Að ráða eigin lífi, búsetu og búðarferðum

Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) var undirritaður fyrir Íslands hönd í marsmánuði 2007. Markmið hans er að tryggja fötluðu fólki mannréttindi til jafns við ófatlað fólk á öllum sviðum samfélagsins. Til að samningurinn hafi áhrif þarf að innleiða efni hans í íslensk lög. Því miður geta íslensk stjórnvöld ekki státað af því að hafa náð því takmarki og stefna raunar í að verða meðal síðustu valdhafa aðildarríkja samningsins til að innleiða efni hans í lagabálka sína.

SRFF er mikilsvert framfaraskref að því takmarki að tryggja réttindi fatlaðs fólks. 19. grein samningsins fjallar um sjálfstæða búsetu, félagslega þjónustu og rétt til þátttöku í samfélaginu.

Fyrri liður greinarinnar segir að fatlaðir einstaklingar skuli hafa val um hvar, hvernig og með hverjum þeir búa. Að þeim verði ekki gert að eiga heima þar sem tiltekið búsetuform ríkir. Fæstir gera sér grein fyrir því hvað ný byggingarreglugerð er mikilsvert framlag til réttindabaráttu fatlaðs fólks. Reglugerðin gerir fötluðu fólki á Íslandi kleift að eiga val um búsetu.

Engu að síður er víða pottur brotinn varðandi aðgengi. Auðvitað á aðgengi að vera í lagi alls staðar. Fatlaðir einstaklingar eiga að geta farið í verslanir, í heimsókn til ömmu, vina eða barnanna sinna án vandkvæða. Við byggjum öll þetta land og eigum öll að hafa tækifæri til að taka þátt í og hafa áhrif á samfélagið. Forsendan fyrir því er að gera þjóðfélagið aðgengilegt, þannig að fatlað fólk geti t.d. tekið þátt í viðburðum tengdum börnum sínum eða komist inn á vinnustað eins og annað fólk.

Í seinni hluta greinarinnar segir að fatlað fólk skuli hafa aðgang að margskonar félagsþjónustu, s.s. aðstoð inni á heimili og í búsetuúrræðum og öðrum stuðningi til samfélagsþátttöku. Í því felst persónulegur stuðningur til að geta lifað og tekið þátt í samfélaginu án aðgreiningar. Ég er ekki ein um að telja að notendastýrð, persónuleg aðstoð (NPA) gagnist fötluðu fólki best til að uppfylla þetta. Reynslan af NPA sem tilraunaverkefni sveitarfélaganna lofar góðu, úrræðið hefur reynst manneskjulegt og verulega valdeflandi í víðum skilningi þess orðs.

Innihaldsríkara líf

NPA byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf (Independent living) sem á rætur sínar að rekja til mannréttindabaráttu fatlaðs fólks á 8. áratug 20. aldarinnar. Hugmyndafræðin er að allar manneskjur, óháð, eðli og alvarleika skerðingar, geti tekið eigin ákvarðanir, stjórnað eigin aðstoð og mótað eigin lífsstíl. Að fatlað fólk eigi rétt á að ákveða og velja sjálft sína þjónustu, stjórna eigin lífi og taka virkan þátt í samfélaginu. Í raun færist valdið frá þjónustukerfinu yfir til fatlaðs fólks með NPA. Von mín er sú að NPA verði lögfest sem meginform þjónustu við fatlað fólk í árslok 2014 eins og stefnt hefur verið að.

Áðurnefnd 19. grein veitir fötluðum einstaklingi vald til að taka einföldustu ákvarðanir sem ófatlaður einstaklingur teldi algjörlega sjálfsagða s.s. að fara út í búð, fara í bað, fara í skóla, baka heima hjá sér, halda matarboð o.s.frv. Fötluðu fólki yrði gert auðveldara og í sumum tilfellum kleift að sækja nám að eigin vali og stunda vinnu. Því yrði gert kleift að þroskast í sama umhverfi og ófatlaðir einstaklingar, þar sem fötlunin er ekki lengur hindrun og andlegt framlag/geta einstaklingsins yrði skýrara. Fatlaðir einstaklingar myndu öðlast nýja sýn á lífið. NPA stuðlar að innihaldsríkara lífi fatlaðrar manneskju og hvetur hana til dáða með þeim afleiðingum að framlag persónunnar og hún sjálf verður skýrari en fötlunin.

Fatlað fólk vonar að innleiðing SRFF lyfti grettistaki í réttindabaráttu þess. Með 19. greininni er fötluðu fólki rétt mikið réttlætistól. Þeir sem hafa neistann í sér til að verða gerendur í eigin lífi koma raunverulega til með að geta það. „Kerfið“ mun eiga erfiðara með að gleypa fatlaða einstaklinga og fötlunarvæða þá enn frekar. Þeir munu rísa upp og skila sér öflugri út í lífið.