Opið hús hjá Brakkasamtökunum Brakkasamtökin kynna 19. maí 2019 12:00 Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök. Mest lesið „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Lífið Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Lífið Unglingavinnan var tískupallurinn í París Lífið Fundu hvor aðra í prjónaskapnum Tíska og hönnun Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Lífið Ice Spice fór á klósettið á OTO Lífið Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Lífið Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Lífið Haustbingó Blökastsins í beinni Lífið Gengst loksins við fjörutíu ára gömlu ástarævintýri með Turner Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Húðin breytist með aldrinum Hagkaup leggur aukna áherslu á fræðslu „Það er sannarlega óþarfi að mygla inni“ Nýsköpun frá Icewear fyrir íslenskt veðurfar Sótti kvittunina í ruslið og vann draumaferð til Ástralíu Mikil þátttaka í Íslandsmóti fyrirtækja í Kviss Aldur er ekki hindrun heldur nýtt skeið í lífinu „Ég hef svo margar spurningar fyrir Georg Bjarnfreðarson!“ Tíu algeng mistök í daglegri hárumhirðu „Nú skaltu bara fara í pottinn, Pottakóngur!“ Systur skapa heilsusamfélag fyrir konur á öllum æviskeiðum Próteinskammtur alltaf með í töskunni Þrjátíu árum fagnað með fullu húsi og mikilli matarveislu Boney M og Herbert Guðmundsson stíga saman á svið á öðruvísi jólatónleikum Prjónaæði grípur um sig meðal Íslendinga Hátt í þúsund manns mættu í matar- og vínveislu Innnes Lifandi menning í hjarta Hafnarfjarðar Betri svefn byrjar á því sem er næst húðinni 1991 var eitt stærsta ár tónlistarsögunnar Tveggja ára og talar betri íslensku en flest Nýr sólarhringsstaður á Miklubraut: Sbarro, kaffi og verslun allan sólarhringinn Meira til baka með Takk í Bónus og Hagkaup Smellir George Michael lifna við á tónleikum í Hörpu og Hofi Allt í ferðalagið og jafnvel það sem þú vissir ekki að þig vantaði Gleðibankinn fær nýjan búning í tilefni fertugsafmælis Gula miðans Úr verkfræðinni í listina: „Stundum verður maður bara að fylgja innsæinu“ Beint flug til Portó Daría fagnar tíu árum – úr lítilli snyrtivöruverslun í lífsstílsverslun Sjá meira
Brakkasamtökin standa fyrir opnu húsi í dag þar sem opnuð verður ný heimasíða með fræðsluefni fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra. Á opna húsinu mun fjölbreyttur hópur fræðimanna, sem hefur lagt til efni á heimasíðuna, kynna fræðsluefni síðunnar og stuðla að umræðum um stöðu mála varðandi BRCA og arfgeng krabbamein á Íslandi. Einnig munu fyrirtæki og stofnanir vera með bása á staðnum og kynna starfsemina sína, þar á meðal Stoð, Primex Iceland og Eirberg. Katrín Júlíusdóttir, framkvæmdastjóri SFF og fyrrverandi ráðherra og alþingismaður, er fundarstjóri en hægt er að horfa á fundinn í spilaranum hér fyrir neðan.Dagskrá13:00Margrét Lilja Gunnarsdóttir, lögfræðingur og varaformaður Brakkasamtakanna "www.BRCA.is - Heimasíða fyrir arfbera og fjölskyldur þeirra"13:20Dr. