„Manneskjan sem ég var dó með Alexöndru“ Margrét Björk Jónsdóttir skrifar 24. september 2023 07:16 Birgitta og Darri segja erfitt að svo fáir skilji þann ólýsanlega sársauka sem þau hafa upplifað síðan Alexandra dó. Á sama tíma vilja þau ekki að fólk skilji þau, því eina leiðin til þess sé að missa barnið sitt. Vísir/Vilhelm Hjón sem misstu tuttugu mánaða dóttur sína úr bráðri heilahimnubólgu fyrir rúmu ári hafa glímt við sorg, svartnætti, sjálfsvígshugsanir og ítrekaðan fósturmissi síðasta árið. Þau láta sig dreyma um Alexöndruróló, leikvöll til minningar um litlu stúlkuna þeirra, mesta stuðbolta sem hægt var að ímynda sér. „Ég er þakklát fyrir að vera enn á lífi því ég sá oft ekki fram á það. Það gefur mér tækifæri til að halda minningu Alexöndru á lofti því hún á skilið að við séum talsmenn hennar. Við viljum nota hennar sögu og okkar reynslu til góðs.“ Þetta segir Birgitta Jeanne Sigursteinsdóttir. Þrátt fyrir að samband þeirra sé innan við fimm ára gamalt hafa Birgitta og eiginmaður hennar, Finnbogi Darri, gengið í gegnum meira saman en flestir gera á heilli ævi. Alexandra Eldey var aðeins tuttugu mánaða þegar hún lést eftir skyndileg veikindi í júní, 2022. Í júní á síðasta ári upplifðu þau ólýsanlegan harm þegar dóttir þeirra, Alexandra Eldey, lést úr bráðri heilahimnubólgu. Ekki aftur snúið eftir rómantískt kvöld á Stúdentakjallaranum Birgitta og Finnbogi Darri, alltaf kallaður Darri, kynntust í byrjun árs 2019. Þau byrjuðu að tala saman á Tinder og ákváðu stuttu síðar að hittast á ljóðakvöldi á Stúdentakjallaranum. „Það var reyndar mjög skrítin stemming þar, eitt ljóðskáldið öskraði ljóð um að hata lögregluna. En mér fannst krúttlegt að Darri vildi koma á ljóðakvöldið af því ég fann að það var algjörlega vegna þess að hann var hrifinn af mér og vissi að ég væri svo mikil listatýpa,“ rifjar Birgitta upp. Eftir þessi fyrstu kynni var ekki aftur snúið og Birgitta flutti fljótlega inn til Darra. Ekki leið á löngu þar til Birgitta varð ólétt og parið keypti sér íbúð í Breiðholtinu. Meðgangan reyndist Birgittu erfið. Hún fékk snemma grindargliðnun og ýmis vandamál. Á þessum tíma var stóð kórónuveirufaraldurinn sem hæst og því ekki hægt að fara í sjúkraþjálfun, meðgöngujóga eða annað sem hún segist hafa viljað gera. Allra mesti stuðboltinn Alexandra Eldey mætti með hraði í heiminn þann 15. október 2020. „Strax frá byrjun sáum við að hún var rosalega aktív og áhugasöm um allt sem var að gerast í kringum hana,“ segir Darri. „Hún fylgdist með öllu sem var að gerast og var aldrei kyrr. Hún fór mjög hratt að geta skriðið um og það var aldrei hægt að líta af henni, annars var hún búin að koma sér í eitthvað vesen eða farin að fikta í einhverju sem hún mátti ekki.“ Birgitta tekur undir þessa lýsingu á dóttur þeirra. „Alexandra var sá allra mesti stuðbolti sem hægt er að ímynda sér. Fyrir henni var allt tækifæri fyrir gleði og stuð. Hún var líka með mikla núvitund, það skipti alltaf mestu máli að hafa sem allra mest gaman í mómentinu. Hún lifði mjög hratt.“ Alexandra var einstaklega orkumikil og vildi alltaf hafa líf og fjör í kringum sig. Aðsend Þau segja Alexöndru hafa verið mjög gáfaða og fljóta að læra. Til dæmis hafi hún mjög ung verið farin að syngja heilu lögin, til dæmis um Emil í Kattholti og Línu Langsokk. „Þegar hún var átján mánaða göptum við þegar hún sagði fjögurra orða setninguna „má ég kexið töskuna?“ og var þá að biðja um kex sem hún vissi að ég var með í töskunni minni,“ segir Birgitta. „Við vorum yfirleitt að vinna með að klára orku dagsins því annars var ekki séns að hún gæti farið að sofa. Svo við vorum alltaf að brasa eitthvað. Hún var harðdugleg og fannst til dæmis gaman að hjálpa okkur að setja í þvottavélina, en svo vorum við mikið að leika með segulkubba og Duplo.“ Hún var líka mikill matgæðingur og vissi alveg hvað hún vildi. Pylsur fannst henni það allra besta, franskar, brie ostur og ís voru líka í miklu uppáhaldi. Alexandra var mikill dýravinur og kötturinn þeirra, Tumi, var í sérstöku uppáhaldi. „Þau voru bestu vinir og alltaf eitthvað að pjakkast,“ segir Birgitta. Þá hélt hún mikið upp á myndabók af dýrum. Uppáhalds dýrið hennar var heldur óvenjulegt, nefnilega otur. Uppáhalds bókin hennar Alexöndru var myndabók um dýr. Otur var í miklu uppáhaldi hjá henni. Alexandra var jörðuð með bókina með sér.Aðsend „Ég sagði henni að hann héti „otur, næstum því eins og ostur” og henni fannst það svo frábært að hún ákvað strax að miðað við hvað ostur væri rosalega góður hlyti otur að vera langbesta dýrið. Hún bað svo oft um „oturbókina“ og fletti strax á síðuna með honum. Við lásum alltaf nokkrar bækur fyrir svefninn, þá fór hún sjálf og náði í þær bækur sem hún vildi lesa. Það voru yndislegar stundir sem við áttum og eiginlega einu skiptin sem hún sat nokkurn veginn kyrr. Hún var annars alltaf á ferðinni að brasa eitthvað.“ Darri segir að Alexöndru hafi þótt fátt skemmtilegra en að róla á hverfisleikvellinum þeirra í Breiðholti. Hún skríkti alltaf þannig það glumdi í öllum húsunum í kring. Hún þurfti alltaf að vera miðpunktur athyglinnar. Einu sinni í matarboði hjá foreldrum mínum var fólk að spjalla og enginn að sýna henni athygli. Þá öskrar hún bara „aaaaa!” eins og hún væri að segja „sjáið mig, ég vil athygli!” og þá tóku sko allir eftir henni. Veiktist alvarlega í flugi til Spánar Í júní á síðasta ári ákvað fjölskyldan að fara í sumarfrí til Madrídar á Spáni og heimsækja systur Darra sem hefur búið þar í rúm tuttugu ár. Í fluginu á leiðinni út veiktist Alexandra skyndilega. Fékk háan hita, kastaði upp og leið augljóslega ekki vel. Birgitta og Darri lýsa því að hafa ekki fengið neina aðstoð, hvorki frá flugfélaginu né á flugvellinum þegar þau leituðu eftir því. Þau ákváðu að fara strax með Alexöndru á sjúkrahús. Þau fóru á sjúkrahúsið sem var næst flugvellinum, en þegar þangað var komið voru þar fyrir um fimmtíu manns að bíða og ljóst að biðin eftir læknisþjónustu tæki marga klukkutíma. Hitinn hafi verið óbærilegur. 38 stiga hiti úti og engin loftkæling. Systir Darra vissi af öðrum spítala í um hálftíma fjarlægð og ákváðu þau að fara frekar þangað. „Við tókum þá ákvörðun þar sem Alexöndru myndi mjög líklega líða betur í loftkældum bíl og á almennilegum spítala, heldur en á þessari ömurlegu biðstofu þar sem við þyrftum væntanlega að bíða miklu lengur í verri aðstæðum,“ útskýrir Birgitta. Á hinu sjúkrahúsi segja þau að staðan hafi verið allt önnur. Hreint og snyrtilegt, loftræsting, rólegt andrúmsloft og það besta, stutt bið. „Við hittum fljótlega lækni sem skoðaði Alexöndru vel og vandlega. Hann kíkti í hálsinn, setti ljós í augun og athugaði ýmis viðbrögð. Hún fékk ógleðislyf og hitalækkandi og þau virtust virka vel.“ Eftir rannsóknir kom í ljós að Alexandra var með svokallaðan Adeno-vírus. Læknarnir sögðu hana á batavegi og að hún myndi að öllum líkindum ná sér á tveimur dögum. Þau voru því send heim með þau skilaboð að koma aftur ef henni skyldi versna. Fjölskyldan gisti heima hjá systur Darra og Alexöndru virtist líða betur þrátt fyrir að hún væri enn slöpp. Samkvæmt læknisráði voru henni gefin hitalækkandi lyf á nokkurra tíma fresti og daginn eftir virtist hún á batavegi, þrátt fyrir að vera enn mjög þreytt og sofa mikið. „Seinnipartinn finnst okkur hún vera orðin svolítið máttfarin, hún vildi helst bara liggja og hvíla sig en það var mjög heitt svo við skrifuðum þetta á það þar sem við vorum öll frekar dösuð og þreytt í hitanum,“ segir Birgitta. Um kvöldið byrjar Alexandra svo að fá krampa, hún kastaðist harkalega til og foreldrarnir áttu erfitt með að ná athygli hennar. Þau héldu því rakleiðis á sjúkrahúsið sem var í nokkurra mínútna akstursfjarlægð. „Ég hleyp með hana í fanginu inn og þau sjá strax að það er eitthvað mjög alvarlegt að. Það var hlaupið með hana í eitthvað herbergi þar sem var ýtt á risastóran neyðarhnapp. Læknar og hjúkrunarfólk komu hlaupandi úr öllum áttum og þau tengdu Alexöndru við fullt af vélum,“ segir Birgitta. Hún lýsir því að hafa setið ásamt Darra á gólfinu fyrir framan herbergið, algjörlega stjörf. Læknir kom til okkar og sagði að við mættum fara inn. Alexandra opnaði augun, horfði á mig og sagði „mamma,“ en lognaðist svo út af aftur. Sjö mínútna hjartastopp Fljótlega komust læknar að því að Alexandra væri komin með blóðsýkingu. Hún var svæfð og ákvörðun tekin um senda hana á annað sjúkrahús með betri gjörgæslu fyrir börn. Birgitta fór með henni í sjúkrabílinn. „Ég hélt í höndina á henni allan tímann. Mig minnir að þau hafi sagt að keyrslan tæki hálftíma en mér leið eins og þetta væru margir dagar. Hún var enn tengd við ýmis tæki á leiðinni en hélst nokkuð stabíl. Eftir langa bið á sjúkrahúsinu kom læknir út af barnagjörgæsludeildinni og tilkynnti Birgittu og Darra að ástand Alexöndru væri mjög alvarlegt. Hún hafði farið í hjartastopp í sjö mínútur. „Þau endurlífguðu hana, en voru búin að komast að því að hún hefði fengið heilahimnubólgu vegna pneumókokka og líklega hefði orðið talsverður heilaskaði. Þau sögðu að hún þyrfti að fara í myndatöku á heilanum til að hægt væri að ákveða næstu skref.“ Við tók löng bið, þar sem Birgitta og Darri sátu fyrir utan herbergið þar sem verið var að mynda Alexöndru. „Ég man að það kom stundum öryggisvörður og skammaði okkur fyrir að sitja á gólfinu. Við færðum okkur á bekki lengra frá þegar hann var þarna en settumst svo aftur beint fyrir utan herbergið. Á þessum tímapunkti ákváðum við að hringja í foreldra okkar og upplýsa þau um stöðuna, þrátt fyrir að væri mið nótt. Þarna var ég komin í hugleiðingar um líknardauða en Darri vildi ekki heyra á það minnst,“ segir Birgitta. Ég einhvern veginn fann á mér að hún væri farin en Darri hafði ennþá von. Rannsóknum lauk ekki fyrr en undir morgun. Þá var þeim tilkynnt að Alexandra þyrfti að fara í heilaskurðaðgerð þar sem nauðsynlegt væri að losa um mjög sýktan vökva sem hafði safnast saman. Alexandra var sótt og undirbúin fyrir aðgerðina og foreldrunum boðið að vera með henni ef þau vildu. „Ég vildi það til að byrja með, en þegar við vorum að labba með hana að lyftunni fann ég að mikið af heilbrigðisstarfsfólkinu hafði miklar áhyggjur af mér,“ segir Birgitta. „Mér fannst þau of upptekin af mér. Ég ákvað þá að vera ekki með í aðgerðinni því ég vildi að þau öll væru hundrað prósent að einbeita sér að Alex og engu öðru. Ég vildi ekki vera truflun þegar það allra mikilvægasta var að þau sinntu henni af heilum hug, svo ég ákvað að stíga til hliðar.“ „Þegar tækið var á höfðinu á Alexöndru gerðist nákvæmlega ekki neitt“ Aðgerðin tók mun lengri tíma en áætlað var. Loks komu læknarnir og tilkynntu Birgittu og Darra að tekist hefði að hreinsa sýkta vökvann. Næsta skref var að mæla heilavirknina, en þau óttuðust að mikill skaði hefði orðið. Á þessum tímapunkti var þeim tilkynnt að sú staða gæti komið upp að það þyrfti að taka ákvörðun um að slökkva á vélunum ef virkni í heila Alexöndru væri lítil. Birgitta segist hafa fundið á sér að Alexandra væri farin, en Darri hafði ennþá von.Vísir/Vilhelm Sérfræðingur gerði heilavirknismælinguna en Birgitta og Darri voru viðstödd. „Ég kann ekkert á svona búnað en áttaði mig á að það gæti ekki verið mikil virkni, þar sem ein hjúkrunarkonan rakst óvart í tækið. Þá fór það á fullt og allskonar línur blikkuðu, en þegar tækið var á höfðinu á Alexöndru gerðist nákvæmlega ekki neitt,“ segir Birgitta. Rannsóknin var gerð tvisvar til að vera viss um að rétt niðurstaða kæmi fram. Því næst var farið inn í fundarherbergi þar sem starfsfólkið sem hafði sinnt Alexöndru var samankomið, í kringum tuttugu manns. Þar var Birgittu og Darra tilkynnt að engin virkni hefði mælst í heila hennar. „Alexandra var í raun dáin en líkamanum haldið gangandi með vélum. Við sátum á móti öllum þessum heilbrigðisstarfsmönnum, Darri kraup á gólfinu og öskraði en ég sat bara stjörf. Ég spurði hvort við ættum að skrifa undir eitthvað eða hvað myndi gerast næst,“ segir Birgitta. „Þau sögðu að þar sem engin virkni hefði mælst þyrfi ekki að skrifa undir neitt, það væri staðfest að hún væri heiladauð. Svo þetta var þá ekki lengur spurning um að bjarga henni heldur um hvenær við vildum eiga lokastundina með henni þar sem yrði slökkt á öllu.