Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Lífið Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York Lífið Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Lífið „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Lífið Opnar sig um kvíða og þunglyndi Lífið Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls Lífið Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Lífið Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Lífið Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Lífið Fréttatía vikunnar: Kvika, Kristján og Krakkamín Lífið Fleiri fréttir Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Opnar sig um kvíða og þunglyndi Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Saumaði föt úr gardínum fyrir ballið Fréttatía vikunnar: Kvika, Kristján og Krakkamín Yngsta systkinið fjögurra ára og það elsta fimmtíu og fimm Vilja fá fólk út í sumar með nýjum leik Með líkamsræktaraðstöðu heima í stofu og var að klára bílskúrinn Þau syngja Þjóðhátíðarlagið í ár Útför Björgvins opin almenningi Báru fram kokteila í vatnsbyssum, páskaeggjum og kransakökum Einvígi aldarinnar endurtekið Svona er dagskrá Barnamenningarhátíðar í ár „Það er verið að kalla hana n-orðinu“ Fjölbreyttur hópur í dómnefnd Ungfrúar Íslands Fengið sinn skerf af áföllum í lífinu Krummi kveður pabba sinn Leikaraliðið í Leitinni að Gollri fullskipað: Jamie Dornan verður Aragorn Oddvitaáskorunin: Myndi vilja vera „sérfræðingur að sunnan“ Rákust á Mamdani yfir morgunbollanum Þetta er áratugurinn sem samtíminn saknar mest Hvað veistu um... Vetrarólympíuleika? Mætti í þáttinn til að vinna sér inn fyrir þurrkara Frumfluttu lag Barnamenningarhátíðarinnar fyrir káta krakka „Ég hef grátið því að ég var svo skotin í þér“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Lífið Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York Lífið Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Lífið „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Lífið Opnar sig um kvíða og þunglyndi Lífið Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls Lífið Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Lífið Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Lífið Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Lífið Fréttatía vikunnar: Kvika, Kristján og Krakkamín Lífið Fleiri fréttir Ómögulegt að afneita sorginni til lengri tíma Krakkatía vikunnar: LEGO, lakkrís og kubbalaga saur Alex fetaði í fótspor Bó á dánardegi hans Opnar sig um kvíða og þunglyndi Láta lægð í kvikmyndaiðnaði ekki stöðva sig og opna nýtt stúdíó Pétur Jóhann bregður á leik vegna nýrrar bókar Jóns Ársæls „Það var ekkert sem greip mig þegar pabbi minn fór í fangelsi“ Þetta reddast undir áhrifavaldi Íslands Saumaði föt úr gardínum fyrir ballið Fréttatía vikunnar: Kvika, Kristján og Krakkamín Yngsta systkinið fjögurra ára og það elsta fimmtíu og fimm Vilja fá fólk út í sumar með nýjum leik Með líkamsræktaraðstöðu heima í stofu og var að klára bílskúrinn Þau syngja Þjóðhátíðarlagið í ár Útför Björgvins opin almenningi Báru fram kokteila í vatnsbyssum, páskaeggjum og kransakökum Einvígi aldarinnar endurtekið Svona er dagskrá Barnamenningarhátíðar í ár „Það er verið að kalla hana n-orðinu“ Fjölbreyttur hópur í dómnefnd Ungfrúar Íslands Fengið sinn skerf af áföllum í lífinu Krummi kveður pabba sinn Leikaraliðið í Leitinni að Gollri fullskipað: Jamie Dornan verður Aragorn Oddvitaáskorunin: Myndi vilja vera „sérfræðingur að sunnan“ Rákust á Mamdani yfir morgunbollanum Þetta er áratugurinn sem samtíminn saknar mest Hvað veistu um... Vetrarólympíuleika? Mætti í þáttinn til að vinna sér inn fyrir þurrkara Frumfluttu lag Barnamenningarhátíðarinnar fyrir káta krakka „Ég hef grátið því að ég var svo skotin í þér“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01