Síðasta vonin um ljúfa ævi­daga

Fjölskyldan bindur vonir sínar við að byltingarkennda læknismeðferð í Bandaríkjunum geti hjálpað Páli en sjá fram á gífurlegan kostnað þar sem að meðferðin fellur ekki undir sjúkratryggingar hér á landi.

„Hann átti ekki að geta lifað þetta af, hann átti ekki að geta talað, hann átti ekki að geta gengið, hann átti ekki að geta notað vinstri höndina og margt, margt fleira. Hann hefur líka sýnt fram á að allt sem læknirinn þinn segir er ekki staðreynd,“ segir Agnes Pálsdóttir Aarøe, dóttir Páls í samtali við Vísi.

Hröð atburðarás

„Mamma og pabbi voru búin að vera í sumarbústaðaferð norður á landi í tilefni af sextugsafmæli mömmu,“ segir Agnes aðspurð um aðdragandann að veikindum föður hennar.

„Þau ætluðu að enda ferðina á því að heimsækja bróður minn og bestu vinkonu mömmu og manninn hennar sem búa austur á Mjóafirði. Pabbi keyrði bílinn, eins og hann gerir yfirleitt þar sem hann nýtur þess að horfa á náttúruna, og á leiðinni fannst honum litadýrðin vera alveg stórbrotin, ólíkt nokkru sem hann hafði séð. Það skal segjast að pabbi hefur alltaf verið mjög listrænn og ljóðrænn í hugsun, þannig að mamma, sem er hjúkrunarfræðingur, kippti sér lítið upp við það.

Þau koma í Mjóafjörð seinnipart föstudags og njóta kvöldsins með vinahjónum sínum og bróður mínum og fara svo að sofa í húsi bróður míns. Morguninn eftir vaknar mamma við að pabbi kveinkar sér mikið undan höfuðverk, sem hann gerir aldrei. Mamma er svolítið lengi að ranka við sér, en þegar hún lítur á pabba sér hún að ekki er allt með felldu. Hún fer í hjúkkuhlutverkið undir eins, og er þá orðin sannfærð um að þetta sé heilablóðfall. Hún ræsir bróður minn og hringir í sjúkrabíl og svo eru allir í næsta húsi vaknaðir líka og undirbúa það að keyra til móts við sjúkrabílinn.“

Stökk yfir í bílinn

Á þessum tímapunkti var faðir Agnesar orðinn lamaður á vinstri hlið líkamans.

„Hann var því borinn út í bíl og keyrt af stað. Mjóafjarðarvegur er ekki beint ætlaður mikilli trafík og þau mæta sjúkrabílnum á líklega þeim eina stað sem það er hægt. Þarna finnst enginn tími til að færa pabba á milli bíla, heldur hoppar sjúkraflutningamaðurinn yfir í bílinn til pabba til að hlúa að honum á ferð á sjúkrahúsið á Egilsstöðum.Á Egilsstöðum er engin aðstaða til að skanna og sjá hver staðan er, hvað þá að setja fólk í heilaaðgerð þannig að það er fljótlega pantað sjúkraflug til Reykjavíkur. Þegar þangað er komið kemur í ljós stærðarinnar blæðing og mikill þrýstingur og því er pabba strax skutlað í aðgerð.“

Agnes bætir við að á milli þess sem faðir hennar var skannaður og þar til hann var „opnaður“ hafi ástand hans versnað verulega.

„Læknirinn sagði eftir á, að ef hann hefði séð það á myndunum sem að mætti honum í aðgerðinni, þá hefði hann ekki skorið.“

Eitt skref í einu

Fjölskyldunni var í kjölfarið sagt að gera sér ekki of miklar vonir varðandi bata hjá Páli. Blæðingin var það mikil.

„Okkur var sagt að ef hann myndi lifa þetta af, þá væri hann líklegast með mikla tjáningarerfiðleika, og hann myndi af öllum líkindum ekki geta gengið á ný.“

Agnes, sem búsett er í Danmörku, flaug strax heim til Íslands og var komin þangað daginn eftir. 

„Ég fór strax upp á gjörgæsludeild. Þá er pabbi smám saman að ranka við sér eftir aðgerðina og þegar hann heyrir í mér byrjar hann strax að reyna að tala. Daginn eftir byrjar hann að syngja með mér lagstúf sem við sungum mikið saman þegar ég var lítil. Því næst fór hann að geta hreyft vinstri tána, svo ökklann og síðast hnéð. Eftir að hann útskrifaðist af gjörgæslu hélt honum áfram að fara fram og gat orðið hreyft hendina þegar hann svo fer í endurhæfingu á Grensás.“

Faðir Agnesar dvaldi á Grensásdeild í rúma átta mánuði. 

