„Óvissan var mjög erfið“ Stefán Árni Pálsson skrifar 31. mars 2022 10:31 Maron Berg fæddist með byggingargalla í hrygg. Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Lífið Skilnaður handan við hornið hjá Kanye og Biöncu Lífið Hafi enn verið hreinn sveinn Lífið Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Lífið Kemur frá Sýrlandi og syngur á íslensku Tónlist Harry og Meghan séu ekki að skilja Lífið Henti listaverkinu í ruslið Menning Galið að fræðsla um snípinn sé af skornum skammti Lífið Stofnar eigin útgáfu og byrjar í ruslinu Lífið Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Lífið Fleiri fréttir Þreyttur á stefnumótaöppum: „Hvernig fer ég að því að kynnast fólki?“ Gullmoli í Giljalandi Hafi enn verið hreinn sveinn Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Harry og Meghan séu ekki að skilja Galið að fræðsla um snípinn sé af skornum skammti Móðir Whitney Houston látin Stofnar eigin útgáfu og byrjar í ruslinu Skilnaður handan við hornið hjá Kanye og Biöncu Vann til verðlauna fyrir götubitann Bergrún Íris og Kolbrún keyptu í Hafnarfirði Fylgst með tímaskeiði í lífi konu sem greinist með krabbamein Gátu ekki talað saman fyrir syngjandi þjónum „Fólk í kringum þessa einstaklinga er á nálum“ Fanney Dóra og Aron gáfu syninum nafn Náði að sættast við bróður sinn fyrir andlátið Stjörnulífið: Skvísustælar við bakkann og áminning um óöryggi Eins og þruma úr heiðskíru lofti Sláturgerð, Sherry og súkkulaði á Hellu Myndaveisla: Eliza Reid og Ásdís Spanó létu sig ekki vanta í Núllið Covidsmitaður Al Pacino var nær dauða en lífi Dolly gefur 135 milljónir vegna Helenu Með húsaflutninga á heilanum Krakkatían: Ber, forsetar og prinsessur Sigmundur og hvolpurinn gleðjast yfir fylgi Miðflokksins Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Sjá meira
Félagið var stofnað 13. mars árið 1997 af foreldrum nokkurra barna. Um fimm hundruð fjölskyldur eru í félaginu og í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöld kynntust áhorfendur fjölskyldu sem segir að félagið sé ómetanlegt og hafi stutt þau í gegnum þeirra ferli. Hjónin Ragney Líf Stefánsdóttir og Pétur Berg Maronsson eignuðust soninn Maron Berg sem fæddist með byggingargalla í hrygg. Eina tilfellið hér á landi. „Ég gleymi aldrei þessu fyrsta viðtali. Það var bara einhver sem tók á móti okkur og sagði, velkomin í fjölskylduna okkar, við skiljum ykkur,“ segir Ragney. „Það sem mér fannst svo gott að heyra var, þetta verður allt í lagi. Það hafði maður aldrei heyrt, því það var alltaf sagt við okkur að það væri ekki vitað því það væri ekkert annað tilfelli til að bera saman við,“ segir Pétur. Pétur og Ragney hafa fengið mikinn stuðning frá Einstökum börnum. „Óvissan var mjög erfið. Við tókum þá ákvörðun að hugsa ekki meira en hálft ár fram í tímann. En af því sögðu hafa læknarnir hans unnið þvílíkt kraftaverk og við erum mjög þakklát fyrir læknana hans,“ segir Ragney. Maron fór í aðgerð 10 mánaða sem var átta klukkustunda aðgerð þar sem hryggjarliðir voru slípaðir niður og hryggurinn spengdur upp og gert meira pláss fyrir mænuna. „Þetta bjargaði því að hann hélt hreyfingu í fótunum og getur hreyft þá en verður rosalega þreyttur fljótt og á erfitt með það,“ segir Pétur. „Þetta var átta tíma aðgerð, lengst pössun sem við höfum fengið fyrir hann,“ segir Ragney og hlær en bætir við að aðgerðin hafi gengið framar vonum. Ragney fékk tíðindin að ekki væri allt með felldu í tuttugu vikna sónarnum. Vegna Covid var Pétur ekki með henni í sónarnum en þegar leið á viðtalið var hún beðin um að hafa samband við hann og fá hann til að mæta. Parið varð síðan að ákveða sig hvort það vildi halda meðgöngu áfram og tóku þau ákvörðun um að gera svo þegar í ljós kom að litningagallar væru ekki til staðar. Ragney segist vera nokkuð sár hvernig komið var fram við hana í kringum þennan tíma. Að drengurinn þeirra væri aðeins fóstur og ekki barn því hann væri aðeins tuttugu vikna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Klippa: Óvissan var mjög erfið
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Lífið Skilnaður handan við hornið hjá Kanye og Biöncu Lífið Hafi enn verið hreinn sveinn Lífið Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Lífið Kemur frá Sýrlandi og syngur á íslensku Tónlist Harry og Meghan séu ekki að skilja Lífið Henti listaverkinu í ruslið Menning Galið að fræðsla um snípinn sé af skornum skammti Lífið Stofnar eigin útgáfu og byrjar í ruslinu Lífið Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Lífið Fleiri fréttir Þreyttur á stefnumótaöppum: „Hvernig fer ég að því að kynnast fólki?“ Gullmoli í Giljalandi Hafi enn verið hreinn sveinn Logi Geirs og Ólafur Ragnar léttir í London Ragnhildur og Hanna Katrín kveðja Búseta Tíu ár af ást: „Sennilega ekki auðvelt með mér“ Harry og Meghan séu ekki að skilja Galið að fræðsla um snípinn sé af skornum skammti Móðir Whitney Houston látin Stofnar eigin útgáfu og byrjar í ruslinu Skilnaður handan við hornið hjá Kanye og Biöncu Vann til verðlauna fyrir götubitann Bergrún Íris og Kolbrún keyptu í Hafnarfirði Fylgst með tímaskeiði í lífi konu sem greinist með krabbamein Gátu ekki talað saman fyrir syngjandi þjónum „Fólk í kringum þessa einstaklinga er á nálum“ Fanney Dóra og Aron gáfu syninum nafn Náði að sættast við bróður sinn fyrir andlátið Stjörnulífið: Skvísustælar við bakkann og áminning um óöryggi Eins og þruma úr heiðskíru lofti Sláturgerð, Sherry og súkkulaði á Hellu Myndaveisla: Eliza Reid og Ásdís Spanó létu sig ekki vanta í Núllið Covidsmitaður Al Pacino var nær dauða en lífi Dolly gefur 135 milljónir vegna Helenu Með húsaflutninga á heilanum Krakkatían: Ber, forsetar og prinsessur Sigmundur og hvolpurinn gleðjast yfir fylgi Miðflokksins Karlmennskuhlaðvarpið heyrir sögunni til „Ég var heppinn. En ekki hann“ „Það er önnur hver gella með í vörunum“ Sjá meira