Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Braggablús Ölmu Eyþór Kristleifsson Skoðun Heilbrigðiskerfi framtíðarinnar Victor Guðmundsson Skoðun Helvítis Píratarnir Unnar Þór Sæmundsson Skoðun Að kjósa annað en Framsókn er að kjósa kyrrstöðu eða afturför í heilbrigðismálum Jóhann F. K. Arinbjarnarson Skoðun Ert þú að velja milli Samfylkingar og Viðreisnar? Sigurrós Elddís Huldudóttir Skoðun Er „woke-ismi“ genginn of langt? Tanja Mjöll Ísfjörð Magnúsdóttir Skoðun Tæknitröll í heilbrigðiskerfið Lóa Jóhannsdóttir Skoðun Af hverju er ráðherra Sjálfstæðisflokksins að gjaldfella íslenska iðnnámið? Böðvar Ingi Guðbjartsson Skoðun Sigurður Ingi og óverðtryggingin 2 - lofað upp í ermina á sér Hjalti Þórisson Skoðun Stórsigur fyrir lífeyrisþega Guðmundur Ingi Kristinsson Skoðun Skoðun Skoðun Að kjósa annað en Framsókn er að kjósa kyrrstöðu eða afturför í heilbrigðismálum Jóhann F. K. Arinbjarnarson skrifar Skoðun Lækkum álögur á fólk og fyrirtæki á landsbyggðinni Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Tæknitröll í heilbrigðiskerfið Lóa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Valdeflandi endurhæfing Hugarafls styrkt í sessi Auður Axelsdóttir skrifar Skoðun Ert þú að velja milli Samfylkingar og Viðreisnar? Sigurrós Elddís Huldudóttir skrifar Skoðun Kjósum breytingar – Kjósum Pírata Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Þreyttur á vók? Símon Vestarr skrifar Skoðun Áskorun í minnkandi heimi Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ný nálgun í heilbrigðismálum – bréf frá einstakling með ADHD Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Er þetta gott plan í heilbrigðismálum? Jón Ívar Einarsson skrifar Skoðun Einkaframtakinu þarf að fylgja ábyrgð Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Vindorkuver? Ekki svona, ekki núna! Eva Dögg Davíðsdóttir skrifar Skoðun Sigurður Ingi og óverðtryggingin 2 - lofað upp í ermina á sér Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Sögulegt tækifæri til breytinga með Samfylkingunni Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Hvernig getur þú stutt þjóðarmorð? Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Braggablús Ölmu Eyþór Kristleifsson skrifar Skoðun Viljum við frjálshyggju? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Af hverju að kjósa Viðreisn - C fyrir frelsi og frið Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Fleiri læk – betra skap Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Öflugt atvinnulíf undir forystu Sjálfstæðisflokksins Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Wybory islandzkie i sprawy polskie Maksymilian Haraldur Frach skrifar Skoðun Grasrótin í brennidepli undir forystu Ásmundar Einars Ólafur Magnússon skrifar Skoðun United Silicon í Reykjanesbæ – víti til varnaðar fyrir Ölfus! Berglind Friðriksdóttir skrifar Skoðun 108 ár – hverjum treystir þú? Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun Róluvallaráðherra Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Hveitipoki á fjörutíu þúsund Katrín Harðardóttir skrifar Skoðun Tími til að endurvekja frelsið Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Einkaframtakið í sinni fegurstu mynd Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Viðreisn vakti hjá mér von Pétur Björgvin Sveinsson skrifar Skoðun Er „woke-ismi“ genginn of langt? Tanja Mjöll Ísfjörð Magnúsdóttir skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Að kjósa annað en Framsókn er að kjósa kyrrstöðu eða afturför í heilbrigðismálum Jóhann F. K. Arinbjarnarson Skoðun
Af hverju er ráðherra Sjálfstæðisflokksins að gjaldfella íslenska iðnnámið? Böðvar Ingi Guðbjartsson Skoðun
Skoðun Að kjósa annað en Framsókn er að kjósa kyrrstöðu eða afturför í heilbrigðismálum Jóhann F. K. Arinbjarnarson skrifar
Skoðun United Silicon í Reykjanesbæ – víti til varnaðar fyrir Ölfus! Berglind Friðriksdóttir skrifar
Að kjósa annað en Framsókn er að kjósa kyrrstöðu eða afturför í heilbrigðismálum Jóhann F. K. Arinbjarnarson Skoðun
Af hverju er ráðherra Sjálfstæðisflokksins að gjaldfella íslenska iðnnámið? Böðvar Ingi Guðbjartsson Skoðun