“ Tók lokalúrinn á sama tíma og venjulega Á þessum tímapunkti áttaði Birgitta sig á að hún þyrfti að láta móður sína og bróður, sem voru á leiðinni út, vita í hvaða aðstæður þau væru að koma. „Þegar ég næ í þau voru þau sitjandi í flugvélinni sem var að fara af stað eftir nokkrar mínútur. Ég sagði þeim að Alexöndru væri haldið gangandi með vélum, það væri engin virkni í heilanum og að við myndum bíða eftir þeim og kveðja hana svo saman. Ég heyrði þau bæði hágráta í símann en við þurftum að kveðjast fljótt því flugvélin var að fara af stað.“ Undarlegur tími tók nú við. „Alexandra var einhvern veginn dáin en samt ekki. Hún var enn þá með hjarta sem sló en bara af því það var tengt við vél. Mér fannst hún svo tóm, eins og það eina sem væri eftir væri bara hylki. Ég trúi á sálina og trúi því að hún hafi verið löngu farin og upplifði þetta þannig. Við nýttum samt þennan tíma til að hvísla að henni hvað við elskum hana mikið, héldum í höndina hennar og hugsuðum um hvernig hún hefði viljað hafa þetta.“ Birgitta og Darri útskýra að Alexandra hafi alltaf tekið hádegislúrinn á sama tíma, klukkan 11:30. „Svo við ákváðum að það væri tíminn sem hún myndi taka lokalúrinn sinn. Það var útskýrt fyrir okkur að við myndum fá sér herbergi, þau myndu aftengja vélarnar en gefa henni lyf sem léti hjartað slá aftengt í smá stund svo við gætum kvatt hana í fanginu okkar.“ „Alexandra var einhvern veginn dáin en samt ekki. Hún var enn þá með hjarta sem sló en bara af því það var tengt við vél. Mér fannst hún svo tóm, eins og það eina sem væri eftir væri bara hylki,“ segir Birgitta.Aðsend Stundin nálgaðist og Birgitta lýsir því að allt hafi verið óraunverulegt. Hluti af henni vonaðist til að þetta væri allt misskilningur eða martröð sem hún myndi brátt vakna upp af og lífið yrði aftur eðlilegt. En klukkan sló 11:30 og stundin rann upp. Systir Darra, bróðir Birgittu og móðir hennar voru viðstödd og Birgitta bað þau um að taka myndir. „Ég vissi ekki hvenær ég vildi sjá þær og hugsanlega aldrei, en vildi samt að þau geymdu þær vel ef við hefðum þörf fyrir að sjá þær í framtíðinni. Við höfum ekki enn þá beðið um að sjá þær myndir en ég skil ekki enn þá hvernig ég hafði vit á að biðja þau um þetta.“ Því næst var komið með Alexöndru inn í herbergið í sjúkrarúmi. Vélarnar voru aftengdar og hún lögð í fang foreldra sinna. „Hún var svo þung og máttlaus, lífið var löngu farið úr henni,“ segir Birgitta. Darri segir að þrjár myndir séu brenndar í huga hans frá þessum degi. „Birgitta rétti mér hana og ég hélt á henni í fanginu. Læknir kom og hlustaði hjartað, horfði á klukkuna og skráði niður dánarstundina. Svo var komið með líkpoka í sjúkrarúmi, ég gekk að því og lagði hana í pokann. Svo var farið með hana í burtu.“ Hryllingur á útfararstofunni Eftir að Alexandra lést tók við mikil pappírsvinna og flókið ferli við að koma henni heim til Íslands. Tveimur dögum eftir andlátið var Birgittu og Darra tilkynnt að þau þyrftu að mæta á útfararstofu til að bera kennsl á Alexöndru og staðfesta að þetta væri í raun og veru hún. „Við mættum í risastóra byggingu sem líktist einhverri höll, þar var hátt til lofts og marmari á gólfum,“ lýsir Darri. „Við komum inn í risastórt herbergi sem var fullt af sófum, stólum og borðum. Til hliðar er lítið herbergi með stórum glugga inn í rými þar sem var kista. í kistunni liggur Alex. Ég sé hana og gjörsamlega brotna saman. Þau á útfararstofunni þarna úti höfðu ekki séð vel um hana.“ Birgitta segir þetta hafa verið hræðilega upplifun sem hafi helst minnt á hryllingsmynd. Hún hafði áður séð látið fólk, farið í kistulagningar og bjóst við að þetta yrði svipað, sorglegt en friðsælt. „En þetta var hryllingur. Hún var með mikið af blóðslettum á sér, með blóðklessur í hárinu og það var mjög takmarkað búið að snyrta hana. Hún var líka á bakvið gler, kistan hallaði í áttina að okkur svo það var eins og hún væri hálf upprétt. Lýsingin þarna var hræðileg svo það var eins og hún væri grágrænföl í framan.“ Ég hefði viljað sleppa þessu. Það eru hræðilegar myndir af þessari stund fastar í mér og ég fæ oft mikil PTSD köst útfrá þessari upplifun. Þau hefðu getað gert miklu betur. Kenndi sér um veikindin Engin leið er til að segja til um hvenær Alexandra smitaðist af pneumókokkunum, en rétt er að geta þess að hún hafði fengið allar bólusetningar, þar með talið fyrir heilahimnubólgu. Birgittu og Darra var sagt að hægt sé að smitast löngu áður en sýkingin ræðst á kerfið. Þá liggur hún í dvala og bíður eftir að líkaminn sé hæfilega slappur til að það sé auðvelt að eyðileggja líffærin eitt af öðru. Þrátt fyrir þessa vitneskju hefur Birgitta kennt sér um veikindi Alexöndru. „Hvað ef við hefðum ekki farið í þessa ferð? Hvað ef ég hefði sleppt því að senda hana á leikskóla? Hvað ef ég hefði heimtað blóðprufu á fyrsta spítalanum? Hvað ef hún hefði aldrei fengið covid? Hvað ef það er bölvun á mér? Hvað ef ég átti hana ekki skilið? Hvað ef hún hefði verið lengur á brjósti? Hvað ef, hvað ef, hvað ef.“ Hins vegar hafi hún lært með tímanum að þetta séu eðlileg viðbrögð við þeim óeðlilegu aðstæðum að missa barnið sitt. Heilinn leiti að skýringum og manni finnist að það hljóti að vera einhverja skýringu að finna. Komu heim algjörlega dofin og í losti Þremur dögum eftir að Alexandra lést héldu Birgitta og Darri aftur til Íslands en Alexandra kom heim fjórum dögum eftir það. Birgitta segir það hafa verið hræðilegt að koma heim. „Allt var svo tómt og við vorum að kafna úr þögn. Við vorum algjörlega í lausu lofti og það var enginn sem greip okkur. Í rauninni vorum við bara í stanslausu panikk ástandi og vorum öskurgrenjandi frá því við vöknuðum og þar til við tókum svefntöflur til að sofna.“ Darri segist lítið muna eftir þessum tíma og skipulagningu jarðarfararinnar. „Það var alltaf verið að spyrja okkur um hitt og þetta. Hvernig skreytingar við vildum við hafa, hvaða kistu vildum við, hvernig merkingu við vildum á leiðið. Við vorum ekki í neinu ástandi til að svara þessu, við vorum bara algjörlega í losti og dofin.“ Darri hefur fundið fyrir því að fólk eigi erfitt með að ræða við hann um Alexöndru. Það sé líklega vegna þess að það kunni það ekki og sleppi því frekar en að segja eitthvað vitlaust. Hann og Birgitta ræða Alexöndru mikið sín á milli og gera litla hluti sem lætur þeim líða eins og hún sé ennþá með þeim á sinn hátt.Vísir/Vilhelm Hann gagnrýnir að það sé ekki haldið betur utan um fólk sem lendi í svo miklu áfalli. „Við vorum bara í basli með að muna að borða og sofa. Af hverju er til dæmis hægt að bjóða upp á áfallahjálp fyrir heila rútu af fólki sem lendir í minniháttar bílslysi, en ekki hægt að veita foreldrum sem missa barnið sitt áfallahjálp?“ Birgitta tekur undir orð eiginmanns síns. „Það voru svo mörg að spyrja okkur um allskonar og biðja um ákvarðanir sem við vorum í engu ástandi til að taka. Ég man að útfararstofan sagði að við þyrftum að ákveða litinn á blómaskreytingunum og það eina sem ég hugsaði var að ég ætti ekkert að þurfa að vera að kaupa blóm fyrir jarðarför dóttur minnar. Svo spurðu þau hvernig kistu við vildum og ég hugsaði aftur að ég vildi ekkert að dóttir mín væri í líkkistu. En það þurfti að svara þessu öllu og við gerðum það einhvern veginn.“ Systur þeirra Birgittu og Darra hafi þó reynst mikil hjálp og létt undir þegar kom að praktískum atriðum. „En það nær bara ákveðið langt af því það þurfti undirskriftir, ákvarðanir, leyfi og allskonar endalaust vesen sem lagðist á okkur þrátt fyrir þeirra hjálp.“ Lögð til hvílu með duddurnar sínar, teppið og oturbókina Fyrir jarðarförina og kistulagninguna var haldin minningarstund þar sem Birgitta, Darri og þeirra nánustu fengu að sjá Alexöndru á ný. Þá hafði verið búið mun betur um hana heldur en síðast þegar þau sáu hana á útfararstofunni á Spáni. „Það var allt annað að sjá hana og hún virtist friðsæl. Hún var komin í uppáhalds kjólinn sinn og var með duddurnar sínar, teppið sitt og oturbókina,“ segir Darri. Birgitta segist afar þakklát fyrir útfararstofuna hér heima. „Ég sá að þau höfðu vandað sig mjög mikið við að snyrta hana og gera vel. Ég held að það hafi verið mjög mikilvægt fyrir okkur eftir þessa slæmu reynslu á spænsku útfararstofunni.“ Þegar hún var jarðsett man ég að ég stóð við endann á gröfinni og starði á kistuna og vildi ekki fara neitt. Ég vildi bara standa þarna þangað til ég myndi deyja. -Darri Hugsaði um að stinga sig í hjartað með hníf Eftir jarðaförina tók við tómleiki, þunglyndi og ofsakvíði hjá bæði Birgittu og Darra. Darri segist hafa farið strax á þunglyndislyf sem hann sé enn á í dag. „Ég upplifði líka að flestir kunna ekkert að styðja við fólk sem er í mikilli sorg. Mjög margir sögðu við mig þessa frægu línu „hringdu ef ég get gert eitthvað“, sem er algjörlega gagnslaust. Ég gat varla hugsað, hvað þá skipulagt hvað annað fólk ætti að vera gera.“ Birgitta glímdi við alvarlegar sjálfsvígshugsanir. „Ég man þegar presturinn sem sá um útförina kom heim til okkar ásamt foreldrum okkar og systur minni. Það voru veitingar á borðinu og hnífar. Ég þurfti að hemja mig í að grípa hníf og stinga mig í hjartað fyrir framan þau öll. Ég ákvað að það væri kannski ekki rétt að leggja meira á þau á þessum tímapunkti en upplifði mjög lengi að það eina sem ég vildi væri að deyja svo ég gæti verið með dóttur minni.“ Birgitta hefur glímt við miklar sjálfsvígshugsanir frá því að dóttir hennar lést. Í eitt skipti þurfti hún að stoppa sig af til að grípa ekki hníf og stinga sig í hjartað.Vísir/Vilhelm Áður hafði Birgitta verið hjá geðlækni sem sá um hennar mál vegna ADHD greiningar. Þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir tókst henni ekki að ná í hann eftir andlát Alexöndru. „Samt náði hann á sama tíma að senda mér reikning fyrir gömlu skrópgjaldi frá því nokkrum vikum áður. Mér finnst þetta verulega léleg vinnubrögð. Við fengum að tala við sálfræðing á Heilsugæslunni en það eina sem hún sagði var að hún væri tilbúin að hlusta á okkur ef við vildum tjá okkur eitthvað. Það gekk ekki neitt, enda vorum við svo dofin og þarna var sett pressa á okkur að finna sjálf út úr okkar málum. Ég vissi varla hvað ég hét. Ég hef nýlega talað við fólk sem hefur farið í gegnum sálfræðinám og þau nefndu að þar væri nánast ekkert kennt um sorg og sorgarviðbrögð sem mér finnst óskiljanlegt.“ Þau komust loks að hjá geðlækni í gegnum Heilsugæsluna sem reyndist þeim mjög vel og hitta þau hann enn reglulega. Sumt er algjörlega hennar og enginn fær að snerta Fljótlega eftir jarðaförina tóku Birgitta og Darri ákvörðun um að fara yfir allar eigur Alexöndru. Það verkefni tók mikið á þau. „Við þurftum að pakka dótinu hennar í mjög stuttum áföngum þar sem það var bara svo erfitt andlega. Stundum settum við okkur markmið að ganga frá tíu hlutum, tíu flíkum eða eitthvað svoleiðis og það var alveg nóg. Þá vorum við gjörsamlega búin á því restina af þeim degi“ segir Birgitta. Hluta af dóti Alexöndru geyma foreldrar hennar fyrir framtíðarbörnin sín. Það eru þó nokkrir hlutir sem eru bara hennar og enginn fær að snerta. Aðsend „Við flokkuðum dótið hennar samt meðvituð um að við vitum ekkert hvernig okkur mun líða með það í framtíðinni. Kannski höfum við þörf fyrir að framtíðarbörnin okkar leiki sér með eitthvað eða klæðist einhverju sem hún átti en það verður bara að koma í ljós. En sumt er og verður bara algjörlega hennar og það fær enginn annar að snerta.“ Ákvað strax að eignast annað barn Birgitta segist strax hafa verið ákveðin í að eignast annað barn. Hún hafi ekki séð tilgang með lífinu án þess að eiga barn á lífi. „Darri var meira óviss með frekari barneignir, en komst svo samt að því að það væri það sem hann vildi líka,“ segir hún. „Svo var mér farið að líða skringilega í júlí og tók óléttupróf sem reyndist jákvætt. Það kom okkur mikið á óvart af því það gerðist svo hratt. Við fundum samt um leið og við vissum af þessu barni að við yrðum aftur vottur af því fólki sem við viljum vera. Fjölskylda.