíðin, segir David Attenborough Kjartan Sveinsson skrifar Skoðun Leiðrétting veiðigjalda mun skila sér í bættum innviðum Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er verið að leiðrétta? Gabríel Ingimarsson,Sverrir Páll Einarsson,Alexander Hauksson,Ingvar Þóroddsson,María Ellen Steingrimsdóttir,Oddgeir Páll Georgsson,Ingunn Rós Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Efnahagslegur hagvöxtur þýðir ekki endilega samfélagslegur hagvöxtur Davíð Routley skrifar Skoðun Börn innan seilingar Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Hallarekstur í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Hvers konar Evrópuríki viljum við vera? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Orðskrípið sem bjarga á veiðigjaldinu Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun Túlkun er ekkert að fara – en hvað ætlum við að gera með hana? Birna Ragnheiðardóttir Imsland skrifar Skoðun Hagsmunir heildarinnar - Kafli tvö: Eiskrandi kröfur Hannes Örn Blandon skrifar Skoðun Palestína er að verja sig, ekki öfugt Stefán Guðbrandsson skrifar Skoðun Óvandaður og einhliða fréttaflutningur RÚV af stríðinu á Gaza Birgir Finnsson skrifar Skoðun Lýðræði á ystu nöf: Hver er afstaða unga fólksins? Jonas Hammer skrifar Sjá meira
Eftir 4 ár með sjaldgjæf, erfið og flókin veikindi sætti ég mig ekki við hvernig komið var fram við mig, og fullt af öðrum í sömu stöðu bara út af því ég var með flókin og sjaldgæfan sjúkdóm. Að ég hafi náð bata er ekki íslensku læknunum að þakka heldur mér og mömmu minni sem vissum alveg að eitthvað væri ekki eins og það ætti að vera og héldum áfram að leita að svörum þangað til svarið fannst. Með aukinni vitundarvakningu um sjaldgæfa sjúkdóma og fólk í þeirri stöðu vonast ég til að hægt sé að koma í veg fyrir að allskonar óréttlát atvik eigi sér stað. Margir með sjaldgæfa sjúkdóma þurfa ekki einungis að berjast við sjúkdómin sjálfan, heldur mikla fordóma, vanþekkingu, skilningsleysi, úrræðaleysi, mikinn kostað og svo margt annað. Í gegnum mín 4 ár var ótal mörgum sinnum sagt við að ég væri “bara” geðveik, væri allt bara andlegt, að ég væri að búa þetta til, sagt mer að hætta þessu væli og hvort ég væri ekki að átta mig á því hvað ég myndi gera lif mitt auðveldara ef ég myndi bara hætta þessari vitleysu. Gefið var í skyn að mamma mín væri móðursjúk /með Munchausen heilkenni, gert lítið úr einkennum mínum, endalaus “gaslýsing”, ekki hlustað, o.s.frv Hafa læknum/heilbrigðisstarfsfólki aldrei dottið í hug hverrsu skaðleg áhrif það hefur á sálina þegar komið er svona fram við einstakling, veikan einstakling? Það eina sem maður vill er hjálp, svör og lækningu ? Frá fyrstu komu minni á bráðamóttöku barna (komurnar urðu mjög margar) með mikla kviðverki og gat hvorki borðað eða drukkið. Það var strax gefið í skyn að ég væri að búa þetta til og það var útskýrt fyrir mér hvernig verkir gætu stundum myndast ef maður trúir því að maður sé með verki. Ég fór heim grátandi, sagði engum frá því að ég hafi þurft að fara á bráðamóttöku barna, því ég skammaðist min! Nokkrum vikum síðar fékk ég aðstoð erlendis, fór í aðgerð og lagaðist. Ári seinn fékk ég verk neðst vinstra megin í kviðarholinu. Ég var ekki lengur barn svo bráðamóttakan í Fossvogi tók á móti mér. Það var aftur óljóst hvað væri að hrjá mig og ekki reynt að vinna út frá fyrri sögu. Ég fékk 2ja tíma yfirlestur um plasibo lyf og verki af andlegum toga sem gera ekki neitt. Það var sagt við mig „hættu að gráta, verkir eru ekki hættulegir „. Ég var lögð inn en markimiðið var að taka af mér verkjalyfin þrátt fyrir mína óbærilega verki sem ég var búin að vera með i marga vikur! Ég fann að það var eitthvað mikið að en aftur taldi LSH að ég væri að gera þetta upp og að ekkert væri að. Læknirinn kom til mín og spurði mig hvort ég vildi ekki bara fara frekar heim og horfa á Eurovision en hanga á spítalanum. Daginn eftir hringir umboðsmaður sjúklinga í mig og segir við mig hvað ég væri heimsk að falla fyrir þessum læknum í Þýskaland því það væri augljóst að þau vildu bara pening frá mér! Hún sagði síðan hvað ég væri óþekk þar sem ég væri ekki sammála þeim með þetta. Síðan endar hún samtalið með að segja “þú veist að þú getur dáið í svona stórum aðgerðum og ef það er það sem þú vilt þá gerir þú það”. Foreldrar mínir tókum mig með