„Fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn“

Við höfum áður fjallað um sögu Ægis, en hann greindist þriggja ára með Duchenne, sjaldgæfan og banvænan vöðvarýrnunarsjúkdóm. Hulda segir að dansmyndböndin geri mikið fyrir þau bæði. 

„Við byrjuðum eiginlega alveg óvart á dansmyndböndunum það var ekkert sérstaklega ákveðið fyrirfram. Við Ægir vorum ein heima á Föstudegi og vorum að dansa saman en við höfum alltaf gert það því við elskum bæði að dansa. Ég hafði aðeins byrjuð að vera virk á samfélagsmiðlum til að reyna að vekja vitund um Duchenne en ekkert alvarlega samt. Ég ákvað að taka dansinn okkar upp að gamni og birti myndbandið á samfélagsmiðlum eiginlega bara að gamni. Ég fékk svo góð viðbrögð við þessu strax að ég hugsaði með mér að þarna væri kannski komin skemmtileg leið til að fræða fólk um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Eitthvað sem væri skemmtilegt og myndi jafnvel færa fólki gleði en það er það sem ég elska mest að gera. Aðalástæðan fyrir því að ég fór af stað með þetta er að mig langar að láta gott af mér leiða og sýna öðrum að það er alltaf ljós í myrkrinu og eitthvað til að hafa gaman af. Ég fór að birta myndböndin vikulega því Ægir var svo mikið til í þetta með mér og við höfum verið að birta þetta á hverjum föstudegi í tvö ár rúmlega.“

Veitir Ægi gleði

Myndböndin birtast á Facebook-síðu Huldu og stuðningssíðunni hans Ægis, Stuðningur fyrir Ægir Þór Sævarsson. Einnig birtast þau á Instagram síðu Huldu, Hope with Hulda.

„Dansinn sjálfur gerir Ægi mjög gott finnst mér, bara hreyfingin ein og sér er góð fyrir hann held ég. Það er líka bara svo gaman að dansa og losar um gleði hormónið, hann verður alltaf svo glaður þegar hann dansar enda ekki hægt að vera leiður að dansa. Síðan hef ég séð svo mikinn ávinning fyrir hann líka varðandi sjálfstraustið því það hefur vaxið svo mikið hjá honum eftir að við fórum að gera þetta. Hann stamar til dæmis mikið en eftir því sem við gerum fleiri myndbönd þá finnst mér hann alveg vera hættur að spá í því og ég sé bara hvað hann er orðinn öruggur með sig. Ég var alveg tvístígandi í byrjun hvort ég ætti að setja hann í þessa stöðu verandi barn og ekki að taka þessa ákvörðun fyrir sjálfan sig en ég sé ekki eftir því vegna þess að mér finnst hann hafa grætt miklu meira á þessu heldur en hitt. Hann æfist líka vel í enskunni sem er auka bónus þannig að hann fær heilmikið út úr þessu.“

Nýjasta dansmyndband þeirra má sjá í spilaranum hér fyrir neðan. 

Óendanlega þakklát

Hulda segir að þau séu einstaklega þakklát fyrir viðtökurnar sem uppátækið hefur fengið.

„Viðbrögðin frá fólki hafa verið hreint frábær og ég fæ skilaboð frá fólki hvaðanæva úr heiminum þar sem fólk þakkar okkur fyrir að færa sér gleði inn í daginn. Sumir hafa sagt mér að þeir bíði spenntir eftir föstudögum og dansi alltaf með okkur. Það virðist því vera gleðin sem fólk fær mest út úr því að horfa á myndböndin okkar. Fólk sér að ef við getum haft gaman þrátt fyrir það sem Ægir er að kljást við þá geta sennilega flestir haft gaman, það er alltaf hægt að brosa þó ekki sé nema stutta stund.“

Þekktir einstaklingar hafa dansað með Huldu og Ægi og hvetur hún áhugasama til að hafa samband ef þeir vilja taka sporið með þeim.

