Fall krónunnar og jólaglaðningur sem varð martröð Þóra Kristín Ásgeirsdóttir skrifar 21. júní 2019 11:15 Þegar Guðjón Reykdal Óskarsson var 6 ára greindist hann með Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdóm og í dag er hann 28 ára og þarf aðstoð allan sólarhringinn til að lifa sem eðlilegustu lífi. Þótt meðferðir, og þar af leiðandi lífslíkur og lífsgæði breytist jafnt og þétt til batnaðar hefur hann verið alfarið bundinn við hjólastól frá unglingsaldri. Hann er í doktorsnámi í læknavísindum og hefur unnið við rannsóknir vegna doktorsverkefnis, jafnhliða námi, hjá Íslenskri erfðagreiningu frá árinu 2016. Hann hefur þurft að takast á við nánast vonlausar áskoranir en þrátt fyrir það náð að skara fram úr og taka þátt í samfélaginu eins og stjórnmálamenn prédika um á góðum stundum að fólk með fötlun eigi að gera, það sé best fyrir það sjálft og samfélagið allt. Hann hefur sjálfur lýst því hvernig hann varð feiminn og innhverfur vegna allrar athyglinnar sem hann fékk vegna sjúkdómsins sem unglingur en náði að sökkva sér í nám og vísindi til að halda sönsum. Hann hefur síðan valið læknavísindin enda er það draumur hans að geta lagt eitthvað af mörkum til að lækna vöðvarýrnunarsjúkdóminn sem hann sjálfur og 11 aðrir Íslendingar stríða við. Þar sem Guðjón er öryrki og fékk örorkubætur til ársins 2018, þurfti hann að skila inn tekjuáætlun til TR fyrir árið 2017 sem hann gerði. Um mitt ár 2017 fékk hann hinsvegar launahækkun og gerði grein fyrir þeirri breytingu í símtali við þjónustufulltrúa. Um jólin 2017 var svo tekin sú ákvörðun hjá Íslenskri erfðagreiningu að greiða öllum starfsmönnum jólabónus sem samsvaraði einum mánaðarlaunum Guðjóns. Þetta var einhliða ákvörðun vinnuveitanda, án samráðs við Guðjón eða aðra starfsmenn og átti sér ekki stoð í ráðningarsamningi né kjarasamningi. Þessi ákvörðun leiddi hinsvegar til þess að tekjur hans fóru yfir viðmiðunarmörk fyrir árið 2017 og TR krefur hann nú um endurgreiðslu á kr. 1.300 þúsund krónum. Vegna launahækkunar og jólabónussins ætti hann að greiða 550 þúsund til baka samkvæmt krónu á móti krónureglunni en tekjur hans fara hinsvegar 55 þúsund krónum yfir sérstök viðmiðunarmörk og virkja reglu sem í daglegu stofnanamáli nefnist fall krónunnar. Tryggingastofnun krefur hann því um alla bótaupphæðina sem hann fékk greidda á árinu 2017 sem er drjúgur hluti þess sem hann hefur sér til framfærslu í doktorsnáminu. Þegar Guðjón var 16 ára las hann sér til um vöðvarýrnunarsjúkdóminn á netinu en þar kom fram að lífslíkur væru að meðaltali 16 ár. Hann slökkti á tölvunni og fannst lífið vera búið. Síðan þá eru tólf ár og hann hefur sigrast á ótrúlegum hindrunum. Það er þó ljóst að hver og einn dagur er lítið kraftaverk í tilfelli Guðjóns. Hann er dæmi um mann sem með dugnaði hefur náð að snúa erfiðri stöðu upp í persónulegan sigur. Köld krumla Tryggingastofnunar (sem á að vera öryggisnet fólks í þessari stöðu) ætlar að reyna að grípa um ökklana á honum og draga hann ofan í vonleysið með því að veifa vafasamri reglugerð. Hann vildi lifa sjálfstæðu lífi og þarf ekki lengur á bótum frá stofnuninni að halda en það á sjá til þess að hann sleppi þaðan ekki nema með skuldir á bakinu. Hann hefur boðist til að greiða 550 þúsund til baka samkvæmt krónu á móti krónureglunni en stofnunin hefur hafnað því boði og hafið innheimtuaðgerðir til að ná af honum 1300 þúsundum. Fyrir mann með tæplega 400 þúsund krónur úr að spila á mánuði er það mikil blóðtaka. Ekki síst þar sem hann hefur mikinn aukakostnað vegna fötlunar sinnar, hann þarf til dæmis að reka sérútbúinn bíl og standa straum af viðhaldi sérstakrar hjólastólalyftu á heimili foreldra sinna, þar sem hann býr til að geta frekar náð endum saman. Jólagjöf fyrirtækisins snerist því upp í martröð þess sem þurfti kannski mest á henni að halda. Þökk sé Tryggingastofnun og lögfræðingum hennar.Höfundur er upplýsinga- og samskiptafulltrúi Íslenskrar