„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ Lífið Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Lífið Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Lífið Lækna-Tómas og Ármann skemmtu sér á safninu Menning Barnaspítalabindi Billy stal senunni Tíska og hönnun Eva Marie Saint er látin Lífið „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Lífið Kristrún valdi Victoriu Beckham Tíska og hönnun „Ég geri bara ráð fyrir því að fólk sé búið að gleyma mér“ Tónlist Stjörnurnar þefuðu á Kjarval Lífið Fleiri fréttir Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Simmi og Auddi mættust aftur á skjánum Eva Marie Saint er látin Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Dagbók lögreglu: Próflaus eineygður ökumaður flúði af vettvangi Grétu af gleði þegar þær hittust loksins Stjörnurnar þefuðu á Kjarval Ice Spice og Millie skelltu sér í pottinn Hvað veistu um... íslenska hönnun? Funheit í fimm ára afmæli Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Tendra friðarsúluna í tuttugasta sinn Elegant herrar selja perlu í 101 Tískudrottningar fögnuðu kærkominni opnun Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Ekki átakalaust að breyta rótgrónu félagi Ástæða fyrir því að þau fóru ekki hátt með sambandið Hágrét í rúminu þegar allur peningurinn var búinn Krakkatía vikunnar: Eurovision, Harry Potter og Mr. Beast Líður betur eftir að hún þurfti að þjóta upp á spítala í miðri útsendingu Haustbingó Blökastsins í beinni Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Unglingavinnan var tískupallurinn í París Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ Lífið Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Lífið Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Lífið Lækna-Tómas og Ármann skemmtu sér á safninu Menning Barnaspítalabindi Billy stal senunni Tíska og hönnun Eva Marie Saint er látin Lífið „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Lífið Kristrún valdi Victoriu Beckham Tíska og hönnun „Ég geri bara ráð fyrir því að fólk sé búið að gleyma mér“ Tónlist Stjörnurnar þefuðu á Kjarval Lífið Fleiri fréttir Vinsældirnar skipti miklu máli fyrir arfleifð Johns Snorra Simmi og Auddi mættust aftur á skjánum Eva Marie Saint er látin Ung og upprennandi: „Pabbi segir mér alveg að hætta þessu“ „Það væri ekki hægt að skrifa þetta handrit“ Minntist pabba síns Johns Snorra: „Að sjálfsögðu hringdi ég í pabba!“ Dagbók lögreglu: Próflaus eineygður ökumaður flúði af vettvangi Grétu af gleði þegar þær hittust loksins Stjörnurnar þefuðu á Kjarval Ice Spice og Millie skelltu sér í pottinn Hvað veistu um... íslenska hönnun? Funheit í fimm ára afmæli Engum brögðum beitt í útgáfuhófi Bragðs Tendra friðarsúluna í tuttugasta sinn Elegant herrar selja perlu í 101 Tískudrottningar fögnuðu kærkominni opnun Dorrit um skilnaðinn: „Líf mitt er algjörlega á hvolfi“ Barnsfaðir Gypsy Rose fannst látinn Stjörnulífið: „Lukka lífs míns að vera gift þessum“ Fæddist á Íslandi en þurfti áratugi til að fá það staðfest Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Ekki átakalaust að breyta rótgrónu félagi Ástæða fyrir því að þau fóru ekki hátt með sambandið Hágrét í rúminu þegar allur peningurinn var búinn Krakkatía vikunnar: Eurovision, Harry Potter og Mr. Beast Líður betur eftir að hún þurfti að þjóta upp á spítala í miðri útsendingu Haustbingó Blökastsins í beinni Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Unglingavinnan var tískupallurinn í París Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16