Vilja eiga aðkomu að ákvörðunum um aðgengi að viðkvæmum gögnum Hólmfríður Gísladóttir skrifar 5. júní 2024 12:18 Alma Möller landlæknir skrifar undir umsögnina en í henni segir að það sé vandséð hvernig landlæknir og sóttvarnalæknir eigi að bera ábyrgð á gögnum ef þeir ráða engu um aðgengi að þeim. Vísir/Vilhelm Landlæknisembættið hefur lýst sig algjörlega andvígt því að afnema aðkomu ábyrgðaraðila að umfjöllun um umsóknir og sjálfstæði við ákvarðanatöku um aðgang að gögnum í þágu vísindarannsókna. Þetta kemur fram í umsögn embættisins til velferðarnefndar um frumvarp til breytinga á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Í umsögninni er fjallað um breytingartillögu þess efnis að svohljóðandi setningu verði bætt við 27. gr. gildandi laga: „Ábyrgðaraðili veitir aðgang að heilbrigðisgögnum þegar ábyrgðarmaður rannsóknar framvísar leyfi vísindasiðanefndar eða siðanefndar heilbrigðisrannsókna.“ Í umsögninni segir að embætti telji umrætt orðalag geta verið misskilið á þann hátt að það skyldi ábyrgðaraðila til gagna að afhenda þau á forsendu samþykkis vísindasiðanefndar eingöngu en óháð því hvort ábyrgðaraðili hefur heimilað afhendinguna. Rakið er að í minnisblaði heilbrigðisráðuneytisins til velferðarnefndar þar sem umsagnir vegna frumvarpsins eru reifaðar komi fram að ráðuneytið sé sammála þeirri afstöðu Íslenskrar erfðagreiningar að fella skuli niður það ákvæði laga þar sem tilgreint er að aðgangur að gögnum sé háður samþykki ábyrgðaraðila. Fjölmargir gagnagrunnar með viðkvæmum upplýsingum Landlæknisembætti lýsir sig „algjörlega andvígt“ þessu en með breytingunni væri meðal annars í raun verið að svipta ábyrgðaraðila gagna ábyrgð á gögnunum. Ábyrgðin væri þannig alfarið falin vísindasiðanefnd. Hjá embættinu sé haldið utan um fjölmarga gagnagrunna með viðkvæmum, persónugreinanlegum heilbrigðisupplýsingum. Þeir séu ýmist á ábyrgð landlæknis eða sóttvarnalæknis. Gagnagrunnarnir hafi verið notaðir af rannsakendum um árabil að gefnu samþykki landlæknisembættisins og umsóknarferlið hvorki íþyngjandi né svartími langur. „Næði tillaga ráðuneytisins fram að ganga myndi hún í reynd leggja aukna ábyrgð á herðar vísindasiðanefndar. Því þyrfti að gera kröfu um að fulltrúar eða starfsfólk vísindasiðanefndar búi yfir mjög yfirgripsmikiIli þekkingu og hafi innsýn inn í alla gagnagrunna, lífsýnasöfn, söfn heilbrigðisupplýsinga og gæðagrunna sem starfræktir eru hér á landi,“ segir í umsögninni. „Auk þess þyrftu umsóknir til vísindasiðanefndar að vera mun Ítarlegri og umfangsmeiri en þær umsóknir sem nú eru lagðar til grundvallar mati nefndarinnar. Er það mat embættis landlæknis að umrædd breyting myndi Í raun auka álag á vísindasiðanefnd og hvorki tryggja styttingu umsóknarferlis né styttri bið rannsakenda eftir gögnum.“ Heilbrigðismál Persónuvernd Vísindi Mest lesið Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Innlent Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Innlent „Halló kríp, ég er með slæmar fréttir fyrir þig“ Innlent Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Innlent Kína sendir skilaboð til Bandaríkjanna og Trump svarar um hæl Erlent Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Innlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent „Við hvað ertu hræddur?“ Innlent Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Innlent Fleiri fréttir „Furðuutanríkisstefna“ Trump hafi rekið Indland í fangið á Kínverjum Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Leita enn manna eftir að hnífur var dreginn upp í Breiðholti Skýra mætti lög um útfarir til að koma í veg fyrir óvissu Vill skylda þá sem sæta nálgunarbanni til að bera ökklabönd Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Kristrún í Kaupmannahöfn með Selenskí og fleirum Hundruð sprengjusérfræðinga koma saman á Íslandi Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Kristrún fundar með Selenskí og öðrum leiðtogum í dag Heimilisofbeldi og umsátur varði samfélagið allt Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Sjá meira
