„Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína?“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 30. mars 2021 16:01 Þorgerður Katrín er gestur í nýjasta þættinumm af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi og helstu efnisveitum í dag. Mission framleiðsla „Mér finnst eiginlega verst þegar þau fá ekki að vera á þeirra eigin forsendum,“ segir Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir formaður Viðreisnar um málefni fatlaðra og langveikra barna. Þorgerður Katrín er sjálf þriggja barna móðir og Katrín Erla dóttir hennar þarfnast stuðnings vegna sinnar fötlunar þar sem hún er með einhverfu. Þorgerður Katrín þekkir því vel inn á kerfið sem foreldri og neytandi í gegnum dótturina og líka hinum megin frá, frá þeim sem búa til kerfið. „Kerfið er ekkert endilega vont, það er búið að skrímslavæða svolítið kerfið sem slíkt því það er margt alveg ótrúlega gott sem hefur verið gert. En það vantar að vera á forsendum krakkanna,“ segir Þorgerður Katrín meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún segir að það þurfi að gera betur fyrir fötluð börn og að kerfið þurfi að vera teygjanlegra. „Þetta þarf að vera svona barbapabbaheimur, þú sveigir þig svolítið þannig.“ Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Bitnar á barninu Hún segir að unga fólkið standi sig vel þegar kemur að því að vera fordómalaus og með opinn hug gagnvart fötluðum og langveikum börnum. Þeir sem eldri eru mættu margir gera betur. Það þurfi líka að styðja betur við þennan hóp. „Okkar stuðningur er mikill en ég sé alveg hvernig þetta er hjá mörgum fjölskyldum með fatlaða einstaklinga, að það er gríðarlegt álag. Það er svo þungt og erfitt að sjá og upplifa, því það á endanum bitnar svo á barninu.“ Þurfa að halda sinni reisn Margar þessar fjölskyldur hafa líka áhyggjur af því hvernig staðan breytist eftir að fatlaði einstaklingurinn nær 18 ára aldri. Sjálf hefur hún velt því fyrir sér hvernig umhverfi, sjálfstæði og öryggi dóttur hennar verði í framtíðinni. „Það skiptir náttúrulega öllu máli að nálgast þetta þannig að börnin okkar haldi sinni reisn þegar þau verða 18 ára eins og aðrir. En svo er líka hinn raunveruleikinn að þau geta ekki sinnt sér og þau geta ekki séð um sig sjálf,“ segir Þorgerður Katrín um breytingar á réttindum og skyldum þessa unga fólks. Hún segir að það sé búið að breyta mörgu til hins betra en enn megi bæta ýmislegt. Að hennar mati þarf að auðvelda foreldrum að undirbúa þessa breytingu í tíma og minna þá á það sem þurfi að ganga frá fyrir 18 ára afmælið og hvað þurfi að passa upp á. Foreldrar hafi nóg af áhyggjum nú þegar. „Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína? Hvað gerist með hana? Það er spurningin sem maður spyr sig á hverjum morgni. Verður þetta í lagi?“ Bjartsýn á lögleiðingu CBD Eitt af því sem Þorgerður Katrín ræddi í þættinum var lögleiðing á CBD fæðubótarefnum og drykkjum. „Halldóra Mogensen Pírati er fyrsti flutningsmaður og ég er meðflutningsmaður með henni og styð þetta mál. Það er inni í þinginu.“ Þorgerður Katrín segir að þetta geti gagnast ákveðnum hópi og því ætti fólk að fá þetta frelsi, að fá þetta val. „Evrópudómstóllinn og Evrópurétturinn eru búin að segja að þetta er eins og hver önnur matvara. Við þurfum að klára þetta bara þannig að við séum ekki með allt niður um okkur. Bara þess vegna gætum við afgreitt þetta núna á vorþingi og ég vona að það gerist.“ Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01 „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 Mest lesið „Þetta lið á Akureyri vildi ekki gefa mér gullið“ Lífið „Ég hef grátið því að ég var svo skotin í þér“ Lífið Gurrý um svuntuaðgerðina: „Jesús hvað þetta er búið að vera erfitt“ Lífið Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York Lífið Clavicular fluttur á spítala vegna ætlaðrar ofskömmtunar Lífið Umdeildum K-Pop stjörnum skipt út í Hörpu Lífið Uppeldið hjá ömmu og afa áhrifamest Lífið Mætti í þáttinn til að vinna sér inn fyrir þurrkara Lífið „Við teljum að þetta verði sögulegir tónleikar“ Tónlist „Ég vil ekki líkjast öllum öðrum“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir Hvað veistu um... Vetrarólympíuleika? Mætti í þáttinn til að vinna sér inn fyrir þurrkara Frumfluttu lag Barnamenningarhátíðarinnar fyrir káta krakka „Ég hef grátið því að ég var svo skotin í þér“ Uppeldið hjá ömmu og afa áhrifamest „Þetta lið á Akureyri vildi ekki gefa mér gullið“ Gurrý um svuntuaðgerðina: „Jesús hvað þetta er búið að vera erfitt“ Clavicular fluttur á spítala vegna ætlaðrar ofskömmtunar Oddvitar landsins takast á við Oddvitaáskorunina Óvænt ökuferð að ógleymanlegu augnabliki Umdeildum K-Pop stjörnum skipt út í Hörpu Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York „Svo kom í ljós að þetta var alls ekki amma mín“ „Hún reyndi aldrei að koma í stað mömmu“ „Ég var mjög skrítinn krakki“ Bryndís Líf orðin móðir Yfirgaf yfirstéttina fyrir loftárásir, listaverkarán og sprengjugerð Oddvitaáskorunin: „Big Papa“ uppáhalds gælunafnið Fyrsti transmaðurinn sem fer með aðalhlutverk í íslenskri kvikmynd Þriðja dóttir Sverris Bergmanns og Kristínar Evu komin í heiminn Óborganlegt faðmlag Jóhanns og Sigurðar „Litlu hlutirnir gefa lífinu merkingu“ Mesta áskorunin að greinast með hryggskekkju Sigurður Sævar og Guðbjörg í sundur Britney farin í meðferð Reynir og Sólveig giftu sig í rauðu Á götunni ellefu ára og segir kerfið hafa gefist upp þegar hún var þrettán Söngvari Massive Attack handtekinn á mótmælum Stjörnulífið: Helen og Ruben ástfangin á Ítalíu Fortíðarþrá einkenndi endurkomuna á stóra sviðið Sjá meira
Þorgerður Katrín er sjálf þriggja barna móðir og Katrín Erla dóttir hennar þarfnast stuðnings vegna sinnar fötlunar þar sem hún er með einhverfu. Þorgerður Katrín þekkir því vel inn á kerfið sem foreldri og neytandi í gegnum dótturina og líka hinum megin frá, frá þeim sem búa til kerfið. „Kerfið er ekkert endilega vont, það er búið að skrímslavæða svolítið kerfið sem slíkt því það er margt alveg ótrúlega gott sem hefur verið gert. En það vantar að vera á forsendum krakkanna,“ segir Þorgerður Katrín meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún segir að það þurfi að gera betur fyrir fötluð börn og að kerfið þurfi að vera teygjanlegra. „Þetta þarf að vera svona barbapabbaheimur, þú sveigir þig svolítið þannig.“ Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Bitnar á barninu Hún segir að unga fólkið standi sig vel þegar kemur að því að vera fordómalaus og með opinn hug gagnvart fötluðum og langveikum börnum. Þeir sem eldri eru mættu margir gera betur. Það þurfi líka að styðja betur við þennan hóp. „Okkar stuðningur er mikill en ég sé alveg hvernig þetta er hjá mörgum fjölskyldum með fatlaða einstaklinga, að það er gríðarlegt álag. Það er svo þungt og erfitt að sjá og upplifa, því það á endanum bitnar svo á barninu.“ Þurfa að halda sinni reisn Margar þessar fjölskyldur hafa líka áhyggjur af því hvernig staðan breytist eftir að fatlaði einstaklingurinn nær 18 ára aldri. Sjálf hefur hún velt því fyrir sér hvernig umhverfi, sjálfstæði og öryggi dóttur hennar verði í framtíðinni. „Það skiptir náttúrulega öllu máli að nálgast þetta þannig að börnin okkar haldi sinni reisn þegar þau verða 18 ára eins og aðrir. En svo er líka hinn raunveruleikinn að þau geta ekki sinnt sér og þau geta ekki séð um sig sjálf,“ segir Þorgerður Katrín um breytingar á réttindum og skyldum þessa unga fólks. Hún segir að það sé búið að breyta mörgu til hins betra en enn megi bæta ýmislegt. Að hennar mati þarf að auðvelda foreldrum að undirbúa þessa breytingu í tíma og minna þá á það sem þurfi að ganga frá fyrir 18 ára afmælið og hvað þurfi að passa upp á. Foreldrar hafi nóg af áhyggjum nú þegar. „Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína? Hvað gerist með hana? Það er spurningin sem maður spyr sig á hverjum morgni. Verður þetta í lagi?“ Bjartsýn á lögleiðingu CBD Eitt af því sem Þorgerður Katrín ræddi í þættinum var lögleiðing á CBD fæðubótarefnum og drykkjum. „Halldóra Mogensen Pírati er fyrsti flutningsmaður og ég er meðflutningsmaður með henni og styð þetta mál. Það er inni í þinginu.“ Þorgerður Katrín segir að þetta geti gagnast ákveðnum hópi og því ætti fólk að fá þetta frelsi, að fá þetta val. „Evrópudómstóllinn og Evrópurétturinn eru búin að segja að þetta er eins og hver önnur matvara. Við þurfum að klára þetta bara þannig að við séum ekki með allt niður um okkur. Bara þess vegna gætum við afgreitt þetta núna á vorþingi og ég vona að það gerist.“
Spjallið með Góðvild Heilbrigðismál Börn og uppeldi Tengdar fréttir Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01 „Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00 „Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01 Mest lesið „Þetta lið á Akureyri vildi ekki gefa mér gullið“ Lífið „Ég hef grátið því að ég var svo skotin í þér“ Lífið Gurrý um svuntuaðgerðina: „Jesús hvað þetta er búið að vera erfitt“ Lífið Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York Lífið Clavicular fluttur á spítala vegna ætlaðrar ofskömmtunar Lífið Umdeildum K-Pop stjörnum skipt út í Hörpu Lífið Uppeldið hjá ömmu og afa áhrifamest Lífið Mætti í þáttinn til að vinna sér inn fyrir þurrkara Lífið „Við teljum að þetta verði sögulegir tónleikar“ Tónlist „Ég vil ekki líkjast öllum öðrum“ Tíska og hönnun Fleiri fréttir Hvað veistu um... Vetrarólympíuleika? Mætti í þáttinn til að vinna sér inn fyrir þurrkara Frumfluttu lag Barnamenningarhátíðarinnar fyrir káta krakka „Ég hef grátið því að ég var svo skotin í þér“ Uppeldið hjá ömmu og afa áhrifamest „Þetta lið á Akureyri vildi ekki gefa mér gullið“ Gurrý um svuntuaðgerðina: „Jesús hvað þetta er búið að vera erfitt“ Clavicular fluttur á spítala vegna ætlaðrar ofskömmtunar Oddvitar landsins takast á við Oddvitaáskorunina Óvænt ökuferð að ógleymanlegu augnabliki Umdeildum K-Pop stjörnum skipt út í Hörpu Opnar sig um andlát kærastans eftir skotárás í New York „Svo kom í ljós að þetta var alls ekki amma mín“ „Hún reyndi aldrei að koma í stað mömmu“ „Ég var mjög skrítinn krakki“ Bryndís Líf orðin móðir Yfirgaf yfirstéttina fyrir loftárásir, listaverkarán og sprengjugerð Oddvitaáskorunin: „Big Papa“ uppáhalds gælunafnið Fyrsti transmaðurinn sem fer með aðalhlutverk í íslenskri kvikmynd Þriðja dóttir Sverris Bergmanns og Kristínar Evu komin í heiminn Óborganlegt faðmlag Jóhanns og Sigurðar „Litlu hlutirnir gefa lífinu merkingu“ Mesta áskorunin að greinast með hryggskekkju Sigurður Sævar og Guðbjörg í sundur Britney farin í meðferð Reynir og Sólveig giftu sig í rauðu Á götunni ellefu ára og segir kerfið hafa gefist upp þegar hún var þrettán Söngvari Massive Attack handtekinn á mótmælum Stjörnulífið: Helen og Ruben ástfangin á Ítalíu Fortíðarþrá einkenndi endurkomuna á stóra sviðið Sjá meira
Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands. 23. mars 2021 08:01
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“ „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ segir Eiður Welding. Hann fæddist CP, eða cerebral palsy, sem er algengasta tegund hreyfihamlana meðal barna. Eiður vill leggja sitt af mörkum til að bæta samfélagið og fræða fólk um fatlanir. 16. mars 2021 08:00
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“ „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér eins og ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað var það ekki þannig,“ segir Kolbrún Benediktsdóttir varahéraðssaksóknari í Spjallinu með Góðvild. 10. mars 2021 07:01