„Við höfum dansað við vini og vandamenn og fólk um allan heim í raun og veru. Allt frá Duchenne dreng og fjölskyldu hans í suður Afríku til Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra. Við höfum líka dansað við Pál Óskar, Víði og Ölmu, virtan taugalækni, Dr Mendell, sem rannsakar Duchenne í Bandaríkjunum, Söru Björk fótboltakonu. stjórn stærstu Duchenne samtakanna í Bandaríkjunum, Daða og Gagnamagnið, starfsfólk Greiningarstöðvar ríkisins, Siggu og Grétar í Stjórninni, Kvennakór Hornafjarðar og marga fleiri sem er of langt að telja upp hér en ég er óendanlega þakklát öllum sem hafa dansað með okkur og lagt málefninu lið.“

Fólk víða um heim horfir á myndböndin sem hafa fengið allt upp í 30.000 áhorf.

„Mér finnst mikilvægt að halda þessu áfram meðan Ægir getur og vill því ég hef upplifað að við virðumst geta glatt svo mikið með þessum myndböndum og það finnst mér alveg stórkostlegt. Fólk er að senda mér skilaboð utan úr heimi og reyndar líka hér heima þar sem það þakkar okkur fyrir myndböndin. Fólk talar um að það hafi gert daginn þeirra betri að sjá okkur dansa, það finnst mér alveg stórkostlegt og það er mikil hvatning fyrir okkur. Líka það að Duchenne drengur úti í heimi finni gleði í hjartanu við að sjá þetta og fái jafnvel sjálfstraust til að gera eitthvað sem hann hefur dreymt um því hann sér hvað Ægir er að gera er dásamlegt að vita en þannig skilaboð hef ég líka fengið,“ segir Hulda.

„Mér finnst líka mikilvægt að halda áfram með þetta verkefni vegna þess að það þarf að halda uppi umræðunni um Duchenne og sjaldgæfa sjúkdóma. Ég reyni til dæmis alltaf að tala um eitthvað tengt þessu þegar ég birti færsluna á samfélagsmiðlum og ég er nokkuð viss um að ansi margir þekkja til dæmis orðið Duchenne núna eftir að við byrjuðum á þessu og það er vel. Almennt þekkir fólk mjög lítið til sjaldgæfra sjúkdóma og bara það að við séum alltaf sýnileg vikulega minnir fólk kannski á það og mögulega fer fólk þá að leita sér þekkingar um hvað við erum að tala um og það er það sem þarf, meiri vitund um langveik börn með sjaldgæfa sjúkdóma og þeirra líf. Það sem við erum að gera skapar því vonandi umræðu í samfélaginu um þennan málaflokk og það er mikilvægt. Þannig að þrátt fyrir að gleðin sé í aðalhlutverki þá er auðvitað alvarlegur undirtónn sem er það að kynna þessa erfiðu og oft ólæknandi sjúkdóma.“

Sækir styrkinn í dansinn

Í samtali við Vísi segir Hulda að það sé sérstaklega mikilvægt að dreifa gleði þegar mikið er um neikvæðar fréttir í fjölmiðlum.

„Ég held að á þessum síðustu og verstu tímum þar sem neikvæðar fréttir dynja á okkur þá verðum við að einbeita okkur meira að því fallega og góða í heiminum því það er alveg af nógu að taka þar líka, við heyrum bara minna af því í fréttunum. Ægir sagði einmitt um daginn við mig „Mamma ég held við ættum ekkert að vera horfa á fréttirnar það eru bara vondar fréttir og maður verður bara leiður.“ Börnin sjá þetta líka og við megum ekki gleyma því, það getur skapað kvíða hjá þeim sem er auðvitað ekki gott. Þess vegna vil ég reyna að koma þessu á framfæri svo fólk sjái að það er líka eitthvað til að gleðjast yfir og við Ægir munum halda áfram að dansa og deila gleðinni og kærleikanum eins víða og við getum.“

Hulda stefnir ekki á að hætta að dansa á næstunni og hvetur fólk til að horfa og dansa með þeim.

„Dansinn gerir líka svo margt fyrir mig en í hann sæki ég styrkinn minn og kærleikurinn sem ég upplifi þegar ég er að dansa gefur mér svo mikið þannig að við fáum bæði mjög mikið út úr þessu.“