Ert þú að greinast með krabbamein á tímum kórónuveiru? Erna Magnúsdóttir skrifar 25. apríl 2020 20:30 Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Mest lesið Hugsum stærra Magnús Lyngdal Magnússon Skoðun Leigufélög eignast fasteignamarkaðinn, fjárfestar eignast Garðabæ Baldur Jezorski Skoðun Í stormi reynir á leiðtogana Óskar Tryggvi Svavarsson Skoðun Er virkilega ekki um neitt að semja? Berglind Guðmundsdóttir Skoðun Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun Liðbólgusjúkdómar – fræðsla skiptir máli Katrín Þórarinsdóttir Skoðun Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir Skoðun Aftur til fortíðar: Tóbaks- og nikótínvarnir Vala Smáradóttir,Jóhanna Kristjánsdóttir Skoðun Um laun, arðgreiðslur og skatta Gunnar Björgvinsson Skoðun Mannauðsvald stjórnar meiru en margir halda Guðjón Heiðar Pálsson, Skoðun Skoðun Skoðun Hugsum stærra Magnús Lyngdal Magnússon skrifar Skoðun Leigufélög eignast fasteignamarkaðinn, fjárfestar eignast Garðabæ Baldur Jezorski skrifar Skoðun Mannauðsvald stjórnar meiru en margir halda skrifar Skoðun Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar Skoðun Liðbólgusjúkdómar – fræðsla skiptir máli Katrín Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Í stormi reynir á leiðtogana Óskar Tryggvi Svavarsson skrifar Skoðun Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er virkilega ekki um neitt að semja? Berglind Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Um laun, arðgreiðslur og skatta Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Aftur til fortíðar: Tóbaks- og nikótínvarnir Vala Smáradóttir,Jóhanna Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvers konar samfélag viljum við byggja með gervigreind? Rannveig Tenchi Ernudóttir skrifar Skoðun Brennandi hús Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Hvaleyrarvatn - ekki byggja í Vatnshlíð Stefán Georgsson skrifar Skoðun Ósýnilegi aldurshópurinn í íslenskum sviðslistum Hrafnhildur Theodórsdóttir skrifar Skoðun Svona verndum við Ísland fyrir útlendingum Ingólfur Shahin skrifar Skoðun Hverju getur aukið sjálfstraust og sérþekking skilað komandi kynslóðum? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Að byggja brú til þeirra sem bíða Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Gerviskoðanakönnun — eða 9,44 prósent? Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Enginn lærir í afneitun Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun It's complicated: Valkostir Íslands í gjaldmiðlamálum Stefanía K. Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Gleymdi framhaldsskólinn Sigurður E. Vilhelmsson skrifar Skoðun Álfsnes er rangur staður fyrir skotsvæði Kristbjörn Haraldsson,Anja Þórdís Karlsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn er að grafa sína eigin gröf Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Eru félagasamtök sem boða eigið fagnaðarerindi nóg til að upplýsa almenning? Eyrún Magnúsdóttir skrifar Skoðun Enn um Plastbarkamálið Ingólfur Bruun skrifar Skoðun Við unnum stóra vinninginn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Við erum öll í sama liðinu Jónas Hagan Guðmundsson skrifar Skoðun Látið Ljósleiðarann vera! Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Noregur verður hluti af kjarnorkuvernd Frakka Arnór Sigurjónsson skrifar Skoðun Það sem mun sökkva okkur Haukur Logi Jóhannsson skrifar Sjá meira
Nú er allur heimurinn á hvolfi, kórónuveiran er allt í einu orðið undarlegt sameiningartákn allra þjóða þar sem öll tilvera okkar er lituð af þessum heimsfaraldri, ekkert er eins og það var og verður sennilega aldrei. Á þessum tímum upplifum við breytt lífsmynstur, óöryggi, kvíða og oft á tíðum einangrun. Mikið álag að greinast með sjúkdóm á þessum tíma. Að greinast með krabbamein getur líka snúið tilverunni á hvolf þar sem daglegt líf verður ekki það sama og áður, og þar sem kvíði og óvissa yfirtekur hugann. Lífið breytist og verður sennilega aldrei alveg eins og áður. Að greinast með alvarlegan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri getur margfaldað óvissuna og magnað upp tilfinningar sem eru verulega óþægilegar og fólk upplifir að það hafi ekki neina stjórn