„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Lífið Ljóð Lomma reyndist vera skáldskapur gervigreindarinnar Menning Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Lífið Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Lífið Keyrði frá Sauðárkróki í Garðabæ fyrir einn gítartíma Tónlist Forsetabörnin loksins komin heim Lífið 50+: Að eiga draumalista getur komið okkur skemmtilega á óvart Lífið Frægasti ástarþríhyrningur sögunnar fær nýtt líf Menning Sly Stone er látinn Lífið Léttir að geta loks rætt íslenskan leik opinberlega Leikjavísir Fleiri fréttir Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn 50+: Að eiga draumalista getur komið okkur skemmtilega á óvart Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk „Strákar verða að sýna tilfinningar“ „Grínast oft með að ég gaf honum um ellefu ár til að hætta við“ Af hverju er hvítasunnan haldin hátíðleg? „Ertu kannski Íslendingur?“ Brúnkukrems- og karókíkvöld á dagskrá kvenfanga Krakkatían: Aldur, tími og Greta Thunberg Söfnuðu milljón krónum fyrir ungt fólk með krabbamein Fékk sér Stöð 2 húðflúr í beinni útsendingu Vann gullverðlaun fyrir sykurblómaskreytingu Vala Kristín og Hilmir Snær búin að eiga Laufey Lín og Barbra Streisand leiða saman hesta sína Stuð og stemning á „árshátíð íslenskra þungarokkara“ í Stykkishólmi Þjóðhátíð um raunveruleikaþátt Brynjars: „Það er ekkert í boði“ Fréttatía vikunnar: Trump, Parkinson og fótbolti Hélt við konu besta vinar síns Ríkissáttasemjari selur glæsihús undir dönskum áhrifum Selur íbúð með náttúruparadís í bakgarðinum Garðar Gunnlaugs og Fanney Sandra flytja á Selfoss Mátti eiginlega ekki hósta því þá myndi hann kremja hann Harry Potter leikari tekur aftur við hlutverki sínu Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Lífið Ljóð Lomma reyndist vera skáldskapur gervigreindarinnar Menning Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Lífið Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Lífið Keyrði frá Sauðárkróki í Garðabæ fyrir einn gítartíma Tónlist Forsetabörnin loksins komin heim Lífið 50+: Að eiga draumalista getur komið okkur skemmtilega á óvart Lífið Frægasti ástarþríhyrningur sögunnar fær nýtt líf Menning Sly Stone er látinn Lífið Léttir að geta loks rætt íslenskan leik opinberlega Leikjavísir Fleiri fréttir Forsetabörnin loksins komin heim Herra Hnetusmjör og Sara keyptu draumahúsið Stjörnulífið: Sjóðheit og löng helgi Sly Stone er látinn 50+: Að eiga draumalista getur komið okkur skemmtilega á óvart Enn fjölgar í Hraðfréttafjölskyldunni Máli Baldoni vísað frá Ísland í neðsta og næstneðsta sæti hjá Ísraelum Nefndirnar sem smíða orðin: Lýðnetið víkur fyrir internetinu og þjarki fyrir bóta Að eiturefnum sé dreift úr flugvélum yfir fólk „Strákar verða að sýna tilfinningar“ „Grínast oft með að ég gaf honum um ellefu ár til að hætta við“ Af hverju er hvítasunnan haldin hátíðleg? „Ertu kannski Íslendingur?“ Brúnkukrems- og karókíkvöld á dagskrá kvenfanga Krakkatían: Aldur, tími og Greta Thunberg Söfnuðu milljón krónum fyrir ungt fólk með krabbamein Fékk sér Stöð 2 húðflúr í beinni útsendingu Vann gullverðlaun fyrir sykurblómaskreytingu Vala Kristín og Hilmir Snær búin að eiga Laufey Lín og Barbra Streisand leiða saman hesta sína Stuð og stemning á „árshátíð íslenskra þungarokkara“ í Stykkishólmi Þjóðhátíð um raunveruleikaþátt Brynjars: „Það er ekkert í boði“ Fréttatía vikunnar: Trump, Parkinson og fótbolti Hélt við konu besta vinar síns Ríkissáttasemjari selur glæsihús undir dönskum áhrifum Selur íbúð með náttúruparadís í bakgarðinum Garðar Gunnlaugs og Fanney Sandra flytja á Selfoss Mátti eiginlega ekki hósta því þá myndi hann kremja hann Harry Potter leikari tekur aftur við hlutverki sínu Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16