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar13:40Eirný Þöll Þórólfsdóttir, erfðaráðgjafi hjá Landspítalanum"Krabbameinserfðaráðgjöf LSH"14:00Kristján Skúli Ásgeirsson"Ég er nýgreind með BRCA stökkbreytingu; á ég að fara í eftirlit eða áhættuminnkandi aðgerð?"14:30Hlé 14:50Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdarstjóri Krabbameinsskrár"BRCA2 stökkbreytingar og brjóstakrabbamein"15:10Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður Ljóssins"Ljósið - mikilvægi endurhæfingar"15:30Sólrún Sverrisdóttir, sjúkraþjálfari hjá Gáska"Sjúkraþjálfun eftir brjóstnám"15:50Dr. Helene Lauzon, rannsóknar og vöruþróunarstjóri Primex"Kítósantrefjar úr hafinu við Íslandsstrendur"16:10Anna Einarsdóttir"Fjölskyldusaga"16:30Spurningar og umræðurTilgangur Brakkasamtakanna er að leitast við að efla fræðslu og rannsóknir á BRCA og veita BRCA arfberum og fjölskyldum þeirra nauðsynlega fræðslu og stuðning. Félagið stendur vörð um hagsmuni BRCA arfbera og beitir sér fyrir eflingu þeirrar þjónustu sem BRCA arfberum stendur, eða á að standa, til boða. Samtökin leitast sömuleiðis við að stuðla að aukinni kostnaðarþátttöku ríkis við skimun, eftirlit og þær aðgerðir sem BRCA arfberar kjósa að gangast undir. Brakkasamtökin stuðla að samvinnu við erlend systursamtök.
Mest lesið „Hún byrjaði alla daga á því að fara í kirkjugarðinn í Fossvogi“ Lífið Segir Ríkissjónvarpið bregða fyrir sig fæti Lífið Unglingavinnan var tískupallurinn í París Lífið Fundu hvor aðra í prjónaskapnum Tíska og hönnun Neitar að hafa haldið fram hjá Lönu del Rey Lífið Ice Spice fór á klósettið á OTO Lífið Fréttatía vikunnar: Jesus, Haaland og Prettyboitjokkó Lífið Hemmi Gunn hjálpaði Hilmari og Birni Braga að svindla Lífið Haustbingó Blökastsins í beinni Lífið Gengst loksins við fjörutíu ára gömlu ástarævintýri með Turner Bíó og sjónvarp Fleiri fréttir Húðin breytist með aldrinum Hagkaup leggur aukna áherslu á fræðslu „Það er sannarlega óþarfi að mygla inni“ Nýsköpun frá Icewear fyrir íslenskt veðurfar Sótti kvittunina í ruslið og vann draumaferð til Ástralíu Mikil þátttaka í Íslandsmóti fyrirtækja í Kviss Aldur er ekki hindrun heldur nýtt skeið í lífinu „Ég hef svo margar spurningar fyrir Georg Bjarnfreðarson!“ Tíu algeng mistök í daglegri hárumhirðu „Nú skaltu bara fara í pottinn, Pottakóngur!“ Systur skapa heilsusamfélag fyrir konur á öllum æviskeiðum Próteinskammtur alltaf með í töskunni Þrjátíu árum fagnað með fullu húsi og mikilli matarveislu Boney M og Herbert Guðmundsson stíga saman á svið á öðruvísi jólatónleikum Prjónaæði grípur um sig meðal Íslendinga Hátt í þúsund manns mættu í matar- og vínveislu Innnes Lifandi menning í hjarta Hafnarfjarðar Betri svefn byrjar á því sem er næst húðinni 1991 var eitt stærsta ár tónlistarsögunnar Tveggja ára og talar betri íslensku en flest Nýr sólarhringsstaður á Miklubraut: Sbarro, kaffi og verslun allan sólarhringinn Meira til baka með Takk í Bónus og Hagkaup Smellir George Michael lifna við á tónleikum í Hörpu og Hofi Allt í ferðalagið og jafnvel það sem þú vissir ekki að þig vantaði Gleðibankinn fær nýjan búning í tilefni fertugsafmælis Gula miðans Úr verkfræðinni í listina: „Stundum verður maður bara að fylgja innsæinu“ Beint flug til Portó Daría fagnar tíu árum – úr lítilli snyrtivöruverslun í lífsstílsverslun Sjá meira