Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið Fyrsta súperstjarna Íslands stendur á tímamótum Lífið Feginn að losna við kvíðann sem fylgdi drykkjunni Lífið Allt um brjóstastækkun Simone Biles Lífið Breyta reglum um atkvæðagreiðslu og kynningu laga í Eurovision Lífið Vonlaust í víkinni Gagnrýni „Sjónvarpssonur“ John Travolta látinn Lífið Fimm fáránlegar biðraðir Íslendinga Menning Var úthúðuð af skipuleggjanda en sigraði í Ungfrú alheimi Lífið Helga Margrét tekur við af Króla Bíó og sjónvarp Þrír metnir hæfir til að stýra Óperunni Menning Fleiri fréttir Græjaðu gjafalistann á góðum prís Snjallt pöntunarkerfi á hádegismat sparar vinnu, tíma og kostnað Ný vefverslun Slippfélagsins er paradís fyrir myndlistafólk Höfundar lesa í beinni í kvöld BRASA er nýr og glæsilegur veitingastaður í hjarta Kópavogs Birgitta Haukdal áritaði bækur í Smáralind Mannlega hlið fjármálanna kjörnuð í bókinni Sálfræði peninganna Eru geimverur meðal okkar? Tilbrigði við sannleika Myndaveisla: Klikkuð stemning í Eldhúspartýi FM957 Partyland fagnar tveggja ára afmæli með 20% afslætti alla vikuna Fyrsti íslenskumælandi bóndabærinn slær í gegn Einar Már, Sunna Dís og Sigrún Eldjárn lesa upp í kvöld Knútur vann graskerskeppni FM957 og Fjarðarkaupa Fegurðin og fjölbreytnin í krulluðu hári Nanna Rögnvaldar og Hallgrímur Helga lesa í kvöld Sól, borg, skíði og flug á einum stað Alvöru kósýkvöld með frábærum afsláttum, gleði og góðri stemningu Góð tannheilsa er hluti af hamingju og heilsu Kvefið gengur hraðar yfir með ColdZyme® Vetrartískan er mætt í Boozt með kósýheit Nýir réttir Serrano aðgengilegir í LifeTrack appinu Frank Sinatra, Dean Martin og Sammy Davis Jr. lifna við í Hörpu „Við eigum meira blóð en blóðbankinn!“ Flytja alla Springsteen slagarana í Hörpu Frábær árangur í meðferðarstarfi Kalklitir og Slippfélagið mála framtíðina saman Hárolía, vinur eða óvinur hársins? Dineout gjafabréf er jólagjöfin í ár Hjálpa öðrum að eignast lítil kraftaverk Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið Fyrsta súperstjarna Íslands stendur á tímamótum Lífið Feginn að losna við kvíðann sem fylgdi drykkjunni Lífið Allt um brjóstastækkun Simone Biles Lífið Breyta reglum um atkvæðagreiðslu og kynningu laga í Eurovision Lífið Vonlaust í víkinni Gagnrýni „Sjónvarpssonur“ John Travolta látinn Lífið Fimm fáránlegar biðraðir Íslendinga Menning Var úthúðuð af skipuleggjanda en sigraði í Ungfrú alheimi Lífið Helga Margrét tekur við af Króla Bíó og sjónvarp Þrír metnir hæfir til að stýra Óperunni Menning Fleiri fréttir Græjaðu gjafalistann á góðum prís Snjallt pöntunarkerfi á hádegismat sparar vinnu, tíma og kostnað Ný vefverslun Slippfélagsins er paradís fyrir myndlistafólk Höfundar lesa í beinni í kvöld BRASA er nýr og glæsilegur veitingastaður í hjarta Kópavogs Birgitta Haukdal áritaði bækur í Smáralind Mannlega hlið fjármálanna kjörnuð í bókinni Sálfræði peninganna Eru geimverur meðal okkar? Tilbrigði við sannleika Myndaveisla: Klikkuð stemning í Eldhúspartýi FM957 Partyland fagnar tveggja ára afmæli með 20% afslætti alla vikuna Fyrsti íslenskumælandi bóndabærinn slær í gegn Einar Már, Sunna Dís og Sigrún Eldjárn lesa upp í kvöld Knútur vann graskerskeppni FM957 og Fjarðarkaupa Fegurðin og fjölbreytnin í krulluðu hári Nanna Rögnvaldar og Hallgrímur Helga lesa í kvöld Sól, borg, skíði og flug á einum stað Alvöru kósýkvöld með frábærum afsláttum, gleði og góðri stemningu Góð tannheilsa er hluti af hamingju og heilsu Kvefið gengur hraðar yfir með ColdZyme® Vetrartískan er mætt í Boozt með kósýheit Nýir réttir Serrano aðgengilegir í LifeTrack appinu Frank Sinatra, Dean Martin og Sammy Davis Jr. lifna við í Hörpu „Við eigum meira blóð en blóðbankinn!“ Flytja alla Springsteen slagarana í Hörpu Frábær árangur í meðferðarstarfi Kalklitir og Slippfélagið mála framtíðina saman Hárolía, vinur eða óvinur hársins? Dineout gjafabréf er jólagjöfin í ár Hjálpa öðrum að eignast lítil kraftaverk Sjá meira