Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kynferðislega ófullnægður forstjóri finnur sér ungan graðfola Gagnrýni Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Lífið „Veganismi er hvergi skilgreindur sem fullkomnun eða ekkert“ Lífið Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp Lífið Þjóðin mætt að hreyfa sig og mömmurnar eru ekki skildar eftir út undan Lífið Hefur grátið óteljandi tárum yfir missinum Lífið Gott að sakna en verðum að hugsa í núinu Lífið Getuleysi á stóra sviðinu Gagnrýni Aron Can og fjölskylda í draumkenndu fríi Lífið Leikirnir sem beðið er eftir Leikjavísir Fleiri fréttir Þjóðin mætt að hreyfa sig og mömmurnar eru ekki skildar eftir út undan Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp „Veganismi er hvergi skilgreindur sem fullkomnun eða ekkert“ Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Gott að sakna en verðum að hugsa í núinu Allt búið hjá Austin og Kaiu Hefur grátið óteljandi tárum yfir missinum Aron Can og fjölskylda í draumkenndu fríi Lækaði óvart fimm ára gamla mynd Kynlífsráðgjafi keypti af prófessornum „Fékk mjög mikið í magann og fór næstum því að grenja“ Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Sex daga ólöglegu „megareifi“ loks lokið Laufey ástfangin í eitt ár Getur enn þann dag í dag ekki horft á barnarúm „En við losnum aldrei við Jón Gunnarsson“ Íris Ósk seldi hönnunarhöllina á 230 milljónir Gervifullnægingar og lélegt kynlíf tilheyri 2024 Opið samband fer úrskeiðis KSI kýlir út í íslenska loftið Benni Boga og Úlla seldu húsið á 219 milljónir Eva og Kári ætla að nýta hverja stund saman Mætti haldast í lokuðu Facebook hópunum Guðmundur í Brim nældi í treyjuna Stjörnulífið: Áramót, kossaflens og þakklátar stjörnur Hafdís leitar að húsnæði Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Kynferðislega ófullnægður forstjóri finnur sér ungan graðfola Gagnrýni Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Lífið „Veganismi er hvergi skilgreindur sem fullkomnun eða ekkert“ Lífið Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp Lífið Þjóðin mætt að hreyfa sig og mömmurnar eru ekki skildar eftir út undan Lífið Hefur grátið óteljandi tárum yfir missinum Lífið Gott að sakna en verðum að hugsa í núinu Lífið Getuleysi á stóra sviðinu Gagnrýni Aron Can og fjölskylda í draumkenndu fríi Lífið Leikirnir sem beðið er eftir Leikjavísir Fleiri fréttir Þjóðin mætt að hreyfa sig og mömmurnar eru ekki skildar eftir út undan Harmleikur í Hollywood: Hús fræga fólksins fuðra upp „Veganismi er hvergi skilgreindur sem fullkomnun eða ekkert“ Dóttir Anítu Briem og Hafþórs komin með nafn Gott að sakna en verðum að hugsa í núinu Allt búið hjá Austin og Kaiu Hefur grátið óteljandi tárum yfir missinum Aron Can og fjölskylda í draumkenndu fríi Lækaði óvart fimm ára gamla mynd Kynlífsráðgjafi keypti af prófessornum „Fékk mjög mikið í magann og fór næstum því að grenja“ Peter úr Peter, Paul and Mary látinn Byggir snjóhús en ætlar að verða dýralæknir í framtíðinni Júlí og Ágúst keppa í Söngvakeppninni í febrúar Af og frá að Iceguys taki þátt í Söngvakeppninni Mjög tilfinningaríkt að vera með kraftaverk í höndunum Sex daga ólöglegu „megareifi“ loks lokið Laufey ástfangin í eitt ár Getur enn þann dag í dag ekki horft á barnarúm „En við losnum aldrei við Jón Gunnarsson“ Íris Ósk seldi hönnunarhöllina á 230 milljónir Gervifullnægingar og lélegt kynlíf tilheyri 2024 Opið samband fer úrskeiðis KSI kýlir út í íslenska loftið Benni Boga og Úlla seldu húsið á 219 milljónir Eva og Kári ætla að nýta hverja stund saman Mætti haldast í lokuðu Facebook hópunum Guðmundur í Brim nældi í treyjuna Stjörnulífið: Áramót, kossaflens og þakklátar stjörnur Hafdís leitar að húsnæði Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01