Geta ekki hugsað þá hugsun til enda ef þau hefðu valið þá leið að enda meðgönguna

Þau vilja segja sína sögu vegna þess að þau eru ósátt við það að upplýsingar og aðstoð eru af skornum skammti þegar kemur að börnum. Ekki síst börnum með svokallaða hryggrauf.

„Það var svona um árið 2015 þegar ákváðum að eignast börn og þá höfðum við ákveðið að ef við myndum eignast barn með fötlun myndum við ljúka meðgöngunni. Svo eignumst við Ómar í apríl 2016 og hann er heilbrigður. Svo í byrjun ársins 2019 verðum við ólétt af henni Auði og allt gengur rosalega vel alla meðgönguna,“ segir Elísa og heldur áfram.

„Við ákváðum fyrir tilviljun að fara í suður í sónar því tengdaforeldrar mínir eru hér,“ segir Elísa sem bætir við að þá hafi ljósmóðurinni sagt að allt liti vel út.

„Hún var samt svolítið hikandi og nær í aðra reyndari sem hafði starfar sem ljósmóðir í þrjátíu ár og hún sá strax eitthvað og þá hélt maður strax að það væri eitthvað að. Svo kom yfirlæknir og við fórum í enn fleiri sónarmyndatökur. Við erum síðan beðin um að setjast niður og okkur er sagt að hún sé með hryggrauf. Þetta er allt í móðu en þau segja við okkur að þetta sé tilfelli þar sem fólk oftast líkur meðgöngu.“

Það voru fyrstu upplýsingarnar sem þau fengu og skiljanlega óþægilegt. Eftir á eru þau frekar ósátt hvernig staðið var að málum.

„Hún sagði að við hefðum fimm daga til að ákveða okkur og þetta er á föstudegi af því að ég var komin aðeins lengra en tuttugu vikur. Svo kemur taugalæknir og læknanemi og tala við okkur í sérherbergi og við fáum tuttugu mínútna samtal um að það séu fimmtíu prósent líkur á því að hún eigi eftir að geta labbað, gæti lent í vandræðum með að kyngja og anda,“ segir þau.

Þá hafi þeim verið sagt að engir tveir einstaklingar með hryggrauf séu eins. Hryggrauf eða klofinn hryggur uppgötvast oftast við fæðingu. Við fæðingu er gerð aðgerð til að loka gallanum á bakinu en það er ekki hægt að gera við skemmdir á mænunni. Bæði skyn og hreyfitaugar valda fötlun en mismikilli. Ef gallinn er lítill og situr lágt á hryggnum nær barnið oftast þokkalegri göngugetu. En hvernig er að þurfa taka svona ákvörðun á aðeins fimm dögum?

Skömmin mikil

„Ég sá bara svolítið mikið svart og rosalega mikil skömm sem kom yfir mig, svona eins og það væri eitthvað að okkur og að við hefðum ekki gert þetta rétt. Þetta væri einhver svona skilaboð að genin okkar væru eitthvað biluð. Ég var mjög feiminn með þetta og gat varla sagt mínum bestu vinum frá og áttu erfitt með að tala um þetta við fjölskylduna mína. Þetta var rosaleg sektarkennd, skömm og reiði. Ég var ekki mjög bjartsýnn á framhaldið og var mín fyrsta hugsun að ég vildi ljúka þessu,“ segir Hrólfur og bætir við að þegar hann horfir á dóttur sína í dag langar hann að ferðast aftur í tímann og slá sig utan undir þegar hann hugsar til baka um þessar hugsanir hans.

„Ég var ekki alveg sammála og var búin að finna hreyfingar og búin að mynda þessi tengsl. Það eina sem ég hugsaði var um framhaldið, er hún að fara vera verkjuð ? og er hún að fara eiga eitthvað gott líf, styttri lífsaldur en aðrir og erum við að fara geta sinnt stráknum okkar eins og við viljum,“ segir Elísa.

