„Við erum búin að bíða lengi eftir þessu“ Lovísa Arnardóttir og Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifa 26. október 2023 21:05 Ísak Sigurðsson, formaður FSMA, samtaka einstaklinga með sjúkdóminn SMA (Spinal Muscular Atrophy) Vísir/Egill Ísak Sigurðsson formaður FSMA segir að hann og aðrir í félaginu séu gríðarlega ánægð með endurskoðun Lyfjastofnunar á greiðsluþátttöku á lyfinu hjá fullorðnum á lyfinu Spinraza. Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana. Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Innlent Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Innlent Búið að boða til nýs fundar Innlent Tuttugu og fimm stúlkna saknað úr sumarbúðum vegna flóða Erlent Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Innlent Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Innlent Sósíalistum bolað úr Bolholti Innlent Minnst þrettán látnir og tuttugu barna saknað eftir flóð í Texas Erlent Sambýliskonan sem sá allt og bróðirinn sem þekkti ekki fjölskylduna Innlent Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Innlent Fleiri fréttir Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Eiríkur, Eyvindur og Þorbjörg sækjast eftir dómaraskikkjunni Samfylking tekur aftur fram úr Sjálfstæðisflokki Skoða málið en hafa ekki tekið endanlega ákvörðun um aðgerðir Stór ferðahelgi framundan og bæjarhátíðir víða um land Skjálfti að stærð 3,6 í Bárðarbungu Þingmenn upplitsdjarfir Öðrum þeirra handteknu sleppt úr haldi Þokast í samkomulagsátt á þingi Sakfelldur en ekki gerð refsing fyrir að bana móður sinni Tveir handteknir eftir húsleit í Laugardal og Kópavogi Bandaríska sendiráðið elur á ótta við hælisleitendur og útlendinga Vonast til að samkomulag náist innan skamms, vonandi í dag Sjá meira
Lyfið hefur nú verið samþykkt til notkunar fyrir fullorðna sem glíma við mænuhrörnunarsjúkdómnum Spinal Muscular Atrophy (SMA). Lyfið hefur hingað til aðeins verið til notkunar fyrir börn. „Við erum búin að bíða núna í fimm ár eftir því að fá lyfið samþykkt og erum gríðarlega ánægð með þennan áfanga, þótt þetta sé ekki alveg komið,“ segir Ísak. Hann segir að næsta skref sé að sækja um lyfið hjá lækni og að enn eigi þau eftir að sjá meðferðarleiðbeiningar sem Landspítalinn mun setja við notkun lyfsins og er vísað til í samþykki Lyfjastofnunar. „En í stórum atriðum er þetta gríðarlega jákvætt og það sem við erum búin að berjast fyrir. Að þessi aldursskilyrði séu tekin út,“ segir Ísak og að félagið hafi ávallt talið skilyrðin ósanngjörn. „Þótt þú sért 17 og hálfs árs eða 18 og hálfs árs getur það varla talist skynsamlegast,“ segir Ísak en fyrir daginn í dag fengu aðeins 18 ára og yngri að nota lyfið. Hann segir að hann sjálfur, og aðrir sem vanti lyfið, séu brennd af biðinni og að þau vilji ekki upplifa meiri vonbrigði. „Við erum með fæturna á jörðinni enn þá og viljum sjá þetta alla leið,“ segir Ísak. Hann segir lyfið breyta miklu fyrir hann og aðra með sjúkdóminn og geti gefið þeim góða innsýn í það hvernig þau verði í framtíðinni af sjúkdómnum og geti mögulega hægt á hrörnun eða stöðvað hana.
Lyf Landspítalinn Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20 „Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00 „Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45 Mest lesið Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Innlent Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Innlent Búið að boða til nýs fundar Innlent Tuttugu og fimm stúlkna saknað úr sumarbúðum vegna flóða Erlent Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Innlent Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Innlent Sósíalistum bolað úr Bolholti Innlent Minnst þrettán látnir og tuttugu barna saknað eftir flóð í Texas Erlent Sambýliskonan sem sá allt og bróðirinn sem þekkti ekki fjölskylduna Innlent Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Innlent Fleiri fréttir Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Eiríkur, Eyvindur og Þorbjörg sækjast eftir dómaraskikkjunni Samfylking tekur aftur fram úr Sjálfstæðisflokki Skoða málið en hafa ekki tekið endanlega ákvörðun um aðgerðir Stór ferðahelgi framundan og bæjarhátíðir víða um land Skjálfti að stærð 3,6 í Bárðarbungu Þingmenn upplitsdjarfir Öðrum þeirra handteknu sleppt úr haldi Þokast í samkomulagsátt á þingi Sakfelldur en ekki gerð refsing fyrir að bana móður sinni Tveir handteknir eftir húsleit í Laugardal og Kópavogi Bandaríska sendiráðið elur á ótta við hælisleitendur og útlendinga Vonast til að samkomulag náist innan skamms, vonandi í dag Sjá meira
„Það bendir hver á annan og við höfum engin svör fengið“ Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda virðist sem engin endurskoðun eigi sér stað hjá þeim um að leyfa ávísun lyfs til fullorðinna með taugahrörnunarsjúkdómsinn SMA, að sögn Flóka Ásgeirssonar lögmanns FSMA á Íslandi. 5. júlí 2023 20:20
„Ég veit ekki hvernig ég verð eftir fimm ár“ „Ef ég hefði fæðst ellefu mánuðum fyrr hefði ég verið sautján ára þegar lyfið var samþykkt hér á landi árið 2018 og þá væri ég á lyfinu núna,“ segir Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára leikstjóri og handritshöfundur og einn ellefu einstaklinga á Íslandi með vöðva- og taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA), sem fá ekki lyf við sjúkdómnum. 15. apríl 2023 14:00
„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. 14. apríl 2023 23:45