Þetta kemur fram í umsögn embættisins til velferðarnefndar um frumvarp til breytinga á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Í umsögninni er fjallað um breytingartillögu þess efnis að svohljóðandi setningu verði bætt við 27. gr. gildandi laga: „Ábyrgðaraðili veitir aðgang að heilbrigðisgögnum þegar ábyrgðarmaður rannsóknar framvísar leyfi vísindasiðanefndar eða siðanefndar heilbrigðisrannsókna.“ Í umsögninni segir að embætti telji umrætt orðalag geta verið misskilið á þann hátt að það skyldi ábyrgðaraðila til gagna að afhenda þau á forsendu samþykkis vísindasiðanefndar eingöngu en óháð því hvort ábyrgðaraðili hefur heimilað afhendinguna. Rakið er að í minnisblaði heilbrigðisráðuneytisins til velferðarnefndar þar sem umsagnir vegna frumvarpsins eru reifaðar komi fram að ráðuneytið sé sammála þeirri afstöðu Íslenskrar erfðagreiningar að fella skuli niður það ákvæði laga þar sem tilgreint er að aðgangur að gögnum sé háður samþykki ábyrgðaraðila. Fjölmargir gagnagrunnar með viðkvæmum upplýsingum Landlæknisembætti lýsir sig „algjörlega andvígt“ þessu en með breytingunni væri meðal annars í raun verið að svipta ábyrgðaraðila gagna ábyrgð á gögnunum. Ábyrgðin væri þannig alfarið falin vísindasiðanefnd. Hjá embættinu sé haldið utan um fjölmarga gagnagrunna með viðkvæmum, persónugreinanlegum heilbrigðisupplýsingum. Þeir séu ýmist á ábyrgð landlæknis eða sóttvarnalæknis. Gagnagrunnarnir hafi verið notaðir af rannsakendum um árabil að gefnu samþykki landlæknisembættisins og umsóknarferlið hvorki íþyngjandi né svartími langur. „Næði tillaga ráðuneytisins fram að ganga myndi hún í reynd leggja aukna ábyrgð á herðar vísindasiðanefndar. Því þyrfti að gera kröfu um að fulltrúar eða starfsfólk vísindasiðanefndar búi yfir mjög yfirgripsmikiIli þekkingu og hafi innsýn inn í alla gagnagrunna, lífsýnasöfn, söfn heilbrigðisupplýsinga og gæðagrunna sem starfræktir eru hér á landi,“ segir í umsögninni. „Auk þess þyrftu umsóknir til vísindasiðanefndar að vera mun Ítarlegri og umfangsmeiri en þær umsóknir sem nú eru lagðar til grundvallar mati nefndarinnar. Er það mat embættis landlæknis að umrædd breyting myndi Í raun auka álag á vísindasiðanefnd og hvorki tryggja styttingu umsóknarferlis né styttri bið rannsakenda eftir gögnum.“
Heilbrigðismál Persónuvernd Vísindi Mest lesið Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Innlent Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Innlent „Halló kríp, ég er með slæmar fréttir fyrir þig“ Innlent Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Innlent Kína sendir skilaboð til Bandaríkjanna og Trump svarar um hæl Erlent Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Innlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent „Við hvað ertu hræddur?“ Innlent Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Innlent Fleiri fréttir „Furðuutanríkisstefna“ Trump hafi rekið Indland í fangið á Kínverjum Lögregla tók hús á Skorrdælingum sem fjölgar í aðdraganda kosninga Gætu fengið að kjósa í sínu gamla sveitarfélagi „Við hvað ertu hræddur?“ Nálgunarbannið of torsótt og máttlaust án ökklabands Trump tilnefnir sendiherrann nýja SHÍ gagnrýnir fækkun heilbrigðiseftirlita Samstaða hinsegin samfélagsins, skiptar skoðanir Grindvíkinga og Labubu-æði Reyndust hafa þýfi úr fleiri innbrotum í fórum sínum „Það skiptir máli að vera í réttu bandalagi“ Svikahrappurinn gripinn glóðvolgur og grunaður um fleiri svik Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Leita enn manna eftir að hnífur var dreginn upp í Breiðholti Skýra mætti lög um útfarir til að koma í veg fyrir óvissu Vill skylda þá sem sæta nálgunarbanni til að bera ökklabönd Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Kristrún í Kaupmannahöfn með Selenskí og fleirum Hundruð sprengjusérfræðinga koma saman á Íslandi Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Kristrún fundar með Selenskí og öðrum leiðtogum í dag Heimilisofbeldi og umsátur varði samfélagið allt Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Sjá meira