“ Hún segir að meiri ró hafi færst yfir þau og vonarglæta kviknað um framtíð með markmiðum og tilgangi. Það var því mikið högg þegar það byrjaði að blæða hjá Birgittu þegar hún var gengin rúmlega fimm vikur. Missirinn var svo staðfestur með blóðprufu á Landspítalanum. „Við vorum bæði mjög sorgmædd yfir þessu og það var ömurlegt að missa þessa von sem við höfðum fundið svo sterkt fyrir. En miðað við að missa tuttugu mánaða barn var þetta bara viðbót við mun stærra áfall.“ Birgitta hafði áður misst fóstur snemma og segir að á þeim tíma hafi það verið það allra versta sem hún hafi upplifað. „En eftir andlát Alexöndru er þessi áfallaskali okkar kominn svo langt út fyrir öll mörk að þetta áfall blandaðist bara ofan í hitt.“ Var ekki örugg heima hjá sér Birgitta er með bæði endómetríósu og PCOS, sem eru sjúkdómar sem hafa áhrif á legið og eggjastokkana. Eftir fósturmissinn versnaði endómetríósan hratt og þurfti hún á aðgerð að halda. Dvölin á sjúkrahúsinu reyndist henni afar erfið í ljósi undangenginna atburða. „Þrátt fyrir að ég hafi fengið róandi lyf var ég svæfð meðan ég fékk endurupplifunarköst (flashbacks) við að vera tengd við vélar og hugsa um vélarnar sem Alex var tengd við. Það tók mig nokkrar vikur að jafna mig eftir aðgerðina og svo fórum við að reyna aftur. Í janúar kemst ég svo að því að ég er orðin ólétt aftur.“ Birgitta og Darri voru orðin mjög brennd af slæmri lífsreynslu og voru logandi hrædd um að missa fóstur aftur. „Svo liðu dagarnir og vikurnar og líkurnar á að þetta myndi ganga urðu alltaf meiri og meiri. Þegar ég var komin átta vikur á leið fórum við í snemmsónar og fengum að heyra hjartsláttinn. Það var mikill léttir og tölfræðin vann með okkur,“ segir Birgitta. Hún óskaði eftir því að fá að vera í áhættumæðravernd en var sagt að ekki þætti ástæða til þess. Þegar hún var komin rúmlega tólf vikur á leið var komið að næsta sónar. „Þar kemur í ljós að barnið var látið og hafði verið það í nokkra daga. Það kallast dulið fósturlát. Þannig var ekkert líkamlegt hjá mér sem benti til þess að fóstrið væri látið heldur lét líkaminn bara eins og meðgangan væri ennþá eðlileg. Okkur er sagt að við ættum að fara heim og mæta upp á spítala daginn eftir.“ Birgitta segist þarna ekki hafa verið í neinu ástandi til að fara heim. Eftir mörg símtöl og það sem hún kallar „mikið vesen“, fengu þau það í gegn að fara samdægurs upp á sjúkrahús. „Mér finnst út í hött að senda fólk heim með dáið barn í maganum. Ég upplifði svo mikið að þetta væri bara enn eitt vesenið fyrir þeim, á meðan ég var sjálf að missa fjórða barnið mitt.“ Þegar Birgitta var komin upp á spítala átti að senda hana heim þar sem svo mikið var að gera. Henni var tjáð að hún gæti ekki farið í aðgerð fyrr en þremur dögum síðar. „Andlegt ástand mitt var þannig að ég var alls ekki örugg heima hjá mér. Það var í raun ekki hlustað á það fyrr en að spítalaprestur fór í málið. Spítalakerfið á það til að horfa á fólk eins og vélar. Líkamlegt ástand er alveg það sama dagana sem þú ert með dáið barn í maganum og veist ekki af því og daginn sem þú kemst að því. Það er andlega ástandið sem er vandamálið. Það getur verið lífshættulegt vandamál og ætti að taka mjög alvarlega. Það virðast ekki neinir ferlar til staðar á Kvennadeildinni til þess.“ Andvana fæðing og bráðaaðgerð í kjölfarið Birgitta fékk töflur til að koma fæðingunni af stað. Þann 22. mars 2023 fæddist lítill, andvana drengur sem fékk nafnið Ísak. „Við vorum með yndislegan hjúkrunarfræðing sem bjó um hann í lítilli vöggu og við fengum að eiga kveðjustund með honum,“ segir Birgitta. Því næst kom læknir til að útskrifa hana en hún sagði honum að það blæddi enn mjög mikið. Henni var tjáð að það væri eðlilegt en var ekki skoðuð. „Ég ítrekaði að mér finnist vera að blæða alltof mikið en hún fullyrti að ég gæti alveg farið heim. Við vorum að undirbúa heimför þegar annar læknir kom og sagðist hafa lesið mína sögu. Hún spurði hvort ég vildi að hún skoðaði mig áður en ég færi heim.“ Birgitta þáði það boð með þökkum. Læknirinn sá fljótt að hluti fylgjunnar var fastur og að hún þyrfti að gangast undir aðgerð. Á leiðinni aftur inn í stofu leið yfir Birgittu sem þarna hafði misst mikið blóð. „Ég man að ég var að detta inn og út úr meðvitund og var í tómu rugli, var að reyna að tala en það komu bara einhver óhljóð. Mér fannst ég mega ráða hvort ég myndi deyja eða ekki og það kom mér sjálfri á óvart að ég ákvað að gera Darra það ekki af því hann þyrfti á mér að halda.“ „Þarna upplifði ég að ég væri að fara missa Birgittu líka,“ segir Darri. „Ég fór í algjört panik ástand og þurfti að fá róandi lyf. Ég fékk að tala við mjög góðan spítalaprest sem hélt mér tiltölulega rólegum á meðan Birgitta var í aðgerðinni. Foreldrar mínir komu svo og voru með mér ásamt prestinum. Það liðu örugglega ekki nema 45 mínútur þangað til Birgitta var komin aftur og vöknuð, en mér leið eins og það væru margir klukkutímar.“ Sagt að sækja Ísak sjálf og koma honum á bálstofu Þrátt fyrir að Birgitta og Darri hafi margbeðið um að Ísak yrði rannsakaður svo mögulega væri hægt að komast að því hvað hafði gerst, var þeim alltaf neitað. Þeim var sagt að ekkert væri hægt að gera fyrr en eftir þrjá missa í röð. Í samráði við sjúkrahúsprest tóku þau ákvörðun um að láta brenna Ísak, svo hægt væri að grafa hann með Alexöndru, systur sinni. Þeim var sagt að þau fengju símtal frá bálstofunni viku síðar. „Það símtal kom hinsvegar aldrei,“ segir Darri. „Við enduðum á að hringja í bálstofuna þar sem þau sögðust vera með beiðni um að brenna fóstur en það sé ekki enn komið til þeirra. Við hringdum þá á spítalann, og þau voru ekki viss hvar hann væri en sögðust ætla komast að því. Við fengum svo símtal þar sem okkur var sagt að hann hafi óvart lent á meinafræðideildinni og við ættum að sækja hann þangað og fara með hann sjálf upp á bálstofu.“ Þeim hafi verið mjög brugðið og hafi verið að safna kjarki þegar þau fengu annað símtal. Í þetta sinn frá sjúkrahúsprestinum. „Hún sagðist ætla að sjá til þess að hann kæmist upp á bálstofu. Síðar um daginn fengum við staðfest að hann væri kominn þangað. Daginn eftir sóttum við duftkertið og jörðuðum hann sjálf hjá Alex.“ Ísak Logi hvílir nú hjá Alexöndru systur sinni í Kópavogskirkjugarði. Birgitta segir óskiljanlega sárt og erfitt að þurfa að kveðja fjögur börn á einu ári, en síðan Alexandra dó hefur hún misst fóstur þrisvar sinnum. Birgitta segir ljóst að samskiptin á sjúkrahúsinu séu ekki í lagi. „Hvernig gátu þau bara týnt honum? Og gefið okkur, sem vorum í mjög slæmu andlegu ástandi, þær upplýsingar að við ættum sjálf að fara með hann á bálstofuna. Það gerir mig mjög reiða að þetta sé það sem spítalinn bjóði fólki í sorg upp á.“ Þegar læknir sem hlustaði fannst var það um seinan Því miður var þrautagöngu ungu hjónanna ekki lokið þegar þarna var komið við sögu. Birgitta missti aftur fóstur í júní síðastliðnum, þá gengin sex vikur. Áður hafði hún farið í blóðprufur sem sýndu fram prógesterón vandamál sem hægt er að leysa með stílum. En þar sem hún var á þessum tímapunkti ekki búin að missa þrisvar sinnum í röð neitaði Kvennadeildin að skrifa upp á stílana fyrir hana. Birgitta segist hafa mætt ömurlegu viðhorfi hjá hjúkrunarfræðingi á deildinni. „Hún sagði að ég af öllum ætti nú að vita að svona væri lífsins gangur. Svo spurði hún mig hvort ég væri í einhverju ástandi til að vera að eignast börn yfir höfuð. Mér var mjög brugðið að manneskja gæti látið slíkt út úr sér.“ Birgitta ákvað að hún myndi hringja í alla kvensjúkdómalækna landsins þar til hún fyndi einhvern sem gæti hjálpað henni og myndi gefa þessu barni séns. En þegar hún komst að hjá lækni sem vildi hlusta var það of seint. „Þetta var ömurlegt, lokaðar dyr allsstaðar. Fyrir mér voru þau í aðstöðu til að gefa þessu barni séns til að lifa með því að taka hálfa mínútu af sínum vinnutíma í að skrifa út þennan lyfseðil fyrir mig. En ákváðu að gera það ekki.“ Þegar missarnir voru orðnir þrír fékk Birgitta loks að gangast undir rannsóknir á sjúkrahúsinu. Ekkert kom út úr þeim rannsóknum nema að hún þyrfti prógesterón og annað var stimplað sem óheppni og tilviljanir. Þeim niðurstöðum taka þau sem merki um að heilbrigðiskerfið hér á landi sé ekki í stakk búið til að finna út hvað ami að. „Hér eru ekki tæki, rannsóknir, fjármagn eða þekkingin til að finna út úr því og því erum við að skipuleggja að sækja heilbrigðisþjónustu erlendis,“ segir Birgitta, en hjónin hafa verið að skoða möguleikann á tæknifrjógvun. Það er samt mikið álag að reyna að eignast barn þegar það gengur illa, bæði andlega og líkamlega. Sjúkdómarnir mínir gera það líka að verkum að ég hef styttri tíma en aðrir til að eignast börn og það hræðir mig. Birgitta segir þau hafa fundið fyrir því að fólk dæmi þau Darra fyrir þá ákvörðun þeirra að eignast annað barn svo fljótt eftir lát Alexöndru. „Það fólk hefur engar forsendur til að skilja okkur. Það er eins og sumir haldi að við séum annað hvort að „skipta út“ Alexöndru eða reyna að fá hana aftur. Við erum alveg meðvituð um að hún kemur ekki aftur og enginn kemur í hennar stað. Eins mikið og við þráum það líf aftur þá er það farið. Hins vegar viljum við fjölskyldulíf og nýtt barn kemur með nýtt upphaf, tilgang, markmið og ljós inn í líf okkar.“ Darri tekur undir þetta og segir að það sé í raun ekki hægt að fara aftur í að vera „bara par,“ eftir að hafa misst eina barnið sitt. Við vorum fjölskylda með barn, en eftir að Alex dó hefur okkur liðið eins og við séum ekki fjölskylda lengur. Manneskjan sem hún var hafi dáið með Alexöndru Birgitta og Darri eru bæði greind með áfallstreituröskun (PTSD) sem hefur mikil áhrif á þeirra daglega líf. „Við finnum alveg fyrir því að taugakerfið er ekki að virka rétt,“ segir Birgitta. „Ég er mjög gleymin og utan við mig. Mér bregður mjög auðveldlega og svo eru það þessi endurupplifunarköst (e. flashbacks) sem ráðast á mann alveg tilviljanakennt. Til að byrja með voru þau stanslaust en svo lengdist alltaf tíminn á milli.“ Birgitta segir að eftir að Alexandra lést hafi hún upplifað tímann á mjög undarlegan hátt. „Ég leit á klukkuna og hélt að væru liðnir margir klukkutímar en það voru kannski tvær mínútur. Ég var líka svolítið hissa og reið út í heiminn að halda bara áfram þegar minn heimur var hruninn. Það tók mig líka langan tíma að hætta sumum venjum sem tengdust Alex, hugsa hvað hana vantaði úr búðinni eða kíkja aftur fyrir mig í bílnum til að athuga hvernig hún hefði það í aftursætinu.“ Þeim finnist eins og samfélagið horfi oft á sorg sem stutt ferli, en það sé alls ekki þeirra upplifun. „Ég finn að lífið getur samt alltaf stækkað í kringum sorgina þó hún sé alltaf til staðar og það er það sem við erum að reyna. Með tímanum verður pláss fyrir sorgina og líka aðra hluti. Mér finnst ég líka með tímanum alltaf hugsa örlítið skýrar en ég held ég verði aldrei sama manneskja og ég var,“ segir Birgitta. Sú manneskja dó með Alexöndru. Nú er ég önnur manneskja sem þarf tíma til að kynnast sjálfri sér. Eina leiðin til að skilja þau, er að missa barnið sitt Birgitta og Darri hafa verið dugleg að nýta sér alla þá aðstoð sem er í boði og hafa til að mynda bæði farið til sálfræðinga og geðlækna. Þá hafa þau nýtt sér hópastarf í Sorgarmiðstöðinni auk mánaðarlegra stuðningsfunda hjá Birtu, sem eru samtök fyrir foreldra sem hafa misst börn skyndilega. Þau segja starfið hjá Birtu ómetanlegt. „Þetta er svo ólýsanlegur sársauki sem umturnar lífinu og það er ekki hægt að skilja hann nema hafa verið í þeim sporum sem maður óskar engum. Það er erfitt að svona fáir skilji okkur en á sama tíma vill maður ekki að fólk skilji þetta því eina leiðin til þess er að missa barnið sitt.“ Þó sé allra mesti stuðningurinn fólginn í hvort öðru. Birgitta segir að þegar þau voru á sjúkrahúsinu með Alexöndru hafi þau ákveðið að sama hvað gerðist, myndu þau takast á við það saman. „Við höfum staðið við það. Það er oft erfitt, því við erum á margan hátt nýtt fólk á ákveðnum byrjunarreit. En það er mikill styrkur í að við skiljum hvort annað og erum tilbúin að hjálpa hvort öðru eins og við getum.“ Andleg heilsa sé í forgangi og þau beri mikla virðingu fyrir því. „Ef ég kemst ekki í að gera eitthvað sem ég var búin að lofa því andlegt ástand mitt leyfir það ekki, þá er það bara þannig. Og það á líka við ef ég get ekki farið frá Darra eða hann frá mér. Kannski tekst það þá bara næst.