Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Fundu Diego heilan á húfi í heimahúsi Innlent Minnst þrír foreldrar verkfallsbarna hafi misst vinnuna Innlent Sagðist fjárhagslegur þræll móður barnsins sem hann braut á Innlent Bein útsending: Skemmtilegustu kappræður kosningabaráttunnar Innlent Svarar Kára fullum hálsi Innlent Ekið á gangandi vegfaranda á Langholtsvegi Innlent Kostaði umdeilda færslu á síðu flokks sem hann er hættur í Innlent FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Innlent Kortleggja neðanjarðarbyrgi vegna hótana Rússa Erlent Fleiri fréttir Það sem oftast ógildir kjörseðilinn Vonast til að útkljá deilumál í fyrramálið FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Meðferðarheimili fyrsta skrefið að þjónustuþorpi fyrir börn Skaut þremur skotum að dróna Fiskistofu Sauð upp úr í morgunumferðinni Spákaupmenn ásælist vatn meðan fæðuöryggi sé stefnt í voða Ekið á gangandi vegfaranda á Langholtsvegi Jarðakaup fjárfesta ógn við matvælaöryggi og nýtt húsnæði Stuðla Minnst þrír foreldrar verkfallsbarna hafi misst vinnuna Fundi frestað hjá kennurum en læknar funda fram á kvöld „Þetta er óhjákvæmilegur meðafli“ Þrjár sviðsmyndir í skoðun en miða við óbreyttan kjördag Nemendur fara í húsnæði KSÍ vegna rakamyndunar Stöðug virkni í eldgosinu frá því í gær Leggja til að rífa skólann því úrbætur yrðu of áhættusamar Lofaði stuðningi og uppskar stuðning kvikmyndagerðarmanna Sagðist fjárhagslegur þræll móður barnsins sem hann braut á Funda vegna slæmrar veðurspár fyrir kjördag Bein útsending: Skemmtilegustu kappræður kosningabaráttunnar Einn með stöðu sakbornings þrátt fyrir tvo þjófa Leggja til að fleiri heilbrigðisstéttir geti gefið út vottorð Tóku fyrstu skóflustunguna að nýrri verknámsaðstöðu í FB Á góðri leið með að landa samningi í dag eða á morgun Komin með skýra mynd af andláti móðurinnar Um 43 prósent vilja aukinn einkarekstur í heilbrigðiskerfinu Fundu Diego heilan á húfi í heimahúsi Svarar Kára fullum hálsi Lokahönd lögð á kjarasamning lækna í Karphúsinu og Kappleikar í kvöld Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Fundu Diego heilan á húfi í heimahúsi Innlent Minnst þrír foreldrar verkfallsbarna hafi misst vinnuna Innlent Sagðist fjárhagslegur þræll móður barnsins sem hann braut á Innlent Bein útsending: Skemmtilegustu kappræður kosningabaráttunnar Innlent Svarar Kára fullum hálsi Innlent Ekið á gangandi vegfaranda á Langholtsvegi Innlent Kostaði umdeilda færslu á síðu flokks sem hann er hættur í Innlent FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Innlent Kortleggja neðanjarðarbyrgi vegna hótana Rússa Erlent Fleiri fréttir Það sem oftast ógildir kjörseðilinn Vonast til að útkljá deilumál í fyrramálið FB stækkar og Framsókn aftur á gröfunni Skilningsleysi fyrrverandi fjármálaráðherra um að kenna Meðferðarheimili fyrsta skrefið að þjónustuþorpi fyrir börn Skaut þremur skotum að dróna Fiskistofu Sauð upp úr í morgunumferðinni Spákaupmenn ásælist vatn meðan fæðuöryggi sé stefnt í voða Ekið á gangandi vegfaranda á Langholtsvegi Jarðakaup fjárfesta ógn við matvælaöryggi og nýtt húsnæði Stuðla Minnst þrír foreldrar verkfallsbarna hafi misst vinnuna Fundi frestað hjá kennurum en læknar funda fram á kvöld „Þetta er óhjákvæmilegur meðafli“ Þrjár sviðsmyndir í skoðun en miða við óbreyttan kjördag Nemendur fara í húsnæði KSÍ vegna rakamyndunar Stöðug virkni í eldgosinu frá því í gær Leggja til að rífa skólann því úrbætur yrðu of áhættusamar Lofaði stuðningi og uppskar stuðning kvikmyndagerðarmanna Sagðist fjárhagslegur þræll móður barnsins sem hann braut á Funda vegna slæmrar veðurspár fyrir kjördag Bein útsending: Skemmtilegustu kappræður kosningabaráttunnar Einn með stöðu sakbornings þrátt fyrir tvo þjófa Leggja til að fleiri heilbrigðisstéttir geti gefið út vottorð Tóku fyrstu skóflustunguna að nýrri verknámsaðstöðu í FB Á góðri leið með að landa samningi í dag eða á morgun Komin með skýra mynd af andláti móðurinnar Um 43 prósent vilja aukinn einkarekstur í heilbrigðiskerfinu Fundu Diego heilan á húfi í heimahúsi Svarar Kára fullum hálsi Lokahönd lögð á kjarasamning lækna í Karphúsinu og Kappleikar í kvöld Sjá meira