„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Árni Sæberg og Sigurður Orri Kristjánsson skrifa 14. apríl 2023 23:45 Willum Þór ræddi lyfið Spinraza í ráðherrabústaðnum í morgun. Vísir/Vilhelm Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. Hópur fólks með SMA birti opið bréf til Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra þar sem þess var krafist að fullorðnum með SMA hér á landi yrði leyft að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hingað til hafa tvö lyf við sjúkdómnum einungis verið leyfð fyrir sjúklinga sem eru yngri en átján ára, bæði hér á landi og á Norðurlöndunum. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Willum Þór sagði í kvöldfréttum í gær að til skoðunar væri að heimila notkun lyfsins fyrir fullorðna og að hann vonaðist til þess að ákvörðun yrði tekin innan skamms. Hæfileikaríkt fólk leggi mat á lyfið Að loknum ríkisstjórnarfundi í morgun sagði Willum Þór að mat á gagnsemi lyfja sé í höndum lyfjanefndar Landspítalans og að þar séu þeir sem best þekkja til á sviðinu. „Við búum vel að eiga hæfileikaríkt fólk sem metur þetta jöfnum höndum. Nú er það þannig að Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu og þetta er stöðugt í mati. Nú komu síðan fréttir frá Noregi um að nefndin þeirra, sem heitir beslutnings kommissionen, hefur endurmetið þessa afstöðu gagnvart átján ára og eldri. Nú er það okkar að kanna hvað breytir þessu mati og auðvitað er þetta í stöðugri þróun, blessunarlega og lyfjanefnd væntanlega fer yfir það,“ segir Willum. Ljóst er að SMA er hraðvirkur sjúkdómur og þeir sem þjást af honum megi ekki mikinn tíma missa þegar kemur að því að fá lífsnauðsynleg lyf við honum. Willum segir að nauðsynlegt sé að meta lyfið áður en það verði tekið í notkun fyrir átján ára og eldri. „Við höfum bara sett þetta í lög þannig að þetta þarf auðvitað að vera faglegt mat. Þetta eru líka þannig lyf að það þarf að tryggja öryggi í meðferð og notkun og taugalæknarnir fylgjast mjög náið með framþróun í þessu. Gagnsemin þarf auðvitað að vera óyggjandi og þetta er kannski á allra síðustu árum sem það eru að koma nýjar upplýsingar fram um gagnsemina af þessu tiltekna lyfi,“ segir hann. Þar vísar Willum Þór til lyfsins Spinraza, sem Norðmenn veittu nýverið leyfi til notkunar átján ára og eldri. Annað lyf, Evrysdi, hefur einnig fengið leyfi Evrópsku lyfjastofnunarinnar, en hefur sætt sömu takmörkunum vegna aldurs á Norðurlöndunum. „Vonandi eru nýjar upplýsingar sem breyta þessu mati og af því að Norðurlöndin hafi fylgst að þá geri ég ráð fyrir því að það séu einhverjar upplýsingar sem útskýra þetta endurmat,“ segir Willum Þór. Matið verði einstaklingsbundið Willum Þór segir að hann sýni afstöðu þeirra sem þjást af SMA mikinn skilning og að hann hafi tekið áskorun þeirra í gær. Þó segir hann að árið 2019 hafi lyfið verið metið hvað varðar notkun einstaklings hér á landi á því og það ekki hlotið samþykki. Þá bendi þau gögn, sem hann hefur kynnt sér varðandi samþykkt Norðmanna á notkun lyfsins fyrir fullorðna, til þess að matið verði alltaf einstaklingsbundið og því metið í hverju tilviki fyrir sig hvort fullorðnir fái lyfið. Heilbrigðismál Lyf Landspítalinn Sjúkratryggingar Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Falsaði bréf frá skólastjóra á kostnað Kennarasambandsins Innlent Hefði stoppað Magga Mix á punktinum Innlent Björgunarbátur Ormsins langa blés ekki út Innlent „Mjög óeðlileg nálgun“ Innlent Þarf að láta sér átta ára dóm lynda Innlent Væri hræddari við loftárásir en