“ Hún segir þau hafa sett upp smáforrit í símana sína fyrir fólk í sjálfsvígshættu. „Þar gat ég sett inn myndir af ástæðum fyrir því að ég ætti að vera hér áfram og það hefur hjálpað mér og róað mig mikið þegar þær hugsanir hafa verið alvarlegar. Svo áttaði ég mig á því að það fór alltaf að líða lengri og lengri tími á milli þess sem ég opnaði appið. Núna man ég ekki einu sinni hvenær ég opnaði það síðast. En ég vil samt hafa það áfram, það er ákveðið öryggi í því.“ Alexöndruróló Eins og fram hefur komið þá fannst Alexöndru fátt skemmtilegra en að róla. Nokkrum dögum eftir að hún lést kviknaði hugmynd hjá Birgittu að Alexöndruróló. „Mér fannst að við ættum að gera eitthvað í minningu Alexöndru sem gæti glatt aðra,“ útskýrir hún. „Ég hef verið talsvert í Edinborg og þar er mikið af minningarbekkjum. Mér fannst það bara ekki passa því Alexandra sat aldrei kyrr. Þetta þurfti að vera eitthvað aktívt þar sem allir væru á fullu að hafa gaman.Svo hugsaði ég um hvað hún elskaði að róla og vera á róló. Ég hugsaði um hvernig hún rólaði og skríkti alltaf svo mikið af gleði að það glumdi í öllum húsum.“ Þá kom þessi hugmynd til mín. Alexöndruróló, þar geta börn haldið uppi stuðinu í minningu Alexöndru. Það er það sem hún hefði viljað, hún vildi alltaf bara hafa gaman og að öllum liði vel. Darri segir að þegar fjölskyldan flutti í Vogabyggð hafi nálægasti leikvöllur verið Drekavöllur, leikvöllur hinum megin við Sæbrautina. „Við fórum oft þangað með Alex, en hugsuðum alltaf að það væri skemmtilegra að hafa leikvöll í hverfinu. Gatnamótin við Sæbraut og Kleppsmýrarveg eru líka ein þau hættulegustu í Reykjavík og margir sem geta ekki hugsað sér að senda börnin sín ein þar yfir bara til að geta farið á leikvöll.“ Alexandra elskaði að róla og nú vilja Birgitta og Darri halda minningu hennar á lofti með því að reisa Alexöndruróló.Aðsend Hjónin höfðu enga hugmynd um hvernig ætti að byggja leikvöll en voru búin að hafa samband við nokkur fyrirtæki sem selja útileiktæki til að sjá hvað það myndi kosta. „Við vorum svona að velta fyrir okkur hvernig við gætum staðið að þessu,“ segir Birgitta. „Svo síðasta haust sjáum við Reykjavíkurborg auglýsa eftir hugmyndum til að bæta hverfi Reykjavíkur undir nafninu Betri Reykjavík. Þar var komið tækifæri til að Alexöndruróló yrði að veruleika svo við skráðum hugmyndina í kerfið. Hún fékk mjög góðar viðtökur og komst áfram í Hverfið mitt kosninguna sem stendur yfir núna. Ef Alexöndruróló fær nógu mörg atkvæði núna þá fer hann í framkvæmd á næsta ári.“ Darri segir að hann hafi fljótlega eftir að Alexandra dó, tekið ákvörðun um að hann myndi nýta sér þá lífsreynslu til góðs og láta gott af sér leiða. Alexöndruróló verði mögulega fyrsta skrefið í því. „Mér finnst fallegt að reyna að gera eitthvað jákvætt úr svona hræðilegum atburði,“ segir Birgitta. „Þetta verkefni er mér svo kært og svo mikið í anda Alexöndru. Mér þætti mjög vænt um að sjá börn hverfisins leika sér þarna og fjölskyldur eiga góðar róló stundir saman. Alexandra vildi alltaf deila gleðinni og nú er það okkar foreldranna að halda því áfram fyrir hennar hönd. Ég held að ég yrði líka stolt af Alexöndruróló, að ná að gera eitthvað sem bætir samfélagið. Ég er viss um að Alexandra yrði mjög stolt af þessu verkefni líka.“ Íbar í Reykjavík geta kosið í íbúakosningunni hér. Kosningin stendur yfir til 28. september. Hyggjast flytja út á land til að minnka skuldir Aðspurð um hvernig þau sjái framtíðina fyrir sér, svarar Birgitta að fyrir henni sé í raun stórt skref að taka einn dag í einu. Vikurnar eftir að Alexandra dó hafi þau tekið eina sekúndu í einu. Sekúndurnar urðu að mínútum og svo klukkutímum. Kannski verða það svo vikur í framtíðinni. „Mér fannst alltaf erfitt að sjá fyrir mér framtíðina enda hafði ég oft hugsað að framtíðin yrði án mín og hafði eiginlega ekki áhuga á að vera partur af henni. En núna er ég að vinna í að sjá framtíðina og ég vil að það séu börn í henni og fjölskyldulíf. Ég vil líka að við getum notað okkar reynslu til að hjálpa öðrum en það er langtíma verkefni.“ Birgitta og Finnbogi giftu sig í leyni hjá sýslumanni, í nóvember 2021. Það gerðu þau til að tryggja að ef annað þeirra félli frá gæti hitt foreldrið séð fjárhagslega um Alexöndru, dóttur þeirra. Það hvarflaði ekki að þeim að sjö mánuðum síðar væri Alexandra látin.Vísir/Vilhelm Darri segir þau núna vinna í því að selja íbúðina sína og flytja út á land. Eftir áfallið eru þau með skertar tekjur og vilja með því að flytja minnka skuldir. „Ég er bara í fimmtíu prósent starfi og Birgitta er á endurhæfingarlífeyri. Við finnum að við erum tilbúin að flytja en fasteignamarkaðurinn hefur verið erfiður og lánakjörin slæm. Mig langar að reyna að komast á stað þar sem ég get verið ánægður með lífið og fundið fyrir einhverri gleði en það er ennþá mjög langt í það. Í dag er það bara einn dagur í einu. Sorgin mun aldrei hverfa en vonandi kemur einhver gleði líka.“ Þá séu þau með nokkur málefni tengd sorg og barnsmissi sem þau vilja berjast fyrir, en treysta sér ekki í þann slag enn sem komið er. „Til dæmis erum við með frátekin leiði sitthvoru megin við leiðið hennar Alex, en samkvæmt lögum má ekki taka frá leiði lengur en í fimmtíu ár. Við vitum ekki hvað gerist eftir það,“ segir Darri. Birgitta segir þau lög og margt annað merki um að samfélagið sé í ákveðinni afneitun varðandi barnsmissi. „Það er ekki einu sinni til orð yfir foreldri sem missir barnið sitt á íslensku, líklega af því það er svo óhugsandi.“ Lífið hélt áfram fyrir flesta nema þau Birgitta og Darri tala mikið um Alexöndru sín á milli og vitna oft í hana. „Hún átti það til að bæta við u í sum orð og sagði til dæmis bukusur fyrir buxur og pítusu fyrir pizzu svo við segjum þessi orð yfirleitt á hennar hátt. Við erum líka með bók þar sem við skrifuðum allskonar minningar um hana og þykir mjög vænt um þá bók. Ég held að við höfum líka með tímanum vanið okkar nánasta fólk á að við tölum um Alexöndru og erum ekkert að fara að hætta því. Það er samt alveg erfitt og við sjáum að fólk fær stundum sting í hjartað en það er bara eðlilegt“ segir Birgitta. Alexandra og kötturinn Tumi voru miklir vinir. Foreldrar hennar segja að sorgin komi aldrei til með að hverfa, en þau vonast til að fá gleði aftur inn í líf sitt á einhverjum tímapunkti.Aðsend Eftir jarðarför Alexöndru hafi lífið haldið áfram fyrir flesta nema þau og allra nánustu aðstandendur. „Sumt fólk sem maður treysti á að yrði til staðar fyrir okkur brást okkur en á móti kom að ólíklegasta fólk kom verulega á óvart, vildu allt fyrir okkur gera og studdi okkur endalaust.“ Birgitta ráðleggur þeim sem vilja styðja fólk í sorg að taka frumkvæði. „Fólk var alltaf að spyrja okkur hvað það gæti gert og við vorum bara ekki í neinu ástandi til að hugsa, hvað þá skipuleggja hvað annað fólk ætti að vera að gera.“ Til dæmis væri hægt að bjóðast til að taka til í eldhúsinu, koma með ákveðna tegund af mat, fara með hundinn í göngutúr, spyrja hvort það vanti sjampó eða tannkrem. „Auðveldar spurningar sem hægt er að svara með já eða nei. Við fengum líka nokkur gjafabréf fyrir mat í póstkassann og þótti vænt um það. Í dag eru líka komnar margar heimsendingarþjónustur og auðvelt að panta mat fyrir aðra og láta senda heim til þeirra. Við áttum fullt í fangi með grunnhlutina; borða, drekka vatn, sofa, fara í sturtu og þess vegna var mjög vel þegið þegar fólk kom til okkar með mat.“ Sofandi engill og otur Á síðasta ári fengu Birgitta og Darri sér bæði húðflúr til minningar um Alexöndru. Myndirnar eru ólíkar en báðar í sama vatnslitastíl. „Mitt er sofandi engill umvafinn Gleym-mér-ei blómum en Darri fékk sér otur,“ segir Birgitta. Birgitta fékk sér mynd af sofandi engli, umkringdum Gley-mér-ey blómum. Uppáhalds dýr Alexöndru, otur, prýðir handlegg Darra. Aðsend „Okkur þykir mjög vænt um þessi tattoo og það var stórt skref fyrir okkur að láta setja þau á okkur. Í vor fékk ég mér svo tattoo fyrir Ísak en það eru útlínur af pínulitlum sitjandi engli. Ég vil fá mér fleiri tattoo fyrir hina þrjá englana okkar en er ennþá að ákveða hvaða myndir ég vil.“ Framtíðarmarkmið að upplifa hamingju Það reynist Birgittu enn erfitt að umgangast fólk og vera á fjölförnum stöðum. „Taugakerfið mitt er bara ekki komið á þann stað að höndla það. Ég hef átt hunda í gegnum tíðina og mundi eftir að oft þarf maður að umhverfisvenja þá. Mér fannst að við þyrftum að umhverfisvenja okkur sjálf og það verkefni er ennþá í vinnslu.“ Margt af þessu ferli séu pínulítil skref, líkt og að fara út í búð. „Fyrsta skiptið var hræðilegt. Tíunda skiptið var gerlegt. Hundraðasta skiptið var þokkalegt. Þetta yfirfærist eiginlega á flest annað.“ Það sé framtíðarmarkmið að upplifa hamingju. Þangað til reyni hún að einbeita sér að þakklæti. „Ég er þakklát fyrir að hafa kynnst Alex og fengið með henni þennan stutta en góða tíma. Ég er þakklát fyrir gleðina sem hún gaf okkur og hvernig hún nýtti hvert einasta augnablik til fulls. Núvitundin hennar er eitthvað sem ég vil ná að tileinka mér. Ég er líka þakklát fyrir gott fólk, vini, vandamenn og sálgæsluaðila sem hafa stutt okkur Darra í erfiðu sorgarferli. Ég er þakklát fyrir Darra og hversu mikið við vöndum okkur að hjálpast að.“ Ég er líka þakklát fyrir að vera enn á lífi því ég sá oft ekki fram á það. Það gefur mér tækifæri til að halda minningu Alexöndru á lofti því hún á skilið að við séum talsmenn hennar. Við viljum nota hennar sögu og okkar reynslu til góðs. Birgitta og Darri vilja halda minningu dóttur sinnar á lofti og nota hennar sögu til góðs.Aðsend Íbúakosningin í Reykjavík, þar sem hægt er að kjósa verkefnið Alexöndruróló fer fram hér. Birgitta og Darri safna fyrir tæknifrjógvun erlendis. Hægt er að leggja þeim lið með því að leggja inn á eftirfarandi reikning: 0702-15-011396, kennitala: 100689-2009. Í þessari grein er fjallað um sjálfsvígshugsanir. Fólk með sjálfsvígshugsanir er hvatt til að hringja í Pieta-samtökin. Píeta síminn er opinn allan sólarhringinn og er 552-2218 og vefsíðan pieta.is. Börn og uppeldi Heilbrigðismál Sorg Helgarviðtal Tengdar fréttir Vill reisa leikvöll til minningar um Alexöndru Eldey „Ég er bara móðir í sorg að reyna að gera eitthvað fallegt,“ skrifar Birgitta Sigursteinsdóttir um tillögu sína um að reisa leikvöll til minningar um dóttur hennar Alexöndru Eldey Finnbogadóttur (15.10.20-18.6.22) sem lést úr bráðri heilahimnubólgu í sumar. 5. október 2022 21:05 Mest lesið Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Lífið Fiskikóngurinn fékk golfkúlu í hausinn Lífið Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Lífið Mætti á nærfötunum einum klæða Tíska og hönnun Laug til um hakkara en bar sjálfur ábyrgð á unaðsstunum Lífið „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Lífið Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Lífið „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Lífið Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Lífið Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Lífið Fleiri fréttir Laug til um hakkara en bar sjálfur ábyrgð á unaðsstunum Fiskikóngurinn fékk golfkúlu í hausinn Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Halla á Hellisheiði með viðskiptakonum „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Býður Taylor barn „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Gullið tilboð í Amsterdam Finnst hann ekki vera að sparka í liggjandi mann Lygileg frammistaða hjá báðum liðum í fimmföldum Embla Wigum ástfangin í London „Á meðan ég er ætlum við að vera ódýrust“ „Enn hafa engir leyndir gallar látið á sér kræla“ Gat varla gengið en hljóp hálfmaraþon Hildur Sif og Páll Orri festu kaup á hönnunaríbúð í 101 Eignaðist barn utan hjónabands „Barnlausa kattakonan“ lýsir yfir stuðningi við Harris Sendi ítarlegan spurningarlista fyrir fyrsta stefnumótið „Píratar hafa lengi verið mikið áhugamál hjá mér“ Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Hafdís segir Emmy tilnefninguna „smá súrrealíska“ Egill og Íris Freyja nefna dótturina Endurvekur misheppnuðustu útihátíð heims Sturla Atlas og Kolfinna flytja inn saman Skvísupartý í skartgripaverslun Frestar öllum tónleikum vegna hrakandi heilsu Sjá meira
