BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. mars 2018 19:30 Árið 2014 voru amma Önnu Margrétar Bjarnadóttur og móðurbróðir með krabbamein. Á sama tíma greindist mamma hennar í annað skipti með krabbamein. „Þegar hún er á dánarbeðinu þá greinist ung frænka mín. Þá fær hún að vita að BRCA2 er í fjölskyldunni okkar," segir Anna Margrét. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Af þessum hópi er talið að um 2400 manns séu með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni en stökkbreytingin eykur meðal annars líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Eftir dauðsföllin í fjölskyldunni fór Anna Margrét í rannsókn og fékk að vita að hún bæri genið. „Og auðvitað bregður manni en á sama tíma fær maður ákveðið vald og vitund og getur gripið inn í.“ Og það gerði Anna. Hún lét fjarlægja brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara en eftir aðgerðina fann hún að það vantaði meiri umræðu um BRCA og ákvað í samstarfi við Brakkasamtökin á Íslandi að standa fyrir alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður í Veröld - Húsi Vigdísar um næstu helgi. Þar verður til að mynda rætt um áfallið sem fjölskyldan getur orðið fyrir.Anna Margrét ásamt fjölskyldu sinni rétt fyrir aðgerðina stóru.„Auðvitað veltir maður fyrir sér hvort börnin beri genin og á ráðstefnunni við munum ræða hvernig við ræðum við börnin og unglingana um það að vera mögulegur arfberi," segir Anna en fólk getur látið athuga það um 20-25 ára aldur. Anna á þrjú börn og hefur rætt þetta við þau öll. „Við yngstu börnin mín þá ræddi ég dauðsföllin í fjölskyldunni en að ég ætlaði að grípa inn í svo ég fái ekki krabbamein. Unglingurinn vildi vita meira og ég talaði hreinskilningslega við hann um að hann gæti verið með genið.“ Allar frekari upplýsingar um fyrirlestra á ráðstefnunni Á Brakkann að sækja og heimildamyndir sem verða sýndar í tengslum við hana má finna á heimasíðu Brakkasamtakanna. Mest lesið Sakar kaupendur um að hafa aldrei greitt fyrir veitingastaðina Innlent Missir úr skóla og tekur ekki þátt í félagslífi eftir að vökvagjöf var hætt Innlent „Þetta er hættulegt ef við viljum áfram búa í frjálslyndu lýðræðissamfélagi“ Innlent Minni tekjur góðar fréttir Innlent Tryggja þurfi að ráðamenn hlaupi ekki í störf hjá ESB Innlent Óttast áhrifin sem frumvarpið geti haft á Landspítalann Innlent Ósáttur með viðbrögð Barna- og fjölskyldustofu Innlent Vara við mögulegri glerhálku í kvöld Innlent Næringarfræðingur segir próteinbita dulbúið sælgæti Innlent Misskilningur um losunarmarkmið „stórkostlegur áfellisdómur“ Innlent Fleiri fréttir „Nú ætla menn að kollvarpa þessu kerfi, fyrir hvað?“ Flugvél lenti í Keflavíkur vegna bilunar Glæsilegir forystuhrútar á Syðra – Velli í Flóa Áköf undirskriftakeppni hafin vegna jarðganga Tryggja þurfi að ráðamenn hlaupi ekki í störf hjá ESB Vara við mögulegri glerhálku í kvöld „Kerfinu kollvarpað“, jólabókaflóð og forystusauðir Höfðu eftirlit með fangageymslu lögreglu Sakar kaupendur um að hafa aldrei greitt fyrir veitingastaðina Missir úr skóla og tekur ekki þátt í félagslífi eftir að vökvagjöf var hætt Óttast áhrifin sem frumvarpið geti haft á Landspítalann Óslóartréð fellt í Heiðmörk Ósáttur með viðbrögð Barna- og fjölskyldustofu Göngugarpar munu mynda Ljósafoss niður Esjuna Eftirlit í skötulíki, Trump hótar málsókn og Ljósafossgangan Minni tekjur góðar fréttir Ölvun og hávaði í heimahúsi Misskilningur um losunarmarkmið „stórkostlegur áfellisdómur“ „Þetta er hættulegt ef við viljum áfram búa í frjálslyndu lýðræðissamfélagi“ Auka sýnileika milli rýma á leikskólum „Algjört vandræðamál og sorglegt“ Þau eru nýir talsmenn fatlaðs fólks á þingi Herja á umsækjendur um alþjóðlega vernd Hælisleitendur og börn í auknum mæli notuð sem burðardýr Sameining geti aukið aðdráttarafl fyrir nýja íbúa Arnfríður og Víðir Smári tímabundið í Landsrétt Eldur í Sorpu á Granda Keyrði aftan á strætisvagn Vegagerðin býður út for- og verkhönnun Fljótaganga Safna undirskriftum til að styðja Fjarðarheiðargöng Sjá meira