erfðagreiningar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Kæru smiðir, hárgreiðslufólk og píparar! Víðir Reynisson Skoðun Að sætta sig við brot á samkomulagi eða ekki Jón Ágúst Eyjólfsson Skoðun Inngilding – nýyrði sem enginn skilur? Miriam Petra Ómarsdóttir Awad Skoðun Við erum heit, græn og orkumikil – gerum kröfur um sjálfbærni, nýsköpun og betri nýtingu auðlinda! Halla Hrund Logadóttir ,Fida Abu Libdeh Skoðun Vantar fleiri lyftara í heilbrigðiskerfið? Ragna Sigurðardóttir Skoðun Kæri húsasmiður og oddviti Samfylkingarnar í Suðurkjördæmi Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Kvíðakynslóðin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun Hvenær á að skattleggja lífeyrissjóðsgreiðslur? Ögmundur Jónasson Skoðun Einhver sú besta forvörn sem við eigum Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson Skoðun Skoðun Skoðun Blóðmeramálið að kosningamáli Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stjórnlyndi og stöðnun Þórður Magnússon skrifar Skoðun Kæri húsasmiður og oddviti Samfylkingarnar í Suðurkjördæmi Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Eru kennaralausir skólar framtíðin? Elsa Nore skrifar Skoðun Hamstrahjól ríkisútgjalda Aron H. Steinsson skrifar Skoðun Grindavíkin mín Vilhjálmur Ragnar Kristjánsson skrifar Skoðun Kvíðakynslóðin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir skrifar Skoðun Einhver sú besta forvörn sem við eigum Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Að sjá ekki gjöf þjóðar fyrir græðgi Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Verðbólga og græðgi Bjarki Hjörleifsson skrifar Skoðun Rangfærsluvaðall Hjartar J. Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Þakkir til þjóðar Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Hvenær á að skattleggja lífeyrissjóðsgreiðslur? Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Við erum heit, græn og orkumikil – gerum kröfur um sjálfbærni, nýsköpun og betri nýtingu auðlinda! Halla Hrund Logadóttir ,Fida Abu Libdeh skrifar Skoðun Kæru smiðir, hárgreiðslufólk og píparar! Víðir Reynisson skrifar Skoðun Vilja miklu stærra bákn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Vantar fleiri lyftara í heilbrigðiskerfið? Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Inngilding – nýyrði sem enginn skilur? Miriam Petra Ómarsdóttir Awad skrifar Skoðun Að sætta sig við brot á samkomulagi eða ekki Jón Ágúst Eyjólfsson skrifar Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Geðheilbrigðismál og landsbyggðin Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Er píparinn þinn skattsvikari? Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Frelsi til að búa þar sem þú vilt Sæunn Gísladóttir skrifar Skoðun Kosningar og ,ehf gatið‘ Róbert Farestveit skrifar Skoðun Grípum tækifærin og sköpum bjartari framtíð Ísak Leon Júlíusson skrifar Skoðun Kæra unga móðir Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Niðurskurðarhnífnum beitt á skólana Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verði þitt val, svo á jörðu sem á himni Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Öryggis annarra vegna… Ingunn Björnsdóttir skrifar Skoðun Verðmæti leikskólans Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Sjá meira
Þegar Guðjón Reykdal Óskarsson var 6 ára greindist hann með Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdóm og í dag er hann 28 ára og þarf aðstoð allan sólarhringinn til að lifa sem eðlilegustu lífi. Þótt meðferðir, og þar af leiðandi lífslíkur og lífsgæði breytist jafnt og þétt til batnaðar hefur hann verið alfarið bundinn við hjólastól frá unglingsaldri. Hann er í doktorsnámi í læknavísindum og hefur unnið við rannsóknir vegna doktorsverkefnis, jafnhliða námi, hjá Íslenskri erfðagreiningu frá árinu 2016. Hann hefur þurft að takast á við nánast vonlausar áskoranir en þrátt fyrir það náð að skara fram úr og taka þátt í samfélaginu eins og stjórnmálamenn prédika um á góðum