Börn í krabbameinsmeðferðum skrá sögu sína með perlum Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. nóvember 2019 21:00 Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu. Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ Innlent Ríkissjórn Scholz er sprungin Erlent Varðað við ofsaveðri á Vestfjörðum og Norðurlandi Veður „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ Innlent Óskaði Trump til hamingju og ítrekaði friðsamleg valdaskipti Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Innlent Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Innlent „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ Innlent Fleiri fréttir Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Fleiri konur mættu í krabbameinsskimun í ár en í fyrra Söguleg endurkoma, súr kosningavaka og baráttuhugur Andlát af völdum fíkniefna og lyfja aldrei verið fleiri „Það styðja allir sitt fólk 100 prósent“ Segja umboð samninganefndar afdráttarlaust Segist sá sami í útlendingamálum og hann hafi alltaf verið Bjóða út gerð landfyllinga við Fossvogsbrú Ákærður fyrir hnefahögg á Lúx sem leiddi til dauða Baráttufundur en enginn samningafundur Trump áhrifameiri en nokkru sinni fyrr Foreldrar krefjast breytinga á verkfallinu fyrir helgi Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Kosningapallborð: Kristrún, Sigurður Ingi og Inga í kosningagír „Afskaplega slæmar fréttir fyrir heimshagkerfið“ Trump snýr aftur með öruggum sigri Veðurviðvaranir í kortunum Þungur dómur fyrir að drepa son sinn og reyna að drepa annan Skrifa skilaboð með báðum og stýra með hnéi Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Sjá meira
Þrátt fyrir að krabbameinsmeðferðir barna séu erfiðar er dýrmætt að halda utan um hvað börnin ganga í gengum. Þetta segir móðir sem átti frumkvæði að því kynna sérstakan söguþráð fyrir íslenskum börnum eftir að hafa nýtt sér hann þegar sonur hennar var í krabbameinsmeðferð í Hollandi. Það var perlað í leikstofunni á Barnaspítala Hringsins í vikunni þegar Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna ýtti úr vör nýju verkefni sem nefnist söguþráður. Verkefnið er hollenskt en samtökin VOKK bjuggu það til. Verkefnið gengur út á það að börnin fá eina perlu fyrir allt það sem þau ganga í gegnum á meðan á krabbameinsmeðferð stendur, líkt og blóðprufur, svæfingar og sjúkrabílaferðir. Sóley Tómasdóttir átti frumkvæðið að því að kynna verkefnið fyrir íslenskum börnum. Sóley TómasdóttirMYND/Egill„Ég kynntist þessu þegar sonur minn var greindur með krabbamein í Hollandi. Þar fá öll börn svona keðju um leið og þau greinast,“ segir Sóley Tómasdóttir. Hún segir þráð eins og þann sem sonur hennar á sýna það sem hann hefur gengið í gengum. Til að mynda greiningu sjúkdómsins, rannsóknir, blóðprufur, sjúkrabílaferð og upphaf meðferðar svo og margt annað. „Þetta hefur svo margvíslegan tilgang. Fyrir lítil börn er gaman að fá verðlaun fyrir hvert og eitt og það veitir ekkert af að börn sem eru í svona meðferð fái smá verðlaun. Fyrir okkur aðstandendur hefur þetta verið ótrúlega mikilvægt vegna þess að þetta skráir söguna. Það að eiga söguna skráða og með þessum fallega hætti finnst mér ofboðslega dýrmætt,“ segir Sóley Ásta Þórunn Ólafsdóttir er tólf ára stelpa sem kemur reglulega í leikstofuna á meðan á krabbameinsmeðferð hennar stendur. Hún var byrjuð að þræða perlur á sinn þráð þegar við hittum hana en perlurnar fyrir lyfjameðferðir vera nokkrar þar sem hún hefur þegar farið í margar slíkar meðferðir. „Alveg tíu eða eitthvað,“ segir Ásta.Júlía Rut Lárusdóttir með móðir sinni og systur.MYND/EgillHún Júlía Rut Lárusdóttir Mönster er fimm ára. Tvö ár eru síðan að hún greindist og er hún byrjuð á sínum söguþræði. Hún var þegar búin að setja perlur fyrir blóðprufu og svæfingu á bandið sitt þegar við töluðum við hana. Eina perlu sem hún setti á þráðinn kallar hún draumamjólk. „Það er þegar hún fer í svæfingu og fær draumamjólk, alltaf kallað það,“ segir Louisa Sif Mönster, móðir Júlíu.
Heilbrigðismál Krakkar Mest lesið Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ Innlent Ríkissjórn Scholz er sprungin Erlent Varðað við ofsaveðri á Vestfjörðum og Norðurlandi Veður „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ Innlent Óskaði Trump til hamingju og ítrekaði friðsamleg valdaskipti Erlent Kosningavaktin: Íslendingar ganga að kjörborðinu Innlent Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Innlent Vaktin: Forsetakosningar í Bandaríkjunum Erlent „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Innlent „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ Innlent Fleiri fréttir Gert að greiða leigu fyrir afnot af „Hafnarfjarðarhreysinu“ „Við erum í neyðarstöðu akkúrat núna“ „Kennarasambandi Íslands blöskrar afstaða viðsemjenda sinna“ „Hann kemur margfalt sterkari til leiks núna” Fleiri konur mættu í krabbameinsskimun í ár en í fyrra Söguleg endurkoma, súr kosningavaka og baráttuhugur Andlát af völdum fíkniefna og lyfja aldrei verið fleiri „Það styðja allir sitt fólk 100 prósent“ Segja umboð samninganefndar afdráttarlaust Segist sá sami í útlendingamálum og hann hafi alltaf verið Bjóða út gerð landfyllinga við Fossvogsbrú Ákærður fyrir hnefahögg á Lúx sem leiddi til dauða Baráttufundur en enginn samningafundur Trump áhrifameiri en nokkru sinni fyrr Foreldrar krefjast breytinga á verkfallinu fyrir helgi Horfði upp á fimmtán mínútna dauðastríð í bakgarðinum Kosningapallborð: Kristrún, Sigurður Ingi og Inga í kosningagír „Afskaplega slæmar fréttir fyrir heimshagkerfið“ Trump snýr aftur með öruggum sigri Veðurviðvaranir í kortunum Þungur dómur fyrir að drepa son sinn og reyna að drepa annan Skrifa skilaboð með báðum og stýra með hnéi Íslenskir Trumpistar fylgjast spenntir með skammt frá Trump sjálfum Grátbiðja deiluaðila að finna lausn Rekstur borgarinnar allur að braggast segir borgarstjóri Fleiri tilkynningar um týnd ungmenni en allt árið í fyrra Eitt barn enn á gjörgæslu og líðan þess stöðug Afskipti af bifreið endaði með handtöku fjögurra manna Lausir hundar hafi drepið fleiri kindur Sögulegt spennustig týnd börn og bugaðir foreldrar Sjá meira