Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson Skoðun Skoðun Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Málþóf spillingar og græðgi á Alþingi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Lýðskrum Skattfylkingarinnar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Krabbamein – reddast þetta? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Valdið yfir sjávarútvegsmálunum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lummuleg áform heilbrigðisráðherra Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Hver á að fá súrefnisgrímuna fyrst? Davíð Bergmann. skrifar Skoðun Baráttan um kjör eldra fólks Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Elsku Íslendingar, styðjum saman Grindavík Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Svigrúm Eydísar á fölskum grunni Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri vegur til Þorlákshafnar er samkeppnismál Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Lík brennd í Grafarvogi Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Er handahlaup valdeflandi? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Á jaðrinum með Jesú Daníel Ágúst Gautason skrifar Skoðun Þeir sem verja stórútgerðina – og heimsvaldastefnuna Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Gervigreindin beisluð Hanna Kristín Skaftadóttir,Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Kúnstin að vera ósammála sjálfum sér Heiða Ingimarsdóttir skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Skoðun Menntamál íslenskra grunnskólabarna hafa verið til umfjöllunar – sem er vel. Miklu verra er tilefnið Karen Rúnarsdóttir skrifar
Skoðun Óvirðing við lýðræðislegar hefðir, gegn stjórnarskrá, trúnaðarbrot gagnvart kjósendum Arnar Þór Jónsson skrifar