„Ég er þakklát fyrir að vera enn á lífi því ég sá oft ekki fram á það. Það gefur mér tækifæri til að halda minningu Alexöndru á lofti því hún á skilið að við séum talsmenn hennar. Við viljum nota hennar sögu og okkar reynslu til góðs.“ Þetta segir Birgitta Jeanne Sigursteinsdóttir. Þrátt fyrir að samband þeirra sé innan við fimm ára gamalt hafa Birgitta og eiginmaður hennar, Finnbogi Darri, gengið í gegnum meira saman en flestir gera á heilli ævi. Alexandra Eldey var aðeins tuttugu mánaða þegar hún lést eftir skyndileg veikindi í júní, 2022. Í júní á síðasta ári upplifðu þau ólýsanlegan harm þegar dóttir þeirra, Alexandra Eldey, lést úr bráðri heilahimnubólgu. Ekki aftur snúið eftir rómantískt kvöld á Stúdentakjallaranum Birgitta og Finnbogi Darri, alltaf kallaður Darri, kynntust í byrjun árs 2019. Þau byrjuðu að tala saman á Tinder og ákváðu stuttu síðar að hittast á ljóðakvöldi á Stúdentakjallaranum. „Það var reyndar mjög skrítin stemming þar, eitt ljóðskáldið öskraði ljóð um að hata lögregluna. En mér fannst krúttlegt að Darri vildi koma á ljóðakvöldið af því ég fann að það var algjörlega vegna þess að hann var hrifinn af mér og vissi að ég væri svo mikil listatýpa,“ rifjar Birgitta upp. Eftir þessi fyrstu kynni var ekki aftur snúið og Birgitta flutti fljótlega inn til Darra. Ekki leið á löngu þar til Birgitta varð ólétt og parið keypti sér íbúð í Breiðholtinu. Meðgangan reyndist Birgittu erfið. Hún fékk snemma grindargliðnun og ýmis vandamál. Á þessum tíma var stóð kórónuveirufaraldurinn sem hæst og því ekki hægt að fara í sjúkraþjálfun, meðgöngujóga eða annað sem hún segist hafa viljað gera. Allra mesti stuðboltinn Alexandra Eldey mætti með hraði í heiminn þann 15. október 2020. „Strax frá byrjun sáum við að hún var rosalega aktív og áhugasöm um allt sem var að gerast í kringum hana,“ segir Darri. „Hún fylgdist með öllu sem var að gerast og var aldrei kyrr. Hún fór mjög hratt að geta skriðið um og það var aldrei hægt að líta af henni, annars var hún búin að koma sér í eitthvað vesen eða farin að fikta í einhverju sem hún mátti ekki.“ Birgitta tekur undir þessa lýsingu á dóttur þeirra. „Alexandra var sá allra mesti stuðbolti sem hægt er að ímynda sér. Fyrir henni var allt tækifæri fyrir gleði og stuð. Hún var líka með mikla núvitund, það skipti alltaf mestu máli að hafa sem allra mest gaman í mómentinu. Hún lifði mjög hratt.“ Alexandra var einstaklega orkumikil og vildi alltaf hafa líf og fjör í kringum sig. Aðsend Þau segja Alexöndru hafa verið mjög gáfaða og fljóta að læra. Til dæmis hafi hún mjög ung verið farin að syngja heilu lögin, til dæmis um Emil í Kattholti og Línu Langsokk. „Þegar hún var átján mánaða göptum við þegar hún sagði fjögurra orða setninguna „má ég kexið töskuna?“ og var þá að biðja um kex sem hún vissi að ég var með í töskunni minni,“ segir Birgitta. „Við vorum yfirleitt að vinna með að klára orku dagsins því annars var ekki séns að hún gæti farið að sofa. Svo við vorum alltaf að brasa eitthvað. Hún var harðdugleg og fannst til dæmis gaman að hjálpa okkur að setja í þvottavélina, en svo vorum við mikið að leika með segulkubba og Duplo.“ Hún var líka mikill matgæðingur og vissi alveg hvað hún vildi. Pylsur fannst henni það allra besta, franskar, brie ostur og ís voru líka í miklu uppáhaldi. Alexandra var mikill dýravinur og kötturinn þeirra, Tumi, var í sérstöku uppáhaldi. „Þau voru bestu vinir og alltaf eitthvað að pjakkast,“ segir Birgitta. Þá hélt hún mikið upp á myndabók af dýrum. Uppáhalds dýrið hennar var heldur óvenjulegt, nefnilega otur. Uppáhalds bókin hennar Alexöndru var myndabók um dýr. Otur var í miklu uppáhaldi hjá henni. Alexandra var jörðuð með bókina með sér.Aðsend „Ég sagði henni að hann héti „otur, næstum því eins og ostur” og henni fannst það svo frábært að hún ákvað strax að miðað við hvað ostur væri rosalega góður hlyti otur að vera langbesta dýrið. Hún bað svo oft um „oturbókina“ og fletti strax á síðuna með honum. Við lásum alltaf nokkrar bækur fyrir svefninn, þá fór hún sjálf og náði í þær bækur sem hún vildi lesa. Það voru yndislegar stundir sem við áttum og eiginlega einu skiptin sem hún sat nokkurn veginn kyrr. Hún var annars alltaf á ferðinni að brasa eitthvað.“ Darri segir að Alexöndru hafi þótt fátt skemmtilegra en að róla á hverfisleikvellinum þeirra í Breiðholti. Hún skríkti alltaf þannig það glumdi í öllum húsunum í kring. Hún þurfti alltaf að vera miðpunktur athyglinnar. Einu sinni í matarboði hjá foreldrum mínum var fólk að spjalla og enginn að sýna henni athygli. Þá öskrar hún bara „aaaaa!” eins og hún væri að segja „sjáið mig, ég vil athygli!” og þá tóku sko allir eftir henni. Veiktist alvarlega í flugi til Spánar Í júní á síðasta ári ákvað fjölskyldan að fara í sumarfrí til Madrídar á Spáni og heimsækja systur Darra sem hefur búið þar í rúm tuttugu ár. Í fluginu á leiðinni út veiktist Alexandra skyndilega. Fékk háan hita, kastaði upp og leið augljóslega ekki vel. Birgitta og Darri lýsa því að hafa ekki fengið neina aðstoð, hvorki frá flugfélaginu né á flugvellinum þegar þau leituðu eftir því. Þau ákváðu að fara strax með Alexöndru á sjúkrahús. Þau fóru á sjúkrahúsið sem var næst flugvellinum, en þegar þangað var komið voru þar fyrir um fimmtíu manns að bíða og ljóst að biðin eftir læknisþjónustu tæki marga klukkutíma. Hitinn hafi verið óbærilegur. 38 stiga hiti úti og engin loftkæling. Systir Darra vissi af öðrum spítala í um hálftíma fjarlægð og ákváðu þau að fara frekar þangað. „Við tókum þá ákvörðun þar sem Alexöndru myndi mjög líklega líða betur í loftkældum bíl og á almennilegum spítala, heldur en á þessari ömurlegu biðstofu þar sem við þyrftum væntanlega að bíða miklu lengur í verri aðstæðum,“ útskýrir Birgitta. Á hinu sjúkrahúsi segja þau að staðan hafi verið allt önnur. Hreint og snyrtilegt, loftræsting, rólegt andrúmsloft og það besta, stutt bið. „Við hittum fljótlega lækni sem skoðaði Alexöndru vel og vandlega. Hann kíkti í hálsinn, setti ljós í augun og athugaði ýmis viðbrögð. Hún fékk ógleðislyf og hitalækkandi og þau virtust virka vel.“ Eftir rannsóknir kom í ljós að Alexandra var með svokallaðan Adeno-vírus. Læknarnir sögðu hana á batavegi og að hún myndi að öllum líkindum ná sér á tveimur dögum. Þau voru því send heim með þau skilaboð að koma aftur ef henni skyldi versna. Fjölskyldan gisti heima hjá systur Darra og Alexöndru virtist líða betur þrátt fyrir að hún væri enn slöpp. Samkvæmt læknisráði voru henni gefin hitalækkandi lyf á nokkurra tíma fresti og daginn eftir virtist hún á batavegi, þrátt fyrir að vera enn mjög þreytt og sofa mikið. „Seinnipartinn finnst okkur hún vera orðin svolítið máttfarin, hún vildi helst bara liggja og hvíla sig en það var mjög heitt svo við skrifuðum þetta á það þar sem við vorum öll frekar dösuð og þreytt í hitanum,“ segir Birgitta. Um kvöldið byrjar Alexandra svo að fá krampa, hún kastaðist harkalega til og foreldrarnir áttu erfitt með að ná athygli hennar. Þau héldu því rakleiðis á sjúkrahúsið sem var í nokkurra mínútna akstursfjarlægð. „Ég hleyp með hana í fanginu inn og þau sjá strax að það er eitthvað mjög alvarlegt að. Það var hlaupið með hana í eitthvað herbergi þar sem var ýtt á risastóran neyðarhnapp. Læknar og hjúkrunarfólk komu hlaupandi úr öllum áttum og þau tengdu Alexöndru við fullt af vélum,“ segir Birgitta. Hún lýsir því að hafa setið ásamt Darra á gólfinu fyrir framan herbergið, algjörlega stjörf. Læknir kom til okkar og sagði að við mættum fara inn. Alexandra opnaði augun, horfði á mig og sagði „mamma,“ en lognaðist svo út af aftur. Sjö mínútna hjartastopp Fljótlega komust læknar að því að Alexandra væri komin með blóðsýkingu. Hún var svæfð og ákvörðun tekin um senda hana á annað sjúkrahús með betri gjörgæslu fyrir börn. Birgitta fór með henni í sjúkrabílinn. „Ég hélt í höndina á henni allan tímann. Mig minnir að þau hafi sagt að keyrslan tæki hálftíma en mér leið eins og þetta væru margir dagar. Hún var enn tengd við ýmis tæki á leiðinni en hélst nokkuð stabíl. Eftir langa bið á sjúkrahúsinu kom læknir út af barnagjörgæsludeildinni og tilkynnti Birgittu og Darra að ástand Alexöndru væri mjög alvarlegt. Hún hafði farið í hjartastopp í sjö mínútur. „Þau endurlífguðu hana, en voru búin að komast að því að hún hefði fengið heilahimnubólgu vegna pneumókokka og líklega hefði orðið talsverður heilaskaði. Þau sögðu að hún þyrfti að fara í myndatöku á heilanum til að hægt væri að ákveða næstu skref.“ Við tók löng bið, þar sem Birgitta og Darri sátu fyrir utan herbergið þar sem verið var að mynda Alexöndru. „Ég man að það kom stundum öryggisvörður og skammaði okkur fyrir að sitja á gólfinu. Við færðum okkur á bekki lengra frá þegar hann var þarna en settumst svo aftur beint fyrir utan herbergið. Á þessum tímapunkti ákváðum við að hringja í foreldra okkar og upplýsa þau um stöðuna, þrátt fyrir að væri mið nótt. Þarna var ég komin í hugleiðingar um líknardauða en Darri vildi ekki heyra á það minnst,“ segir Birgitta. Ég einhvern veginn fann á mér að hún væri farin en Darri hafði ennþá von. Rannsóknum lauk ekki fyrr en undir morgun. Þá var þeim tilkynnt að Alexandra þyrfti að fara í heilaskurðaðgerð þar sem nauðsynlegt væri að losa um mjög sýktan vökva sem hafði safnast saman. Alexandra var sótt og undirbúin fyrir aðgerðina og foreldrunum boðið að vera með henni ef þau vildu. „Ég vildi það til að byrja með, en þegar við vorum að labba með hana að lyftunni fann ég að mikið af heilbrigðisstarfsfólkinu hafði miklar áhyggjur af mér,“ segir Birgitta. „Mér fannst þau of upptekin af mér. Ég ákvað þá að vera ekki með í aðgerðinni því ég vildi að þau öll væru hundrað prósent að einbeita sér að Alex og engu öðru. Ég vildi ekki vera truflun þegar það allra mikilvægasta var að þau sinntu henni af heilum hug, svo ég ákvað að stíga til hliðar.“ „Þegar tækið var á höfðinu á Alexöndru gerðist nákvæmlega ekki neitt“ Aðgerðin tók mun lengri tíma en áætlað var. Loks komu læknarnir og tilkynntu Birgittu og Darra að tekist hefði að hreinsa sýkta vökvann. Næsta skref var að mæla heilavirknina, en þau óttuðust að mikill skaði hefði orðið. Á þessum tímapunkti var þeim tilkynnt að sú staða gæti komið upp að það þyrfti að taka ákvörðun um að slökkva á vélunum ef virkni í heila Alexöndru væri lítil. Birgitta segist hafa fundið á sér að Alexandra væri farin, en Darri hafði ennþá von.Vísir/Vilhelm Sérfræðingur gerði heilavirknismælinguna en Birgitta og Darri voru viðstödd. „Ég kann ekkert á svona búnað en áttaði mig á að það gæti ekki verið mikil virkni, þar sem ein hjúkrunarkonan rakst óvart í tækið. Þá fór það á fullt og allskonar línur blikkuðu, en þegar tækið var á höfðinu á Alexöndru gerðist nákvæmlega ekki neitt,“ segir Birgitta. Rannsóknin var gerð tvisvar til að vera viss um að rétt niðurstaða kæmi fram. Því næst var farið inn í fundarherbergi þar sem starfsfólkið sem hafði sinnt Alexöndru var samankomið, í kringum tuttugu manns. Þar var Birgittu og Darra tilkynnt að engin virkni hefði mælst í heila hennar. „Alexandra var í raun dáin en líkamanum haldið gangandi með vélum. Við sátum á móti öllum þessum heilbrigðisstarfsmönnum, Darri kraup á gólfinu og öskraði en ég sat bara stjörf. Ég spurði hvort við ættum að skrifa undir eitthvað eða hvað myndi gerast næst,“ segir Birgitta. „Þau sögðu að þar sem engin virkni hefði mælst þyrfi ekki að skrifa undir neitt, það væri staðfest að hún væri heiladauð. Svo þetta var þá ekki lengur spurning um að bjarga henni heldur um hvenær við vildum eiga lokastundina með henni þar sem yrði slökkt á öllu.“ Tók lokalúrinn á sama tíma og venjulega Á þessum tímapunkti áttaði Birgitta sig á að hún þyrfti að láta móður sína og bróður, sem voru á leiðinni út, vita í hvaða aðstæður þau væru að koma. „Þegar ég næ í þau voru þau sitjandi í flugvélinni sem var að fara af stað eftir nokkrar mínútur. Ég sagði þeim að Alexöndru væri haldið gangandi með vélum, það væri engin virkni í heilanum og að við myndum bíða eftir þeim og kveðja hana svo saman. Ég heyrði þau bæði hágráta í símann en við þurftum að kveðjast fljótt því flugvélin var að fara af stað.