MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Þetta er fólkið á bak við Skjöld Íslands Innlent Móðir og níu mánaða barn hætt komnar í Þrengslunum Innlent Ozzy Osbourne allur Erlent Hótað og ógnað eftir að hafa aðstoðað lögreglu Innlent Skildirnir hafi hótað konum sem setji út á þá Innlent Alvarlega slösuð bankakona lagði VÍS eftir langa og stranga baráttu Innlent Hitinn víða yfir 50 stig og vatnsforðinn að þorna upp Erlent Hefði sagt nei: Sumarfrí bæjarfulltrúa opnaði fyrir endurskipulag á Nónhæð Innlent Reyndu að koma í veg fyrir að hún settist upp í hjá afrískum bílstjóra Innlent Brú skóf þakið af tveggja hæða rútu Erlent Fleiri fréttir Ættingjar að verða fyrir hryllilegum ódæðum Starfsfólk kannist ekki við uppsteyt á kvennadeild Landspítalans Bergþórshvoll brenndur á fjögurra daga Njáluhátíð Skildirnir hafi hótað konum sem setji út á þá Fyrsti konsertflygilinn í Skálholtskirkju vígður „Hvetjum fólk til þess að treysta okkur bara fyrir því“ Sækja mann sem datt af hestbaki Lögregla afþakkar þjónustu Skjaldar Íslands og Guðni boðar brennu Félagið Ísland-Palestína harmar skvettuna Rán og frelsissvipting í Árbæ Mótmælandi skvetti málningu á ljósmyndara Morgunblaðsins Brottfararstöð dómsmálaráðherra komin í samráðsgátt Móðir og níu mánaða barn hætt komnar í Þrengslunum Þetta er fólkið á bak við Skjöld Íslands Reyndu að koma í veg fyrir að hún settist upp í hjá afrískum bílstjóra Tveir af þremur ánægðir með beitingu „kjarnorkuákvæðisins“ Alvarlega slösuð bankakona lagði VÍS eftir langa og stranga baráttu Lærði skriðsund á YouTube og syndir Ermarsund á morgun Sjálfsagt að taka málið fyrir: „Leysist ekkert sjálfkrafa við að ganga inn í Evrópusambandið“ Lögreglan hugsi yfir Skildi Íslands: Eitt lögbrot verði ekki réttlætt með öðru Eldur í verslunarhúsnæði á Laugavegi Play tekur dýfu í skugga afkomuviðvörunar og Njáll Trausti vill funda Hótað og ógnað eftir að hafa aðstoðað lögreglu Laugavegurinn að „deyja úr velgengni“ Loftgæði mun betri á höfuðborgarsvæðinu Njáll Trausti vill fund hið fyrsta í atvinnuveganefnd Hefði sagt nei: Sumarfrí bæjarfulltrúa opnaði fyrir endurskipulag á Nónhæð Með vesen í miðborginni og á bráðamóttöku og síðar handtekinn vegna þjófnaðar Virknin bundin við einn gíg: Gasmengunar gæti orðið vart á Suðurlandi Ekki hægt að draga ályktanir um hver varð manninum „líklegast“ að bana Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Þetta er fólkið á bak við Skjöld Íslands Innlent Móðir og níu mánaða barn hætt komnar í Þrengslunum Innlent Ozzy Osbourne allur Erlent Hótað og ógnað eftir að hafa aðstoðað lögreglu Innlent Skildirnir hafi hótað konum sem setji út á þá Innlent Alvarlega slösuð bankakona lagði VÍS eftir langa og stranga baráttu Innlent Hitinn víða yfir 50 stig og vatnsforðinn að þorna upp Erlent Hefði sagt nei: Sumarfrí bæjarfulltrúa opnaði fyrir endurskipulag á Nónhæð Innlent Reyndu að koma í veg fyrir að hún settist upp í hjá afrískum bílstjóra Innlent Brú skóf þakið af tveggja hæða rútu Erlent Fleiri fréttir Ættingjar að verða fyrir hryllilegum ódæðum Starfsfólk kannist ekki við uppsteyt á kvennadeild Landspítalans Bergþórshvoll brenndur á fjögurra daga Njáluhátíð Skildirnir hafi hótað konum sem setji út á þá Fyrsti konsertflygilinn í Skálholtskirkju vígður „Hvetjum fólk til þess að treysta okkur bara fyrir því“ Sækja mann sem datt af hestbaki Lögregla afþakkar þjónustu Skjaldar Íslands og Guðni boðar brennu Félagið Ísland-Palestína harmar skvettuna Rán og frelsissvipting í Árbæ Mótmælandi skvetti málningu á ljósmyndara Morgunblaðsins Brottfararstöð dómsmálaráðherra komin í samráðsgátt Móðir og níu mánaða barn hætt komnar í Þrengslunum Þetta er fólkið á bak við Skjöld Íslands Reyndu að koma í veg fyrir að hún settist upp í hjá afrískum bílstjóra Tveir af þremur ánægðir með beitingu „kjarnorkuákvæðisins“ Alvarlega slösuð bankakona lagði VÍS eftir langa og stranga baráttu Lærði skriðsund á YouTube og syndir Ermarsund á morgun Sjálfsagt að taka málið fyrir: „Leysist ekkert sjálfkrafa við að ganga inn í Evrópusambandið“ Lögreglan hugsi yfir Skildi Íslands: Eitt lögbrot verði ekki réttlætt með öðru Eldur í verslunarhúsnæði á Laugavegi Play tekur dýfu í skugga afkomuviðvörunar og Njáll Trausti vill funda Hótað og ógnað eftir að hafa aðstoðað lögreglu Laugavegurinn að „deyja úr velgengni“ Loftgæði mun betri á höfuðborgarsvæðinu Njáll Trausti vill fund hið fyrsta í atvinnuveganefnd Hefði sagt nei: Sumarfrí bæjarfulltrúa opnaði fyrir endurskipulag á Nónhæð Með vesen í miðborginni og á bráðamóttöku og síðar handtekinn vegna þjófnaðar Virknin bundin við einn gíg: Gasmengunar gæti orðið vart á Suðurlandi Ekki hægt að draga ályktanir um hver varð manninum „líklegast“ að bana Sjá meira