„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Íslensk kona í haldi: Hótelherbergi á Tenerife þakið blóði Innlent „Girtu þig nú í brók og horfstu í augu við sjálfan þig“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Breytinga að vænta á fylgi Flokks fólksins Innlent Lögreglumenn furðuðu sig á vígahnetti Innlent Boeing þota hrapaði í garð íbúðarhúss Erlent Dagur hvetur alla Sjálfstæðismenn til að strika sig út Innlent Sást á öryggismyndavélum þegar Diego var numinn á brott Innlent Á bak við auglýsingarnar um Dag en skráður í Samfylkinguna Innlent Dómsmál setur áform Heidelberg í uppnám Innlent Fleiri fréttir Flugvélar og fólk skautuðu á Hafravatni Tvær á toppnum Gasmengun helsta hættan í Grindavík „Það má Guð vita“ Bælin tóm og Diegos sárt saknað: „Hann er einn af okkur“ „Girtu þig nú í brók og horfstu í augu við sjálfan þig“ Bjartsýni í Karphúsinu og kattarins Díegó leitað Lofa fullum trúnaði ef Diego verður skilað Leitaði trúnaðarupplýsinga til að staðfesta orðróm en fékk sparkið Ákærður fyrir stunguárásina á Menningarnótt Dómsmál setur áform Heidelberg í uppnám Enn talsverður kraftur í eldgosinu Bitist af mikilli hörku um atkvæði íbúa í Ölfusi Breytinga að vænta á fylgi Flokks fólksins Krapastífla hefur myndast í Ölfusá við Selfoss Hjúkrunarfræðingar samþykktu samning Sást á öryggismyndavélum þegar Diego var numinn á brott Lögreglumenn furðuðu sig á vígahnetti Kjörin í stjórn Evrópska ungmennavettvangsins Jane Goodall hvetur stjórnvöld til að beita sér gegn hvalveiðum Opna Grindavík á ný Sérfræðingar rýna í stöðuna á lokasprettinum Ráðgjafar- og greiningarstöð fjársvelt meðan ásókn í þjónustu eykst Töluverðar líkur á leiðindaveðri á kjördag Sjálfstæðismaður vill ekki að sitt fólk striki Dag út Íslensk kona í haldi: Hótelherbergi á Tenerife þakið blóði Rannsókn lokið á stunguárásinni við Skúlagötu Fundað í Karphúsi og hraunið kælt á Reykjanesi Sjúkratryggingar auglýsa eftir rekstraraðilum hjúkrunarheimila Góður árangur af hraunkælingu við varnargarðana Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Íslensk kona í haldi: Hótelherbergi á Tenerife þakið blóði Innlent „Girtu þig nú í brók og horfstu í augu við sjálfan þig“ Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Breytinga að vænta á fylgi Flokks fólksins Innlent Lögreglumenn furðuðu sig á vígahnetti Innlent Boeing þota hrapaði í garð íbúðarhúss Erlent Dagur hvetur alla Sjálfstæðismenn til að strika sig út Innlent Sást á öryggismyndavélum þegar Diego var numinn á brott Innlent Á bak við auglýsingarnar um Dag en skráður í Samfylkinguna Innlent Dómsmál setur áform Heidelberg í uppnám Innlent Fleiri fréttir Flugvélar og fólk skautuðu á Hafravatni Tvær á toppnum Gasmengun helsta hættan í Grindavík „Það má Guð vita“ Bælin tóm og Diegos sárt saknað: „Hann er einn af okkur“ „Girtu þig nú í brók og horfstu í augu við sjálfan þig“ Bjartsýni í Karphúsinu og kattarins Díegó leitað Lofa fullum trúnaði ef Diego verður skilað Leitaði trúnaðarupplýsinga til að staðfesta orðróm en fékk sparkið Ákærður fyrir stunguárásina á Menningarnótt Dómsmál setur áform Heidelberg í uppnám Enn talsverður kraftur í eldgosinu Bitist af mikilli hörku um atkvæði íbúa í Ölfusi Breytinga að vænta á fylgi Flokks fólksins Krapastífla hefur myndast í Ölfusá við Selfoss Hjúkrunarfræðingar samþykktu samning Sást á öryggismyndavélum þegar Diego var numinn á brott Lögreglumenn furðuðu sig á vígahnetti Kjörin í stjórn Evrópska ungmennavettvangsins Jane Goodall hvetur stjórnvöld til að beita sér gegn hvalveiðum Opna Grindavík á ný Sérfræðingar rýna í stöðuna á lokasprettinum Ráðgjafar- og greiningarstöð fjársvelt meðan ásókn í þjónustu eykst Töluverðar líkur á leiðindaveðri á kjördag Sjálfstæðismaður vill ekki að sitt fólk striki Dag út Íslensk kona í haldi: Hótelherbergi á Tenerife þakið blóði Rannsókn lokið á stunguárásinni við Skúlagötu Fundað í Karphúsi og hraunið kælt á Reykjanesi Sjúkratryggingar auglýsa eftir rekstraraðilum hjúkrunarheimila Góður árangur af hraunkælingu við varnargarðana Sjá meira