Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið Sonur þingmanns grunaður um að hafa banað föður sínum Innlent Fyrstu viðbrögð við tölum úr nýjustu könnun Maskínu Innlent Tugum borgarstarfsmanna sagt upp Innlent Maðurinn sem féll í Stuðlagil látinn Innlent Taka frá sex daga fyrir mál Írisar Helgu Innlent Ný Maskínukönnun frumsýnd í Pallborði Innlent Handtökur í tengslum við innbrot í minkabúið Innlent Staðfesta tæplega níutíu uppsagnir Innlent „Þetta er erfiður dagur og ferlinu er ekki lokið“ Innlent „Það er ekkert við þetta mannúðlegt“ Innlent Fleiri fréttir Erfiðast að horfa upp á manneskju deyja og geta ekkert gert „Þetta er ekki saklaus könnunarleiðangur“ „Það verður ekki þjónusturof við þessar breytingar“ Fjörutíu og eitt þúsund þegar greitt atkvæði „Það er ekkert við þetta mannúðlegt“ Gagnrýna vinnubrögð meirihlutans: „Allt stefnir í hryllilegt haust” Kvöldfréttir: Hildur og Pétur mætast í beinni um uppsagnir Fyrsta háskólasamstæða landsins tekin til starfa Íslendingar voru alræmdir og lítið traust á milli Hætta að keyra fjarskiptastaði með ljósavélum Staðfesta tæplega níutíu uppsagnir Fyrstu viðbrögð við tölum úr nýjustu könnun Maskínu „Það var gott að ná þessu fyrir nóttina“ Ný könnun: Dregur saman milli fylkinga Biðla til pysjubjörgunarfólks að fara varlega „Þetta er erfiður dagur og ferlinu er ekki lokið“ Handtökur í tengslum við innbrot í minkabúið Tugum borgarstarfsmanna sagt upp Aukið umferðareftirlit nú þegar skólarnir eru komnir í gang Ný Maskínukönnun frumsýnd í Pallborði Aukafundur um uppsagnir í borginni og vendingar í minkamáli Taka frá sex daga fyrir mál Írisar Helgu Bjarga þúsundum pysja í Eyjum Sonur þingmanns grunaður um að hafa banað föður sínum Maðurinn sem féll í Stuðlagil látinn Hundrað skjálfta hrina við Eldey Háskaleg eftirför, ofbeldisfullur strætófarþegi og áhyggjufullur leigusali Loðnumjöl nýtt sem áburður á gulrætur Kvíðir vetrinum framundan Lítur ummæli Ólafs Ragnars alvarlegum augum Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið Sonur þingmanns grunaður um að hafa banað föður sínum Innlent Fyrstu viðbrögð við tölum úr nýjustu könnun Maskínu Innlent Tugum borgarstarfsmanna sagt upp Innlent Maðurinn sem féll í Stuðlagil látinn Innlent Taka frá sex daga fyrir mál Írisar Helgu Innlent Ný Maskínukönnun frumsýnd í Pallborði Innlent Handtökur í tengslum við innbrot í minkabúið Innlent Staðfesta tæplega níutíu uppsagnir Innlent „Þetta er erfiður dagur og ferlinu er ekki lokið“ Innlent „Það er ekkert við þetta mannúðlegt“ Innlent Fleiri fréttir Erfiðast að horfa upp á manneskju deyja og geta ekkert gert „Þetta er ekki saklaus könnunarleiðangur“ „Það verður ekki þjónusturof við þessar breytingar“ Fjörutíu og eitt þúsund þegar greitt atkvæði „Það er ekkert við þetta mannúðlegt“ Gagnrýna vinnubrögð meirihlutans: „Allt stefnir í hryllilegt haust” Kvöldfréttir: Hildur og Pétur mætast í beinni um uppsagnir Fyrsta háskólasamstæða landsins tekin til starfa Íslendingar voru alræmdir og lítið traust á milli Hætta að keyra fjarskiptastaði með ljósavélum Staðfesta tæplega níutíu uppsagnir Fyrstu viðbrögð við tölum úr nýjustu könnun Maskínu „Það var gott að ná þessu fyrir nóttina“ Ný könnun: Dregur saman milli fylkinga Biðla til pysjubjörgunarfólks að fara varlega „Þetta er erfiður dagur og ferlinu er ekki lokið“ Handtökur í tengslum við innbrot í minkabúið Tugum borgarstarfsmanna sagt upp Aukið umferðareftirlit nú þegar skólarnir eru komnir í gang Ný Maskínukönnun frumsýnd í Pallborði Aukafundur um uppsagnir í borginni og vendingar í minkamáli Taka frá sex daga fyrir mál Írisar Helgu Bjarga þúsundum pysja í Eyjum Sonur þingmanns grunaður um að hafa banað föður sínum Maðurinn sem féll í Stuðlagil látinn Hundrað skjálfta hrina við Eldey Háskaleg eftirför, ofbeldisfullur strætófarþegi og áhyggjufullur leigusali Loðnumjöl nýtt sem áburður á gulrætur Kvíðir vetrinum framundan Lítur ummæli Ólafs Ragnars alvarlegum augum Sjá meira