Ferðast tveggja daga gömul utan í hjartaaðgerð Domino´s 14. mars 2023 15:40 María Dís, Aron, Regína, Brynja og Jakob hafa öll þurft utan í aðgerð. Myndin er tekin í sumarbúðum Neistans. Söfnunarátak stendur nú yfir til styrktar Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna. Neistinn Um 70 börn fæðast að meðaltali á ári hér á landi með hjartagalla. Mörg þurfa að gangast undir skurðaðgerð aðeins tveggja daga gömul, ýmist í Svíþjóð eða í Bandaríkjunum og mörg þurfa á endurteknum aðgerðum að halda og eftirliti alla ævi. Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra. Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans segir söfnunarféð verði nýtt til að útbúa fræðsluefni „Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða. Eins og ein stór fjölskylda Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning. Júlía Fanney, Sturla, Mikael Þór og Þór Júlían „Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. „Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða. Góðerðarpzzan í tíu ár Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars. Heilsa Matur Mest lesið Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Lífið Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Lífið Mætti á nærfötunum einum klæða Tíska og hönnun „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Lífið „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Lífið Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Lífið Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Lífið Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Lífið Býður Taylor barn Lífið Taylor Swift jafnaði met Beyoncé á VMA Tónlist Fleiri fréttir Inga Lilý hlaut aðalvinninginn í ár Hefur tekið Nutrilenk í 20 ár og gæti ekki án þess verið Getur hundur hjálpað mér að reima? - Ráðstefna um dýr í starfi með fólki Fallegur golfvöllur á sögulegum slóðum Aldrei haft jafn þykkt hár Eva Ruza skipuleggur húðrútínu sína með L´Oréal Paris Skemmtilegur golfvöllur umkringdur stórkostlegri náttúru Einstök saga sem á erindi við okkur öll Það kom sér vel fyrir Erlu að eiga til pakka af Active Liver! Nýr EM hópur í glæsilegum keppnisbúningi frá Castelli Cycling Líklega best geymda leyndarmálið á meðal kylfinga Ótrúlega öflug meðferð Vinkonukvöldin hjá Elira Beauty farin af stað Krefjandi golfvöllur í óvenjulegri náttúrufegurð Flogið beint til Brno í fyrsta skipti frá Íslandi 15 íslenskar þáttaraðir á Stöð 2 í haust Allt fyrir hlaupið á einum stað Hjólakeppnin Grefillinn nýtur sífellt meiri vinsælda Golfvöllur staðsettur í mikilli náttúruparadís Sólríkar borgarferðir og ljúfar aðventuferðir með Úrval Útsýn Tekur Nutrilenk samhliða Femarelle og mælir hiklaust með Svefninn skiptir máli! Opnuðu kaffihús fyrir hunda og ketti – Einn Puppaccino takk! Skemmtilegur golfvöllur í einstaklega fallegu umhverfi Þrítugasta Síldarævintýrið haldið um verslunarmannahelgina Sjá meira
Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra. Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans segir söfnunarféð verði nýtt til að útbúa fræðsluefni „Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða. Eins og ein stór fjölskylda Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning. Júlía Fanney, Sturla, Mikael Þór og Þór Júlían „Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. „Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða. Góðerðarpzzan í tíu ár Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars.
Heilsa Matur Mest lesið Umfjöllunin um kynjaveisluna fór fyrir brjóstið á Birgittu Lífið Símtal á lágpunkti úti í London breytti öllu Lífið Mætti á nærfötunum einum klæða Tíska og hönnun „Mig langaði að eiga vini og verða vinsæll“ Lífið „Háð því að gera hluti sem eru óþægilegir“ Lífið Íbúð við Laugaveg sem áður var bíósalur Lífið Listamenn skora á Samherja að falla frá málsókn gegn ODEE Lífið Björk byrjar kvöldið og Blawan tekur svo við Lífið Býður Taylor barn Lífið Taylor Swift jafnaði met Beyoncé á VMA Tónlist Fleiri fréttir Inga Lilý hlaut aðalvinninginn í ár Hefur tekið Nutrilenk í 20 ár og gæti ekki án þess verið Getur hundur hjálpað mér að reima? - Ráðstefna um dýr í starfi með fólki Fallegur golfvöllur á sögulegum slóðum Aldrei haft jafn þykkt hár Eva Ruza skipuleggur húðrútínu sína með L´Oréal Paris Skemmtilegur golfvöllur umkringdur stórkostlegri náttúru Einstök saga sem á erindi við okkur öll Það kom sér vel fyrir Erlu að eiga til pakka af Active Liver! Nýr EM hópur í glæsilegum keppnisbúningi frá Castelli Cycling Líklega best geymda leyndarmálið á meðal kylfinga Ótrúlega öflug meðferð Vinkonukvöldin hjá Elira Beauty farin af stað Krefjandi golfvöllur í óvenjulegri náttúrufegurð Flogið beint til Brno í fyrsta skipti frá Íslandi 15 íslenskar þáttaraðir á Stöð 2 í haust Allt fyrir hlaupið á einum stað Hjólakeppnin Grefillinn nýtur sífellt meiri vinsælda Golfvöllur staðsettur í mikilli náttúruparadís Sólríkar borgarferðir og ljúfar aðventuferðir með Úrval Útsýn Tekur Nutrilenk samhliða Femarelle og mælir hiklaust með Svefninn skiptir máli! Opnuðu kaffihús fyrir hunda og ketti – Einn Puppaccino takk! Skemmtilegur golfvöllur í einstaklega fallegu umhverfi Þrítugasta Síldarævintýrið haldið um verslunarmannahelgina Sjá meira