“ Undarlegur tími tók nú við. „Alexandra var einhvern veginn dáin en samt ekki. Hún var enn þá með hjarta sem sló en bara af því það var tengt við vél. Mér fannst hún svo tóm, eins og það eina sem væri eftir væri bara hylki. Ég trúi á sálina og trúi því að hún hafi verið löngu farin og upplifði þetta þannig. Við nýttum samt þennan tíma til að hvísla að henni hvað við elskum hana mikið, héldum í höndina hennar og hugsuðum um hvernig hún hefði viljað hafa þetta.“ Birgitta og Darri útskýra að Alexandra hafi alltaf tekið hádegislúrinn á sama tíma, klukkan 11:30. „Svo við ákváðum að það væri tíminn sem hún myndi taka lokalúrinn sinn. Það var útskýrt fyrir okkur að við myndum fá sér herbergi, þau myndu aftengja vélarnar en gefa henni lyf sem léti hjartað slá aftengt í smá stund svo við gætum kvatt hana í fanginu okkar.“ „Alexandra var einhvern veginn dáin en samt ekki. Hún var enn þá með hjarta sem sló en bara af því það var tengt við vél. Mér fannst hún svo tóm, eins og það eina sem væri eftir væri bara hylki,“ segir Birgitta.Aðsend Stundin nálgaðist og Birgitta lýsir því að allt hafi verið óraunverulegt. Hluti af henni vonaðist til að þetta væri allt misskilningur eða martröð sem hún myndi brátt vakna upp af og lífið yrði aftur eðlilegt. En klukkan sló 11:30 og stundin rann upp. Systir Darra, bróðir Birgittu og móðir hennar voru viðstödd og Birgitta bað þau um að taka myndir. „Ég vissi ekki hvenær ég vildi sjá þær og hugsanlega aldrei, en vildi samt að þau geymdu þær vel ef við hefðum þörf fyrir að sjá þær í framtíðinni. Við höfum ekki enn þá beðið um að sjá þær myndir en ég skil ekki enn þá hvernig ég hafði vit á að biðja þau um þetta.“ Því næst var komið með Alexöndru inn í herbergið í sjúkrarúmi. Vélarnar voru aftengdar og hún lögð í fang foreldra sinna. „Hún var svo þung og máttlaus, lífið var löngu farið úr henni,“ segir Birgitta. Darri segir að þrjár myndir séu brenndar í huga hans frá þessum degi. „Birgitta rétti mér hana og ég hélt á henni í fanginu. Læknir kom og hlustaði hjartað, horfði á klukkuna og skráði niður dánarstundina. Svo var komið með líkpoka í sjúkrarúmi, ég gekk að því og lagði hana í pokann. Svo var farið með hana í burtu.“ Hryllingur á útfararstofunni Eftir að Alexandra lést tók við mikil pappírsvinna og flókið ferli við að koma henni heim til Íslands. Tveimur dögum eftir andlátið var Birgittu og Darra tilkynnt að þau þyrftu að mæta á útfararstofu til að bera kennsl á Alexöndru og staðfesta að þetta væri í raun og veru hún. „Við mættum í risastóra byggingu sem líktist einhverri höll, þar var hátt til lofts og marmari á gólfum,“ lýsir Darri. „Við komum inn í risastórt herbergi sem var fullt af sófum, stólum og borðum. Til hliðar er lítið herbergi með stórum glugga inn í rými þar sem var kista. í kistunni liggur Alex. Ég sé hana og gjörsamlega brotna saman. Þau á útfararstofunni þarna úti höfðu ekki séð vel um hana.“ Birgitta segir þetta hafa verið hræðilega upplifun sem hafi helst minnt á hryllingsmynd. Hún hafði áður séð látið fólk, farið í kistulagningar og bjóst við að þetta yrði svipað, sorglegt en friðsælt. „En þetta var hryllingur. Hún var með mikið af blóðslettum á sér, með blóðklessur í hárinu og það var mjög takmarkað búið að snyrta hana. Hún var líka á bakvið gler, kistan hallaði í áttina að okkur svo það var eins og hún væri hálf upprétt. Lýsingin þarna var hræðileg svo það var eins og hún væri grágrænföl í framan.“ Ég hefði viljað sleppa þessu. Það eru hræðilegar myndir af þessari stund fastar í mér og ég fæ oft mikil PTSD köst útfrá þessari upplifun. Þau hefðu getað gert miklu betur. Kenndi sér um veikindin Engin leið er til að segja til um hvenær Alexandra smitaðist af pneumókokkunum, en rétt er að geta þess að hún hafði fengið allar bólusetningar, þar með talið fyrir heilahimnubólgu. Birgittu og Darra var sagt að hægt sé að smitast löngu áður en sýkingin ræðst á kerfið. Þá liggur hún í dvala og bíður eftir að líkaminn sé hæfilega slappur til að það sé auðvelt að eyðileggja líffærin eitt af öðru. Þrátt fyrir þessa vitneskju hefur Birgitta kennt sér um veikindi Alexöndru. „Hvað ef við hefðum ekki farið í þessa ferð? Hvað ef ég hefði sleppt því að senda hana á leikskóla? Hvað ef ég hefði heimtað blóðprufu á fyrsta spítalanum? Hvað ef hún hefði aldrei fengið covid? Hvað ef það er bölvun á mér? Hvað ef ég átti hana ekki skilið? Hvað ef hún hefði verið lengur á brjósti? Hvað ef, hvað ef, hvað ef.“ Hins vegar hafi hún lært með tímanum að þetta séu eðlileg viðbrögð við þeim óeðlilegu aðstæðum að missa barnið sitt. Heilinn leiti að skýringum og manni finnist að það hljóti að vera einhverja skýringu að finna. Komu heim algjörlega dofin og í losti Þremur dögum eftir að Alexandra lést héldu Birgitta og Darri aftur til Íslands en Alexandra kom heim fjórum dögum eftir það. Birgitta segir það hafa verið hræðilegt að koma heim. „Allt var svo tómt og við vorum að kafna úr þögn. Við vorum algjörlega í lausu lofti og það var enginn sem greip okkur. Í rauninni vorum við bara í stanslausu panikk ástandi og vorum öskurgrenjandi frá því við vöknuðum og þar til við tókum svefntöflur til að sofna.“ Darri segist lítið muna eftir þessum tíma og skipulagningu jarðarfararinnar. „Það var alltaf verið að spyrja okkur um hitt og þetta. Hvernig skreytingar við vildum við hafa, hvaða kistu vildum við, hvernig merkingu við vildum á leiðið. Við vorum ekki í neinu ástandi til að svara þessu, við vorum bara algjörlega í losti og dofin.“ Darri hefur fundið fyrir því að fólk eigi erfitt með að ræða við hann um Alexöndru. Það sé líklega vegna þess að það kunni það ekki og sleppi því frekar en að segja eitthvað vitlaust. Hann og Birgitta ræða Alexöndru mikið sín á milli og gera litla hluti sem lætur þeim líða eins og hún sé ennþá með þeim á sinn hátt.Vísir/Vilhelm Hann gagnrýnir að það sé ekki haldið betur utan um fólk sem lendi í svo miklu áfalli. „Við vorum bara í basli með að muna að borða og sofa. Af hverju er til dæmis hægt að bjóða upp á áfallahjálp fyrir heila rútu af fólki sem lendir í minniháttar bílslysi, en ekki hægt að veita foreldrum sem missa barnið sitt áfallahjálp?“ Birgitta tekur undir orð eiginmanns síns. „Það voru svo mörg að spyrja okkur um allskonar og biðja um ákvarðanir sem við vorum í engu ástandi til að taka. Ég man að útfararstofan sagði að við þyrftum að ákveða litinn á blómaskreytingunum og það eina sem ég hugsaði var að ég ætti ekkert að þurfa að vera að kaupa blóm fyrir jarðarför dóttur minnar. Svo spurðu þau hvernig kistu við vildum og ég hugsaði aftur að ég vildi ekkert að dóttir mín væri í líkkistu. En það þurfti að svara þessu öllu og við gerðum það einhvern veginn.“ Systur þeirra Birgittu og Darra hafi þó reynst mikil hjálp og létt undir þegar kom að praktískum atriðum. „En það nær bara ákveðið langt af því það þurfti undirskriftir, ákvarðanir, leyfi og allskonar endalaust vesen sem lagðist á okkur þrátt fyrir þeirra hjálp.“ Lögð til hvílu með duddurnar sínar, teppið og oturbókina Fyrir jarðarförina og kistulagninguna var haldin minningarstund þar sem Birgitta, Darri og þeirra nánustu fengu að sjá Alexöndru á ný. Þá hafði verið búið mun betur um hana heldur en síðast þegar þau sáu hana á útfararstofunni á Spáni. „Það var allt annað að sjá hana og hún virtist friðsæl. Hún var komin í uppáhalds kjólinn sinn og var með duddurnar sínar, teppið sitt og oturbókina,“ segir Darri. Birgitta segist afar þakklát fyrir útfararstofuna hér heima. „Ég sá að þau höfðu vandað sig mjög mikið við að snyrta hana og gera vel. Ég held að það hafi verið mjög mikilvægt fyrir okkur eftir þessa slæmu reynslu á spænsku útfararstofunni.“ Þegar hún var jarðsett man ég að ég stóð við endann á gröfinni og starði á kistuna og vildi ekki fara neitt. Ég vildi bara standa þarna þangað til ég myndi deyja. -Darri Hugsaði um að stinga sig í hjartað með hníf Eftir jarðaförina tók við tómleiki, þunglyndi og ofsakvíði hjá bæði Birgittu og Darra. Darri segist hafa farið strax á þunglyndislyf sem hann sé enn á í dag. „Ég upplifði líka að flestir kunna ekkert að styðja við fólk sem er í mikilli sorg. Mjög margir sögðu við mig þessa frægu línu „hringdu ef ég get gert eitthvað“, sem er algjörlega gagnslaust. Ég gat varla hugsað, hvað þá skipulagt hvað annað fólk ætti að vera gera.“ Birgitta glímdi við alvarlegar sjálfsvígshugsanir. „Ég man þegar presturinn sem sá um útförina kom heim til okkar ásamt foreldrum okkar og systur minni. Það voru veitingar á borðinu og hnífar. Ég þurfti að hemja mig í að grípa hníf og stinga mig í hjartað fyrir framan þau öll. Ég ákvað að það væri kannski ekki rétt að leggja meira á þau á þessum tímapunkti en upplifði mjög lengi að það eina sem ég vildi væri að deyja svo ég gæti verið með dóttur minni.“ Birgitta hefur glímt við miklar sjálfsvígshugsanir frá því að dóttir hennar lést. Í eitt skipti þurfti hún að stoppa sig af til að grípa ekki hníf og stinga sig í hjartað.Vísir/Vilhelm Áður hafði Birgitta verið hjá geðlækni sem sá um hennar mál vegna ADHD greiningar. Þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir tókst henni ekki að ná í hann eftir andlát Alexöndru. „Samt náði hann á sama tíma að senda mér reikning fyrir gömlu skrópgjaldi frá því nokkrum vikum áður. Mér finnst þetta verulega léleg vinnubrögð. Við fengum að tala við sálfræðing á Heilsugæslunni en það eina sem hún sagði var að hún væri tilbúin að hlusta á okkur ef við vildum tjá okkur eitthvað. Það gekk ekki neitt, enda vorum við svo dofin og þarna var sett pressa á okkur að finna sjálf út úr okkar málum. Ég vissi varla hvað ég hét. Ég hef nýlega talað við fólk sem hefur farið í gegnum sálfræðinám og þau nefndu að þar væri nánast ekkert kennt um sorg og sorgarviðbrögð sem mér finnst óskiljanlegt.“ Þau komust loks að hjá geðlækni í gegnum Heilsugæsluna sem reyndist þeim mjög vel og hitta þau hann enn reglulega. Sumt er algjörlega hennar og enginn fær að snerta Fljótlega eftir jarðaförina tóku Birgitta og Darri ákvörðun um að fara yfir allar eigur Alexöndru. Það verkefni tók mikið á þau. „Við þurftum að pakka dótinu hennar í mjög stuttum áföngum þar sem það var bara svo erfitt andlega. Stundum settum við okkur markmið að ganga frá tíu hlutum, tíu flíkum eða eitthvað svoleiðis og það var alveg nóg. Þá vorum við gjörsamlega búin á því restina af þeim degi“ segir Birgitta. Hluta af dóti Alexöndru geyma foreldrar hennar fyrir framtíðarbörnin sín. Það eru þó nokkrir hlutir sem eru bara hennar og enginn fær að snerta. Aðsend „Við flokkuðum dótið hennar samt meðvituð um að við vitum ekkert hvernig okkur mun líða með það í framtíðinni. Kannski höfum við þörf fyrir að framtíðarbörnin okkar leiki sér með eitthvað eða klæðist einhverju sem hún átti en það verður bara að koma í ljós. En sumt er og verður bara algjörlega hennar og það fær enginn annar að snerta.“ Ákvað strax að eignast annað barn Birgitta segist strax hafa verið ákveðin í að eignast annað barn. Hún hafi ekki séð tilgang með lífinu án þess að eiga barn á lífi. „Darri var meira óviss með frekari barneignir, en komst svo samt að því að það væri það sem hann vildi líka,“ segir hún. „Svo var mér farið að líða skringilega í júlí og tók óléttupróf sem reyndist jákvætt. Það kom okkur mikið á óvart af því það gerðist svo hratt. Við fundum samt um leið og við vissum af þessu barni að við yrðum aftur vottur af því fólki sem við viljum vera. Fjölskylda.“ Hún segir að meiri ró hafi færst yfir þau og vonarglæta kviknað um framtíð með markmiðum og tilgangi. Það var því mikið högg þegar það byrjaði að blæða hjá Birgittu þegar hún var gengin rúmlega fimm vikur. Missirinn var svo staðfestur með blóðprufu á Landspítalanum. „Við vorum bæði mjög sorgmædd yfir þessu og það var ömurlegt að missa þessa von sem við höfðum fundið svo sterkt fyrir. En miðað við að missa tuttugu mánaða barn var þetta bara viðbót við mun stærra áfall.“ Birgitta hafði áður misst fóstur snemma og segir að á þeim tíma hafi það verið það allra versta sem hún hafi upplifað. „En eftir andlát Alexöndru er þessi áfallaskali okkar kominn svo langt út fyrir öll mörk að þetta áfall blandaðist bara ofan í hitt.