Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Lífið Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Lífið Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Lífið Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Lífið Hlaupadellan varð að fatamerki: „Ég er giftur götunni“ Tíska og hönnun Ása Ninna kveður Bylgjuna Lífið Vók Ofurmenni slaufað Gagnrýni Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Lífið Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Fleiri fréttir Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Love Island-stjörnur komnar í hóp Íslandsvina „Við viljum alls ekki fá of marga“ Mannauðsstjórinn segir einnig upp Þungaður LeBron leggst þungt á LeBron „Hefði ekki getað óskað mér fallegri dags“ Litríkur karakter sem var engum líkur Hulk Hogan er látinn Fyrsta stiklan úr miðaldaþáttum Balta Rene Kirby er látinn Pamela smellti kossi á Neeson Beittu listamönnum sem leynivopni í kalda stríðinu Hlutabréfin rjúka upp eftir að Sweeney fór í gallabuxurnar „Grunar að hann hafi bara vitað upp á hár hvað væri að fara að gerast“ Stjörnubarnið komið í heiminn Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Skotheld og skemmtileg hlauparáð Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Lífið Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Lífið Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Lífið Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Lífið Hlaupadellan varð að fatamerki: „Ég er giftur götunni“ Tíska og hönnun Ása Ninna kveður Bylgjuna Lífið Vók Ofurmenni slaufað Gagnrýni Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Lífið Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Lífið Svona verða stórtónleikar Kaleo í Vaglaskógi Lífið Fleiri fréttir Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Fögnuðu 181 milljarðs samningi með því að sýna Trump á typpinu Love Island-stjörnur komnar í hóp Íslandsvina „Við viljum alls ekki fá of marga“ Mannauðsstjórinn segir einnig upp Þungaður LeBron leggst þungt á LeBron „Hefði ekki getað óskað mér fallegri dags“ Litríkur karakter sem var engum líkur Hulk Hogan er látinn Fyrsta stiklan úr miðaldaþáttum Balta Rene Kirby er látinn Pamela smellti kossi á Neeson Beittu listamönnum sem leynivopni í kalda stríðinu Hlutabréfin rjúka upp eftir að Sweeney fór í gallabuxurnar „Grunar að hann hafi bara vitað upp á hár hvað væri að fara að gerast“ Stjörnubarnið komið í heiminn Telja Ozzy endurfæddan sem Aquaman Skotheld og skemmtileg hlauparáð Devin Booker á Íslandi Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“ Samfélagsmiðlar sýna ekki einmanaleikann Tuttugu ára aldursmunur og ástin blómstrar Robbie verður fimmtíu feta tröllkonan Ein heitasta söngkona landsins á lausu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Hiti þjóðarsálarinnar mældur: „Allt frá hatrinu á Þjóðhátíðarlögum til vinstriumferðar og píkulistar“