Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ Innlent Engin furða að verkafólk hafi snúið baki við Demókrataflokknum Erlent Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Innlent Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Innlent Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Innlent Inga muni varpa efnahagslegum gjöreyðingarvopnum Innlent Ríkissjórn Scholz er sprungin Erlent Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Innlent Fleiri fréttir Lögreglan leitar vitna að tveggja bíla árekstri Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Inga muni varpa efnahagslegum gjöreyðingarvopnum Glæný könnun og hávaðarok víða um land Algjör undantekning að mörg skot þurfi til að fella dýrið Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Kölluð út eftir að skipverji slasaðist á hendi Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 „Hafi eitthvað borið í milli, þá bar í milli þar“ Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Fleiri konur mættu í krabbameinsskimun í ár en í fyrra Söguleg endurkoma, súr kosningavaka og baráttuhugur Andlát af völdum fíkniefna og lyfja aldrei verið fleiri „Það styðja allir sitt fólk 100 prósent“ Segja umboð samninganefndar afdráttarlaust Segist sá sami í útlendingamálum og hann hafi alltaf verið Bjóða út gerð landfyllinga við Fossvogsbrú Ákærður fyrir hnefahögg á Lúx sem leiddi til dauða Baráttufundur en enginn samningafundur Trump áhrifameiri en nokkru sinni fyrr Foreldrar krefjast breytinga á verkfallinu fyrir helgi Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Kosningapallborð: Kristrún, Sigurður Ingi og Inga í kosningagír „Afskaplega slæmar fréttir fyrir heimshagkerfið“ Trump snýr aftur með öruggum sigri Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ Innlent Engin furða að verkafólk hafi snúið baki við Demókrataflokknum Erlent Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Innlent Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 Innlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Innlent Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Innlent Inga muni varpa efnahagslegum gjöreyðingarvopnum Innlent Ríkissjórn Scholz er sprungin Erlent Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Innlent Fleiri fréttir Lögreglan leitar vitna að tveggja bíla árekstri Viðreisn á flugi í nýrri Maskínukönnun Inga muni varpa efnahagslegum gjöreyðingarvopnum Glæný könnun og hávaðarok víða um land Algjör undantekning að mörg skot þurfi til að fella dýrið Norðmaður vann 3,7 milljarða, landi hans 1,6 og Íslendingur milljón Kölluð út eftir að skipverji slasaðist á hendi Skrifstofustjórinn fær ekki milljónirnar 24 „Hafi eitthvað borið í milli, þá bar í milli þar“ Óþarfi að skera úr um hvort læknir hafi gerst sekur um gáleysi Vinnan sé seld langt undir kostnaðarverði Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Fleiri konur mættu í krabbameinsskimun í ár en í fyrra Söguleg endurkoma, súr kosningavaka og baráttuhugur Andlát af völdum fíkniefna og lyfja aldrei verið fleiri „Það styðja allir sitt fólk 100 prósent“ Segja umboð samninganefndar afdráttarlaust Segist sá sami í útlendingamálum og hann hafi alltaf verið Bjóða út gerð landfyllinga við Fossvogsbrú Ákærður fyrir hnefahögg á Lúx sem leiddi til dauða Baráttufundur en enginn samningafundur Trump áhrifameiri en nokkru sinni fyrr Foreldrar krefjast breytinga á verkfallinu fyrir helgi Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Kosningapallborð: Kristrún, Sigurður Ingi og Inga í kosningagír „Afskaplega slæmar fréttir fyrir heimshagkerfið“ Trump snýr aftur með öruggum sigri Sjá meira