Palestínumenn væri hún í Palestínu Innlent Palestínski fáninn dreginn að húni við Ráðhúsið Innlent Komst ekki í golf í gær en skellti sér í morgun Innlent „Mun koma í ljós“ hvort kennarar eða Tripical þurfi að endurgreiða Innlent Hafnaði lægstu tilboðum í smíði brúa á Vestfjörðum Innlent Fleiri fréttir Gæsluvarðhald frönsku konunnar framlengt Málþóf, hætta í umferðinni og umdeildur fáni Birna tekur sæti Áslaugar á þingi Afkomanda Trampe greifa hleypt inn í Alþingishúsið Hafnaði lægstu tilboðum í smíði brúa á Vestfjörðum Þyrlan sækir slasaðan göngumann í Patreksfjörð „Mun koma í ljós“ hvort kennarar eða Tripical þurfi að endurgreiða Björgunarbátur Ormsins langa blés ekki út Fjórtán fengu úthlutað fræðimannadvöl í Jónshúsi Væri hræddari við loftárásir en Palestínumenn væri hún í Palestínu Sýklalyfjaónæmar bakteríur greindust í íslenskum svínum Þrýst á flugmenn Landhelgisgæslunnar meðan samningar tefjist „Mjög óeðlileg nálgun“ Óvenjulegt málþóf og lítill pólitískur ávinningur Palestínski fáninn dreginn að húni við Ráðhúsið Hefði stoppað Magga Mix á punktinum „Það er samkeppni um starfsfólk“ Landspítalaforstjóri fagnar svörtu skýrslunni Þarf að láta sér átta ára dóm lynda Krefur ráðuneytið svara um föstudagslokun Sjúkratrygginga Vill þyngja refsingar við líkamsárásum Komst ekki í golf í gær en skellti sér í morgun Falsaði bréf frá skólastjóra á kostnað Kennarasambandsins Ekið á barn og maður handtekinn eftir berserksgang Hvetja ráðuneytið til að kynna sér málið og leiðrétta rangfærslur Umræður um veiðigjaldafrumvarpið slá nýtt met Reykjanesbraut verður öll orðin tvöföld fyrir veturinn Landvernd gagnrýnir skerðingar á aðgengi fólks að Heiðmörk Stjórnarandstaða setji ný viðmið á þingi sem ógni lýðræðinu Rúmlega 300 ökumenn sviptir eða sektaðir í dag á Kringlumýrarbraut Sjá meira
Hópur fólks með SMA birti opið bréf til Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra þar sem þess var krafist að fullorðnum með SMA hér á landi yrði leyft að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hingað til hafa tvö lyf við sjúkdómnum einungis verið leyfð fyrir sjúklinga sem eru yngri en átján ára, bæði hér á landi og á Norðurlöndunum. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Willum Þór sagði í kvöldfréttum í gær að til skoðunar væri að heimila notkun lyfsins fyrir fullorðna og að hann vonaðist til þess að ákvörðun yrði tekin innan skamms. Hæfileikaríkt fólk leggi mat á lyfið Að loknum ríkisstjórnarfundi í morgun sagði Willum Þór að mat á gagnsemi lyfja sé í höndum lyfjanefndar Landspítalans og að þar séu þeir sem best þekkja til á sviðinu. „Við búum vel að eiga hæfileikaríkt fólk sem metur þetta jöfnum höndum. Nú er það þannig að Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu og þetta er stöðugt í mati. Nú komu síðan fréttir frá Noregi um að nefndin þeirra, sem heitir beslutnings kommissionen, hefur endurmetið þessa afstöðu gagnvart átján ára og eldri. Nú er það okkar að kanna hvað breytir þessu mati og auðvitað er þetta í stöðugri þróun, blessunarlega og lyfjanefnd væntanlega fer yfir það,“ segir Willum. Ljóst er að SMA er hraðvirkur sjúkdómur og þeir sem þjást af honum megi ekki mikinn tíma missa þegar kemur að því að fá lífsnauðsynleg lyf við honum. Willum segir að nauðsynlegt sé að meta lyfið áður en það verði tekið í notkun fyrir átján ára og eldri. „Við höfum bara sett þetta í lög þannig að þetta þarf auðvitað að vera faglegt mat. Þetta eru líka þannig lyf að það þarf að tryggja öryggi í meðferð og notkun og