„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Lífið Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Lífið Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Lífið Kinký bangsar og leðurklæddir kroppar Menning Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Lífið Hlægileg sjálfsfróun og hryðjuverk á Wuthering Heights Gagnrýni Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Lífið Vinkonuferð til Íslands tók óvænta stefnu Lífið Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Lífið Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Lífið Fleiri fréttir Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Bleikar kollur, gellur og gaurar Einn sá efnilegasti ætlar að verða sá fyrsti inn á Ólympíuleika Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Frá einni ofurbombu til annarrar Eric Dane er látinn Þeim fjölgar sem skilja Íslensk Barbí og Ken: „Litaði bara hárið og fór í sprey-tan“ Vigdís og Gerald Häsler selja húsið Nýtt verk frá Martin en samt kvarta aðdáendur Falsmyndir af sólmyrkva vella fram: „Gervigreindin er plága“ Ekkja Hefners varar við birtingu nektarmynda úr dagbókum hans Verður alltaf meyr þegar hann hugsar um lífsbjörgina „Við löbbum ekki bara og hrösum um Esjuna“ Í sárum yfir brandara um hrossatyppi Sungið, saumað og sprellað á öskudaginn Sagði já og baðst í leiðinni afsökunar „Ég skal rétta þjófinum 60.000 kall og óska honum góðs dags“ Tannlæknir sem tannkrem á öskudaginn Keyptu 250 fermetra hús í Andalúsíu á fjörutíu milljónir Handtekinn fyrir að sýna typpið LaBeouf buffaði tvo og sambandið búið spil Pedro Pascal og Rafa saman á Valentínusardag „Ég er alltaf þreyttur á sjálfum mér“ Hætti að drekka og flutti til Balí Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Lífið Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Lífið Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Lífið Kinký bangsar og leðurklæddir kroppar Menning Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Lífið Hlægileg sjálfsfróun og hryðjuverk á Wuthering Heights Gagnrýni Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Lífið Vinkonuferð til Íslands tók óvænta stefnu Lífið Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Lífið Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Lífið Fleiri fréttir Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Bleikar kollur, gellur og gaurar Einn sá efnilegasti ætlar að verða sá fyrsti inn á Ólympíuleika Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Frá einni ofurbombu til annarrar Eric Dane er látinn Þeim fjölgar sem skilja Íslensk Barbí og Ken: „Litaði bara hárið og fór í sprey-tan“ Vigdís og Gerald Häsler selja húsið Nýtt verk frá Martin en samt kvarta aðdáendur Falsmyndir af sólmyrkva vella fram: „Gervigreindin er plága“ Ekkja Hefners varar við birtingu nektarmynda úr dagbókum hans Verður alltaf meyr þegar hann hugsar um lífsbjörgina „Við löbbum ekki bara og hrösum um Esjuna“ Í sárum yfir brandara um hrossatyppi Sungið, saumað og sprellað á öskudaginn Sagði já og baðst í leiðinni afsökunar „Ég skal rétta þjófinum 60.000 kall og óska honum góðs dags“ Tannlæknir sem tannkrem á öskudaginn Keyptu 250 fermetra hús í Andalúsíu á fjörutíu milljónir Handtekinn fyrir að sýna typpið LaBeouf buffaði tvo og sambandið búið spil Pedro Pascal og Rafa saman á Valentínusardag „Ég er alltaf þreyttur á sjálfum mér“ Hætti að drekka og flutti til Balí Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16