Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Sigurður Ingi og óverðtryggingin Hjalti Þórisson Skoðun Jæja, ræðum þá þetta dásamlega Evrópusamband Haraldur Ólafsson Skoðun Varnarveggur gegn vonbrigðum Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Flokkur fólksins vill efla byggð um land allt! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Hægri menn vega að heilbrigðiskerfinu Stefán Ólafsson Skoðun Kvikmyndagerð á Íslandi: Næstu skref Lilja Dögg Alfreðsdóttir Skoðun Þrælakistur samtímans? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson Skoðun Hvað kostar vímuefnavandinn? Lilja Sif Þorsteinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Af hverju ég styð Samfylkinguna – og Hannes Sigurbjörn Jónsson Ásbjörn Þór Ásbjörnsson skrifar Skoðun Lyftistöng fyrir samfélagið Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Stöndum með ungu fólki og fjölskyldum Ragna Sigurðardóttir,Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Þrælakistur samtímans? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvað kostar vímuefnavandinn? Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Hægri menn vega að heilbrigðiskerfinu Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Jæja, ræðum þá þetta dásamlega Evrópusamband Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Kvikmyndagerð á Íslandi: Næstu skref Lilja Dögg Alfreðsdóttir skrifar Skoðun Sigurður Ingi og óverðtryggingin Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Varnarveggur gegn vonbrigðum Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Flokkur fólksins vill efla byggð um land allt! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Gekk ég yfir sjó og land og ríkisstofnanir líka Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir skrifar Skoðun Skilum skömminni Elín Birna Olsen skrifar Skoðun Reynir Samband sveitarfélaga að spilla gerð kennarasamninga? Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Hefur sálfræðileg meðferð áhrif á líkamlegt heilbrigði? Rúnar Helgi Andrason skrifar Skoðun Vaxtahækkanir og brotið traust - hver ber ábyrgð? Sandra B. Franks skrifar Skoðun Rödd friðar þarf að hljóma skærar Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Af skynsemi Vegagerðarinnar Magnús Rannver Rafnsson skrifar Skoðun Nýja stjórnarskráin — Alþingi rjúfi stöðnunina með stjórnlagaþingi Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar Skoðun Nýtt fangelsi – fyrir öruggara samfélag Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Ísland og orkuskiptin: Styðjum þróun á jarðhita og alþjóðlegt samstarf Ester Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ærin verkefni næstu ár Ásbjörg Kristinsdóttir skrifar Skoðun Kominn tími á öðruvísi stjórnmál Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Furðuleg réttlæting á hækkun verðtryggðra vaxta Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Raforka er ekki eina orkan! Dagur Helgason skrifar Skoðun Miskunnsami nýmarxistinn Kári Allansson skrifar Skoðun Skapandi skattur og skapandi fólk Vilhjálmur Árnason skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Skoðun Af hverju ég styð Samfylkinguna – og Hannes Sigurbjörn Jónsson Ásbjörn Þór Ásbjörnsson skrifar
Skoðun Barnaskapur Bjarna Ben; Fjölmargar þjóðir með meiri kaupmátt en við! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Getur þú fengið þá hjálp sem þú þarft ef andlega heilsan hrörnar? Sigurrós Eggertsdóttir skrifar
Skoðun Nýja stjórnarskráin — Alþingi rjúfi stöðnunina með stjórnlagaþingi Stjórn Stjórnarskrárfélagsins skrifar
Skoðun Ísland og orkuskiptin: Styðjum þróun á jarðhita og alþjóðlegt samstarf Ester Halldórsdóttir skrifar