Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Innlent Sendir Svein Andra í mál við ríkið Innlent Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Innlent Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Innlent Bergþór dregur framboðið til baka Innlent Kourani fluttur á Klepp Innlent Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna Innlent Mætti með hníf í sund og var vísað út Innlent „Þetta er pólitísk vakning“ Innlent Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Innlent Fleiri fréttir Barneignir og sauðfjárrækt á sviðnu í Aratungu Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Mætti með hníf í sund og var vísað út Biden í geislameðferð við krabbameini Fann fyrir ákalli um ferska forystu Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Sendir Svein Andra í mál við ríkið Bergþór dregur framboðið til baka „Þetta er pólitísk vakning“ Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Segir tölur um ungloðnu gríðarlega jákvæðar Bein útsending: Landsþing Miðflokksins Glæsileg Regnbogahátíð í Vík alla helgina Endurkjörinn formaður Starfsgreinasambandsins Gíslar á heimleið og gleðifréttir af loðnunni Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Magga Stína komin til Amsterdam Tapsárir unglingar lofuðu að lækka Tveir þriðju vilja að Ísland dragi sig úr Eurovision Halla og Þorbjörg á leið til Kína Hvattir til að leggja tímanlega af stað Beygjuvasarnir stórhættulegir Kourani fluttur á Klepp Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Enginn njósni um barnaafmæli borgarinnar Þarf að una áminningu í máli móður í forsjárdeilu Múhameð fær blessun mannanafnanefndar Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Innlent Sendir Svein Andra í mál við ríkið Innlent Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Innlent Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Innlent Bergþór dregur framboðið til baka Innlent Kourani fluttur á Klepp Innlent Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna Innlent Mætti með hníf í sund og var vísað út Innlent „Þetta er pólitísk vakning“ Innlent Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Innlent Fleiri fréttir Barneignir og sauðfjárrækt á sviðnu í Aratungu Kínverskir bílar gætu verið notaðir til njósna „Pólitík hjá ríkisstofnun sem á bara að vinna fyrir borgarana“ Mætti með hníf í sund og var vísað út Biden í geislameðferð við krabbameini Fann fyrir ákalli um ferska forystu Frambjóðendum fækkar og kínverskir bílar njósna um Norðurlandabúa Sendir Svein Andra í mál við ríkið Bergþór dregur framboðið til baka „Þetta er pólitísk vakning“ Fagnar miklum fjölda áskorana og liggur undir feldi Segir tölur um ungloðnu gríðarlega jákvæðar Bein útsending: Landsþing Miðflokksins Glæsileg Regnbogahátíð í Vík alla helgina Endurkjörinn formaður Starfsgreinasambandsins Gíslar á heimleið og gleðifréttir af loðnunni Valtýr furðar sig á óhróðri, níði og aðdróttunum systkina Gögn sem fyrst voru ekki til brunnu síðar Magga Stína komin til Amsterdam Tapsárir unglingar lofuðu að lækka Tveir þriðju vilja að Ísland dragi sig úr Eurovision Halla og Þorbjörg á leið til Kína Hvattir til að leggja tímanlega af stað Beygjuvasarnir stórhættulegir Kourani fluttur á Klepp Fékk sýn og vakti heimsathygli Vísað út af bókasafni fyrir að drekka inni á salerni Enginn njósni um barnaafmæli borgarinnar Þarf að una áminningu í máli móður í forsjárdeilu Múhameð fær blessun mannanafnanefndar Sjá meira