Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Lífið Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Lífið Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Lífið Kinký bangsar og leðurklæddir kroppar Menning Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Lífið Hlægileg sjálfsfróun og hryðjuverk á Wuthering Heights Gagnrýni Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Lífið Vinkonuferð til Íslands tók óvænta stefnu Lífið Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Lífið Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Lífið Fleiri fréttir Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Bleikar kollur, gellur og gaurar Einn sá efnilegasti ætlar að verða sá fyrsti inn á Ólympíuleika Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Frá einni ofurbombu til annarrar Eric Dane er látinn Þeim fjölgar sem skilja Íslensk Barbí og Ken: „Litaði bara hárið og fór í sprey-tan“ Vigdís og Gerald Häsler selja húsið Nýtt verk frá Martin en samt kvarta aðdáendur Falsmyndir af sólmyrkva vella fram: „Gervigreindin er plága“ Ekkja Hefners varar við birtingu nektarmynda úr dagbókum hans Verður alltaf meyr þegar hann hugsar um lífsbjörgina „Við löbbum ekki bara og hrösum um Esjuna“ Í sárum yfir brandara um hrossatyppi Sungið, saumað og sprellað á öskudaginn Sagði já og baðst í leiðinni afsökunar „Ég skal rétta þjófinum 60.000 kall og óska honum góðs dags“ Tannlæknir sem tannkrem á öskudaginn Keyptu 250 fermetra hús í Andalúsíu á fjörutíu milljónir Handtekinn fyrir að sýna typpið LaBeouf buffaði tvo og sambandið búið spil Pedro Pascal og Rafa saman á Valentínusardag „Ég er alltaf þreyttur á sjálfum mér“ Hætti að drekka og flutti til Balí Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Lífið Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Lífið Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Lífið Kinký bangsar og leðurklæddir kroppar Menning Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Lífið Hlægileg sjálfsfróun og hryðjuverk á Wuthering Heights Gagnrýni Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Lífið Vinkonuferð til Íslands tók óvænta stefnu Lífið Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Lífið Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Lífið Fleiri fréttir Áhorfið rýkur upp þegar minnst er á Ísland Frægðin steig Magna til höfuðs en aðeins í skamma stund Minnist sonar síns og styður við börn í sorg Fréttatía vikunnar: Lilja, eitur og krulla Bleikar kollur, gellur og gaurar Einn sá efnilegasti ætlar að verða sá fyrsti inn á Ólympíuleika Halla Vilhjálms flutt í Fossvoginn Á leið á flugvöllinn þegar fluginu var flýtt Hitti Gísla á Uppsölum á skyggnilýsingafundi Frá einni ofurbombu til annarrar Eric Dane er látinn Þeim fjölgar sem skilja Íslensk Barbí og Ken: „Litaði bara hárið og fór í sprey-tan“ Vigdís og Gerald Häsler selja húsið Nýtt verk frá Martin en samt kvarta aðdáendur Falsmyndir af sólmyrkva vella fram: „Gervigreindin er plága“ Ekkja Hefners varar við birtingu nektarmynda úr dagbókum hans Verður alltaf meyr þegar hann hugsar um lífsbjörgina „Við löbbum ekki bara og hrösum um Esjuna“ Í sárum yfir brandara um hrossatyppi Sungið, saumað og sprellað á öskudaginn Sagði já og baðst í leiðinni afsökunar „Ég skal rétta þjófinum 60.000 kall og óska honum góðs dags“ Tannlæknir sem tannkrem á öskudaginn Keyptu 250 fermetra hús í Andalúsíu á fjörutíu milljónir Handtekinn fyrir að sýna typpið LaBeouf buffaði tvo og sambandið búið spil Pedro Pascal og Rafa saman á Valentínusardag „Ég er alltaf þreyttur á sjálfum mér“ Hætti að drekka og flutti til Balí Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01