Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kærastinn skyndilega orðinn „pabbi“ Aldísar Lífið Fór ein í eftirpartý með Drake en segir ekki meir Lífið „Þú ert svo falleg“ Lífið Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Lífið Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? Lífið Kynorkan alltumlykjandi hjá óléttu óperusöngkonunni Menning Fjölgar mannkyninu enn frekar Lífið Laufey treður upp með Justin Bieber Tónlist Eiríkur og Alma selja smekklega hæð í Garðabæ Lífið „Án djóks besta kvöld lífs míns“ Lífið Fleiri fréttir Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? „Þú ert svo falleg“ Djúsí Ceasar vefja sem klikkar seint Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Fjölgar mannkyninu enn frekar Berjamó með sjálfum Berjakarlinum Eiríkur og Alma selja smekklega hæð í Garðabæ Fór ein í eftirpartý með Drake en segir ekki meir „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Kærastinn skyndilega orðinn „pabbi“ Aldísar Borguðu norn fyrir gott veður á brúðkaupsdaginn Fjallar ekki um eiturlyf í dýrðarljóma „Án djóks besta kvöld lífs míns“ Robert Redford er látinn Norska konungsfjölskyldan krefst breytinga á heimildarmynd Netflix Fyrst „stóru fimm“ til að hóta sniðgöngu Keyptu vistvænt hús í Garðabæ af meðlimi Sigur Rósar Fögur hæð í frönskum stíl „Hann varð fyrir gríðarlega miklum árásum úr samfélaginu“ Mægðurnar Vanda Sig og Dísa sögðu fokk við ofbeldi Salka Sól og Elísabet Jökuls mættu á frumsýningu „Komst ekki á Emmy-hátíðina en komst á bráðamóttökuna“ Staða inn á fótboltavelli sem heitir það sama og bleyjutegund Glæpasagnahöfundur nældi sér í fyrirsætu Stökkva út í sjó úr margra metra hæð og fréttamaður fékk að prófa „Áttum góða tíma og mjög ástríkt samband að mestu“ Ein sú fegursta komin á fast Drake fékk brjóstahaldarann frá Guggu í fangið Stjörnulífið: Gellurnar stóðu vaktina Lifði með fjögurra prósenta sjón án greiningar Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kærastinn skyndilega orðinn „pabbi“ Aldísar Lífið Fór ein í eftirpartý með Drake en segir ekki meir Lífið „Þú ert svo falleg“ Lífið Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Lífið Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? Lífið Kynorkan alltumlykjandi hjá óléttu óperusöngkonunni Menning Fjölgar mannkyninu enn frekar Lífið Laufey treður upp með Justin Bieber Tónlist Eiríkur og Alma selja smekklega hæð í Garðabæ Lífið „Án djóks besta kvöld lífs míns“ Lífið Fleiri fréttir Hvernig getur kona sem er komin í tíðahvörf fundið neistann til að stunda kynlíf aftur? „Þú ert svo falleg“ Djúsí Ceasar vefja sem klikkar seint Bullandi boltastemning á árshátíð Sýnar Fjölgar mannkyninu enn frekar Berjamó með sjálfum Berjakarlinum Eiríkur og Alma selja smekklega hæð í Garðabæ Fór ein í eftirpartý með Drake en segir ekki meir „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Kærastinn skyndilega orðinn „pabbi“ Aldísar Borguðu norn fyrir gott veður á brúðkaupsdaginn Fjallar ekki um eiturlyf í dýrðarljóma „Án djóks besta kvöld lífs míns“ Robert Redford er látinn Norska konungsfjölskyldan krefst breytinga á heimildarmynd Netflix Fyrst „stóru fimm“ til að hóta sniðgöngu Keyptu vistvænt hús í Garðabæ af meðlimi Sigur Rósar Fögur hæð í frönskum stíl „Hann varð fyrir gríðarlega miklum árásum úr samfélaginu“ Mægðurnar Vanda Sig og Dísa sögðu fokk við ofbeldi Salka Sól og Elísabet Jökuls mættu á frumsýningu „Komst ekki á Emmy-hátíðina en komst á bráðamóttökuna“ Staða inn á fótboltavelli sem heitir það sama og bleyjutegund Glæpasagnahöfundur nældi sér í fyrirsætu Stökkva út í sjó úr margra metra hæð og fréttamaður fékk að prófa „Áttum góða tíma og mjög ástríkt samband að mestu“ Ein sú fegursta komin á fast Drake fékk brjóstahaldarann frá Guggu í fangið Stjörnulífið: Gellurnar stóðu vaktina Lifði með fjögurra prósenta sjón án greiningar Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01