Árið 2014 voru amma Önnu Margrétar Bjarnadóttur og móðurbróðir með krabbamein. Á sama tíma greindist mamma hennar í annað skipti með krabbamein. „Þegar hún er á dánarbeðinu þá greinist ung frænka mín. Þá fær hún að vita að BRCA2 er í fjölskyldunni okkar," segir Anna Margrét. Tæplega eitt prósent íslensku þjóðarinnar er arfberar með meinvaldandi stökkbreytingu í öðru hvoru BRCA genanna. Af þessum hópi er talið að um 2400 manns séu með meinvaldandi breytingu í BRCA2 geni en stökkbreytingin eykur meðal annars líkur á brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Eftir dauðsföllin í fjölskyldunni fór Anna Margrét í rannsókn og fékk að vita að hún bæri genið. „Og auðvitað bregður manni en á sama tíma fær maður ákveðið vald og vitund og getur gripið inn í.“ Og það gerði Anna. Hún lét fjarlægja brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara en eftir aðgerðina fann hún að það vantaði meiri umræðu um BRCA og ákvað í samstarfi við Brakkasamtökin á Íslandi að standa fyrir alþjóðlegri ráðstefnu sem haldin verður í Veröld - Húsi Vigdísar um næstu helgi. Þar verður til að mynda rætt um áfallið sem fjölskyldan getur orðið fyrir.Anna Margrét ásamt fjölskyldu sinni rétt fyrir aðgerðina stóru.„Auðvitað veltir maður fyrir sér hvort börnin beri genin og á ráðstefnunni við munum ræða hvernig við ræðum við börnin og unglingana um það að vera mögulegur arfberi," segir Anna en fólk getur látið athuga það um 20-25 ára aldur. Anna á þrjú börn og hefur rætt þetta við þau öll. „Við yngstu börnin mín þá ræddi ég dauðsföllin í fjölskyldunni en að ég ætlaði að grípa inn í svo ég fái ekki krabbamein. Unglingurinn vildi vita meira og ég talaði hreinskilningslega við hann um að hann gæti verið með genið.“ Allar frekari upplýsingar um fyrirlestra á ráðstefnunni Á Brakkann að sækja og heimildamyndir sem verða sýndar í tengslum við hana má finna á heimasíðu Brakkasamtakanna.
Mest lesið Sakar kaupendur um að hafa aldrei greitt fyrir veitingastaðina Innlent Missir úr skóla og tekur ekki þátt í félagslífi eftir að vökvagjöf var hætt Innlent „Þetta er hættulegt ef við viljum áfram búa í frjálslyndu lýðræðissamfélagi“ Innlent Minni tekjur góðar fréttir Innlent Tryggja þurfi að ráðamenn hlaupi ekki í störf hjá ESB Innlent Óttast áhrifin sem frumvarpið geti haft á Landspítalann Innlent Ósáttur með viðbrögð Barna- og fjölskyldustofu Innlent Vara við mögulegri glerhálku í kvöld Innlent Næringarfræðingur segir próteinbita dulbúið sælgæti Innlent Misskilningur um losunarmarkmið „stórkostlegur áfellisdómur“ Innlent Fleiri fréttir „Nú ætla menn að kollvarpa þessu kerfi, fyrir hvað?“ Flugvél lenti í Keflavíkur vegna bilunar Glæsilegir forystuhrútar á Syðra – Velli í Flóa Áköf undirskriftakeppni hafin vegna jarðganga Tryggja þurfi að ráðamenn hlaupi ekki í störf hjá ESB Vara við mögulegri glerhálku í kvöld „Kerfinu kollvarpað“, jólabókaflóð og forystusauðir Höfðu eftirlit með fangageymslu lögreglu Sakar kaupendur um að hafa aldrei greitt fyrir veitingastaðina Missir úr skóla og tekur ekki þátt í félagslífi eftir að vökvagjöf var hætt Óttast áhrifin sem frumvarpið geti haft á Landspítalann Óslóartréð fellt í Heiðmörk Ósáttur með viðbrögð Barna- og fjölskyldustofu Göngugarpar munu mynda Ljósafoss niður Esjuna Eftirlit í skötulíki, Trump hótar málsókn og Ljósafossgangan Minni tekjur góðar fréttir Ölvun og hávaði í heimahúsi Misskilningur um losunarmarkmið „stórkostlegur áfellisdómur“ „Þetta er hættulegt ef við viljum áfram búa í frjálslyndu lýðræðissamfélagi“ Auka sýnileika milli rýma á leikskólum „Algjört vandræðamál og sorglegt“ Þau eru nýir talsmenn fatlaðs fólks á þingi Herja á umsækjendur um alþjóðlega vernd Hælisleitendur og börn í auknum mæli notuð sem burðardýr Sameining geti aukið aðdráttarafl fyrir nýja íbúa Arnfríður og Víðir Smári tímabundið í Landsrétt Eldur í Sorpu á Granda Keyrði aftan á strætisvagn Vegagerðin býður út for- og verkhönnun Fljótaganga Safna undirskriftum til að styðja Fjarðarheiðargöng Sjá meira