„Þar fékk hann frábæra endurhæfingu og það var vel hlúið að honum. En síðan, þegar það fór að hægja verulega á framförum, þá var eins og það væri hreinlega gefist upp.“ 

Ekki kandídat á hjúkrunarheimili

Að sögn Agnesar var fjölskyldunni ráðlagt á Grensás að sækja um pláss á hjúkrunarheimili fyrir föður hennar, þar sem læknar sáu ekki fram á að hann gæti bætt sig enn frekar með endurhæfingu.

„En pabbi er ekki nema 62 ára gamall, og okkur brá ekkert smá þegar þetta var sagt við okkur. Ég hef unnið við umönnun aldraðra í fjölda ára, og mér finnst pabbi engan veginn vera kandídat fyrir hjúkrunarheimili. Ég hef séð einstaka einstaklinga um sjötugt, en þetta er ekkert líf fyrir þá einstaklinga,“ segir Agnes og bætir við:

„Við börðumst því hart fyrir því að hann fengi eitthvert annað úrræði og við höfum fundið mögulega leið til að hjálpa honum að batna og vonandi getum við komið honum heim."

Eins og staðan er í dag glímir faðir Agnesar enn við margvísleg eftirköst af heilablóðfallinu; tap á skynjun á vinstri hlið líkamans, skertar fínhreyfingar, taugaverki og ójafnvægi. Hann glímir einnig við persónuleikabreytingar sem lýsa sér í því að hann er mjög hvatvís og á erfitt með að stoppa sjálfan sig af. Þetta hefur þó batnað smám saman. Hann dvelur eins og er á Kjarki endurhæfingu sem er í Sjálfsbjargarheimilinu í Hátúni í Reykjavík.

Kraftaverkameðferð

Fyrir nokkrum mánuðum frétti fjölskyldan af byltingarkenndri meðferð í Bandaríkjunum sem hefur gert þúsundum einstaklinga sem fengið hafa heilablóðfall kleift að öðlast bætt lífsgæði.

„Það er svolítið þannig að þegar þú ert aðstandandi veiks einstaklings á gjörgæsludeild þá stoppar hugurinn aldrei. Það er rosalega erfitt að falla ekki í þá gryfju að hugsa það versta og því er eina leiðin til að halda geðheilsu að hugsa fram á við. Hvaða möguleika gæti hann hugsanlega haft. Mamma sat í biðstofu aðstandenda og fór að gúgla „stroke recovery“ og rakst þá á myndskeið, sjónvarpsþáttinn 60 Minutes, þar sem fjallað var um konu sem hafði fengið mjög einfalda meðferð í Boca Raton í Flórída. Hún upplifði strax mikinn mun, þar á meðal var minni „heilaþoka“ og hún gat talað óhindrað aftur.“

Í kjölfarið fór fjölskyldan að kynna sér meðferðina nánar. Um er að ræða læknismeðferð við Institute of Neurological Recovery (INR) í Flórída. Meðferðin gengur út á það að lyfi er sprautað inn í mænugöngin og látið renna upp í heila. Lyfið fer þannig upp í heila og virkar samstundis. Það sem er byltingarkennt við meðferðina er að lyfið er notað á allt annan hátt, með því að sprauta því inn í mænugöngin. Lyfið endurvekur heilafrumurnar sem eru í dvala og dregur úr bólgum og spasma.

„Þessi meðferð er svo endurtekin viku seinna og svo viðhaldið einu sinni til tvisvar á ári eftir þörfum,“ segir Agnes en móðir hennar hefur nú þegar sett sig í samband við þrjá Íslendinga sem gengist hafa undir umrædda meðferð. Allir hafa fundið mikinn mun til hins betra.

Allt hjálpar

Við aðstæður sem þessar er skiljanlegt að fólk sé tilbúið að leita allra leiða til að fá lækningu. Að sögn Agnesar er meðferðin kostnaðarsöm, og ofan á það bætist við ferðakostnaður fyrir Pál og fjölskyldu hans til og frá Bandaríkjunum. 

Þar sem að meðferðin flokkast undir tilraunameðferð þá tekur íslenska tryggingakerfið ekki þátt í kostnaðinum. Meðferðin er engu að síður viðurkennd í Ástralíu þar sem mörg hundruð manns hafa nýtt sér hana, og undantekningarlaust hlotið bata. Að sögn Agnesar ná um 80 prósent þeirra sem fara í meðferðina árangri.

„Við vonumst til þess að meðferðin geti hjálpað pabba að losna við þráláta taugaverki og geti víkkað sjónsviðið þannig að hann sé ekki endalaust í svo mikilli fallhættu. Við bindum miklar vonir við að þessi meðferð muni hjálpa honum, þó það væri ekki nema bara fimm til tíu prósent árangur, þá myndi það hjálpa mikið.“

Á heimasíðu Gofundme hefur verið hrundið af stað fjáröflun svo hægt sé að koma Páli undir læknishendur í Bandaríkjunum. Þeir sem vilja styðja við fjölskylduna með frjálsum fjárframlögum geta smellt hér.