Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ein glæsilegasta skvísa landsins komin á fast Lífið Má gæi úr Húsasmiðjunni vera á listanum þínum? Lífið Stjörnulífið: Sjóðheitar stjörnur í fimbulkulda Lífið Dóttir Anítu og Hafþórs komin í heiminn Lífið Reykti pabba sinn Lífið Ragga Sveins snýr aftur til Íslands Lífið Helgi Björns tryllti lýðinn á 40 ára afmæli Gagnrýni Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Lífið Tara Sif og Elfar selja íbúðina Lífið Gervigreindin heillar Ólaf Ragnar upp úr skónum Lífið Fleiri fréttir Ofurpar úr tennisheimum á Íslandi Gervigreindin stýrði ferðinni Ein glæsilegasta skvísa landsins komin á fast Gervigreindin heillar Ólaf Ragnar upp úr skónum Reykti pabba sinn Er ESB og Sameinuðu þjóðunum stjórnað af valdaklíku? Dóttir Anítu og Hafþórs komin í heiminn Sér lífið í nýju ljósi eftir móðurmissinn Ragga Sveins snýr aftur til Íslands Má gæi úr Húsasmiðjunni vera á listanum þínum? Tara Sif og Elfar selja íbúðina Innlit í nýuppgerða íbúð Kára Sverris Stjörnulífið: Sjóðheitar stjörnur í fimbulkulda Ísak og Karítas orðin foreldrar eftir bráðakeisara Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Adele kveður sviðið um óákveðinn tíma Frambjóðendur stigu trylltan dans með unga fólkinu Hvað eru konur í framboði að hlusta á? Krakkatían: Eyðimerkur, býflugur og kjólar Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Khalid kemur út úr skápnum Skautasvellið opnað í tíunda sinn Sykurlausar og dísætar smákökur Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Fréttatían: Gömul mannshvörf, rukkanir og gos Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Ein glæsilegasta skvísa landsins komin á fast Lífið Má gæi úr Húsasmiðjunni vera á listanum þínum? Lífið Stjörnulífið: Sjóðheitar stjörnur í fimbulkulda Lífið Dóttir Anítu og Hafþórs komin í heiminn Lífið Reykti pabba sinn Lífið Ragga Sveins snýr aftur til Íslands Lífið Helgi Björns tryllti lýðinn á 40 ára afmæli Gagnrýni Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Lífið Tara Sif og Elfar selja íbúðina Lífið Gervigreindin heillar Ólaf Ragnar upp úr skónum Lífið Fleiri fréttir Ofurpar úr tennisheimum á Íslandi Gervigreindin stýrði ferðinni Ein glæsilegasta skvísa landsins komin á fast Gervigreindin heillar Ólaf Ragnar upp úr skónum Reykti pabba sinn Er ESB og Sameinuðu þjóðunum stjórnað af valdaklíku? Dóttir Anítu og Hafþórs komin í heiminn Sér lífið í nýju ljósi eftir móðurmissinn Ragga Sveins snýr aftur til Íslands Má gæi úr Húsasmiðjunni vera á listanum þínum? Tara Sif og Elfar selja íbúðina Innlit í nýuppgerða íbúð Kára Sverris Stjörnulífið: Sjóðheitar stjörnur í fimbulkulda Ísak og Karítas orðin foreldrar eftir bráðakeisara Ferðast umhverfis jörðina á 38 dögum Adele kveður sviðið um óákveðinn tíma Frambjóðendur stigu trylltan dans með unga fólkinu Hvað eru konur í framboði að hlusta á? Krakkatían: Eyðimerkur, býflugur og kjólar Hraðfréttir verða Hlaðfréttir Khalid kemur út úr skápnum Skautasvellið opnað í tíunda sinn Sykurlausar og dísætar smákökur Flaug alla leið frá Ástralíu til að heimsækja Eiðistorg Fréttatían: Gömul mannshvörf, rukkanir og gos Vængir, bjór og lófaklapp þegar Kaninn var forsýndur Kendrick Lamar gefur út óvænta plötu „Þetta var það erfitt, að við vorum öll dofin“ Lúxusíbúð við Heiðmörk með stórbrotnu útsýni Jay Leno illa leikinn og með lepp Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01