stundum að fólk með fötlun eigi að gera, það sé best fyrir það sjálft og samfélagið allt. Hann hefur sjálfur lýst því hvernig hann varð feiminn og innhverfur vegna allrar athyglinnar sem hann fékk vegna sjúkdómsins sem unglingur en náði að sökkva sér í nám og vísindi til að halda sönsum. Hann hefur síðan valið læknavísindin enda er það draumur hans að geta lagt eitthvað af mörkum til að lækna vöðvarýrnunarsjúkdóminn sem hann sjálfur og 11 aðrir Íslendingar stríða við. Þar sem Guðjón er öryrki og fékk örorkubætur til ársins 2018, þurfti hann að skila inn tekjuáætlun til TR fyrir árið 2017 sem hann gerði. Um mitt ár 2017 fékk hann hinsvegar launahækkun og gerði grein fyrir þeirri breytingu í símtali við þjónustufulltrúa. Um jólin 2017 var svo tekin sú ákvörðun hjá Íslenskri erfðagreiningu að greiða öllum starfsmönnum jólabónus sem samsvaraði einum mánaðarlaunum Guðjóns. Þetta var einhliða ákvörðun vinnuveitanda, án samráðs við Guðjón eða aðra starfsmenn og átti sér ekki stoð í ráðningarsamningi né kjarasamningi. Þessi ákvörðun leiddi hinsvegar til þess að tekjur hans fóru yfir viðmiðunarmörk fyrir árið 2017 og TR krefur hann nú um endurgreiðslu á kr. 1.300 þúsund krónum. Vegna launahækkunar og jólabónussins ætti hann að greiða 550 þúsund til baka samkvæmt krónu á móti krónureglunni en tekjur hans fara hinsvegar 55 þúsund krónum yfir sérstök viðmiðunarmörk og virkja reglu sem í daglegu stofnanamáli nefnist fall krónunnar. Tryggingastofnun krefur hann því um alla bótaupphæðina sem hann fékk greidda á árinu 2017 sem er drjúgur hluti þess sem hann hefur sér til framfærslu í doktorsnáminu. Þegar Guðjón var 16 ára las hann sér til um vöðvarýrnunarsjúkdóminn á netinu en þar kom fram að lífslíkur væru að meðaltali 16 ár. Hann slökkti á tölvunni og fannst lífið vera búið. Síðan þá eru tólf ár og hann hefur sigrast á ótrúlegum hindrunum. Það er þó ljóst að hver og einn dagur er lítið kraftaverk í tilfelli Guðjóns. Hann er dæmi um mann sem með dugnaði hefur náð að snúa erfiðri stöðu upp í persónulegan sigur. Köld krumla Tryggingastofnunar (sem á að vera öryggisnet fólks í þessari stöðu) ætlar að reyna að grípa um ökklana á honum og draga hann ofan í vonleysið með því að veifa vafasamri reglugerð. Hann vildi lifa sjálfstæðu lífi og þarf ekki lengur á bótum frá stofnuninni að halda en það á sjá til þess að hann sleppi þaðan ekki nema með skuldir á bakinu. Hann hefur boðist til að greiða 550 þúsund til baka samkvæmt krónu á móti krónureglunni en stofnunin hefur hafnað því boði og hafið innheimtuaðgerðir til að ná af honum 1300 þúsundum. Fyrir mann með tæplega 400 þúsund krónur úr að spila á mánuði er það mikil blóðtaka. Ekki síst þar sem hann hefur mikinn aukakostnað vegna fötlunar sinnar, hann þarf til dæmis að reka sérútbúinn bíl og standa straum af viðhaldi sérstakrar hjólastólalyftu á heimili foreldra sinna, þar sem hann býr til að geta frekar náð endum saman. Jólagjöf fyrirtækisins snerist því upp í martröð þess sem þurfti kannski mest á henni að halda. Þökk sé Tryggingastofnun og lögfræðingum hennar.Höfundur er upplýsinga- og samskiptafulltrúi Íslenskrar erfðagreiningar.
Við erum heit, græn og orkumikil – gerum kröfur um sjálfbærni, nýsköpun og betri nýtingu auðlinda! Halla Hrund Logadóttir ,Fida Abu Libdeh Skoðun
Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun
Skoðun Kæri húsasmiður og oddviti Samfylkingarnar í Suðurkjördæmi Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Við erum heit, græn og orkumikil – gerum kröfur um sjálfbærni, nýsköpun og betri nýtingu auðlinda! Halla Hrund Logadóttir ,Fida Abu Libdeh skrifar
Skoðun Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar
Við erum heit, græn og orkumikil – gerum kröfur um sjálfbærni, nýsköpun og betri nýtingu auðlinda! Halla Hrund Logadóttir ,Fida Abu Libdeh Skoðun
Afhendum raunverulegum eigendum hlut sinn í Íslandsbanka til jafns Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun