Fjörutíu milljónum varið í stuðningsteymi fyrir langveik börn Stefán Ó. Jónsson skrifar 26. september 2018 14:30 Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra. Vísir/Vilhelm Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“ Heilbrigðismál Mest lesið Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Innlent Segir sendiherra hata Trump og Bandaríkin Erlent Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Innlent „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Innlent Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Innlent Best að sleppa áfenginu alveg Innlent Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Innlent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Innlent Feldu næstráðandi leiðtoga Íslamska ríkisins Erlent Níu mánaða geimferð sem átti að taka átta daga lýkur Erlent Fleiri fréttir Rannsókninni miðar vel áfram Svört skýrsla komi ekki á óvart Rabarbarafélag stofnað á Blönduósi í dag Neyðarvistun í fangaklefa gróft brot á réttindum barna Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Verulega dregið úr jarðskjálftahrinunni Mikið slegist í miðbænum „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Um tíu milljónir söfnuðust fyrir íbúa Gasa Best að sleppa áfenginu alveg Síðasti rampurinn vígður við Háskóla Íslands í dag Kennir dýrum að vera róleg í sínu eigin umhverfi Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Segir fangageymslur ekki viðeigandi vistunarstað fyrir börn Stóraukið búðarhnupl, fjölgun í haldi og aldamótagoð í beinni Einn slasaðist þegar öryggi fór af hjá Norðuráli Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Fimmti úrskurðaður í varðhald Fagnar að stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd skoði byrlunarmálið Egill Heiðar ráðinn Borgarleikhússtjóri Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Vísa ummælum á bug og telja upp aðgerðir Fara fram á gæsluvarðhald yfir þeim fjórða Byggðajöfnunarmál að fækka sýslumönnum Lax slapp úr sjókví fyrir austan Segir samningsviljann hjá leikfélaginu engan Sjá meira
Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“
Heilbrigðismál Mest lesið Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Innlent Segir sendiherra hata Trump og Bandaríkin Erlent Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Innlent „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Innlent Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Innlent Best að sleppa áfenginu alveg Innlent Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Innlent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Innlent Feldu næstráðandi leiðtoga Íslamska ríkisins Erlent Níu mánaða geimferð sem átti að taka átta daga lýkur Erlent Fleiri fréttir Rannsókninni miðar vel áfram Svört skýrsla komi ekki á óvart Rabarbarafélag stofnað á Blönduósi í dag Neyðarvistun í fangaklefa gróft brot á réttindum barna Sjá ekki fyrir sér framtíð í heimalandi sínu Höfðu ríflega fimm milljónir upp úr búðarhnupli Árás í aðdraganda Bankastrætismálsins: „Hringdi í mömmu og sagði að ég væri að deyja“ Verulega dregið úr jarðskjálftahrinunni Mikið slegist í miðbænum „Hann var mjög heppinn, hann hefði getað dáið“ Búðarhnupl aukist um sjötíu prósent Starfsmenn sendiráðsins í Moskvu hafi verið áreittir Um tíu milljónir söfnuðust fyrir íbúa Gasa Best að sleppa áfenginu alveg Síðasti rampurinn vígður við Háskóla Íslands í dag Kennir dýrum að vera róleg í sínu eigin umhverfi Mál Breiðholtsskóla á borði menntamálaráðherra Segir fangageymslur ekki viðeigandi vistunarstað fyrir börn Stóraukið búðarhnupl, fjölgun í haldi og aldamótagoð í beinni Einn slasaðist þegar öryggi fór af hjá Norðuráli Reyndu að þvinga mann til að taka úr hraðbanka Fimmti úrskurðaður í varðhald Fagnar að stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd skoði byrlunarmálið Egill Heiðar ráðinn Borgarleikhússtjóri Ingibjörg æf vegna bókunar meirihlutans í borginni Vísa ummælum á bug og telja upp aðgerðir Fara fram á gæsluvarðhald yfir þeim fjórða Byggðajöfnunarmál að fækka sýslumönnum Lax slapp úr sjókví fyrir austan Segir samningsviljann hjá leikfélaginu engan Sjá meira