taugalæknarnir fylgjast mjög náið með framþróun í þessu. Gagnsemin þarf auðvitað að vera óyggjandi og þetta er kannski á allra síðustu árum sem það eru að koma nýjar upplýsingar fram um gagnsemina af þessu tiltekna lyfi,“ segir hann. Þar vísar Willum Þór til lyfsins Spinraza, sem Norðmenn veittu nýverið leyfi til notkunar átján ára og eldri. Annað lyf, Evrysdi, hefur einnig fengið leyfi Evrópsku lyfjastofnunarinnar, en hefur sætt sömu takmörkunum vegna aldurs á Norðurlöndunum. „Vonandi eru nýjar upplýsingar sem breyta þessu mati og af því að Norðurlöndin hafi fylgst að þá geri ég ráð fyrir því að það séu einhverjar upplýsingar sem útskýra þetta endurmat,“ segir Willum Þór. Matið verði einstaklingsbundið Willum Þór segir að hann sýni afstöðu þeirra sem þjást af SMA mikinn skilning og að hann hafi tekið áskorun þeirra í gær. Þó segir hann að árið 2019 hafi lyfið verið metið hvað varðar notkun einstaklings hér á landi á því og það ekki hlotið samþykki. Þá bendi þau gögn, sem hann hefur kynnt sér varðandi samþykkt Norðmanna á notkun lyfsins fyrir fullorðna, til þess að matið verði alltaf einstaklingsbundið og því metið í hverju tilviki fyrir sig hvort fullorðnir fái lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Landspítalinn Sjúkratryggingar Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Falsaði bréf frá skólastjóra á kostnað Kennarasambandsins Innlent Hefði stoppað Magga Mix á punktinum Innlent Björgunarbátur Ormsins langa blés ekki út Innlent „Mjög óeðlileg nálgun“ Innlent Þarf að láta sér átta ára dóm lynda Innlent Væri hræddari við loftárásir en Palestínumenn væri hún í Palestínu Innlent Palestínski fáninn dreginn að húni við Ráðhúsið Innlent Komst ekki í golf í gær en skellti sér í morgun Innlent „Mun koma í ljós“ hvort kennarar eða Tripical þurfi að endurgreiða Innlent Hafnaði lægstu tilboðum í smíði brúa á Vestfjörðum Innlent Fleiri fréttir Gæsluvarðhald frönsku konunnar framlengt Málþóf, hætta í umferðinni og umdeildur fáni Birna tekur sæti Áslaugar á þingi Afkomanda Trampe greifa hleypt inn í Alþingishúsið Hafnaði lægstu tilboðum í smíði brúa á Vestfjörðum Þyrlan sækir slasaðan göngumann í Patreksfjörð „Mun koma í ljós“ hvort kennarar eða Tripical þurfi að endurgreiða Björgunarbátur Ormsins langa blés ekki út Fjórtán fengu úthlutað fræðimannadvöl í Jónshúsi Væri hræddari við loftárásir en Palestínumenn væri hún í Palestínu Sýklalyfjaónæmar bakteríur greindust í íslenskum svínum Þrýst á flugmenn Landhelgisgæslunnar meðan samningar tefjist „Mjög óeðlileg nálgun“ Óvenjulegt málþóf og lítill pólitískur ávinningur Palestínski fáninn dreginn að húni við Ráðhúsið Hefði stoppað Magga Mix á punktinum „Það er samkeppni um starfsfólk“ Landspítalaforstjóri fagnar svörtu skýrslunni Þarf að láta sér átta ára dóm lynda Krefur ráðuneytið svara um föstudagslokun Sjúkratrygginga Vill þyngja refsingar við líkamsárásum Komst ekki í golf í gær en skellti sér í morgun Falsaði bréf frá skólastjóra á kostnað Kennarasambandsins Ekið á barn og maður handtekinn eftir berserksgang Hvetja ráðuneytið til að kynna sér málið og leiðrétta rangfærslur Umræður um veiðigjaldafrumvarpið slá nýtt met Reykjanesbraut verður öll orðin tvöföld fyrir veturinn Landvernd gagnrýnir skerðingar á aðgengi fólks að Heiðmörk Stjórnarandstaða setji ný viðmið á þingi sem ógni lýðræðinu Rúmlega 300 ökumenn sviptir eða sektaðir í dag á Kringlumýrarbraut Sjá meira
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00
Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00