á eigin tilveru. Þegar fólk greinist með krabbamein þá er stuðningur fjölskyldu og vina ómetanlegur, að fá gott faðmlag, uppbyggjandi heimsóknir og spjall við sína nánustu og vini getur verið mikil hjálp til að komast yfir erfiðasta hjallann. En núna stöndum við frammi fyrir því að það má nánast ekki faðmast, það má ekki bjóða vinum í heimsókn og hinn krabbameinsgreindi þarf virkilega að passa upp á hverja hann umgengst. Slíkt ástand getur leitt til enn þá meiri kvíða, óvissu, einangrunar og einsemdar. Að greinast með erfiðan sjúkdóm í miðjum heimsfaraldri er því tvöfalt álag sem enginn getur gert sér grein fyrir nema sá sem í því lendir. Að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur líka alla fjölskylduna. Foreldrar sem standa frammi fyrir því að þurfa að segja börnum sínum frá veikindum eins og krabbameini hafa sagt að þeim finnist það mjög erfitt á þessum tímum þar sem hræðslan við heimsfaraldurinn sé næg, hvað þá að auka álagið með því að tala líka um krabbamein því það hræði þau enn þá meira. Oft upplifa aðstandendur að þeir viti ekki almennilega hvað má og hvað ekki í kringum hinn krabbameinsgreinda. Leitaðu hjálpar, við erum til staðar í Ljósinu Reynslan sýnir að fólk getur glímt við margvísleg vandamál í kjölfar greiningar og meðferðar á krabbameini. Daglegar athafnir sem voru svo sjálfsagðar geta allt í einu tekið langan tíma eða frumkvæðið er ekki lengur til staðar. Andlegt álag vegna sjúkdómsins getur verið mikið og líkamlegir kvillar eins og bjúgur og hreyfiskerðing er stundum afleiðing t.d. skurðaðgerðar. Vegna kórónuveirunnar eru stofnanir sem sinna stuðningi og endurhæfingu með breyttu sniði. Fólk getur ekki gengið inn í húsnæðið til að hitta sérfræðinga eins og áður, eins og til dæmis í Ljósinu. Við viljum samt sem áður vera til staðar fyrir þig og höfum lagt mikla vinnu í að færa þjónustuna okkar yfir í rafrænt form. Að fá tækifæri til að vinna úr upplifun og tilfinningum getur verið mikil hjálp. Að geta talað við fagfólk sem hefur þekkingu og reynslu á málefninu er ómetanlegt og getur gert ástandið bærilegra. Að fá fræðslu um tilfinningasveiflur, skerta hreyfigetu, bjúg og líðan almennt, hvort sem það snýr að andlegri eða líkamlegri líðan, getur haft mikil áhrif á hvernig þér tekst að komast í gegnum þennan tíma. Auk þess er ómetanlegt að geta talað við einhvern um hvernig best sé að segja frá, hvernig best sé að tala við börnin og róa þau í þessum aðstæðum. Við í Ljósinu erum við símann alla daga og hægt er að hringja beint í aðalnúmerið okkar 5613770, auk þess sem hægt er að hringja beint í fagaðila Ljóssins, sjá ljosid.is. Þá bjóðum við einnig upp á vídeóviðtöl þar sem þú sérð sérfræðinginn sem þú hefur þörf fyrir að tala við og má þar nefna iðjuþjálfa, sjúkraþjálfara, íþróttafræðinga, sálfræðing, fjölskyldumeðferðarfræðing og markþjálfa. Þessi viðtöl fara fram í gegnum öruggt kerfi sem heitir Kara Connect og er viðurkennt bæði af Landlækni og Persónuvernd, og hefur Ljósið fengið öll tilskilin leyfi. Æfingar og ráðleggingar á netinu: Við höfum lagt mikla vinnu í að setja inn uppbyggjandi pistla, æfingar, jógaæfingar, hugleiðslu, hugmyndir að handverki og mataruppskriftir með kennslu á heimasíðu okkar www.ljosid.is. Ekki hika við að hafa samband við okkur í Ljósinu – við erum til staðar fyrir þig. Höfundur er forstöðukona Ljóssins
Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir Skoðun
Skoðun Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Aftur til fortíðar: Tóbaks- og nikótínvarnir Vala Smáradóttir,Jóhanna Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Hverju getur aukið sjálfstraust og sérþekking skilað komandi kynslóðum? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Skoðun Álfsnes er rangur staður fyrir skotsvæði Kristbjörn Haraldsson,Anja Þórdís Karlsdóttir skrifar
Skoðun Eru félagasamtök sem boða eigið fagnaðarerindi nóg til að upplýsa almenning? Eyrún Magnúsdóttir skrifar
Viðskiptaráð rýnir í skólakerfið á árunum 2016–2026 – var nokkuð í gangi þá? Þóranna Rósa Ólafsdóttir Skoðun
Á bak við hverja gigtargreiningu er fjölskylda sem verður fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Hrönn Stefánsdóttir Skoðun