“ Var ekki örugg heima hjá sér Birgitta er með bæði endómetríósu og PCOS, sem eru sjúkdómar sem hafa áhrif á legið og eggjastokkana. Eftir fósturmissinn versnaði endómetríósan hratt og þurfti hún á aðgerð að halda. Dvölin á sjúkrahúsinu reyndist henni afar erfið í ljósi undangenginna atburða. „Þrátt fyrir að ég hafi fengið róandi lyf var ég svæfð meðan ég fékk endurupplifunarköst (flashbacks) við að vera tengd við vélar og hugsa um vélarnar sem Alex var tengd við. Það tók mig nokkrar vikur að jafna mig eftir aðgerðina og svo fórum við að reyna aftur. Í janúar kemst ég svo að því að ég er orðin ólétt aftur.“ Birgitta og Darri voru orðin mjög brennd af slæmri lífsreynslu og voru logandi hrædd um að missa fóstur aftur. „Svo liðu dagarnir og vikurnar og líkurnar á að þetta myndi ganga urðu alltaf meiri og meiri. Þegar ég var komin átta vikur á leið fórum við í snemmsónar og fengum að heyra hjartsláttinn. Það var mikill léttir og tölfræðin vann með okkur,“ segir Birgitta. Hún óskaði eftir því að fá að vera í áhættumæðravernd en var sagt að ekki þætti ástæða til þess. Þegar hún var komin rúmlega tólf vikur á leið var komið að næsta sónar. „Þar kemur í ljós að barnið var látið og hafði verið það í nokkra daga. Það kallast dulið fósturlát. Þannig var ekkert líkamlegt hjá mér sem benti til þess að fóstrið væri látið heldur lét líkaminn bara eins og meðgangan væri ennþá eðlileg. Okkur er sagt að við ættum að fara heim og mæta upp á spítala daginn eftir.“ Birgitta segist þarna ekki hafa verið í neinu ástandi til að fara heim. Eftir mörg símtöl og það sem hún kallar „mikið vesen“, fengu þau það í gegn að fara samdægurs upp á sjúkrahús. „Mér finnst út í hött að senda fólk heim með dáið barn í maganum. Ég upplifði svo mikið að þetta væri bara enn eitt vesenið fyrir þeim, á meðan ég var sjálf að missa fjórða barnið mitt.“ Þegar Birgitta var komin upp á spítala átti að senda hana heim þar sem svo mikið var að gera. Henni var tjáð að hún gæti ekki farið í aðgerð fyrr en þremur dögum síðar. „Andlegt ástand mitt var þannig að ég var alls ekki örugg heima hjá mér. Það var í raun ekki hlustað á það fyrr en að spítalaprestur fór í málið. Spítalakerfið á það til að horfa á fólk eins og vélar. Líkamlegt ástand er alveg það sama dagana sem þú ert með dáið barn í maganum og veist ekki af því og daginn sem þú kemst að því. Það er andlega ástandið sem er vandamálið. Það getur verið lífshættulegt vandamál og ætti að taka mjög alvarlega. Það virðast ekki neinir ferlar til staðar á Kvennadeildinni til þess.“ Andvana fæðing og bráðaaðgerð í kjölfarið Birgitta fékk töflur til að koma fæðingunni af stað. Þann 22. mars 2023 fæddist lítill, andvana drengur sem fékk nafnið Ísak. „Við vorum með yndislegan hjúkrunarfræðing sem bjó um hann í lítilli vöggu og við fengum að eiga kveðjustund með honum,“ segir Birgitta. Því næst kom læknir til að útskrifa hana en hún sagði honum að það blæddi enn mjög mikið. Henni var tjáð að það væri eðlilegt en var ekki skoðuð. „Ég ítrekaði að mér finnist vera að blæða alltof mikið en hún fullyrti að ég gæti alveg farið heim. Við vorum að undirbúa heimför þegar annar læknir kom og sagðist hafa lesið mína sögu. Hún spurði hvort ég vildi að hún skoðaði mig áður en ég færi heim.“ Birgitta þáði það boð með þökkum. Læknirinn sá fljótt að hluti fylgjunnar var fastur og að hún þyrfti að gangast undir aðgerð. Á leiðinni aftur inn í stofu leið yfir Birgittu sem þarna hafði misst mikið blóð. „Ég man að ég var að detta inn og út úr meðvitund og var í tómu rugli, var að reyna að tala en það komu bara einhver óhljóð. Mér fannst ég mega ráða hvort ég myndi deyja eða ekki og það kom mér sjálfri á óvart að ég ákvað að gera Darra það ekki af því hann þyrfti á mér að halda.“ „Þarna upplifði ég að ég væri að fara missa Birgittu líka,“ segir Darri. „Ég fór í algjört panik ástand og þurfti að fá róandi lyf. Ég fékk að tala við mjög góðan spítalaprest sem hélt mér tiltölulega rólegum á meðan Birgitta var í aðgerðinni. Foreldrar mínir komu svo og voru með mér ásamt prestinum. Það liðu örugglega ekki nema 45 mínútur þangað til Birgitta var komin aftur og vöknuð, en mér leið eins og það væru margir klukkutímar.“ Sagt að sækja Ísak sjálf og koma honum á bálstofu Þrátt fyrir að Birgitta og Darri hafi margbeðið um að Ísak yrði rannsakaður svo mögulega væri hægt að komast að því hvað hafði gerst, var þeim alltaf neitað. Þeim var sagt að ekkert væri hægt að gera fyrr en eftir þrjá missa í röð. Í samráði við sjúkrahúsprest tóku þau ákvörðun um að láta brenna Ísak, svo hægt væri að grafa hann með Alexöndru, systur sinni. Þeim var sagt að þau fengju símtal frá bálstofunni viku síðar. „Það símtal kom hinsvegar aldrei,“ segir Darri. „Við enduðum á að hringja í bálstofuna þar sem þau sögðust vera með beiðni um að brenna fóstur en það sé ekki enn komið til þeirra. Við hringdum þá á spítalann, og þau voru ekki viss hvar hann væri en sögðust ætla komast að því. Við fengum svo símtal þar sem okkur var sagt að hann hafi óvart lent á meinafræðideildinni og við ættum að sækja hann þangað og fara með hann sjálf upp á bálstofu.“ Þeim hafi verið mjög brugðið og hafi verið að safna kjarki þegar þau fengu annað símtal. Í þetta sinn frá sjúkrahúsprestinum. „Hún sagðist ætla að sjá til þess að hann kæmist upp á bálstofu. Síðar um daginn fengum við staðfest að hann væri kominn þangað. Daginn eftir sóttum við duftkertið og jörðuðum hann sjálf hjá Alex.“ Ísak Logi hvílir nú hjá Alexöndru systur sinni í Kópavogskirkjugarði. Birgitta segir óskiljanlega sárt og erfitt að þurfa að kveðja fjögur börn á einu ári, en síðan Alexandra dó hefur hún misst fóstur þrisvar sinnum. Birgitta segir ljóst að samskiptin á sjúkrahúsinu séu ekki í lagi. „Hvernig gátu þau bara týnt honum? Og gefið okkur, sem vorum í mjög slæmu andlegu ástandi, þær upplýsingar að við ættum sjálf að fara með hann á bálstofuna. Það gerir mig mjög reiða að þetta sé það sem spítalinn bjóði fólki í sorg upp á.“ Þegar læknir sem hlustaði fannst var það um seinan Því miður var þrautagöngu ungu hjónanna ekki lokið þegar þarna var komið við sögu. Birgitta missti aftur fóstur í júní síðastliðnum, þá gengin sex vikur. Áður hafði hún farið í blóðprufur sem sýndu fram prógesterón vandamál sem hægt er að leysa með stílum. En þar sem hún var á þessum tímapunkti ekki búin að missa þrisvar sinnum í röð neitaði Kvennadeildin að skrifa upp á stílana fyrir hana. Birgitta segist hafa mætt ömurlegu viðhorfi hjá hjúkrunarfræðingi á deildinni. „Hún sagði að ég af öllum ætti nú að vita að svona væri lífsins gangur. Svo spurði hún mig hvort ég væri í einhverju ástandi til að vera að eignast börn yfir höfuð. Mér var mjög brugðið að manneskja gæti látið slíkt út úr sér.“ Birgitta ákvað að hún myndi hringja í alla kvensjúkdómalækna landsins þar til hún fyndi einhvern sem gæti hjálpað henni og myndi gefa þessu barni séns. En þegar hún komst að hjá lækni sem vildi hlusta var það of seint. „Þetta var ömurlegt, lokaðar dyr allsstaðar. Fyrir mér voru þau í aðstöðu til að gefa þessu barni séns til að lifa með því að taka hálfa mínútu af sínum vinnutíma í að skrifa út þennan lyfseðil fyrir mig. En ákváðu að gera það ekki.“ Þegar missarnir voru orðnir þrír fékk Birgitta loks að gangast undir rannsóknir á sjúkrahúsinu. Ekkert kom út úr þeim rannsóknum nema að hún þyrfti prógesterón og annað var stimplað sem óheppni og tilviljanir. Þeim niðurstöðum taka þau sem merki um að heilbrigðiskerfið hér á landi sé ekki í stakk búið til að finna út hvað ami að. „Hér eru ekki tæki, rannsóknir, fjármagn eða þekkingin til að finna út úr því og því erum við að skipuleggja að sækja heilbrigðisþjónustu erlendis,“ segir Birgitta, en hjónin hafa verið að skoða möguleikann á tæknifrjógvun. Það er samt mikið álag að reyna að eignast barn þegar það gengur illa, bæði andlega og líkamlega. Sjúkdómarnir mínir gera það líka að verkum að ég hef styttri tíma en aðrir til að eignast börn og það hræðir mig. Birgitta segir þau hafa fundið fyrir því að fólk dæmi þau Darra fyrir þá ákvörðun þeirra að eignast annað barn svo fljótt eftir lát Alexöndru. „Það fólk hefur engar forsendur til að skilja okkur. Það er eins og sumir haldi að við séum annað hvort að „skipta út“ Alexöndru eða reyna að fá hana aftur. Við erum alveg meðvituð um að hún kemur ekki aftur og enginn kemur í hennar stað. Eins mikið og við þráum það líf aftur þá er það farið. Hins vegar viljum við fjölskyldulíf og nýtt barn kemur með nýtt upphaf, tilgang, markmið og ljós inn í líf okkar.“ Darri tekur undir þetta og segir að það sé í raun ekki hægt að fara aftur í að vera „bara par,“ eftir að hafa misst eina barnið sitt. Við vorum fjölskylda með barn, en eftir að Alex dó hefur okkur liðið eins og við séum ekki fjölskylda lengur. Manneskjan sem hún var hafi dáið með Alexöndru Birgitta og Darri eru bæði greind með áfallstreituröskun (PTSD) sem hefur mikil áhrif á þeirra daglega líf. „Við finnum alveg fyrir því að taugakerfið er ekki að virka rétt,“ segir Birgitta. „Ég er mjög gleymin og utan við mig. Mér bregður mjög auðveldlega og svo eru það þessi endurupplifunarköst (e. flashbacks) sem ráðast á mann alveg tilviljanakennt. Til að byrja með voru þau stanslaust en svo lengdist alltaf tíminn á milli.“ Birgitta segir að eftir að Alexandra lést hafi hún upplifað tímann á mjög undarlegan hátt. „Ég leit á klukkuna og hélt að væru liðnir margir klukkutímar en það voru kannski tvær mínútur. Ég var líka svolítið hissa og reið út í heiminn að halda bara áfram þegar minn heimur var hruninn. Það tók mig líka langan tíma að hætta sumum venjum sem tengdust Alex, hugsa hvað hana vantaði úr búðinni eða kíkja aftur fyrir mig í bílnum til að athuga hvernig hún hefði það í aftursætinu.“ Þeim finnist eins og samfélagið horfi oft á sorg sem stutt ferli, en það sé alls ekki þeirra upplifun. „Ég finn að lífið getur samt alltaf stækkað í kringum sorgina þó hún sé alltaf til staðar og það er það sem við erum að reyna. Með tímanum verður pláss fyrir sorgina og líka aðra hluti. Mér finnst ég líka með tímanum alltaf hugsa örlítið skýrar en ég held ég verði aldrei sama manneskja og ég var,“ segir Birgitta. Sú manneskja dó með Alexöndru. Nú er ég önnur manneskja sem þarf tíma til að kynnast sjálfri sér. Eina leiðin til að skilja þau, er að missa barnið sitt Birgitta og Darri hafa verið dugleg að nýta sér alla þá aðstoð sem er í boði og hafa til að mynda bæði farið til sálfræðinga og geðlækna. Þá hafa þau nýtt sér hópastarf í Sorgarmiðstöðinni auk mánaðarlegra stuðningsfunda hjá Birtu, sem eru samtök fyrir foreldra sem hafa misst börn skyndilega. Þau segja starfið hjá Birtu ómetanlegt. „Þetta er svo ólýsanlegur sársauki sem umturnar lífinu og það er ekki hægt að skilja hann nema hafa verið í þeim sporum sem maður óskar engum. Það er erfitt að svona fáir skilji okkur en á sama tíma vill maður ekki að fólk skilji þetta því eina leiðin til þess er að missa barnið sitt.“ Þó sé allra mesti stuðningurinn fólginn í hvort öðru. Birgitta segir að þegar þau voru á sjúkrahúsinu með Alexöndru hafi þau ákveðið að sama hvað gerðist, myndu þau takast á við það saman. „Við höfum staðið við það. Það er oft erfitt, því við erum á margan hátt nýtt fólk á ákveðnum byrjunarreit. En það er mikill styrkur í að við skiljum hvort annað og erum tilbúin að hjálpa hvort öðru eins og við getum.“ Andleg heilsa sé í forgangi og þau beri mikla virðingu fyrir því. „Ef ég kemst ekki í að gera eitthvað sem ég var búin að lofa því andlegt ástand mitt leyfir það ekki, þá er það bara þannig. Og það á líka við ef ég get ekki farið frá Darra eða hann frá mér. Kannski tekst það þá bara næst.“ Hún segir þau hafa sett upp smáforrit í símana sína fyrir fólk í sjálfsvígshættu. „Þar gat ég sett inn myndir af ástæðum fyrir því að ég ætti að vera hér áfram og það hefur hjálpað mér og róað mig mikið þegar þær hugsanir hafa verið alvarlegar. Svo áttaði ég mig á því að það fór alltaf að líða lengri og lengri tími á milli þess sem ég opnaði appið. Núna man ég ekki einu sinni hvenær ég opnaði það síðast. En ég vil samt hafa það áfram, það er ákveðið öryggi í því.