Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Sjálfuglaður ráðherra og allt í boði mysu Lífið Kakkalakkarnir í Ísrael tóku vel á móti Dorrit Lífið Enn og aftur dæmdur í fangelsi Bíó og sjónvarp Kaffi Flauel er nýtt kaffihús í Árbæ Lífið samstarf Sjóðheitar í ísköldu teiti Lífið „Eins og ein sál í tveimur líkömum“ Lífið Ísland ekki á lista 36 þjóða sem keppa í Eurovision Tónlist Í fyrsta sinn utan Úkraínu Menning Hálfnakinn steggur handtekinn á Arnarhóli Lífið Úlfurinn át þá alla Gagnrýni Fleiri fréttir Sjálfuglaður ráðherra og allt í boði mysu Sjóðheitar í ísköldu teiti „Eins og ein sál í tveimur líkömum“ Tryggðu sér sigurinn á ótrúlegan hátt Kakkalakkarnir í Ísrael tóku vel á móti Dorrit Extreme Chill í febrúar í stað september Hálfnakinn steggur handtekinn á Arnarhóli Noah Wyle sá kynþokkafyllsti í heimi Jay-Z sér um hálfleikssýningu Ofurskálarinnar 2027 Hvað veistu um… pitsur? Star Trek-leikarinn Walter Koenig látinn Chris Brown á skilorði Ný skjöl: Var túlkur Kennedys á mála hjá KGB? Tóku í gegn fjögur hundruð fermetra einbýli í Hafnarfirði Tom Brady og Candice Swanepoel slá sér upp Theodór Elmar og Móheiður ástfangin Stjörnulífið: Laumugifting í helli Stukku fram af kletti ofan í Goðafoss Er hægt að treysta aftur eftir framhjáhald? Linda Dröfn og Tótla sjóðheitt par „Ég var alveg skelfingu lostinn“ Vaknaði við öskur móður sinnar og vissi strax hvað hafði gerst Krakkatía vikunnar: Illmenni, bofs og Einar Áskell ADHD-ið geri Jón Gnarr fullkominn fyrir opið samband Blóð og hryllingur í grænmetisdeildinni Draugar og ófreskjur taka yfir Húsdýragarðinn Smáhestar flúðu úr verslunarmiðstöð Skrifborð Megasar eins og hjá skurðlækni Þurfti að vara syni sína við eftir umfjöllun um meintan eltihrelli Fór á skeljarnar á toppi hæsta tinds Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Sjálfuglaður ráðherra og allt í boði mysu Lífið Kakkalakkarnir í Ísrael tóku vel á móti Dorrit Lífið Enn og aftur dæmdur í fangelsi Bíó og sjónvarp Kaffi Flauel er nýtt kaffihús í Árbæ Lífið samstarf Sjóðheitar í ísköldu teiti Lífið „Eins og ein sál í tveimur líkömum“ Lífið Ísland ekki á lista 36 þjóða sem keppa í Eurovision Tónlist Í fyrsta sinn utan Úkraínu Menning Hálfnakinn steggur handtekinn á Arnarhóli Lífið Úlfurinn át þá alla Gagnrýni Fleiri fréttir Sjálfuglaður ráðherra og allt í boði mysu Sjóðheitar í ísköldu teiti „Eins og ein sál í tveimur líkömum“ Tryggðu sér sigurinn á ótrúlegan hátt Kakkalakkarnir í Ísrael tóku vel á móti Dorrit Extreme Chill í febrúar í stað september Hálfnakinn steggur handtekinn á Arnarhóli Noah Wyle sá kynþokkafyllsti í heimi Jay-Z sér um hálfleikssýningu Ofurskálarinnar 2027 Hvað veistu um… pitsur? Star Trek-leikarinn Walter Koenig látinn Chris Brown á skilorði Ný skjöl: Var túlkur Kennedys á mála hjá KGB? Tóku í gegn fjögur hundruð fermetra einbýli í Hafnarfirði Tom Brady og Candice Swanepoel slá sér upp Theodór Elmar og Móheiður ástfangin Stjörnulífið: Laumugifting í helli Stukku fram af kletti ofan í Goðafoss Er hægt að treysta aftur eftir framhjáhald? Linda Dröfn og Tótla sjóðheitt par „Ég var alveg skelfingu lostinn“ Vaknaði við öskur móður sinnar og vissi strax hvað hafði gerst Krakkatía vikunnar: Illmenni, bofs og Einar Áskell ADHD-ið geri Jón Gnarr fullkominn fyrir opið samband Blóð og hryllingur í grænmetisdeildinni Draugar og ófreskjur taka yfir Húsdýragarðinn Smáhestar flúðu úr verslunarmiðstöð Skrifborð Megasar eins og hjá skurðlækni Þurfti að vara syni sína við eftir umfjöllun um meintan eltihrelli Fór á skeljarnar á toppi hæsta tinds Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01