Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Innlent Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Innlent Erjur í innsta hring Trump fyrir opnum tjöldum Erlent Líf ólíklega í hættu en byggð gæti gjöreyðilagst Innlent Halla gerði hlé vegna veikinda veislugests Innlent Taldi sig vanhæfan í að afgreiða umsókn Hvals hf. Innlent Máttu ekki banna fréttamenn AP Erlent Hátt í hundrað látnir eftir að þak skemmtistaðar féll Erlent Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Innlent Leggur á 104 prósenta tollgjöld á Kína Erlent Fleiri fréttir Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Stoltir Íslendingar af þætti sínum í stærsta fraktflugfélagi Evrópu Taldi sig vanhæfan í að afgreiða umsókn Hvals hf. Halla gerði hlé vegna veikinda veislugests Fyrsta langreyðurin á vertíðinni háði 35 mínútna dauðastríð „Bara einfalt að leyfa fólki að leita að olíu“ Líf ólíklega í hættu en byggð gæti gjöreyðilagst Gosvá á höfuðborgarsvæðinu, dauðastríð og áhorfendabann Katrín vill leiða framkvæmdastjórn Samfylkingarinnar Hagræðingarhópurinn kostaði rúmar sjö milljónir Viðurkenndi brot gegn barnungri systur en sýknaður Reyndu að sprengja upp hraðbanka sem stendur allt af sér Landris hraðara en eftir síðustu eldgos Gefur kost á sér þrátt fyrir „krankleika“ í vetur og á ekki von á „heiftúðlegum átökum“ „Ekki leika þennan leik“ Félag atvinnurekenda svarar Ríkisendurskoðun Svava Lydia komin í leitirnar „Þetta eru atburðir sem við höfum aldrei séð áður“ Milljarðakrafa varði ekki sérstaklega mikilvæga hagsmuni Afsökunarbeiðni til Ólafar ekki í kortunum Logi í Úkraínu og markaðirnir rétta úr kútnum Myndavélarnar mikilvægar og upptökurnar góð sönnunargögn „Alvarlegt að saka ríkisendurskoðanda um að villa um fyrir Alþingi“ Norðurlöndin vinni með Bandaríkjunum svo þau fari ekki í „ranga átt“ Tímamót í opinberri heimsókn Höllu til Noregs ÍR kveikti á skiltinu án leyfis Vilja betri afkomutryggingu fyrir bændur sem verða fyrir uppskerutjóni Guðmundur Árni sækist eftir endurkjöri Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Innlent Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Innlent Erjur í innsta hring Trump fyrir opnum tjöldum Erlent Líf ólíklega í hættu en byggð gæti gjöreyðilagst Innlent Halla gerði hlé vegna veikinda veislugests Innlent Taldi sig vanhæfan í að afgreiða umsókn Hvals hf. Innlent Máttu ekki banna fréttamenn AP Erlent Hátt í hundrað látnir eftir að þak skemmtistaðar féll Erlent Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Innlent Leggur á 104 prósenta tollgjöld á Kína Erlent Fleiri fréttir Ríkisstyrkir til rafbílakaupa enduðu í vasa þeirra tekjuhæstu Hætta við uppbyggingu við tjörnina í Seljahverfi Fastur á Keflavíkurflugvelli í fjóra sólarhringa án alls Stoltir Íslendingar af þætti sínum í stærsta fraktflugfélagi Evrópu Taldi sig vanhæfan í að afgreiða umsókn Hvals hf. Halla gerði hlé vegna veikinda veislugests Fyrsta langreyðurin á vertíðinni háði 35 mínútna dauðastríð „Bara einfalt að leyfa fólki að leita að olíu“ Líf ólíklega í hættu en byggð gæti gjöreyðilagst Gosvá á höfuðborgarsvæðinu, dauðastríð og áhorfendabann Katrín vill leiða framkvæmdastjórn Samfylkingarinnar Hagræðingarhópurinn kostaði rúmar sjö milljónir Viðurkenndi brot gegn barnungri systur en sýknaður Reyndu að sprengja upp hraðbanka sem stendur allt af sér Landris hraðara en eftir síðustu eldgos Gefur kost á sér þrátt fyrir „krankleika“ í vetur og á ekki von á „heiftúðlegum átökum“ „Ekki leika þennan leik“ Félag atvinnurekenda svarar Ríkisendurskoðun Svava Lydia komin í leitirnar „Þetta eru atburðir sem við höfum aldrei séð áður“ Milljarðakrafa varði ekki sérstaklega mikilvæga hagsmuni Afsökunarbeiðni til Ólafar ekki í kortunum Logi í Úkraínu og markaðirnir rétta úr kútnum Myndavélarnar mikilvægar og upptökurnar góð sönnunargögn „Alvarlegt að saka ríkisendurskoðanda um að villa um fyrir Alþingi“ Norðurlöndin vinni með Bandaríkjunum svo þau fari ekki í „ranga átt“ Tímamót í opinberri heimsókn Höllu til Noregs ÍR kveikti á skiltinu án leyfis Vilja betri afkomutryggingu fyrir bændur sem verða fyrir uppskerutjóni Guðmundur Árni sækist eftir endurkjöri Sjá meira