Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Dýrðardagur í Kenýa endaði með bónorði Lífið Úr söngvakeppni í fegurðarsamkeppni Lífið Eins og í tannlæknastól án deyfingar: Dauðar laglínur á Myrkum músíkdögum Gagnrýni Bati hjálpar öðrum: „Hann var með geðsjúkdóm og leiddist út í fíkn“ Áskorun Fékk „karlrembu, transfóbíu og rasisma“ í flasið á skurðstofunni Lífið Krakkatían: Gott kvöld, handboltinn og Tene Lífið Höfðu loks efni á uppsetningu eftir íbúðarkaupin Lífið „Með rauf á rassi ef mér verður brátt í brók“ Tíska og hönnun Ellefu milljónir fyrir óskrifaða óperu Menning Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Lífið Fleiri fréttir Dýrðardagur í Kenýa endaði með bónorði Úr söngvakeppni í fegurðarsamkeppni Krakkatían: Gott kvöld, handboltinn og Tene Fékk „karlrembu, transfóbíu og rasisma“ í flasið á skurðstofunni Í krabbameinsmeðferð og fæðingarorlofi á sama tíma Höfðu loks efni á uppsetningu eftir íbúðarkaupin Fréttatía vikunnar: Handboltinn, SA og tvífarar Catherine O'Hara er látin Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Djammaði með feðgunum Kára og Agli Útskýrir hvers vegna hún eyddi myndum af Meghan og Harry „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Þess vegna ættir þú frekar að fara í partí en borða brokkolí Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Dýrðardagur í Kenýa endaði með bónorði Lífið Úr söngvakeppni í fegurðarsamkeppni Lífið Eins og í tannlæknastól án deyfingar: Dauðar laglínur á Myrkum músíkdögum Gagnrýni Bati hjálpar öðrum: „Hann var með geðsjúkdóm og leiddist út í fíkn“ Áskorun Fékk „karlrembu, transfóbíu og rasisma“ í flasið á skurðstofunni Lífið Krakkatían: Gott kvöld, handboltinn og Tene Lífið Höfðu loks efni á uppsetningu eftir íbúðarkaupin Lífið „Með rauf á rassi ef mér verður brátt í brók“ Tíska og hönnun Ellefu milljónir fyrir óskrifaða óperu Menning Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Lífið Fleiri fréttir Dýrðardagur í Kenýa endaði með bónorði Úr söngvakeppni í fegurðarsamkeppni Krakkatían: Gott kvöld, handboltinn og Tene Fékk „karlrembu, transfóbíu og rasisma“ í flasið á skurðstofunni Í krabbameinsmeðferð og fæðingarorlofi á sama tíma Höfðu loks efni á uppsetningu eftir íbúðarkaupin Fréttatía vikunnar: Handboltinn, SA og tvífarar Catherine O'Hara er látin Brotist inn til sjónvarpsstjörnu og fótboltakappa „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Djammaði með feðgunum Kára og Agli Útskýrir hvers vegna hún eyddi myndum af Meghan og Harry „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Þess vegna ættir þú frekar að fara í partí en borða brokkolí Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01