„Við rifumst aldrei neitt um þetta og þetta voru bara samræður og ég vildi alls ekki vera taka einhverja ákvörðun fyrir okkur tvö á neinn hátt. Það sem opnaði mest augun mín var þegar fólk sá á barn með hryggrauf hafði samband við okkur sem er svolítið eldra, sex ára ef ég man rétt. Við fórum í heimsókn til þeirra og hittum hann. Þá fengum við að hitta manneskju, ekki bara mynd á skjá og það algjörlega opnaði augun mín,“ segir Hrólfur sem hætti þá að hafa áhyggjur og ferlið hafi styrkt þeirra samband.

Foreldrar Elísu ráðlögðu þeim að eiga barnið því þau héldu að parið myndi aldrei afbera það að hafa lokið meðgöngunni.

Þörf á að leiða mann betur í gegnum þetta

„Það myndi ganga frá okkur andlega. Ég glími sjálf við andleg veikindi og er mikið leið og ég sagði þeim á Landspítala frá því og maður hefði haldið að maður fengi þá meiri bómul utan um sig og fleiri útskýringar. Mér fannst starfsfólki segja manni bara um verstu tilfellin og svo ekkert meira, bara að flestir enduðu meðgönguna. Mér finnst vanta að leiða manni betur í gegnum þetta og ekki bara henda manni út og segja að maður fái fimm daga til að hugsa sig um,“ segir Elísa.

Auður fæddist á afmælisdegi Elísu, 29. september 2019.

„Þær stóðu sig rosalega vel ljósmæðurnar og svo koma læknarnir inn og þeir eru ekki glaðir. Af hverju var ekki búið að láta þá vita að hún væri komin, af hverju var ekki búið að setja saltvatn og grisjur yfir raufina því hún gæti fengið sýkingu upp í heila og þeir voru eiginlega að skamma ljósmæðurnar fyrir framan okkur og ég hélt bara á henni. Guð er ég búin að gera einhvern skaða með því að halda á henni með raufina opna. Svo er hún tekin og læknirinn biðst síðan afsökunar þegar við erum komin upp á vökudeild,“ segir Elísa en fljótlega kom í ljós að Auður væri baráttumanneskja.

„Hún byrjaði strax að reyna reisa sig upp og rífa úr sér túpuna. Þeim fannst styrkurinn í henni alveg magnaður. Hjúkrunarfræðingarnir þurfti að vaka yfir henni svo hún myndi ekki rífa þetta úr sér. Hún fær að fara í þessa aðgerð, seint daginn eftir,“ segir Elísa en þá kom í ljós að gallinn sat ekki eins lágt á hryggnum og vonast hafi verið til en þrátt fyrir það virtist stelpan vera sterk og í raun sterkari en allir þorðu að vona.

Skapið kemur henni áfram

„Við sáum strax að hún var endalaust að hreyfa fæturna og hún hefur verið á fullu síðan. Þegar maður horfir á þetta barn í dag er eins og hún sé bara heilbrigð og það segja það flestir,“ segir Elísa en Auður blómstraði síðan næstu mánuði. Taugalæknir hafi til að mynda sagt að ef hann vissi ekki að hún væri með hryggrauf myndi hann halda að hún væri bara heilbrigð. Auður byrjaði að ganga ellefu mánaða og er í dag þrettán mánaða.

„Hún er á undan bróður sínum í öllu, hún borðar sjálf, hún vill fara sofa sjálf, drekka sjálf og gera allt sjálf og vill fá að ráða öllu. Hún er með stórt skap og það kemur henni áfram. Hún lætur ekkert stoppa sig. Þegar maður hugsar til baka þá finnur maður sorg en líka gleði að hafa fengið að upplifa þetta til að vita betur í dag. Við viljum að samfélagið fari að sýna þetta jákvæða sem fylgir fólki með sérþarfir. Ekki alltaf einblína á það neikvæða,“ segir Elísa.