Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Féll niður fimmtán metra á Súlum: „Þetta er bara búið, ég átti gott líf“ Lífið Töframaður fann Dimmu heila á húfi Lífið Missti seinni fótinn sex árum eftir þann fyrri Lífið „Lífið hefur ekkert alltaf verið auðvelt“ Lífið Bróðurinn grunaði að Hulda væri hálfsystir þeirra Lífið Skrautlegur dagur Guðrúnar Hafsteins og Fannars Lífið Þessar jólagjafir hitta í mark Lífið samstarf Norðurslóðastjörnu sagt að frumbyggjaskírteini væri „fals“ Lífið Lyktarlítill dans, Lux og „metnaðarlaus stefna í íslensku“ Menning Breyta bíóinu í risastórt skemmtisvæði í tilefni afmælis Lífið samstarf Fleiri fréttir Missti seinni fótinn sex árum eftir þann fyrri Töframaður fann Dimmu heila á húfi Dauða kindin óheppileg byrjun á brúðkaupi Skrautlegur dagur Guðrúnar Hafsteins og Fannars Jólaskreytingin þarf ekki að vera dýr og margt hægt að endurnýta „Lífið hefur ekkert alltaf verið auðvelt“ Norðurslóðastjörnu sagt að frumbyggjaskírteini væri „fals“ Féll niður fimmtán metra á Súlum: „Þetta er bara búið, ég átti gott líf“ Bróðurinn grunaði að Hulda væri hálfsystir þeirra Útgeislun og glæsileiki í húðvörupartýi Verkefnið kom eins og þruma úr heiðskíru lofti og varð Daníel að þegja í heilt ár Óttast að Dimma hafi endað í gini tófunnar Inga Elín hannar fyrir Saga Class Kjallarinn eins og nýr hjá Ásu og Árna „Ma & pa í apríl“ Bryndís Líf og Stefán eiga von á dreng Leikur plötusnúð á Hollywood sem eltir æskuástina til Spánar Fór í hjartastopp eftir að hafa borðað 10.000 hitaeiningar á dag Er þetta hinn nýi hvíti karlmaður? 50+: Það má segja Nei við barnapössun Gummi Ben gerir aldargamla fjölskylduuppskrift Inga Sæland fór á kostum í „Hvort myndir þú?“ Enn reið Tarantino vegna þess sem hann gerði íslenskum konum Lýsa endalokum vinsæls frasa: „Megi six-seven hvíla í friði“ Harbour og „Madeline“ sögð hafa endurnýjað kynnin Menningarmýs komu saman í jólafíling Retró-draumur í Hlíðunum Fjarlægði tónlistina þar til nýja platan hefur verið fjármögnuð „Ég heillast af hættunni“ „Mér finnst þessi vegferð okkar ótrúlega glæsileg“ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Féll niður fimmtán metra á Súlum: „Þetta er bara búið, ég átti gott líf“ Lífið Töframaður fann Dimmu heila á húfi Lífið Missti seinni fótinn sex árum eftir þann fyrri Lífið „Lífið hefur ekkert alltaf verið auðvelt“ Lífið Bróðurinn grunaði að Hulda væri hálfsystir þeirra Lífið Skrautlegur dagur Guðrúnar Hafsteins og Fannars Lífið Þessar jólagjafir hitta í mark Lífið samstarf Norðurslóðastjörnu sagt að frumbyggjaskírteini væri „fals“ Lífið Lyktarlítill dans, Lux og „metnaðarlaus stefna í íslensku“ Menning Breyta bíóinu í risastórt skemmtisvæði í tilefni afmælis Lífið samstarf Fleiri fréttir Missti seinni fótinn sex árum eftir þann fyrri Töframaður fann Dimmu heila á húfi Dauða kindin óheppileg byrjun á brúðkaupi Skrautlegur dagur Guðrúnar Hafsteins og Fannars Jólaskreytingin þarf ekki að vera dýr og margt hægt að endurnýta „Lífið hefur ekkert alltaf verið auðvelt“ Norðurslóðastjörnu sagt að frumbyggjaskírteini væri „fals“ Féll niður fimmtán metra á Súlum: „Þetta er bara búið, ég átti gott líf“ Bróðurinn grunaði að Hulda væri hálfsystir þeirra Útgeislun og glæsileiki í húðvörupartýi Verkefnið kom eins og þruma úr heiðskíru lofti og varð Daníel að þegja í heilt ár Óttast að Dimma hafi endað í gini tófunnar Inga Elín hannar fyrir Saga Class Kjallarinn eins og nýr hjá Ásu og Árna „Ma & pa í apríl“ Bryndís Líf og Stefán eiga von á dreng Leikur plötusnúð á Hollywood sem eltir æskuástina til Spánar Fór í hjartastopp eftir að hafa borðað 10.000 hitaeiningar á dag Er þetta hinn nýi hvíti karlmaður? 50+: Það má segja Nei við barnapössun Gummi Ben gerir aldargamla fjölskylduuppskrift Inga Sæland fór á kostum í „Hvort myndir þú?“ Enn reið Tarantino vegna þess sem hann gerði íslenskum konum Lýsa endalokum vinsæls frasa: „Megi six-seven hvíla í friði“ Harbour og „Madeline“ sögð hafa endurnýjað kynnin Menningarmýs komu saman í jólafíling Retró-draumur í Hlíðunum Fjarlægði tónlistina þar til nýja platan hefur verið fjármögnuð „Ég heillast af hættunni“ „Mér finnst þessi vegferð okkar ótrúlega glæsileg“ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01