“ Alexöndruróló Eins og fram hefur komið þá fannst Alexöndru fátt skemmtilegra en að róla. Nokkrum dögum eftir að hún lést kviknaði hugmynd hjá Birgittu að Alexöndruróló. „Mér fannst að við ættum að gera eitthvað í minningu Alexöndru sem gæti glatt aðra,“ útskýrir hún. „Ég hef verið talsvert í Edinborg og þar er mikið af minningarbekkjum. Mér fannst það bara ekki passa því Alexandra sat aldrei kyrr. Þetta þurfti að vera eitthvað aktívt þar sem allir væru á fullu að hafa gaman.Svo hugsaði ég um hvað hún elskaði að róla og vera á róló. Ég hugsaði um hvernig hún rólaði og skríkti alltaf svo mikið af gleði að það glumdi í öllum húsum.“ Þá kom þessi hugmynd til mín. Alexöndruróló, þar geta börn haldið uppi stuðinu í minningu Alexöndru. Það er það sem hún hefði viljað, hún vildi alltaf bara hafa gaman og að öllum liði vel. Darri segir að þegar fjölskyldan flutti í Vogabyggð hafi nálægasti leikvöllur verið Drekavöllur, leikvöllur hinum megin við Sæbrautina. „Við fórum oft þangað með Alex, en hugsuðum alltaf að það væri skemmtilegra að hafa leikvöll í hverfinu. Gatnamótin við Sæbraut og Kleppsmýrarveg eru líka ein þau hættulegustu í Reykjavík og margir sem geta ekki hugsað sér að senda börnin sín ein þar yfir bara til að geta farið á leikvöll.“ Alexandra elskaði að róla og nú vilja Birgitta og Darri halda minningu hennar á lofti með því að reisa Alexöndruróló.Aðsend Hjónin höfðu enga hugmynd um hvernig ætti að byggja leikvöll en voru búin að hafa samband við nokkur fyrirtæki sem selja útileiktæki til að sjá hvað það myndi kosta. „Við vorum svona að velta fyrir okkur hvernig við gætum staðið að þessu,“ segir Birgitta. „Svo síðasta haust sjáum við Reykjavíkurborg auglýsa eftir hugmyndum til að bæta hverfi Reykjavíkur undir nafninu Betri Reykjavík. Þar var komið tækifæri til að Alexöndruróló yrði að veruleika svo við skráðum hugmyndina í kerfið. Hún fékk mjög góðar viðtökur og komst áfram í Hverfið mitt kosninguna sem stendur yfir núna. Ef Alexöndruróló fær nógu mörg atkvæði núna þá fer hann í framkvæmd á næsta ári.“ Darri segir að hann hafi fljótlega eftir að Alexandra dó, tekið ákvörðun um að hann myndi nýta sér þá lífsreynslu til góðs og láta gott af sér leiða. Alexöndruróló verði mögulega fyrsta skrefið í því. „Mér finnst fallegt að reyna að gera eitthvað jákvætt úr svona hræðilegum atburði,“ segir Birgitta. „Þetta verkefni er mér svo kært og svo mikið í anda Alexöndru. Mér þætti mjög vænt um að sjá börn hverfisins leika sér þarna og fjölskyldur eiga góðar róló stundir saman. Alexandra vildi alltaf deila gleðinni og nú er það okkar foreldranna að halda því áfram fyrir hennar hönd. Ég held að ég yrði líka stolt af Alexöndruróló, að ná að gera eitthvað sem bætir samfélagið. Ég er viss um að Alexandra yrði mjög stolt af þessu verkefni líka.“ Íbar í Reykjavík geta kosið í íbúakosningunni hér. Kosningin stendur yfir til 28. september. Hyggjast flytja út á land til að minnka skuldir Aðspurð um hvernig þau sjái framtíðina fyrir sér, svarar Birgitta að fyrir henni sé í raun stórt skref að taka einn dag í einu. Vikurnar eftir að Alexandra dó hafi þau tekið eina sekúndu í einu. Sekúndurnar urðu að mínútum og svo klukkutímum. Kannski verða það svo vikur í framtíðinni. „Mér fannst alltaf erfitt að sjá fyrir mér framtíðina enda hafði ég oft hugsað að framtíðin yrði án mín og hafði eiginlega ekki áhuga á að vera partur af henni. En núna er ég að vinna í að sjá framtíðina og ég vil að það séu börn í henni og fjölskyldulíf. Ég vil líka að við getum notað okkar reynslu til að hjálpa öðrum en það er langtíma verkefni.“ Birgitta og Finnbogi giftu sig í leyni hjá sýslumanni, í nóvember 2021. Það gerðu þau til að tryggja að ef annað þeirra félli frá gæti hitt foreldrið séð fjárhagslega um Alexöndru, dóttur þeirra. Það hvarflaði ekki að þeim að sjö mánuðum síðar væri Alexandra látin.Vísir/Vilhelm Darri segir þau núna vinna í því að selja íbúðina sína og flytja út á land. Eftir áfallið eru þau með skertar tekjur og vilja með því að flytja minnka skuldir. „Ég er bara í fimmtíu prósent starfi og Birgitta er á endurhæfingarlífeyri. Við finnum að við erum tilbúin að flytja en fasteignamarkaðurinn hefur verið erfiður og lánakjörin slæm. Mig langar að reyna að komast á stað þar sem ég get verið ánægður með lífið og fundið fyrir einhverri gleði en það er ennþá mjög langt í það. Í dag er það bara einn dagur í einu. Sorgin mun aldrei hverfa en vonandi kemur einhver gleði líka.“ Þá séu þau með nokkur málefni tengd sorg og barnsmissi sem þau vilja berjast fyrir, en treysta sér ekki í þann slag enn sem komið er. „Til dæmis erum við með frátekin leiði sitthvoru megin við leiðið hennar Alex, en samkvæmt lögum má ekki taka frá leiði lengur en í fimmtíu ár. Við vitum ekki hvað gerist eftir það,“ segir Darri. Birgitta segir þau lög og margt annað merki um að samfélagið sé í ákveðinni afneitun varðandi barnsmissi. „Það er ekki einu sinni til orð yfir foreldri sem missir barnið sitt á íslensku, líklega af því það er svo óhugsandi.“ Lífið hélt áfram fyrir flesta nema þau Birgitta og Darri tala mikið um Alexöndru sín á milli og vitna oft í hana. „Hún átti það til að bæta við u í sum orð og sagði til dæmis bukusur fyrir buxur og pítusu fyrir pizzu svo við segjum þessi orð yfirleitt á hennar hátt. Við erum líka með bók þar sem við skrifuðum allskonar minningar um hana og þykir mjög vænt um þá bók. Ég held að við höfum líka með tímanum vanið okkar nánasta fólk á að við tölum um Alexöndru og erum ekkert að fara að hætta því. Það er samt alveg erfitt og við sjáum að fólk fær stundum sting í hjartað en það er bara eðlilegt“ segir Birgitta. Alexandra og kötturinn Tumi voru miklir vinir. Foreldrar hennar segja að sorgin komi aldrei til með að hverfa, en þau vonast til að fá gleði aftur inn í líf sitt á einhverjum tímapunkti.Aðsend Eftir jarðarför Alexöndru hafi lífið haldið áfram fyrir flesta nema þau og allra nánustu aðstandendur. „Sumt fólk sem maður treysti á að yrði til staðar fyrir okkur brást okkur en á móti kom að ólíklegasta fólk kom verulega á óvart, vildu allt fyrir okkur gera og studdi okkur endalaust.“ Birgitta ráðleggur þeim sem vilja styðja fólk í sorg að taka frumkvæði. „Fólk var alltaf að spyrja okkur hvað það gæti gert og við vorum bara ekki í neinu ástandi til að hugsa, hvað þá skipuleggja hvað annað fólk ætti að vera að gera.“ Til dæmis væri hægt að bjóðast til að taka til í eldhúsinu, koma með ákveðna tegund af mat, fara með hundinn í göngutúr, spyrja hvort það vanti sjampó eða tannkrem. „Auðveldar spurningar sem hægt er að svara með já eða nei. Við fengum líka nokkur gjafabréf fyrir mat í póstkassann og þótti vænt um það. Í dag eru líka komnar margar heimsendingarþjónustur og auðvelt að panta mat fyrir aðra og láta senda heim til þeirra. Við áttum fullt í fangi með grunnhlutina; borða, drekka vatn, sofa, fara í sturtu og þess vegna var mjög vel þegið þegar fólk kom til okkar með mat.“ Sofandi engill og otur Á síðasta ári fengu Birgitta og Darri sér bæði húðflúr til minningar um Alexöndru. Myndirnar eru ólíkar en báðar í sama vatnslitastíl. „Mitt er sofandi engill umvafinn Gleym-mér-ei blómum en Darri fékk sér otur,“ segir Birgitta. Birgitta fékk sér mynd af sofandi engli, umkringdum Gley-mér-ey blómum. Uppáhalds dýr Alexöndru, otur, prýðir handlegg Darra. Aðsend „Okkur þykir mjög vænt um þessi tattoo og það var stórt skref fyrir okkur að láta setja þau á okkur. Í vor fékk ég mér svo tattoo fyrir Ísak en það eru útlínur af pínulitlum sitjandi engli. Ég vil fá mér fleiri tattoo fyrir hina þrjá englana okkar en er ennþá að ákveða hvaða myndir ég vil.“ Framtíðarmarkmið að upplifa hamingju Það reynist Birgittu enn erfitt að umgangast fólk og vera á fjölförnum stöðum. „Taugakerfið mitt er bara ekki komið á þann stað að höndla það. Ég hef átt hunda í gegnum tíðina og mundi eftir að oft þarf maður að umhverfisvenja þá. Mér fannst að við þyrftum að umhverfisvenja okkur sjálf og það verkefni er ennþá í vinnslu.“ Margt af þessu ferli séu pínulítil skref, líkt og að fara út í búð. „Fyrsta skiptið var hræðilegt. Tíunda skiptið var gerlegt. Hundraðasta skiptið var þokkalegt. Þetta yfirfærist eiginlega á flest annað.“ Það sé framtíðarmarkmið að upplifa hamingju. Þangað til reyni hún að einbeita sér að þakklæti. „Ég er þakklát fyrir að hafa kynnst Alex og fengið með henni þennan stutta en góða tíma. Ég er þakklát fyrir gleðina sem hún gaf okkur og hvernig hún nýtti hvert einasta augnablik til fulls. Núvitundin hennar er eitthvað sem ég vil ná að tileinka mér. Ég er líka þakklát fyrir gott fólk, vini, vandamenn og sálgæsluaðila sem hafa stutt okkur Darra í erfiðu sorgarferli. Ég er þakklát fyrir Darra og hversu mikið við vöndum okkur að hjálpast að.“ Ég er líka þakklát fyrir að vera enn á lífi því ég sá oft ekki fram á það. Það gefur mér tækifæri til að halda minningu Alexöndru á lofti því hún á skilið að við séum talsmenn hennar. Við viljum nota hennar sögu og okkar reynslu til góðs. Birgitta og Darri vilja halda minningu dóttur sinnar á lofti og nota hennar sögu til góðs.Aðsend Íbúakosningin í Reykjavík, þar sem hægt er að kjósa verkefnið Alexöndruróló fer fram hér. Birgitta og Darri safna fyrir tæknifrjógvun erlendis. Hægt er að leggja þeim lið með því að leggja inn á eftirfarandi reikning: 0702-15-011396, kennitala: 100689-2009. Í þessari grein er fjallað um sjálfsvígshugsanir. Fólk með sjálfsvígshugsanir er hvatt til að hringja í Pieta-samtökin. Píeta síminn er opinn allan sólarhringinn og er 552-2218 og vefsíðan pieta.is.
Börn og uppeldi Heilbrigðismál Sorg Helgarviðtal Tengdar fréttir Vill reisa leikvöll til minningar um Alexöndru Eldey „Ég er bara móðir í sorg að reyna að gera eitthvað fallegt,“ skrifar Birgitta Sigursteinsdóttir um tillögu sína um að reisa leikvöll til minningar um dóttur hennar Alexöndru Eldey Finnbogadóttur (15.10.20-18.6.22) sem lést úr bráðri heilahimnubólgu í sumar. 5. október 2022 21:05 Mest lesið Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Lífið Fiskikóngurinn fékk golfkúlu í hausinn Lífið Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Lífið Mætti á nærfötunum einum klæða Tíska og hönnun Laug til um hakkara en bar sjálfur ábyrgð á unaðsstunum Lífið „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Lífið Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Lífið „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Lífið Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Lífið Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Lífið Fleiri fréttir Laug til um hakkara en bar sjálfur ábyrgð á unaðsstunum Fiskikóngurinn fékk golfkúlu í hausinn Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Halla á Hellisheiði með viðskiptakonum „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Býður Taylor barn „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Gullið tilboð í Amsterdam Finnst hann ekki vera að sparka í liggjandi mann Lygileg frammistaða hjá báðum liðum í fimmföldum Embla Wigum ástfangin í London „Á meðan ég er ætlum við að vera ódýrust“ „Enn hafa engir leyndir gallar látið á sér kræla“ Gat varla gengið en hljóp hálfmaraþon Hildur Sif og Páll Orri festu kaup á hönnunaríbúð í 101 Eignaðist barn utan hjónabands „Barnlausa kattakonan“ lýsir yfir stuðningi við Harris Sendi ítarlegan spurningarlista fyrir fyrsta stefnumótið „Píratar hafa lengi verið mikið áhugamál hjá mér“ Setur „Hafnarfjarðarhreysið“ á sölu eftir endurbætur Hafdís segir Emmy tilnefninguna „smá súrrealíska“ Egill og Íris Freyja nefna dótturina Endurvekur misheppnuðustu útihátíð heims Sturla Atlas og Kolfinna flytja inn saman Skvísupartý í skartgripaverslun Frestar öllum tónleikum vegna hrakandi heilsu Sjá meira
Vill reisa leikvöll til minningar um Alexöndru Eldey „Ég er bara móðir í sorg að reyna að gera eitthvað fallegt,“ skrifar Birgitta Sigursteinsdóttir um tillögu sína um að reisa leikvöll til minningar um dóttur hennar Alexöndru Eldey Finnbogadóttur (15.10.20-18.6.22) sem lést úr bráðri heilahimnubólgu í sumar. 5. október 2022 21:05