stuttum fyrirvara af deildinni og fóru með mig erlendis. Þar fór ég í bráðaaðgerð. Ef ég hefði beðið á LSH hefði ég ekki lifað það af. Ég spyr bara hvað er tilgangurinn með þessu? Er þetta að hjálpa einhverjum? Er þetta gagnlegt í einhverjum aðstæðum? En hvað ef ég væri það veik á geði að ég væri að búa allt þetta til og væri búinn að halda heilt leikrit í 3 ár og mamma mín líka. Myndi það hjálpa eithvað að segja við mig hvað ég/ við værum geðveik og vonlaus? Myndi það einhverntiman hjálpa? Eða væri kanski bara best þá að leggja mig (og mömmu) strax inn á geðdeild og kom fram við okkur af kærleika og virðingu? Bara “MALS” eitt af 5 Vascular Compressions sem eg var með, er álitið valda sambærilegum verkjum eins og briskrabbamein á lokastigi. Ég var að upplifa ólýsanlega mikla verki og vanlíðan. Það var erfitt að vera ekki trúað og fá algjört skilningsleysi á móti þér. Þér finnst að það sé gert lítið úr þér og þínum einkennum og enginn leitast eftir að hjálpa þér í þessu erfiðu stöðu, í þessum miklu þjáningum. Þetta er ástands sem er ekki djók að vera í og ætti ekki að viðgangast í íslensku heilbrigðiskerfi. Ljóstleiki lífsins sýnir sig þegar lítið er gert úr líðan og þjáningum einstaklings sem leitar sér hjálpar! Þótt sjúkdómurinn sé flókinn og sjáldgæfur þá er hann til og því mikilvægt að viðkomanda sé sýnd virðing þótt læknir/heilbrigðisstarfsmaður þekki ekki til sjúkdómsins. Fólk með sjaldgæfa sjúkdóma treysta bara á heppnina. Þau eru heppin ef þau finna einhvern sem vill taka málið að sér , heppinn ef einhver kemur vel fram við þau og heppina ef þeim er ekki vísað burt og gefið í skyn að málið sé of flókið og kannski það sjaldgæft að þú getur ekki verið að þjást af því. Kærleikurinn fellur aldrei úr gildi og bið ég heilbrigðisstarfsmenn að hugsa sig tvisvar sinnum um hvernig þau tala og koma fram við sjúklinga, sama hvort ástand þeirra er óljóst, flókið, sjaldgæft eða ekki. Þegar sjúklingur kemur inn á spítala eða heilbrigðisstofnun þá eru þau ekki upp á sitt besta og oftast að ganga í gegnum það erfiðasta sem þau hafa gengið í gegnum sama hvort það sé líkamlegt eða andlegt. Það skiptir miklu máli að koma vel fram við alla! Ég vil að heilbrigðisstarfsfólk hafi gullnu regluna ávalt að leiðarljósi; „Allt sem þér viljið að aðrir menn gjöri yður það skuluð þér og þeim gjöra!" Stundum er sjúkdómurinn ekki sjaldgæfur , stundum er hann bara sjaldan greindur! Þess vegna skiptir reynsla, samvinna, sérhæfing og viðhorf heilbrigðisstarfsfólks öllu máli ! Ég bið að öllum sjúklingum sé sýnd virðing og þeim hjálpað sem þurfa hjálp þótt málið sé flókið eða sjúkdómurinn sjalfdgæfur! RANNSKÓKNIR Rannsóknir sem birtar voru árið 2022 af Rare Disease UK skýra frá því að meira en 90% svarenda rannsóknarinnar hafi fundið fyrir kvíða, streitu eða þunglyndi vegna sjaldgæfra ástands þeirra og að 36% sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma hafa upplifað sjálfsvígshugsanir. Samkvæmt The Lancet Global Health eru 95 % af sjaldgæfum sjúkdómum ekki með neina viðurkennda læknismeðferð.
Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason Skoðun
Skoðun Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason skrifar
Skoðun Er niðurstaðan einstök? Ársreikningur Hveragerðisbæjar 2024 Friðrik Sigurbjörnsson,Eyþór H. Ólafsson skrifar
Skoðun Loftslagsaðgerðir eru forsenda velsældar til framtíðar – ekki valkostur: Svargrein við niðurstöðum rannsóknar sem kynnt var á Velsældarþingi í gær Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar
Skoðun Afsökunarbeiðni til fyrri kynslóða – og þeirra sem erfa munu landið Arnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Hvað er verið að leiðrétta? Gabríel Ingimarsson,Sverrir Páll Einarsson,Alexander Hauksson,Ingvar Þóroddsson,María Ellen Steingrimsdóttir,Oddgeir Páll Georgsson,Ingunn Rós Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Efnahagslegur hagvöxtur þýðir ekki endilega samfélagslegur hagvöxtur Davíð Routley skrifar
Skoðun Túlkun er ekkert að fara – en hvað ætlum við að gera með hana? Birna Ragnheiðardóttir Imsland skrifar
Flokkar sem telja almenning of vitlausan til að vita hvað sé sér fyrir bestu Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Til hvers þá að segja satt? Pólitískt baktjaldamakk og upplýsingafölsun í Suðurnesjabæ Ari Gylfason Skoðun